慢性病兒童家庭復(fù)原力干預(yù)方案的研究進(jìn)展

魏文靜，肖志田

近年來，我國兒童慢性病的患病率呈持續(xù)升高趨勢，至2020年慢性病兒童的患病率預(yù)計(jì)將達(dá)到2.94%，總數(shù)達(dá)1 100萬人[2]。慢性病的病死率將占全球總死亡率的73%，疾病負(fù)擔(dān)占全球經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的60%[1],其儼然已成為威脅兒童健康的重要公共衛(wèi)生問題。由于慢性病具有病程遷延反復(fù)、需長期治療、致殘率高等特點(diǎn)，兒童罹患慢性病對患兒、父母及家庭均為沉重的打擊，不僅影響患兒的身心發(fā)展[3]，還影響父母的心理生理狀況、社會(huì)生活，加重家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[4]，最終影響家庭功能與適應(yīng)。而面對危機(jī)與困境，有些家庭容易出現(xiàn)家庭功能失調(diào)，而有些家庭卻能積極適應(yīng)，進(jìn)而改善患兒健康結(jié)局，其中家庭復(fù)原力起著關(guān)鍵作用[5-6]。相關(guān)研究顯示，提供促進(jìn)家庭復(fù)原力的干預(yù)措施，能改善兒童的心理健康結(jié)局、減輕父母抑郁，促進(jìn)家庭積極適應(yīng)，維持家庭整體功能[7-9]。因此，如何挖掘家庭優(yōu)勢資源與力量，制定促進(jìn)家庭復(fù)原力的干預(yù)方案，以提高慢性病患兒及照顧者身心健康狀況及家庭生活質(zhì)量顯得尤為重要。目前國外關(guān)于家庭復(fù)原力的干預(yù)方案已應(yīng)用于慢性病兒童等多個(gè)人群領(lǐng)域，取得了一定的成效，而國內(nèi)關(guān)于家庭復(fù)原力實(shí)證性研究極少，仍需加大研究力度。現(xiàn)通過文獻(xiàn)回顧對家庭復(fù)原力的概念、理論模型以及國內(nèi)外慢性病患兒家庭復(fù)原力干預(yù)方案現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，為之后國內(nèi)開展慢性病兒童家庭復(fù)原力干預(yù)項(xiàng)目提供參考。

1 家庭復(fù)原力的概念

家庭復(fù)原力由英文“family resilience”翻譯而來，又可譯為家庭彈性、家庭抗逆力、家庭韌性、家庭堅(jiān)韌力。Masten等[10-12]最開始關(guān)注家庭復(fù)原力，他們將家庭作為研究整體，關(guān)注家庭是如何在危機(jī)中保持健康成功的，而不是家庭失敗的原因。目前，國內(nèi)外學(xué)者對家庭復(fù)原力的概念尚未達(dá)成一致，存在以下幾種說法。①特質(zhì)或性能說：McCubbin等[13]認(rèn)為家庭復(fù)原力是家庭在面對困境時(shí)，幫助家庭從危機(jī)中恢復(fù)并變得更加強(qiáng)大的特征和性能。②過程說：Hawley等[14]認(rèn)為家庭復(fù)原力不是靜態(tài)的概念，而是每個(gè)家庭獨(dú)一無二的發(fā)展過程。無論是現(xiàn)在還是隨著時(shí)間的推移，家庭都能適應(yīng)壓力，有彈性的家庭以獨(dú)特的方式積極應(yīng)對這些情況，這取決于背景、發(fā)展水平、危險(xiǎn)因子和保護(hù)因子的相互作用，以及家庭的共同展望。Walsh[11]也將家庭復(fù)原力看作動(dòng)態(tài)過程，認(rèn)為家庭在面對危機(jī)時(shí)，通過個(gè)人、家庭與外在環(huán)境互動(dòng)而得到恢復(fù)，并構(gòu)建了家庭復(fù)原力框架，為今后構(gòu)建干預(yù)方案提供參考。③結(jié)果說：美國國家家庭復(fù)原力網(wǎng)絡(luò)(The National Network For Family Resiliency,NNFR)從家庭應(yīng)對壓力和適應(yīng)環(huán)境的“結(jié)果”來理解家庭韌性，認(rèn)為家庭復(fù)原力是家庭利用各種資源和內(nèi)外力量來應(yīng)對壓力和困境時(shí)的反應(yīng)。④整體說：我國學(xué)者戴艷[15]將家庭復(fù)原力定義為家庭本身所具有的或?qū)W習(xí)而來的特質(zhì)，是作為一個(gè)功能單位的家庭，面對或逆境應(yīng)對和適應(yīng)的過程，是由能增進(jìn)家庭應(yīng)對和適應(yīng)壓力和逆境的多層次、多維度的因子構(gòu)成。

綜上所述，家庭復(fù)原力的定義包括3個(gè)方面：一是家庭面對危機(jī)、困境等應(yīng)激性事件，二是家庭作為一個(gè)整體或系統(tǒng)，三是家庭能夠在逆境中恢復(fù)?？傊彝?fù)原力就是家庭面對危機(jī)時(shí)能夠積極適應(yīng)，從困境中恢復(fù)，獲得成長。

2 家庭復(fù)原力的理論模型

2.1 家庭壓力調(diào)節(jié)與適應(yīng)的彈性模型 McCubbin等[13]在Hill的ABC-X模型、McCubbin等的雙ABC-X模型以及Patterson的家庭調(diào)整與適應(yīng)反應(yīng)模型的基礎(chǔ)上發(fā)展出家庭壓力調(diào)節(jié)與適應(yīng)的彈性模型，強(qiáng)調(diào)家庭在面對逆境時(shí)如何調(diào)節(jié)、應(yīng)對以達(dá)到適應(yīng)[16]。他們認(rèn)為保護(hù)因子與危險(xiǎn)因子之間相互作用，影響到家庭應(yīng)對壓力的水平，這些因子包括家庭易受性水平、家庭類型、家庭內(nèi)外部資源、對壓力源的評估以及問題解決和應(yīng)對技能，因子間相互作用，導(dǎo)致出現(xiàn)適應(yīng)良好和適應(yīng)不良兩種結(jié)果。

2.2 家庭復(fù)原力過程模型 該模型是目前應(yīng)用較為廣泛的模型，Walsh[11]結(jié)合許多研究的結(jié)果，將家庭功能歸納為3個(gè)關(guān)鍵過程：家庭信念系統(tǒng)(賦予逆境意義、積極期望、超越與靈性)、家庭組織模式(靈活性、連接性、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)資源)、家庭溝通(澄清、開放的情緒表達(dá)、合作性的問題解決)，并構(gòu)建家庭復(fù)原力框架，該框架結(jié)合生態(tài)學(xué)和發(fā)展的觀點(diǎn)，認(rèn)為風(fēng)險(xiǎn)和彈性是個(gè)人、家庭、社會(huì)系統(tǒng)的共同作用的結(jié)果以及危機(jī)事件對個(gè)人和家庭的影響會(huì)隨時(shí)間的改變而不同。該模型適應(yīng)人群廣泛，為制定家庭復(fù)原力干預(yù)措施提供借鑒。

2.3 慢性病患兒家庭復(fù)原力模型 Lee等[17]通過文獻(xiàn)分析、深度訪談、整合分析3個(gè)階段提出了家庭復(fù)原力概念，即家庭復(fù)原力是一種持久的力量，它引導(dǎo)一個(gè)家庭改變其功能動(dòng)態(tài)，以解決與所遇到的壓力相關(guān)的問題。并構(gòu)建家庭復(fù)原力概念模型，包括4個(gè)維度，21個(gè)屬性。①內(nèi)在的家庭特征：連接性、信仰、積極的世界觀、成熟的思維、家庭自尊；②家庭成員取向：重組家庭的靈活性、家庭成員之間的依戀、家庭成員之間的公開溝通和情感表達(dá)、相互理解、保持家庭成員需求的平衡；③對壓力的反應(yīng)能力：適應(yīng)能力、保持正常狀態(tài)的愿望、實(shí)現(xiàn)目標(biāo)的耐心、控制壓力的能力；準(zhǔn)備接受危急情況和對制造麻煩的責(zé)任；④外在取向：經(jīng)濟(jì)資源、主動(dòng)獲取信息、與衛(wèi)生保健專業(yè)人員保持合作關(guān)系、保持良好社會(huì)關(guān)系的能力、家庭成員領(lǐng)導(dǎo)力。

3 家庭復(fù)原力干預(yù)方案的研究進(jìn)展

3.1 澳大利亞慢性病兒童復(fù)原力項(xiàng)目(The Child Illness and Resilience Program,CHiRP) Hamall等[18]以家庭復(fù)原力理論和行為改變理論為基礎(chǔ)，通過文獻(xiàn)綜述以及質(zhì)性訪談，構(gòu)建了CHiRP干預(yù)方案。旨在幫助家庭確定現(xiàn)有的優(yōu)勢，提供加強(qiáng)關(guān)鍵保護(hù)因素和過程的策略，以促進(jìn)家庭復(fù)原力，實(shí)現(xiàn)慢性病兒童家庭的健康適應(yīng)。CHiRP分為3個(gè)階段。階段一：向所有的出院患兒父母分發(fā)健康指導(dǎo)和培養(yǎng)家庭復(fù)原力策略的手冊。階段二：向同意參與隨訪的家庭發(fā)放干預(yù)手冊《堅(jiān)強(qiáng)的父母與堅(jiān)韌的家庭》，該手冊包括前言、如何建立一個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的家庭、如何建立一個(gè)有復(fù)原力的家庭、未來的準(zhǔn)備四部分，鼓勵(lì)家長明確家庭優(yōu)勢，理解有復(fù)原力家庭的特征，制定目標(biāo)并實(shí)踐提升家庭復(fù)原力的具體策略。階段三：為階段二中心理負(fù)擔(dān)較重的父母提供同伴支持。家庭韌性信息支持小組以干預(yù)手冊為基礎(chǔ)，通過面對面的同伴間相互支持、討論、分享經(jīng)驗(yàn)和線上互動(dòng)的方式進(jìn)行，共持續(xù)6周。最后應(yīng)用凱勒斯心理痛苦量表、家庭功能評定量表、社會(huì)支持、家庭信念系統(tǒng)量表比較干預(yù)前、干預(yù)后3個(gè)月、6個(gè)月的效果。CHiRP采用了階梯式護(hù)理干預(yù)，既體現(xiàn)了科研設(shè)計(jì)的嚴(yán)謹(jǐn)性，又能為臨床提供針對性建議，具有優(yōu)化醫(yī)療資源、臨床操作性較強(qiáng)的特點(diǎn)，但研究者僅提供方法學(xué)的參考，沒有報(bào)道該計(jì)劃的實(shí)施效果，需要進(jìn)一步實(shí)踐以證明其有效性。

3.2 改善家庭邊界模糊性以促進(jìn)復(fù)原力的方案 Mu等[19]基于家庭邊界模糊的理論并結(jié)合現(xiàn)象學(xué)中的意向性、主體間性、共情等方法制訂了強(qiáng)化家庭邊界完整性，以提高家庭復(fù)原力的方案，該方案通過對家庭評估，明確在困境中恢復(fù)的彈性因素，旨在使用強(qiáng)調(diào)復(fù)原力的情景化視角來減少家庭邊界的模糊性(即明確家庭規(guī)則、角色等)，進(jìn)而促進(jìn)家庭適應(yīng)。該方案分為3個(gè)階段。階段一：通過半結(jié)構(gòu)化訪談了解癲癇患兒父母的主要需求，并制定照顧需求清單，并借此進(jìn)一步了解78名癲癇患兒家長的需求，綜合以上信息，編制了一本針對癲癇患兒的護(hù)理教育信息手冊，包括癲癇疾病相關(guān)知識(shí)，如何幫助癲癇兒童健康成長，提供可利用的社會(huì)資源信息。階段二：干預(yù)前使用父母需求清單、界限模糊量表、抑郁量表評估癲癇患兒母親的需求及心理狀況。制定干預(yù)方案，包括構(gòu)建現(xiàn)狀意義(對現(xiàn)狀、家庭成員的認(rèn)識(shí)；明確家庭需求)、增加對疾病的掌握感(提高兒童和父母的應(yīng)對策略；激活家庭資源)和重建身份(明確角色職責(zé))。階段三：3個(gè)月后再次填寫以上問卷，以評估干預(yù)方案的效果。研究結(jié)果表明，該項(xiàng)目能改善家庭邊界模糊性，降低母親的抑郁程度，促進(jìn)家庭復(fù)原力。未來可設(shè)置對照組并延長干預(yù)時(shí)間，以進(jìn)一步驗(yàn)證該方案的實(shí)踐意義，此外應(yīng)加強(qiáng)臨床護(hù)理人員的培訓(xùn)，包括評估影響家庭復(fù)原力的因素、改善家庭溝通、識(shí)別家庭需求等，以促進(jìn)家庭適應(yīng)。

3.3 基于認(rèn)知行為療法的干預(yù)方案 人們對事件的認(rèn)知評估會(huì)影響其對事件的反應(yīng)，進(jìn)而采取不同的應(yīng)對方式。研究表明，積極的應(yīng)對方式及較強(qiáng)的問題解決能力，有助于提高家庭復(fù)原力[20-21]。有研究通過評估自閉癥譜系障礙患兒父母的養(yǎng)育壓力、家庭生活質(zhì)量、父母能力感知、抑郁、社會(huì)資源狀況，明確患兒家庭現(xiàn)存的問題及優(yōu)勢，并通過加強(qiáng)家庭保護(hù)因素的早期干預(yù)，結(jié)果顯示，認(rèn)知行為干預(yù)可以改善自閉癥兒童父母的認(rèn)知評價(jià)和自我效能[22]。

3.3.1 提高問題解決能力的干預(yù)方案。Sahler等[23]基于問題解決療法(problem-solving skills,PSST)構(gòu)建了PSST培訓(xùn)方案，通過培養(yǎng)個(gè)體積極解決問題的態(tài)度與行為，提高其解決問題的能力，減輕負(fù)性情緒，繼而促進(jìn)家庭復(fù)原力的提升。該方案將309名新診斷為癌癥的兒童母親隨機(jī)分為常規(guī)組和干預(yù)組，由2名經(jīng)過培訓(xùn)的臨床心理學(xué)醫(yī)生組織開展8次、每次1 h的面對面干預(yù)課程。干預(yù)組開展提升問題解決能力的培訓(xùn)，應(yīng)用解決問題的5個(gè)基本步驟“IDEAS”即確定問題 (I)、生成可選擇的方案 (D)、評估選項(xiàng)/選擇最佳的選項(xiàng)(E)、行動(dòng)(A)和評價(jià)方案的效果(S)，并向其提供一本干預(yù)手冊和IDEAS手冊，具體的干預(yù)內(nèi)容包括：第一節(jié)課:與患兒母親建立融洽關(guān)系，了解其相關(guān)的個(gè)人背景和醫(yī)療信息，介紹手冊內(nèi)容；第2節(jié)課:介紹問題解決療法的5個(gè)步驟；第3～7節(jié)課:明確現(xiàn)存的問題，培訓(xùn)解決問題的策略和技能，指導(dǎo)母親應(yīng)用問題解決療法解決所列出的問題；第8節(jié)課：回顧PSST的步驟與技巧，探討促進(jìn)問題解決的策略。對照組實(shí)施非引導(dǎo)性的行為干預(yù)療法(nondirective support,NDS)，其在干預(yù)頻次、時(shí)間、溝通技巧等方面均與干預(yù)組相同，而兩組的本質(zhì)差別在于在課程中是否應(yīng)用問題解決療法。結(jié)果顯示，問題解決療法可提高問題解決能力，減輕焦慮、抑郁和創(chuàng)傷后壓力，其效果可持續(xù)至干預(yù)后3個(gè)月，而對照組在干預(yù)3個(gè)月后無明顯改善[23]。該方案通過嚴(yán)格的分組、干預(yù)設(shè)計(jì)等驗(yàn)證了問題解決療法在促進(jìn)家庭復(fù)原的特異性。研究顯示PSST不僅能改善父母心理狀態(tài)，還能減輕慢性疼痛患兒的焦慮抑郁，保持家庭健康[24]。兩項(xiàng)研究的隨訪時(shí)間均為3個(gè)月，未來可以將隨訪時(shí)間延長至6～12個(gè)月，以了解PSST的持續(xù)效果。這提示護(hù)理人員應(yīng)幫助家庭識(shí)別問題，教授父母解決問題的技能，促進(jìn)家庭在治療過程中積極適應(yīng)。

3.4 基于積極心理學(xué)的干預(yù)方案 積極心理學(xué)倡導(dǎo)人們以積極的視角重新解釋壓力事件，以減輕壓力事件對家庭的影響，使家庭具有更強(qiáng)的復(fù)原力。Cheshire等[25]對腦癱患兒的母親進(jìn)行半結(jié)構(gòu)化訪談，以了解在逆境中積極的應(yīng)對方式是如何被使用的。結(jié)果表明：母親通過關(guān)注事情的積極方面和尋找意義來應(yīng)對困境，積極的應(yīng)對方式會(huì)改善腦癱患兒母親的心理社會(huì)幸福感,有效降低危機(jī)對家庭的影響,進(jìn)而促進(jìn)了家庭復(fù)原力的提升。Lee等[26]基于現(xiàn)有的證據(jù)，從家庭優(yōu)勢視角出發(fā)，在社區(qū)精神衛(wèi)生系統(tǒng)內(nèi)開發(fā)了一種以家庭為基礎(chǔ)的治療模式-Integrated Family and Systems Treatment (I-FAST)，包括：與家庭成員形成并維持一個(gè)積極的治療聯(lián)盟：關(guān)注家庭優(yōu)勢、能力和資源，與家庭發(fā)展聯(lián)系，設(shè)定共同的目標(biāo)；使父母成為解決兒童或青少年現(xiàn)存問題的人，而不是由專業(yè)人員解決；系統(tǒng)合作：與家庭相關(guān)的各種系統(tǒng)合作，以幫助父母成為主要問題解決者，改變父母解決兒童問題的方式，并在70例患嚴(yán)重情緒障礙患兒的家庭進(jìn)行評估干預(yù)項(xiàng)目的效果，通過6個(gè)月的隨訪觀察，結(jié)果表明，I-FAST可以改善家庭功能，兒童的問題嚴(yán)重程度顯著降低且增加了家庭內(nèi)部的積極互動(dòng)，促進(jìn)了家庭適應(yīng)。

3.5 國內(nèi)促進(jìn)家庭復(fù)原力干預(yù)方案

3.5.1 以家庭壓力調(diào)節(jié)與適應(yīng)的復(fù)原力模型為基礎(chǔ)的干預(yù)方案 趙西西[27]在文獻(xiàn)回顧和家庭復(fù)原力理論模型的基礎(chǔ)上構(gòu)建了腦癱患兒的家庭干預(yù)模式雛形。①準(zhǔn)備階段：建立良好的護(hù)患關(guān)系。②評估階段：了解家庭復(fù)原力的影響因素。③心理干預(yù)：創(chuàng)傷反應(yīng)正常化；減輕壓力和負(fù)性情緒(采用宣泄療法、放松療法、傾聽、同伴交流)；家庭復(fù)原力干預(yù)項(xiàng)目包括意義應(yīng)對，即引導(dǎo)當(dāng)事人認(rèn)識(shí)并關(guān)注事件對其自身健康的積極作用，改變原有的價(jià)值觀如向下社會(huì)比較法；正向思考是在家庭處于危機(jī)時(shí)對家庭生活仍保持一種積極正向的思考；尋求社會(huì)支持，列家庭支持清單，包括可以提供幫助的人或社區(qū)，和幫助內(nèi)容；建立強(qiáng)大的連接感，加強(qiáng)溝通了解，分享日常工作等；建立家庭一致感；合作性解決問題。為我國實(shí)施家庭復(fù)原力干預(yù)措施提供理論框架，但本研究的干預(yù)措施未在臨床實(shí)施，未證明其有效性。

3.5.2 以授權(quán)教育理論為基礎(chǔ)的干預(yù)方案 王佳琪[28]將87例白血病患兒及母親隨機(jī)分為對照組和干預(yù)組，對照組實(shí)施常規(guī)的健康教育，干預(yù)組在此基礎(chǔ)上實(shí)施授權(quán)教育，編制宣教手冊，開展為期3個(gè)月的授權(quán)教育，每周1次，每次35～40 min，具體內(nèi)容包括：建立信任，幫助患兒母親確定在疾病管理中遇到的問題，鼓勵(lì)母親表達(dá)內(nèi)心情感，幫助其明確疾病管理的長期或短期目標(biāo)，與母親共同制訂個(gè)性化計(jì)劃并實(shí)施，評價(jià)疾病管理效果。研究結(jié)果表明，授權(quán)教育能夠提高白血病患兒家庭復(fù)原力，使母親更傾向于采取積極的應(yīng)對方式，提高其自我效能感。

3.5.3 基于Walsh過程模型的干預(yù)方案 家庭抗逆力最初源于心理學(xué)領(lǐng)域，后應(yīng)用于社會(huì)工作領(lǐng)域。華紅琴等[29]基于Walsh的家庭復(fù)原力過程模型，從家庭信念、組織模式及家庭溝通過程3個(gè)維度構(gòu)建了促進(jìn)自閉癥兒童家庭復(fù)原力方案。該方案共包括8節(jié)課，前期1～3節(jié)課干預(yù)側(cè)重于家庭信念，鼓勵(lì)家長表達(dá)困擾，小組成員分享經(jīng)驗(yàn)，建立彼此的信任關(guān)系，認(rèn)識(shí)疾病與歸因等；中期4～6節(jié)課干預(yù)注重溝通，也包括組織模式，通過“家庭同心圓”了解家庭內(nèi)部結(jié)構(gòu)、分工、組織模式，運(yùn)用“SWOT”分析家庭優(yōu)勢與潛能、內(nèi)外部資源，以及邀請家長寫下對家人想說的話，引導(dǎo)情感表達(dá)；后期7～8節(jié)課討論自閉癥兒童的教育與社會(huì)融入問題，增加家長對社會(huì)支持資源的認(rèn)識(shí)，通過讓家長繪制“生命線”,對未來進(jìn)行展望。干預(yù)前后通過半結(jié)構(gòu)化訪談的方式，分析收集的資料，研究結(jié)果表明，該干預(yù)計(jì)劃在一定程度上增強(qiáng)了家庭復(fù)原力，改善了家長的認(rèn)知與信念、促使家庭結(jié)構(gòu)重組，增加了家庭成員間的溝通與情感表達(dá)。

4 展望

促進(jìn)家庭復(fù)原力的干預(yù)方案在國外初見成效，但在國內(nèi)護(hù)理領(lǐng)域發(fā)展較晚，尚處于初步探索階段。國內(nèi)在此領(lǐng)域的研究大多集中在現(xiàn)狀調(diào)查、影響因素分析、相關(guān)性分析以及問卷的漢化、調(diào)適等，主要人群涉及白血病患兒[30]、孤獨(dú)癥譜系障礙兒童[31]、腦癱患兒[21]、留守兒童[32]等，而缺乏以家庭為中心，促進(jìn)家庭復(fù)原力的有效、系統(tǒng)的干預(yù)性研究。因此，應(yīng)借鑒國外的相關(guān)理論、成功干預(yù)的項(xiàng)目，結(jié)合我國文化、醫(yī)療背景，探索慢性病患兒家庭復(fù)原力的影響因素、作用機(jī)制、其對疾病的適應(yīng)過程，從而構(gòu)建慢性病兒童家庭復(fù)原力模型，制定促進(jìn)家庭復(fù)原力的方案，以促進(jìn)家庭在困境中積極適應(yīng)。另外，未來可以開展家庭復(fù)原力干預(yù)的長期縱向研究，以分析干預(yù)方案的遠(yuǎn)期效果。