家屬在病人實施預(yù)先指示中的角色及作用研究進(jìn)展

吳小曇，鄭海華，鄭春妹，史寶欣

1.海南省干部療養(yǎng)院（海南省老年病醫(yī)院），海南571100；2.天津醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院；3.天津醫(yī)科大學(xué)臨終關(guān)懷研究中心

預(yù)先指示（advance directives,ADs）制度尊重病人的尊嚴(yán)和醫(yī)療自主權(quán)利，通過預(yù)先指示可以了解病人在臨終時對醫(yī)療的需求及意愿，從而幫助病人做出與病人意愿相符合的決定[1-2]。在我國，家屬是病人的主要照護(hù)者、精神支持者及醫(yī)療費用支付者[3]，大多數(shù)病人在醫(yī)療決策中非常依賴家屬[4]，家屬在病人的醫(yī)療活動中扮演著重要的角色[2]，病人是否會簽訂預(yù)先指示會受到家屬的影響[5]。本研究旨在對國內(nèi)外家屬在病人醫(yī)療活動中的角色作用及差異進(jìn)行綜述，為尋求適合我國的預(yù)先指示發(fā)展方案提供方向，維護(hù)人民權(quán)益。

1 預(yù)先指示的相關(guān)概念及簽訂方式

預(yù)先指示主要指病人在有決策能力時預(yù)先設(shè)立的當(dāng)病人無自主意識時或失去決策能力時希望接受或拒絕的醫(yī)療照護(hù)選擇，是一種表達(dá)病人臨終時醫(yī)療照護(hù)意愿的文書[6-7]。預(yù)先指示可以幫助人們在喪失醫(yī)療決定能力后繼續(xù)行使自己的醫(yī)療自主權(quán)利，確保其接收到與其選擇和價值觀相符的治療和護(hù)理[8]。預(yù)先指示有生前預(yù)囑（living will）和醫(yī)療持續(xù)性代理（durable power of attorney）兩種形式[9-10]。Durable power of attorney也被翻譯成醫(yī)療委托人/預(yù)立醫(yī)療代理人，是指病人預(yù)先指定的當(dāng)自己喪失決策能力時，代表其做出醫(yī)療決定的人[11]。預(yù)先指示可以制定，也可以撤除。病人根據(jù)自身的意愿，提前在見證人的見證下簽訂預(yù)先指示，以表明自己在臨終時的治療意愿，或指定醫(yī)療委托人為自己臨終時的治療做出選擇。

2 國內(nèi)外家屬在病人醫(yī)療活動中的角色差異

美國加州在1976 年8 月通過的“自然死亡法案”中允許成年病人完成一份叫作“生前預(yù)囑”的法律文件，并規(guī)定“生前預(yù)囑”的簽署必須至少有2 位成人見證，這2 個人不能是病人的親屬和配偶，也不能是病人的遺產(chǎn)繼承人或直接負(fù)擔(dān)病人醫(yī)療費用等[12]和當(dāng)事人有利害關(guān)系的人。后續(xù)各州相繼出臺的法案中，也對見證人有類似的規(guī)定。在阿拉斯加州法及亞拉巴馬州法律文件中，要求2 名見證人至少1 人（非本人）的近親屬(包括領(lǐng)養(yǎng))或配偶，或?qū)Ρ救素敭a(chǎn)具有法定或遺囑繼承權(quán)的人，或為本人醫(yī)療承擔(dān)費用的直接責(zé)任人，不能為醫(yī)療持續(xù)性代理人本人。猶他州《預(yù)先醫(yī)療指示法》規(guī)定，見證人不得為本人人身保險受益人、信托受托人或受益人、附條件計劃(如養(yǎng)老計劃)受益人或其他可能因本人死亡而獲取期待利益的人。西弗吉尼亞州《醫(yī)療決定法》也要求見證人不得為其任何財產(chǎn)的法定繼承人或遺囑繼承人，見證人不得為本人醫(yī)療承擔(dān)費用的直接責(zé)任人。對見證人的要求是不能對病人的財產(chǎn)和死亡享有任何期待利益、能夠保持中立立場的人，這是為了防止見證人、醫(yī)療持續(xù)性代理人和其他人員，以謀取本人的財產(chǎn)為目的，操縱其醫(yī)療事務(wù)，侵害其生命、健康和身體等人格權(quán)益[13]。但如果在個人沒有制定生前預(yù)囑或指定醫(yī)療代理人的情況下，美國各州的法律均允許其近親屬為其晚期治療進(jìn)行代理決策，且部分州明確規(guī)定了代理決策者的資格順序：法定監(jiān)護(hù)人、配偶、父母及子女[14]。

而我國臺灣于2016 年1 月6 日通過的亞洲第一部以病人醫(yī)療自主權(quán)利為規(guī)范核心的法律——《病人自主權(quán)利法》，同樣要求病人必須事先簽署預(yù)立醫(yī)療決定，并要求病人在簽署預(yù)立醫(yī)療決定時，必須有父母等在內(nèi)的親屬中的至少1 人以及醫(yī)療委任代理人在場[15]。這條要求必須有親屬作為見證人的法律內(nèi)容與美國相關(guān)法律規(guī)定的見證人內(nèi)容有本質(zhì)區(qū)別，也進(jìn)一步表明了親屬在中國病人醫(yī)療活動中的重要作用及在倫理活動中的重要意義。我國大陸尚未對預(yù)先指示進(jìn)行相關(guān)立法，但《民法通則》第16 條第1 款規(guī)定，無民事行為能力或者限制民事行為能力的精神病人的法定監(jiān)護(hù)人的范圍和順序是：配偶、父母、成年子女、其他近親屬。我國《醫(yī)療機(jī)構(gòu)處理條例》中第33 條規(guī)定：醫(yī)療機(jī)構(gòu)施行手術(shù)、特殊檢查、特殊治療時，必須征得病人同意，并應(yīng)取得其家屬或關(guān)系人同意并簽字。由此可見，家屬在病人醫(yī)療活動中的重要地位。在醫(yī)療護(hù)理決策方面，西方國家認(rèn)為應(yīng)該由個人決定，而在我國多主張由家庭成員決定，西方的醫(yī)務(wù)人員主張告知病人實情，而我國一般不將病情告知危重病人，而是先告知其家屬，再由家屬決定是否告知病人，或由家屬進(jìn)行代理決策[16]。在實際醫(yī)療診治過程中，主治醫(yī)師也經(jīng)常與病人家屬進(jìn)行病情溝通及醫(yī)療決策[17]，當(dāng)遇到家屬和病人的治療意見相沖突時，醫(yī)務(wù)人員常常會選擇遵從家屬的意見[18]。家屬是病人的主要代理決策者[19]，在我國病人醫(yī)療活動中起著不可替代的關(guān)鍵性作用[20]。

在我國，大多數(shù)病人傾向于家庭式共同決策，在醫(yī)療決策中非常依賴家屬[4]。有調(diào)查指出，64.9%的受訪者表示，家屬可以自動成為醫(yī)療決策代理人，沒有必要事先指定[21]。有研究顯示，79.0%的受訪人選擇兒女作為代理人，7.0%選擇家人共同決定[22]。

3 家屬與病人對預(yù)先指示的態(tài)度及決策結(jié)果的差異性及影響因素

3.1 家屬與病人對預(yù)先指示的態(tài)度及決策結(jié)果的差異性 多項研究發(fā)現(xiàn)，腫瘤病人及家屬對預(yù)先指示的態(tài)度均表現(xiàn)為積極的接受態(tài)度[22-24]，且病人贊同實施率明顯高于家屬[23-24]；但病人及家屬對使用生命支持治療態(tài)度的一致性較弱[22]。在一項研究中，只有不到20%的病人家屬選擇尊重病人的意見及選擇，30%的家屬表示不愿意病人預(yù)先設(shè)立生前預(yù)囑[25]。Kang 等[26]對中國15 個省份的25 家醫(yī)院的1 084 對非癡呆/惡性腫瘤成年病人及家屬進(jìn)行了問卷調(diào)查，結(jié)果顯示，19.6%的病人希望在不可逆轉(zhuǎn)的死亡狀態(tài)時繼續(xù)生命支持治療，然而卻有54.6%的家屬希望病人在同樣的情況下繼續(xù)生命支持治療。類似的差異在其他研究中[21-22,25]也得到了驗證。

3.2 家屬代理決策結(jié)果的影響因素

3.2.1 家屬的經(jīng)濟(jì)狀態(tài) 病人進(jìn)入臨終狀態(tài)后，用于維持生命產(chǎn)生的巨額醫(yī)療費用需要由家人承擔(dān)，家屬承受著巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。有研究指出，積極治療與放棄治療的選擇與家屬的經(jīng)濟(jì)狀態(tài)明顯相關(guān)[27-28]，經(jīng)濟(jì)上的巨大壓力是造成家屬最終選擇放棄救治的重要因素。

3.2.2 個人情感因素 受傳統(tǒng)孝親觀念的影響，家屬會選擇為了保護(hù)病人而要求隱瞞病情[7,21,29]，導(dǎo)致病人無法為自己制定計劃、做醫(yī)療決策。在一項調(diào)查研究中，家屬表示情感上的不舍讓他們不忍心放棄對親人的救治，會想方設(shè)法延長病人生命，希望親人能夠多活幾天[29]。所以，即使是無效的維持生命的手段，他們可能也會要求醫(yī)院對其進(jìn)行搶救[24,30]。

3.2.3 倫理道德及輿論、心理壓力 在為生命晚期病人進(jìn)行決策時，家屬的壓力是非常大的[24,29,31]。多篇研究指出，決策是一個充滿不確定性、具有高風(fēng)險、復(fù)雜的過程[32-37]。部分家屬認(rèn)為，放棄對親人的生命支持治療被認(rèn)為是反道德、不人道、不孝的做法[9,21]，對親人進(jìn)行搶救、延長親人的生命是自己的職責(zé)和義務(wù)[24]。大部分腫瘤晚期的病人家屬表示雖然知曉搶救是無效的，不希望病人繼續(xù)承受病痛折磨，想要選擇放棄治療，但迫于社會、宗族及親戚等壓力，寧愿背負(fù)巨額經(jīng)濟(jì)壓力，也會選擇無效的搶救[24,29]。在國外，多數(shù)人認(rèn)為，在疾病末期放棄無謂的治療是對生命和死亡的尊重[38]；而在國內(nèi)，在傳統(tǒng)文化及道德觀的影響下，家屬認(rèn)為積極救治才是對生命及親人的尊重，即使醫(yī)生已經(jīng)將病人病情與家屬進(jìn)行了充分的溝通，但終止治療的病人比例仍低于國外水平[27]。

3.2.4 相關(guān)知識及溝通缺乏 在我國，民眾缺乏預(yù)先指示[24,39-44]及臨終治療選擇[43]的相關(guān)知識，導(dǎo)致家屬無法主動與病人進(jìn)行討論。對于病人臨終護(hù)理內(nèi)容的選擇，病人家屬與醫(yī)護(hù)人員、家屬與病人的溝通并不常見[26,45]。如果病人在治療、護(hù)理的意愿上與家屬缺少溝通，當(dāng)病人陷入不可逆轉(zhuǎn)的昏迷或者處于癡呆等非清醒狀態(tài)時，病人沒有辦法為自己選擇醫(yī)療措施，而家屬也無法知曉病人本人的治療意愿，只能去揣測或根據(jù)自己的意愿為病人進(jìn)行代理決策[46]。另一方面，有家屬表示對與醫(yī)生溝通的程度及效果是不滿意的[43]。醫(yī)生對于臨終關(guān)懷的交流技能不足[47]，導(dǎo)致病人和家屬無法獲得他們在臨終關(guān)懷中所擁有權(quán)利和選擇的相關(guān)信息。因為缺乏對疾病預(yù)后及治療選擇相關(guān)問題的溝通，家屬沒有預(yù)先與病人進(jìn)行決策分享，家屬不了解病人自身的意愿，在進(jìn)行決策時覺得非常無助[43]，也進(jìn)一步影響了決策的結(jié)果。

4 家屬在病人醫(yī)療活動中的作用

家屬與病人的關(guān)系通常是熟悉的、親近的、信任的，家屬比其他人更加了解病人的價值觀、宗教信仰和生活閱歷等主觀因素[13]，同時也是病人利益的捍衛(wèi)者。在病人沒有制定預(yù)先指示表明自己的臨終治療意愿或提前選擇代理人的情況下，讓家屬決定病人的臨終治療方式顯然是合理的。但是由家屬做決定時，他們更傾向于根據(jù)自己的主觀想法來做決定[23,28,48]，而并不考慮病人自身的意愿[28,48]。且在我國文化背景下，為了避免糾紛，醫(yī)務(wù)人員常常會選擇遵從家屬的意見[18]。這時候，家屬的治療意愿往往代替了病人的治療意愿，病人的醫(yī)療自主權(quán)受到損害。雖然美國每個州都以立法形式授權(quán)個人簽署生前預(yù)囑，但多數(shù)州的法律并不傾向于生前預(yù)囑的實施，認(rèn)為生前預(yù)囑太過靈活不好操作，因為沒有人能預(yù)料到在生命末期需要做什么樣的醫(yī)療決定[14]。且生前預(yù)囑具有局限性，它只適用于本人生命晚期或永久無意識時是否使用生命維持系統(tǒng)的情況，而大多數(shù)的醫(yī)療決定涉及的是常規(guī)事項，而不僅僅局限于生命晚期生命維持系統(tǒng)的使用與否[14]。2001 年美國醫(yī)學(xué)研究所提出以“病人為中心”的醫(yī)學(xué)模式，其中包括要求家屬參與決策[49]。在我國，家屬在病人的醫(yī)療活動中起到了支持與指導(dǎo)的作用，即支持幫助病人擺正心態(tài)、支付病人醫(yī)療費用等；同時家屬還能對病人做出的不正確決定給予指導(dǎo)[50]。家屬與病人共同商量做出的決策是家庭智慧的體現(xiàn)[51]。家屬參與病人的醫(yī)療決策，可以讓家屬更加了解病人的治療意愿，提高家屬的代理決策質(zhì)量，同時也避免了家屬之間的決策糾紛。

5 思考與展望

預(yù)先指示保護(hù)了病人的醫(yī)療自主權(quán)，使得病人在臨終時可以按照自己的愿望選擇醫(yī)療照護(hù)方式。但在中國“家文化”濃郁，家屬在病人醫(yī)療決策中的支持及指導(dǎo)作用不容忽視。建議預(yù)先指示在國內(nèi)后續(xù)的發(fā)展過程中，在尊重病人意愿的前提下，正視家屬在病人醫(yī)療活動中的重要作用，將家屬當(dāng)作盟友，獲得家屬的認(rèn)可，充分發(fā)揮家屬在病人醫(yī)療活動中的積極作用，使其主動與病人進(jìn)行溝通，了解病人的臨終意愿，支持并指導(dǎo)病人正確選擇醫(yī)療、護(hù)理內(nèi)容。指導(dǎo)家屬參與決策，既尊重了病人的醫(yī)療自主權(quán)，又符合我國傳統(tǒng)文化，從而讓預(yù)先指示在國內(nèi)更加順利地發(fā)展。