接受同伴支持乳腺癌患者體驗的質(zhì)性研究

江麗玲，劉朝霞，廖 瑩，劉 暉，吳菊琴

（贛南醫(yī)學院第一附屬醫(yī)院生殖醫(yī)學科，江西 贛州 341000）

據(jù)國家癌癥登記中心（National Central Cancer Registry，NCCR）提供的數(shù)據(jù)顯示，我國每年新增女性乳腺癌病例26.86 萬人，占女性新發(fā)癌癥總病例數(shù)的15%［1］。癌癥診斷和治療對患者而言是嚴重的應激事件，患者在經(jīng)歷癌癥診斷及乳腺切除后往往產(chǎn)生一系列心理社會問題，包括抑郁、焦慮、孤獨、不確定性、自尊心下降、人際關(guān)系中斷以及癌癥復發(fā)恐懼等［2-3］。同伴支持是社會支持的一種重要形式，是指具有相同疾病或條件的個體一起交換信息、分享經(jīng)驗、鼓勵或幫助彼此克服困難的一種教育形式，其核心屬性是為患者提供情感支持、信息支持和評估支持［4］。HU J 等［5］Meta 分析結(jié)果表明同伴支持對改善乳腺癌患者情緒、提高生活質(zhì)量及治療依從性方面均有積極作用。澳大利亞發(fā)布的《社會心理臨床實踐指南：為乳腺癌患者提供信息、咨詢和支持》［6］中也建議應向乳腺癌患者提供有關(guān)同伴支持項目的信息。既往國內(nèi)相關(guān)研究多關(guān)注同伴支持對乳腺癌患者生活質(zhì)量、康復鍛煉依從性和希望水平等量性結(jié)局的影響，鮮少從患者視角探究其參與同伴支持活動的收獲、感受及需求。因此，本研究擬采用質(zhì)性研究的現(xiàn)象學方法探究患者參與同伴支持活動的真實體驗，旨在為患者提供規(guī)范化、系統(tǒng)化的同伴支持方案，為提升患者社會支持水平奠定堅實基礎?，F(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法。選取2019 年7月至2019 年9 月入我院乳腺癌外科病區(qū)治療的乳腺癌患者?；颊呒{入標準：①經(jīng)病理切片或組織活檢確診為乳腺癌的患者；②至少參與過1 次同伴支持活動；③意識清楚，語言表達能力正常；④患者知情同意并自愿參與。排除標準：①伴有其他嚴重身體疾患；②有嚴重認知功能障礙。樣本量的確定以訪談不再出現(xiàn)新主題為止，最終納入13例患者。研究對象的一般資料見表1。

表1 13例乳腺癌患者一般資料比較

1.2 同伴支持活動 （1）招募同伴支持者：在我科乳腺癌術(shù)后康復群“彩虹之家”中發(fā)送活動邀請函，邀請結(jié)束化療周期后病情穩(wěn)定，生存期較長，待人熱情，具備良好語言表達能力及人際溝通能力的患者擔任同伴支持活動的小組長。（2）同伴支持者的培訓與考核：由專業(yè)醫(yī)護人員共同組成教育團隊對符合納入標準的同伴支持者進行培訓。培訓次數(shù)為3 次，每次1～1.5 h。培訓內(nèi)容主要包括：①情緒調(diào)節(jié)；②飲食選擇；③性相關(guān)知識；④義乳的選擇與護理；⑤淋巴水腫的預防及應對；⑥化療不良反應的應對；⑦溝通交流能力；⑧同伴支持者的職責及在團隊中的作用。培訓結(jié)束后對同伴支持者統(tǒng)一進行考核，考核合格后方可成為正式的同伴支持者，經(jīng)考核后最終確定16名同伴支持者。（3）同伴支持干預形式及內(nèi)容：每周五下午組織開展，研究者及患者參與同伴支持小組活動，活動內(nèi)容具體包括：驅(qū)走陰霾——情緒調(diào)節(jié)；吃吃的愛——飲食的合理選擇；敞開心扉——重新?lián)肀愿?；做美麗女人——義乳的選擇與護理；淋巴水腫的預防及應對；化療不良反應的應對。除此之外，還鼓勵大家對抗癌經(jīng)歷、回歸家庭及社會、自我管理疾病等經(jīng)驗進行交流，為患者提供信息支持及情感支持，研究者負責督導并對參與人員、活動存在的問題進行記錄。每周1次同伴支持小組活動，時長約40～60 min。

1.3 方法

1.3.1 資料收集 本研究采用質(zhì)性研究的現(xiàn)象學方法，對研究對象進行半結(jié)構(gòu)化、深度訪談。正式訪談前向研究對象說明本次研究的目的、意義及注意事項，告知接受同伴支持的患者訪談過程將全程錄音，并向其保證以數(shù)字編碼替代其真實姓名，在征得其同意后開始訪談。為避免病室環(huán)境嘈雜及其他患者干擾，將訪談地點設在本科室的醫(yī)護學習室，研究者通過文獻查閱法確定本研究的訪談提綱，具體如下：①您為什么選擇參加同伴支持項目？②您覺得同伴支持與其他教育形式有什么區(qū)別？③您在參加同伴支持活動過程中有哪些收獲？④您希望同伴支持者為您提供什么幫助？⑤您對這次同伴支持活動還有什么建議？依據(jù)訪談提綱對患者進行開放式提問，在訪談過程中不糾正、不反駁、不引導，并注意觀察記錄受訪者面色、表情、眼神等非語言行為，每次訪談時間約為20～30 min。

1.3.2 資料分析方法 訪談結(jié)束后24 h 內(nèi)將語言資料轉(zhuǎn)換成文字，并在文字記錄中備注受訪者當時的非語言動作，采用Colaizzi 現(xiàn)象學7 步分析法［7］對內(nèi)容進行分析，具體步驟如下：①記錄并認真閱讀所有的訪談資料；②提取與研究目的相符的、有意義的陳述；③對多次出現(xiàn)的有意義的陳述進行編碼；④將編碼后的觀點進行整理、歸類，形成主題；⑤將主題聯(lián)系到研究現(xiàn)象進行完整的敘述；⑥陳述構(gòu)成該現(xiàn)象的本質(zhì)性結(jié)構(gòu)；⑦返回受訪者處，求證內(nèi)容的真實性。

2 結(jié) 果

2.1 患者對同伴支持者的角色定位

2.1.1 康復的榜樣 同伴支持不同于其他社會支持，同伴支持者具有榜樣的力量，與同伴支持者的交流能給予患者戰(zhàn)勝疾病的信心，患者通過相互交流可獲得積極應對疾病的方式。P8：“我做完手術(shù)沒多久，這里（指著手術(shù)切口處）痛得我沒法做鍛煉，同伴說她那會是在她愛人的幫助下每天堅持手指爬墻，現(xiàn)在她患側(cè)手臂伸展特別靈活，我要向她學習?！盤11：“她（同伴）說做完檢查醫(yī)生告訴她情況可能不好，她笑呵呵地說大不了是癌，割掉就是了，我真羨慕她的心態(tài)。”

2.1.2 經(jīng)驗分享者 同伴支持者分享自身抗癌經(jīng)歷、回歸家庭及社會、自我管理疾病等經(jīng)驗，他們的經(jīng)驗是建立在個人經(jīng)歷及共同疾病認同感的基礎上，患者認為這種經(jīng)驗比醫(yī)護人員提供的健康教育更有影響力。P1：“我打了化療后就一直吐，連著1個星期都沒有胃口，同伴跟我說她化療期間反應也重，但是吐也要吃，不吃營養(yǎng)就跟不上，白細胞就會往下掉，我覺得她說得很在理?！盤3：“我走路都不敢抬頭挺胸，就怕別人發(fā)現(xiàn)我少了一個（乳房），同伴教我穿義乳，這讓我更自信了，至少外型上我跟其他女人是一樣的?！?/p>

2.1.3 作為家庭與衛(wèi)生保健人員的補充 大多數(shù)受訪患者表示并不想和家人、朋友討論自己的病情，她們更愿意跟同伴交流自己的真實感受。P4：“生病之后有什么事我都藏在心里，怕家里人擔心，跟同伴交流不一樣，想說什么就說什么，也不用忌諱什么?！币灿谢颊哒J為盡管醫(yī)護人員提供了良好的醫(yī)療服務，但很少關(guān)注她們真正想要什么，相比之下，她們認為同伴富有同情心、善解人意、容易相處，比醫(yī)護人員更能洞察她們的感受與顧慮。P13：“醫(yī)生護士每天都那么忙，他們也沒有時間了解我們的需求，但是同伴不一樣，我跟她提起我5歲的兒子，她立馬就知道我在擔心什么?！?/p>

2.2 患者參與同伴支持的體驗

2.2.1 孤立感減輕 孤立感是指一種疏離感、孤獨感和挫敗感。受訪的多數(shù)患者表示她們更愿意與經(jīng)歷過這一切的同伴交談，這能使她們從孤立的感覺中解脫出來。P10：“在家里，感覺身邊人都很正常，就我一個人這里（指乳房）少了，頭發(fā)也掉了，覺得她們看我的眼光都不一樣了，生病之后我就愿意來醫(yī)院，因為在這個病房里，有很多跟我一樣的姐妹?！盤5：“我還沒開口，她（同伴）就知道我在擔心什么，她經(jīng)歷過這個階段，我非常感激有人真正理解我的感受，我覺得跟她交流會讓我不那么孤獨?！?.2.2 輔助做出臨床決策 部分患者對醫(yī)生給出的治療建議無法抉擇，而同伴的經(jīng)驗可以幫她們做出決定。P6：“醫(yī)生跟我說我這個做完手術(shù)還要放療，我聽別人說放療會把這塊皮膚（腋下）燒得黑黑的，我就不敢做放療，她（同伴）跟我說這些都是小事，放療結(jié)束后這些皮膚都會重新長出來，我就放心多了?！盤5：“醫(yī)生建議我做乳房重建，但是我擔心放了假體之后我會很不習慣，我特別想咨詢已經(jīng)做過重建的姐妹，她（同伴）跟我說了她重建后的感受，我想現(xiàn)在我的顧慮都打消了（欣慰）?！盤2：“護士跟我說我明天要穿管（PICC），我聽她們說要把那么長的管子放在身體里就不想穿管，同伴跟我說穿管一點都不痛，還可以保護我們的血管?！?/p>

2.2.3 疾病認知與健康行為的改變 疾病認知與健康行為的改變是指患者對疾病相關(guān)知識、疾病管理能力及日常生活健康行為的轉(zhuǎn)變。同伴支持通過同伴支持者向乳腺癌患者傳遞疾病健康相關(guān)信息，糾正患者的疾病錯誤認知，促進患者積極健康行為。P7：“上回我聽病房的一個病友說我們這個病不能吃雞和雞蛋，我就再也沒碰過這兩樣東西了，今天聽了同伴的分享才知道這種說法是錯的（大笑）?！盤11：“我看網(wǎng)上說生病之后這個（性生活）最好是不要有了，我不知道對不對，也不好意思問別人，今天聽了課才知道適當?shù)倪@個對我們身體是有好處的。”

2.2.4 燃起希望，重塑人生 P12：“我每次化療反應都很嚴重，同伴跟我說前4次有紅藥水，所以反應重，我明天正好第4次，我現(xiàn)在覺得只要挺過明天的化療就勝利了（感激）。”P6：“上回是一個美女同伴過來分享，看見她的頭發(fā)又黑又長，實在想象不出她以前跟我們一樣是光頭（苦笑），我現(xiàn)在非常期待化療結(jié)束后我長出來什么樣的頭發(fā)?！盤9：“聽了這個大姐（同伴）講了她的患病經(jīng)歷，我發(fā)現(xiàn)原來自己很幸運，我的結(jié)果并不是最糟糕的，她都能堅持過來，我肯定也可以的?！?/p>

2.3 當前同伴支持存在的不足 ①患者與同伴支持者匹配受限。P4：“我家是農(nóng)村的，想咨詢同伴關(guān)于申請大病醫(yī)保的事情，但是她（同伴）家經(jīng)濟條件很好，我想經(jīng)濟基礎差不多的同伴能更好地解答我的疑問?！盤13：“雖然我跟她（同伴）都是得了這個病，但是我的情況比較特殊，我是在懷孕的時候發(fā)現(xiàn)的，感覺跟我情況差不多的同伴會聊得更多?！雹诮逃畔⒉蝗妗8：“我2014年就切了左邊乳房，沒想到今年還是復發(fā)了（嘆氣），能不能讓同伴告訴我們要怎么做才能預防癌癥復發(fā)?！雹弁橹С中问絾我?。P11：“這個活動很好，但是我不是本地人，每次來參加都要坐好久的車，可不可以讓同伴在微信上跟我們講啊?！盤2：“來醫(yī)院打化療要轉(zhuǎn)好幾趟車，那是實在沒辦法，但是不可能特意坐車來醫(yī)院參加這個活動?！?/p>

3 討 論

3.1 乳腺癌患者同伴支持的優(yōu)勢分析 研究表明伴有焦慮、抑郁等負性情緒的癌癥患者往往承受更多的軀體癥狀困擾，并可能存在心理社會適應障礙［8］。社會支持在心理社會適應中的積極作用在多項研究中得到證實：擁有強大支持網(wǎng)絡的患者，能更好地應對乳腺癌診斷，適應能力更好，幸福感更強，抑郁癥狀也更少［9-11］。同伴支持將新診斷的癌癥患者與具有相似診斷的同伴支持者配對，同伴以過來人視角為患者分享癌癥經(jīng)驗并提供體驗性的同理心，患者在同伴支持過程中形成的相互認同、經(jīng)驗分享和歸屬感對其心理產(chǎn)生積極影響［12］。本次訪談結(jié)果顯示多數(shù)乳腺癌患者在參與同伴支持活動后獲得積極正性體驗。原因是具有相同經(jīng)歷的同伴支持者坦誠患病經(jīng)過與抗癌經(jīng)歷，能夠為患者提供情感支持，繼而減輕其孤立感；另一方面，同伴支持者將從戰(zhàn)勝疾病的過程中獲得的經(jīng)驗及疾病相關(guān)知識作為具體信息傳遞給患者，能夠增加患者對疾病的了解，在一定程度上減輕了患者的負性情緒。

3.2 同伴支持仍需進一步優(yōu)化，以發(fā)揮其最大作用

3.2.1 同伴支持者—患者精準配對，以提高活動效果 同伴支持者是同伴支持活動的主導者，故同伴的合理選擇是活動效果的重要決定因素。當前同伴支持者的普適性準入標準，要求同伴具備待人熱情、良好語言表達能力及人際溝通能力等。ALLICOCK M 等［13］發(fā)現(xiàn)依據(jù)患者的人口學特征（如年齡、性別、家庭角色等）及疾病情況（如確診時間、疾病分期、治療方式等），為患者精準配對與其情況相似的同伴，患者更容易接受同伴傳遞的信息。ONO M 等［14］質(zhì)性研究也表明同伴與患者的匹配度對同伴支持效果有重要影響，如雙方在疾病階段、年齡及生活方式等方面的相似性。但在臨床實踐中由于招募到的同伴支持者與就診的乳腺癌患者數(shù)量懸殊較大，很難實現(xiàn)患者與同伴一對一精準配對，一個同伴實際上往往需要同時服務8～10 名患者。鑒于此，今后須加大同伴支持者招募宣傳力度，依據(jù)同伴每年來院服務次數(shù)與時間設立同伴獎勵機制，鼓勵更多人加入乳腺癌同伴支持團隊，使更多患者獲得同伴支持。

3.2.2 同伴支持者應提供系統(tǒng)化、專業(yè)化信息，滿足患者多樣化需求 研究顯示2/3 的癌癥患者在綜合癌癥護理需求中未得到滿足，在疾病相關(guān)信息、心理護理和身體癥狀方面渴望獲得同伴支持［15］。故本研究將同伴支持引入乳腺癌患者健康教育中，通過面對面座談會形式為同伴支持者與患者建立溝通橋梁，同伴在醫(yī)護人員監(jiān)督及支持下為患者輸送疾病相關(guān)知識及情緒調(diào)節(jié)方法，以幫助患者應對與癌癥診治相關(guān)的身心問題。但本次訪談發(fā)現(xiàn)同伴支持內(nèi)容較為局限，尚不能滿足患者多樣化的信息需求。PARK HY 等［15］指出癌癥確診時間越長（尤其是確診5年以上處于無病生存期狀態(tài)）的患者，其通過同伴獲取癌癥復發(fā)、疾病相關(guān)不適等癌癥信息的需求度越高。唐茂婷等［16］通過質(zhì)性訪談確定化療期乳腺癌患者同伴支持需求，包括淋巴水腫及引流管所致并發(fā)癥原因、處理措施及注意事項、傷口護理注意事項、康復鍛煉方法等。但上述研究僅立足于疾病某階段，未從整體角度出發(fā)滿足患者同伴支持需求，亟需設計科學全面的同伴培訓內(nèi)容，積極促成醫(yī)護人員、同伴與患者三方聯(lián)動，建立一套從患者疾病確診前到相關(guān)治療結(jié)束后的多方位、全覆蓋、連續(xù)性的同伴支持體系。

3.2.3 豐富同伴支持形式，提高患者參與積極性同伴支持作為一種心理社會支持模式在全球范圍內(nèi)被推廣，其形式及模式也逐步多樣化，從一對一到支持小組，從面對面到電話交流和互聯(lián)網(wǎng)討論平臺。研究［17-18］發(fā)現(xiàn)52%的癌癥患者更愿意參與一對一形式的同伴支持，53%患者希望與同伴面對面交流。研究指出面對面形式的同伴支持，患者在交流信息、獲得認可和關(guān)心方面獲益性更大，但易受到時間、地域、癌因性疲乏及治療不良反應等方面的限制［19］。隨著信息化的發(fā)展，越來越多的癌癥患者通過訪問在線資源尋求疾病信息及其他癌癥幸存者的支持，其以不受地域限制、隨時可訪問及匿名性等特點彌補了傳統(tǒng)面對面模式的缺陷［20］。徐敏等［21］為乳腺癌患者提供基于微信平臺的同伴支持教育，結(jié)果表明微信形式的同伴教育能顯著提升患者的主觀幸福感。因此，在實施同伴支持過程中應考慮患者的偏好和需求，確定適合患者的同伴支持形式。

4 結(jié) 論

本研究結(jié)果顯示，同伴應具備多重角色，在同伴支持過程中可為患者提供疾病診治信息及情感支持；但在具體實施時也發(fā)現(xiàn)存在患者與同伴匹配受限、同伴支持教育信息不全面、支持形式單一等不足。提示醫(yī)護人員今后在實施同伴支持過程應注重患者與同伴的匹配度，設計、完善同伴培訓內(nèi)容，滿足患者多樣化信息需求，同時豐富同伴支持形式，提高患者參與積極性。