為孩子們打開生命之窗
——“福建省困境兒童重大疾病救治項目”實施紀實

2020年6月1日，作為福建省2020年家風家教主題宣傳暨省婦聯(lián)關(guān)愛兒童行動十項舉措之一，省婦女兒童發(fā)展基金會“福建省困境兒童重大疾病救治項目”正式啟動。

該項目資助對象為具有福建省戶籍或取得福建省居住證，臨床診斷患有心血管系統(tǒng)先天性畸形、泌尿系統(tǒng)先天性畸形、消化系統(tǒng)先天性畸形、呼吸系統(tǒng)先天性畸形、新生兒科類、兒童危重癥類重大疾病，在福建省婦幼保健院以及省兒童醫(yī)院接受診療，自付部分超過1萬元的困難家庭兒童，按自付費用的85%予以補助，每人最高補助5萬元。

柳暗花明“多多”獲救

2020年夏天，29歲的黃勇（化名）抱著只有5斤多重的兒子多多，正準備踏上回福建寧德老家的列車。兩個電話打了進來，在他面前岔開出兩條不一樣的人生路。

多多患有先天性心臟病，生下來瘦弱，哭聲像小貓一樣細，并且呼吸越來越費力，黃勇把多多帶到省城福州。醫(yī)生做完檢查后很快斷定是主動脈弓離斷，“心臟是身體的發(fā)動機，連著心的血管都斷了，還能不出問題嗎？”

能治，但不好治。心臟手術(shù)本來就高精尖，何況這么小的孩子，放在手上幾乎感受不到重量，只有那雙眼睛有點生機。再加上費用超過十萬元，并不富裕的黃勇去哪里找？

“救不活，就回來吧，算了。”電話里，黃勇的母親低聲地跟他交代，讓他們夫妻倆不要太傷心，趁年輕還能再抓緊要一個。

另一個電話跟著打進來了。是剛剛給多多看病的醫(yī)生。“我有個同學在福建省婦幼保健院，專門給小嬰兒做心臟手術(shù)，你去他那里試試？”

多多的心臟彩超和CT 造影片，就這樣擺在了福建婦幼保健院小兒心臟外科曹華教授面前。情況極為窘迫，多多的哭鬧、乏力、生長發(fā)育停滯、氣喘等，都是先天性心臟病的典型癥狀?！笆中g(shù)！越快越好！”曹華教授判斷多多所患的主動脈弓離斷比較罕見，已非常嚴重，很容易因心力衰竭或下半身缺血而死亡，需要盡早手術(shù)。

項目受惠家庭送錦旗致謝。

手術(shù)，能不能救？能救！先天性心臟病是先天性畸形最常見且最嚴重的一種，是5歲以內(nèi)兒童死亡最常見的原因，手術(shù)可以挽救大部分患兒的生命?！靶疫\啊，你家多多碰上福建省婦女兒童發(fā)展基金會的救治項目了！”曹教授這句話在黃勇聽來，是天使來了！

“目前，我國先天性心臟病的發(fā)病率呈上升趨勢，手術(shù)治療大大提高先天性心臟病患兒的存活率。過去很多困難家庭只能通過眾籌等方式為患兒籌集手術(shù)費用?！毙呐K外科ICU鄭義熔主治醫(yī)師告訴記者，福建省婦女兒童發(fā)展基金會提供的困境兒童重大疾病救治項目實施以來，為先天性心臟病患兒家庭解除了后顧之憂。

“在臨床工作中，我們會遇到一些患兒因為家庭經(jīng)濟困難而延誤治療，甚至放棄治療。作為醫(yī)務工作者，我們感到很遺憾。”福建省兒童醫(yī)院黨委書記曹華說，“‘困境兒童重大疾病救治項目’是實實在在為群眾辦實事的一個項目?！?/p>

這位從火車站“搶”回來的小生命多多，被納為福建省婦女兒童發(fā)展基金會“困境兒童重大疾病救治”項目對象，獲得一筆高額基金補助。曹華教授團隊施展體外循環(huán)手術(shù)，將小多多從鬼門關(guān)救了回來。手術(shù)后恢復時間漫長，小家伙求生意志頑強，配合醫(yī)護團隊努力，消化、呼吸、營養(yǎng)、感染……闖過一道又一道關(guān)卡，終于轉(zhuǎn)危為安。

“我們一家非常感恩項目資助，把我們從絕望中拉了出來。”黃勇說，“我是這個家庭的脊梁骨，也是孩子的支柱。我希望踏實做事，努力賺錢，給孩子樹立好的榜樣，用這種方式回饋國家和社會的關(guān)愛?！?/p>

精準幫扶 愛的回響

類似多多的故事幸運地在福建兒童醫(yī)院的病區(qū)里上演。

2021年4月，隨著福建省婦幼保健院的兒科臨床科室整體搬遷至福建省兒童醫(yī)院，該救治項目平移轉(zhuǎn)入福建省兒童醫(yī)院繼續(xù)實施。2021年6月起，福建省婦女兒童發(fā)展基金會決定，再捐贈100萬元用于在福建省兒童醫(yī)院實施開展困境兒童重大疾病救治項目。

“公益力量展開救治，充滿人性的光輝?！备＝ㄊ和t(yī)院泌尿外科主任周朝陽對記者說，“我們作為醫(yī)生，能夠深切地感受到老百姓的痛苦。他們非常愿意去救治孩子，但確確實實是因為經(jīng)濟原因而止步。如今有了基金會專項資金的助力，等于為患兒打開了一扇生命之窗?！?/p>

在福建省兒童醫(yī)院心胸外科病房里，經(jīng)常上演“生死時速”。從漳州轉(zhuǎn)院的患兒小寒患有先天性的氣管狹窄，最窄處只留著一條1毫米的“一線天”，需做氣道成形手術(shù)；從泉州轉(zhuǎn)院的小杰只有一個月大，除了肺動脈吊帶外，還患有房間隔缺損、三尖瓣關(guān)閉不全，同時又合并了支氣管狹窄、肺炎、貧血等……目前全國能開展此類手術(shù)的醫(yī)院不到10家，大都分布在上海、北京、廣州等地，很多患兒在轉(zhuǎn)運過程中夭折。得益于上海兒童醫(yī)學中心與福建省兒童醫(yī)院共搭的“綠色通道”，上海醫(yī)生打“飛的”而來，直抵病房為這些命懸一線的孩子施展“心肺聯(lián)合”手術(shù)，打通狹窄氣道。福建省兒童醫(yī)院心胸外科醫(yī)師洪俊杰坦言，困境兒童重大疾病救助項目確實幫助患兒家庭紓困了不少。

項目成功運作的消息不脛而走，慕名而來的患者家庭越來越多。10月上旬，來自四川的一對夫婦帶著小女兒前來找福建省兒童醫(yī)院心胸外科醫(yī)師張啟亮復診。“當時我全身上下只有三千塊，沒有這個項目幫助真的不行?！蹦贻p的父親回顧起來格外感恩，“小女兒得到第二次生命，我們很感謝福州的醫(yī)生和福建省婦女兒童發(fā)展基金會給孩子的幫助?！?/p>

張啟亮印象尤其深刻的是，納入這一項目救助的患者，在手術(shù)后兩到三天即可款項到位。“項目在病人群體中反映非常好，讓他們深切感受到黨和國家的溫暖以及婦聯(lián)的及時幫助。”張啟亮說，“作為這個項目的參與者，我們覺得在和時代同頻共振?！?/p>

福建省婦女兒童發(fā)展基金會聯(lián)合省婦幼保健院、省兒童醫(yī)院推出的“福建省困境兒童重大疾病救治項目”正式啟動實施以來，投入善款310.83萬元，用于救治幫扶先天性心臟結(jié)構(gòu)畸形、膽管閉鎖等疾病的困難家庭患兒，已為86名兒童帶來健康，為家庭送去希望。