直腸癌腸造口患者家庭復(fù)原力的現(xiàn)況研究及其影響因素的相關(guān)性分析

徐燕華 曹松梅 王 敏 周小江 王宏剛

1.江蘇大學(xué)醫(yī)學(xué)院護(hù)理系，江蘇鎮(zhèn)江 212000；2.江蘇大學(xué)附屬醫(yī)院護(hù)理部，江蘇鎮(zhèn)江 212000；3.江蘇省泰州市人民醫(yī)院普外科，江蘇泰州 225300；4.江蘇省興化市人民醫(yī)院胃腸外科，江蘇興化 225700

直腸癌是臨床上常見的消化道惡性腫瘤，近年來直腸癌呈現(xiàn)增長趨勢[1-2]。中低位直腸癌在我國較為常見，手術(shù)治療采用腹會陰聯(lián)合直腸癌根治術(shù)加腸造口術(shù)[3]。腸造口不僅引起排便路徑的異常，患者經(jīng)腹排便特殊氣味給患者照顧者心理帶來負(fù)面影響，照顧者長期的負(fù)面影響也會影響患者的康復(fù)和心理[4-5]。家庭復(fù)原力是指家庭中有人處于困境，所有家庭成員幫助處于困境的人員走出困境，恢復(fù)正常生活的能力。這是近年來國外心理學(xué)界的一個熱門話題。目前國內(nèi)對家庭復(fù)原力的研究多集中在創(chuàng)傷后的兒童[6]。因此，本研究旨在了解直腸癌腸造口患者家庭復(fù)原力現(xiàn)狀，探究其影響因素，以期為直腸癌腸造口患者提供參考及借鑒。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用方便抽樣選取136 例于2018 年10 月至2020 年6 月在江蘇泰州市、興化市人民醫(yī)院行直腸癌腸造口患者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡＞18 歲；②行直腸癌腸造口術(shù)；③術(shù)后1 個月及以上，且病情穩(wěn)定；④能獨立進(jìn)行問卷調(diào)查；⑤自愿加入本研究并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①存在認(rèn)知障礙或精神疾?。虎诎┌Y遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移；③存在嚴(yán)重的心、肝、腦、腎臟疾病。

1.2 研究方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 本調(diào)查表由江蘇省泰州市人民醫(yī)院外科護(hù)理及醫(yī)生團(tuán)隊共同商討制訂，包括性別、年齡、婚姻狀態(tài)、家庭類型、文化程度、家庭年收入、居住地、醫(yī)療費用支付方式、造口時間等。

1.2.1.2 家庭復(fù)原力評估量表 該量表由戴艷等編制[7-8]，主要用于評價家庭復(fù)原力，由家庭信念、家庭力量2 個分量表組成，包括困難解讀、正向前瞻、生活卓越、問題解決、秩序井然、情感分享、清晰交流、合作協(xié)調(diào)共10 個維度49 個題目。采用1～5 記分法，分別表示不符合、基本不符合、不確定、基本符合、符合，總分為49～245 分，分值越高提示家庭復(fù)原力越好，量表Cronbach’s α=0.912[9]。

1.2.1.3 社會影響量表（social impact scale，SIS）該量表由Fife 等[10]編制，用于評價慢性病患者病恥感，本研究用于此量表評價直腸癌腸造口患者病恥感，共4 個維度，24 個條目。采用1～4 評分法，分別表示非常不同意、不同意、同意、非常同意，總分為24～96 分，得分越高提示病恥感越嚴(yán)重，量表Cronbach’s α=0.92[11]。

1.2.1.4 造口患者生活質(zhì)量量表（stomaquality of life scale，Stoma-QOL）該量表由Prieto 等[12]編制的，該量表共20 個條目。采用1～4 評分法，分別為總是、有時、很少、從不，總分為20～80 分，得分越高提示生活質(zhì)量越好，量表Cronbach’s α=0.893[13]。

1.2.2 調(diào)查方法

所有參與調(diào)查的人員均進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)，培訓(xùn)內(nèi)容包括統(tǒng)一指導(dǎo)語、統(tǒng)一問卷填寫方法及注意事項等，所有調(diào)查者經(jīng)過培訓(xùn)合格后方可參加調(diào)查。問卷由被調(diào)查員獨立完成，現(xiàn)場回收，調(diào)查人員對調(diào)查問卷進(jìn)行檢查核對，有漏項及時讓被調(diào)查者進(jìn)行填寫。本研究中共發(fā)放136 份問卷，回收120 份，有效問卷96 份，有效回收率為70.59%。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 25.0 軟件對所得數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計分析。計量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（）表示，采用t 檢驗。計數(shù)資料以例數(shù)或百分比表示，采用χ2檢驗。相關(guān)分析采用Pearson 分析，多因素分析采用多元線性回歸分析。以P ＜0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 直腸癌腸造口患者家庭復(fù)原力、病恥感、生活質(zhì)量得分情況

直腸癌腸造口患者家庭復(fù)原力、病恥感、生活質(zhì)量得分分別為（177.49±21.38）、（59.98±9.38）分和（52.78±7.59）分。

2.2 直腸癌腸造口患者家庭復(fù)原力的單因素分析

單因素分析結(jié)果顯示：男性、居住在城鎮(zhèn)和在婚狀態(tài)家庭復(fù)原力得分高于女性、居住在鄉(xiāng)村和其他婚姻狀況，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P ＜0.05）。見表1。

表1 直腸癌腸造口患者家庭復(fù)原力的單因素分析（分，）

表1 直腸癌腸造口患者家庭復(fù)原力的單因素分析（分，）

2.3 直腸癌腸造口患者家庭復(fù)原力與病恥感等指標(biāo)的相關(guān)性分析

Pearson 相關(guān)分析結(jié)果顯示，直腸癌腸造口患者家庭復(fù)原力與病恥感呈負(fù)相關(guān)（r=-0.418，P=0.028），與生活質(zhì)量呈正相關(guān)（r=0.438，P=0.047）。

2.4 直腸癌腸造口患者的家庭復(fù)原力的多因素分析

以家庭復(fù)原力為因變量，將單因素分析和相關(guān)分析中差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P ＜0.05）的變量納入自變量，同時進(jìn)行賦值（性別：女=1，男=2；居住地：鄉(xiāng)村=1，城鎮(zhèn)=2；婚姻狀況：喪偶=1，未婚=2、離異=3，在婚=4；病恥感=實際值；生活質(zhì)量=實際值）。多元線性逐步回歸分析顯示：直腸癌腸造口患者家庭復(fù)原力與婚姻狀況、病恥感和生活質(zhì)量獨立相關(guān)（P ＜0.05）。見表2。

表2 直腸癌腸造口患者的家庭復(fù)原力的多元線性分析

3 討論

3.1 直腸癌腸造口患者家庭復(fù)原力現(xiàn)狀

家庭復(fù)原力是指一個家庭在巨大的壓力、困難和逆境下面對和恢復(fù)的能力。本研究發(fā)現(xiàn)直腸癌腸造口患者的家庭彈性得分為（177.49±21.38）分，低于吳雪等[13]對老年腦梗死患者研究中報道的。直腸癌腸造口患者的家庭復(fù)原力更低，這可能是因為直腸癌是惡性腫瘤，對患者及其家庭影響較大；手術(shù)治療費用高，增加了患者和家屬的經(jīng)濟(jì)壓力；直腸癌腸造口患者由于造口方式不同，患者容易產(chǎn)生負(fù)面情緒，不愿意與家人、朋友交流。因此，在住院期間，及時了解患者的心理變化及啟示，有助于增強(qiáng)家庭復(fù)原力，使患者及其家庭盡快恢復(fù)正常生活。

3.2 直腸癌腸造口患者家庭復(fù)原力的影響因素

3.2.1 婚姻狀況

相關(guān)研究顯示，家庭結(jié)構(gòu)是家庭復(fù)原力的保護(hù)因素[14-15]。Geng 等[16]在中國造口患者的多種中心研究顯示社會支持在幫助患者樹立信心、提高生活質(zhì)量中意義重大，配偶作為患者最為親密的家人，其支持作用不言而喻。配偶一般為造口患者的主要照顧者，協(xié)助患者的衣食住行，以保證患者正常生活。Isaacs 等[17]發(fā)現(xiàn)家庭復(fù)原力存在農(nóng)村和城市的差別，該研究采用三輪德爾菲設(shè)計旨在改變這種差異。Veenstra 等[18]研究發(fā)現(xiàn)：直腸癌術(shù)后存在焦慮、抑郁，夫妻成員相互依存，相互影響對方的健康行為，該研究通過面對面、半結(jié)構(gòu)化的訪談促進(jìn)家庭照顧者最有效地參與，對患者進(jìn)行鼓勵、疏導(dǎo)亦有利于家庭復(fù)原力的提升。本研究中有發(fā)現(xiàn)在婚患者其家庭復(fù)原力明顯高于喪偶、未婚、離異者，多元分析進(jìn)一步驗證了此結(jié)論。

3.2.2 病恥感

病恥感是因疾病原因而使患者產(chǎn)生的內(nèi)心恥辱體驗，主要為患者被歧視、被貼標(biāo)簽、不被理解等。研究顯示大部分腸造口患者存在病恥感[19-22]，本研究發(fā)現(xiàn)，恥辱感與家庭復(fù)原力呈負(fù)相關(guān)。這可能是由于腸造口患者存在負(fù)性心理，而排便失控、腸造口糞便的特殊氣味容易使患者逃避與他人的社交活動，從而產(chǎn)生自卑和負(fù)性心理，影響患者與家庭成員之間的關(guān)系。腸造口患者不能體現(xiàn)自身價值，日常生活中往往需要家庭照顧，加重了患者的自我否定，形成惡性循環(huán)，影響家庭適應(yīng)能力。

3.2.3 生活質(zhì)量

生活質(zhì)量是患者個體健康、心理和社會功能的體現(xiàn)，生活質(zhì)量得分的提高可以在一定程度上反映接受醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的有效性[23-26]。研究顯示，腸造口患者的生活質(zhì)量低于正常人，生活質(zhì)量得分隨著腸造口時間的延長而降低[27-29]。在這項調(diào)查中顯示，直腸癌腸造口患者的生活質(zhì)量得分較低。通過相關(guān)研究分析發(fā)現(xiàn)生活質(zhì)量與家庭復(fù)原力之間存在正相關(guān)。這可能是因為直腸癌腸造口患者的康復(fù)主要在家中，家庭為患者提供日常護(hù)理、經(jīng)濟(jì)支持和精神鼓勵，因此患者的生活質(zhì)量、身心狀況得到明顯改善，家庭成員的積極反饋也能增強(qiáng)家庭復(fù)原力。

綜上所述，本研究通過對江蘇省泰州市、興化市直腸癌腸造口患者家庭復(fù)原力的調(diào)查，發(fā)現(xiàn)其家庭復(fù)原力與婚姻狀況、恥辱感、生活質(zhì)量存在相關(guān)性，因此提高患者的家庭復(fù)原力有助于減少病恥感，提高腸造口患者的生活質(zhì)量，使患者迅速融入社會。