癡呆癥病人家庭照顧者支持性護(hù)理干預(yù)的研究進(jìn)展

和巾杰，王 婧

西安交通大學(xué)醫(yī)學(xué)部護(hù)理學(xué)系，陜西710061

癡呆癥是由多種影響大腦的疾病引起的一組認(rèn)知功能慢性或進(jìn)行性損害的綜合征，可影響病人記憶、思考、定向、計(jì)算、語(yǔ)言和判斷能力等[1]。目前還沒(méi)有能治愈或者改變癡呆癥病程的治療方案，病人隨疾病進(jìn)展將完全依賴于他人照顧以維持基本的日常生活，照顧者身心狀態(tài)對(duì)癡呆癥病人疾病進(jìn)展和生活質(zhì)量至關(guān)重要。我國(guó)94%～99%的癡呆癥病人由家屬照顧[2]，家庭照顧者是癡呆癥照護(hù)的主力，但相關(guān)支持與干預(yù)研究剛剛起步，照顧者身心狀況和照護(hù)技能現(xiàn)狀不容樂(lè)觀[3]?，F(xiàn)就癡呆癥病人家庭照顧者支持性護(hù)理干預(yù)的干預(yù)內(nèi)容、干預(yù)效果、優(yōu)缺點(diǎn)等方面進(jìn)行綜述，以期為國(guó)內(nèi)開(kāi)展相關(guān)研究提供參考。

1 癡呆癥病人家庭照顧者支持干預(yù)的意義

家庭照顧者又稱為非正式照顧者，2000 年美國(guó)《家庭照顧者支持法案》將其定義為在居住環(huán)境中為年老患病的家庭成員提供經(jīng)濟(jì)、情感及生活照料的人[4]。我國(guó)家庭照顧者聯(lián)盟認(rèn)為家庭照顧者是指承擔(dān)家庭成員長(zhǎng)期照料、看護(hù)任務(wù)的人，包括病人的配偶、子女、兄弟姐妹及其他親屬等[5]。家庭照顧者在癡呆癥病人疾病發(fā)展過(guò)程中為其提供廣泛的幫助和支持，而長(zhǎng)期照護(hù)的壓力和日益增長(zhǎng)的照護(hù)需求則逐漸加重照顧者負(fù)擔(dān)、焦慮或抑郁癥狀[6]。據(jù)統(tǒng)計(jì)，癡呆癥病人家庭照顧者抑郁、焦慮發(fā)生率分別為34%、44%，其中抑郁發(fā)生率是其他認(rèn)知功能完好病人家庭照顧者的4 倍[7]，癡呆癥病人家庭照顧者負(fù)擔(dān)顯著高于其他老年精神病人照顧者負(fù)擔(dān)[8]，且與被照護(hù)者病程、生活自理能力、認(rèn)知功能和癡呆相關(guān)的精神行為癥狀相關(guān)[8-9]，逐漸加重的照顧負(fù)擔(dān)反作用于癡呆癥病人，影響病人的身心健康[7]。對(duì)家庭照顧者的支持干預(yù)是世界衛(wèi)生組織和國(guó)際阿爾茨海默病協(xié)會(huì)呼吁的全球癡呆癥應(yīng)對(duì)重點(diǎn)，也是以人為中心的照顧理論倡導(dǎo)的理念[10-11]。針對(duì)家庭照顧者的支持性護(hù)理干預(yù)，可改善照顧者的身心狀況與照顧技能，降低其照顧壓力和負(fù)擔(dān)水平，促進(jìn)照顧者身心健康的同時(shí)降低癡呆癥病人被虐待率，延緩癡呆癥疾病進(jìn)展，推遲癡呆癥病人進(jìn)入養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的時(shí)間[6]，對(duì)雙方均產(chǎn)生積極的影響[12]。

2 家庭照顧者支持性護(hù)理干預(yù)研究現(xiàn)狀

家庭照顧者支持性護(hù)理干預(yù)研究形式多樣，主要包括教育干預(yù)（education intervention）、暫托服務(wù)（respite care）、認(rèn)知行為療法（cognitive behavior therapy，CBT）、音樂(lè)療法（music therapy）、同伴支持（peer support）、多成分干預(yù)（multicomponent intervention）等，以下就各種干預(yù)的定義、實(shí)施、效果、優(yōu)缺點(diǎn)等進(jìn)行綜述。

2.1 教育干預(yù) 教育干預(yù)又稱為信息干預(yù)，是最常見(jiàn)的照顧者干預(yù)方式，可以單一使用，亦可作為基礎(chǔ)與其他干預(yù)方式綜合應(yīng)用。

2.1.1 干預(yù)方式 根據(jù)干預(yù)實(shí)施途徑不同，教育干預(yù)分為面對(duì)面干預(yù)、電話干預(yù)和互聯(lián)網(wǎng)干預(yù)。面對(duì)面干預(yù)受時(shí)間和空間限制，但干預(yù)者在多次手把手指導(dǎo)和督促過(guò)程中更易于取得照顧者的信任，確保照顧者需求和干預(yù)內(nèi)容傳達(dá)的準(zhǔn)確性。電話或互聯(lián)網(wǎng)干預(yù)基于在時(shí)間、空間上的靈活性、隱秘性和反復(fù)利用率，更吸引相對(duì)年輕和教育程度較高的家庭照顧者[13]。有研究顯示，86.5%的中重度癡呆癥病人家庭照顧者更傾向于在線培訓(xùn)或咨詢服務(wù)[14]。根據(jù)干預(yù)規(guī)模的大小，教育干預(yù)又分為個(gè)體干預(yù)和群體干預(yù)。研究表明，6～10人的小組干預(yù)規(guī)模更利于參與者間的深入交流和互動(dòng)[15]，而個(gè)體干預(yù)則更注重照顧者個(gè)性化需求的滿足。

2.1.2 干預(yù)效果 教育干預(yù)可使家庭照顧者更全面地掌握照護(hù)知識(shí)和技能，緩解應(yīng)對(duì)壓力，同時(shí)滿足其心理需求，顯著減輕焦慮和抑郁癥狀[16]，增加照顧者對(duì)疾病的積極評(píng)價(jià)，改善照顧質(zhì)量[17]。阿爾茨海默病協(xié)會(huì)和世界衛(wèi)生組織均開(kāi)發(fā)設(shè)計(jì)了針對(duì)家庭照顧者的教育干預(yù)項(xiàng)目，即“Helping carers to care”項(xiàng)目[18]和“iSupport”項(xiàng)目，目前均已有中文版本。Dias 等[19]為干預(yù)組41 例癡呆癥家庭照顧者提供每次45 min、兩周1 次的教育培訓(xùn)和家庭支持，對(duì)照組接受常規(guī)護(hù)理，6 個(gè)月后干預(yù)組照顧者心理健康和行為問(wèn)題相關(guān)的困擾顯著改善。Gavrilova 等[20]采用隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，對(duì)30 例癡呆癥家庭照顧者進(jìn)行為期5 周的面對(duì)面培訓(xùn)，結(jié)果顯示照顧者負(fù)擔(dān)顯著降低（P＜0.05）。江長(zhǎng)纓等[21]對(duì)39 例失智老人居家照顧者實(shí)施為期3 個(gè)月的一對(duì)一照護(hù)技能培訓(xùn)，干預(yù)后照顧者照護(hù)技能和生活質(zhì)量得到改善（P＜0.01）。多項(xiàng)研究表明，互聯(lián)網(wǎng)干預(yù)可以個(gè)性化選擇內(nèi)容，且費(fèi)用較低，是提升照顧者照顧能力的有效途徑[22]，可有效改善照顧者的心理健康、應(yīng)對(duì)能力和自我效能[23]。同時(shí)，其也Boots 等[24]通過(guò)8 周自助式網(wǎng)絡(luò)干預(yù)，使家庭照顧者的自我效能顯著提升。李芳英等[25]為干預(yù)組32 名家庭照顧者提供為期3 個(gè)月基于微信的延續(xù)性教育，結(jié)果顯示干預(yù)組照顧者焦慮、抑郁水平較對(duì)照組顯著降低（P＜0.05）。

有效的教育干預(yù)需要具備以下因素：①干預(yù)前全面評(píng)估照顧者需求、當(dāng)?shù)乜捎觅Y源以及費(fèi)用問(wèn)題，用于指導(dǎo)干預(yù)措施的制定；②基于理論模型制定標(biāo)準(zhǔn)化干預(yù)手冊(cè)，以確保干預(yù)的完整實(shí)施；③干預(yù)實(shí)施者必須經(jīng)過(guò)專業(yè)的培訓(xùn)；④干預(yù)過(guò)程中定期測(cè)量干預(yù)效果，及時(shí)調(diào)整干預(yù)措施；⑤考慮照顧者的個(gè)性化需求，在實(shí)施過(guò)程中具備一定的靈活性。

2.2 暫托服務(wù) 暫托服務(wù)最早起源于美國(guó)，中文翻譯又名喘息服務(wù)、臨時(shí)性照顧、恢復(fù)性護(hù)理等。目前缺乏公認(rèn)的概念，但其共性內(nèi)容是指主要照顧人員以外的護(hù)理人員為癡呆癥病人提供臨時(shí)護(hù)理，使主要照顧者得到暫時(shí)休息。暫托服務(wù)按照服務(wù)方式、服務(wù)地點(diǎn)不同可分為居家暫托服務(wù)和機(jī)構(gòu)暫托服務(wù)。

2.2.1 服務(wù)內(nèi)容 居家暫托服務(wù)是指正式或非正式的護(hù)理人員到病人家中為其提供臨時(shí)照護(hù)。根據(jù)服務(wù)對(duì)象不同又分為以癡呆癥病人為主和以家庭照顧者為主的居家暫托，選擇前種服務(wù)者居多[26]，通常由醫(yī)院、社區(qū)、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)培訓(xùn)合格的護(hù)理人員或志愿者提供上門(mén)服務(wù)。以家庭照顧者為主的居家暫托服務(wù)根據(jù)照顧者需求提供相應(yīng)的培訓(xùn)指導(dǎo)、醫(yī)療咨詢、支持和短期娛樂(lè)項(xiàng)目。機(jī)構(gòu)暫托服務(wù)又稱為非居家式暫托服務(wù)，是指將癡呆癥病人送入醫(yī)院、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)、社區(qū)日托中心等機(jī)構(gòu)內(nèi)接受暫時(shí)性的照顧，有利于為身體狀況不佳或突發(fā)緊急情況的癡呆癥病人提供有效的救助和專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練。

2.2.2 干預(yù)效果 無(wú)論是機(jī)構(gòu)式還是居家式的暫托服務(wù)均能使需要暫時(shí)休養(yǎng)的弱勢(shì)家庭獲得服務(wù)支持[27]，增加照顧者的社交機(jī)會(huì)，使身心健康得以恢復(fù)，有助于增加繼續(xù)照顧的信心[28]。Vandepitte 等[29]為干預(yù)組99 名癡呆癥病人家庭照顧者免費(fèi)提供為期5 d 的居家暫托服務(wù)，對(duì)照組接受醫(yī)療、社會(huì)服務(wù)等常規(guī)護(hù)理，14～15 d 后干預(yù)組照顧者社會(huì)和家庭負(fù)擔(dān)、角色壓力、將病人機(jī)構(gòu)化安置的想法均顯著降低（P＜0.05），且機(jī)構(gòu)化安置想法在6 個(gè)月后差異仍有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。Tretteteig 等[28]對(duì)日托服務(wù)進(jìn)行系統(tǒng)評(píng)價(jià)和分析，結(jié)果顯示使用日托服務(wù)可增加照顧者與癡呆癥病人的分離時(shí)間，減少照料時(shí)長(zhǎng)，從而減輕照顧負(fù)擔(dān)。Vandepitte 等[30]通過(guò)系統(tǒng)評(píng)價(jià)對(duì)日托、機(jī)構(gòu)安置、居家暫托等不同類型的喘息服務(wù)效果進(jìn)行梳理，指出僅使用日托服務(wù)會(huì)加速病人養(yǎng)老院的安置，而暫托服務(wù)對(duì)減輕照顧者的照顧壓力、改善病人行為問(wèn)題及睡眠狀況、提高生活質(zhì)量均有積極影響；不論何種服務(wù)形式，都需要考慮其干預(yù)效果及經(jīng)濟(jì)效益。后續(xù)研究可將暫托服務(wù)與其他干預(yù)結(jié)合，探討改進(jìn)干預(yù)方法、延長(zhǎng)干預(yù)時(shí)間的持續(xù)效果。

2.3 認(rèn)知行為療法 認(rèn)知行為療法是一組通過(guò)改變個(gè)體思維和行為方式來(lái)改變不合理認(rèn)知、消除不良情緒和行為的短程心理治療方法[31]，是目前心理治療研究中應(yīng)用最為廣泛的技術(shù)。干預(yù)媒介包括面對(duì)面、電話和互聯(lián)網(wǎng)，干預(yù)形式分為個(gè)人治療和小組治療，其中以小組形式（6～10 人）進(jìn)行8 次課程的認(rèn)知行為干預(yù)治療效果與成本效益俱佳[32]。研究發(fā)現(xiàn)，認(rèn)知行為療法可提升癡呆癥病人照顧者自我管理能力，緩解其焦慮、抑 郁 等 負(fù) 性 情 緒[33]。Arango-Lasprilla 等[34]對(duì)39 名居家照顧者進(jìn)行為期8 周、每周2 h 的小組認(rèn)知行為療法，對(duì)照組（30 名）接受同等強(qiáng)度不含認(rèn)知行為壓力管理的教育干預(yù)，隨訪3 個(gè)月結(jié)果顯示，干預(yù)組照顧者的抑郁情緒與負(fù)擔(dān)水平、生活滿意度較對(duì)照組明顯改善（P＜0.05）。Cristancho-Lacroix 等[35]基于互聯(lián)網(wǎng)為25 名照顧者提供為期3 個(gè)月的認(rèn)知行為教育，結(jié)果顯示干預(yù)組對(duì)疾病知識(shí)的自我感知水平顯著提高（P＜0.05），此外，訪談發(fā)現(xiàn)照顧者希望得到更多個(gè)性化、專業(yè)人員及同伴的支持。Wilz 等[36]研究了照顧者接受認(rèn)知行為療法2 年后的生活質(zhì)量，顯示認(rèn)知行為療法對(duì)照顧者生活質(zhì)量有持續(xù)性的積極影響。國(guó)內(nèi)對(duì)癡呆癥病人家庭照顧者認(rèn)知行為干預(yù)的報(bào)道較少，王恒飛等[37]選取58 對(duì)住院的癡呆癥病人及家庭照顧者，對(duì)照組（29 對(duì)）接受常規(guī)入院健康教育，干預(yù)組（29 對(duì)）在此基礎(chǔ)上進(jìn)行認(rèn)知行為療法和家庭支持，6 個(gè)月后兩組間癥狀自評(píng)量表（Symptom Checklist 90，SCL-90）總分及抑郁、焦慮、軀體化、人際關(guān)系因子分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。2.4 音樂(lè)療法 根據(jù)世界音樂(lè)治療聯(lián)合會(huì)的定義，音樂(lè)療法是由專業(yè)的音樂(lè)治療師用音樂(lè)元素滿足參與者生理、社會(huì)、溝通、情感、智力、心理方面需求的治療方法[38]。音樂(lè)治療師組織照顧者討論音樂(lè)喜好、音樂(lè)播放、建議歌曲創(chuàng)作的音樂(lè)風(fēng)格以及對(duì)旋律、和聲選擇做出指導(dǎo)。音樂(lè)療法分為被動(dòng)療法、主動(dòng)療法和混合療法。①被動(dòng)療法：通常由照顧者和病人共同參與，以被動(dòng)聽(tīng)音樂(lè)的方式使照顧者和病人身心放松，通過(guò)自我調(diào)節(jié)緩解消極情緒。②主動(dòng)療法：癡呆癥照顧者與治療師或同伴合作主動(dòng)參與到演奏、合唱或制作原創(chuàng)歌曲等活動(dòng)中。Sarkamo 等[39]將89 對(duì)癡呆癥病人及其照顧者分為3 組，歌唱組（30 對(duì)）在共同歌唱的過(guò)程中配合肢體活動(dòng)或游戲，聆聽(tīng)組（29 對(duì)）僅聆聽(tīng)音樂(lè)和相互交流，常規(guī)對(duì)照組（30 對(duì)）給予常規(guī)護(hù)理，干預(yù)為期10周，干預(yù)結(jié)束后6 個(gè)月隨訪結(jié)果顯示，歌唱組照顧者負(fù)擔(dān)評(píng)分下降較聆聽(tīng)組、對(duì)照組更顯著，且定期進(jìn)行音樂(lè)活動(dòng)還有助于改善病人生活質(zhì)量（r=0.33，P＜0.05）。③混合療法：SftB(singing for the brain)是2003 年英國(guó)阿爾茨海默病協(xié)會(huì)為癡呆癥病人及其照顧者開(kāi)發(fā)的團(tuán)體音樂(lè)活動(dòng)，將被動(dòng)與主動(dòng)療法相結(jié)合，為照顧者提供一個(gè)輕松、舒適的交流環(huán)境。Osman 等[40]對(duì)10 例參加兩次及以上SftB 音樂(lè)療法的癡呆癥照顧者進(jìn)行訪談，發(fā)現(xiàn)團(tuán)體音樂(lè)療法有助于增進(jìn)照顧者與病人的溝通，緩解照顧壓力，促進(jìn)照顧者長(zhǎng)期健康。周蕾等[41]基于移動(dòng)通信技術(shù)對(duì)77 名癡呆癥病人家庭照顧者干預(yù)8 周，對(duì)照組（37 名）通過(guò)應(yīng)用程序提供一般支持性干預(yù)，干預(yù)組（40 名）增加每日2 次、每次15 min 的音樂(lè)處方，干預(yù)第4 周、第8 周干預(yù)組焦慮、軀體化癥狀明顯改善（P＜0.05）。后續(xù)可與同伴支持、教育培訓(xùn)等干預(yù)方式結(jié)合使用，增強(qiáng)干預(yù)效果。

2.5 同伴支持 同伴支持指有相似經(jīng)歷的人利用自身經(jīng)驗(yàn)建立移情關(guān)系并分享經(jīng)驗(yàn)，互相提供社會(huì)情感支持[42]；通常與其他干預(yù)方式結(jié)合使用，旨在通過(guò)照顧者彼此分享個(gè)人經(jīng)歷，互相提供建議和資源信息，提高應(yīng)對(duì)能力。家庭照顧者在癡呆癥病人疾病發(fā)展過(guò)程中面臨各種突發(fā)事件，需要長(zhǎng)期提供居家照顧，社會(huì)孤立感增強(qiáng)，無(wú)法釋放負(fù)面情緒及壓力，積極的同伴互動(dòng)能夠?qū)⒄疹櫿叩淖⒁饬南麡O體驗(yàn)轉(zhuǎn)向積極的照護(hù)體驗(yàn)，提高照顧者繼續(xù)照顧的自信心和生活質(zhì)量[43-44]。Keyes 等[45]對(duì)英格蘭8 個(gè)同伴支持示范性站點(diǎn)中101 對(duì)癡呆癥病人及其照顧者進(jìn)行深入訪談，總結(jié)分析發(fā)現(xiàn)同伴支持的內(nèi)容、方式多樣，同伴之間的經(jīng)驗(yàn)分享可緩解照顧壓力、減輕社會(huì)孤立感，同時(shí)照顧者將學(xué)到的知識(shí)傳授給其他家庭成員或朋友可以提高社會(huì)成員對(duì)癡呆癥的認(rèn)知，減少癡呆癥相關(guān)污名。Smith 等[42]對(duì)同伴支持小組中的16 名癡呆癥照顧者開(kāi)展混合性研究，對(duì)比基線和干預(yù)3 個(gè)月結(jié)果顯示，照顧者對(duì)社會(huì)支持的感知差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P=0.042），定性結(jié)果顯示照顧者認(rèn)為擁有相似照顧經(jīng)歷的同伴為其提供了重要的社會(huì)支持，孤立感減輕。Han 等[46]為159 名癡呆癥家庭照顧者提供3 個(gè)月基于社區(qū)的同伴情感支持、專業(yè)講座和咨詢支持，結(jié)果顯示，98.7%照顧者認(rèn)為社區(qū)支持非常重要，干預(yù)后照顧者抑郁、感知壓力、無(wú)助和自我效能均得到明顯改善（P＜0.05）。

2.6 多成分干預(yù) 多成分干預(yù)包含心理教育干預(yù)、技能培訓(xùn)、心理治療、暫托服務(wù)、同伴支持等支持性護(hù)理干預(yù)中任意兩個(gè)或兩個(gè)以上干預(yù)因素，旨在滿足照顧者的個(gè)性化需求。REACH（Resources for Enhancing Alzheimer's Caregiver Health）是由美國(guó)老齡研究所和國(guó)家護(hù)理研究所共同發(fā)起的一項(xiàng)針對(duì)阿爾茨海默病或相關(guān)疾病病人的家庭照護(hù)人員的多站點(diǎn)研究[47]。根據(jù)其研究結(jié)果設(shè)計(jì)的REACHⅡ是一項(xiàng)基于照顧者16 項(xiàng)風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估指標(biāo)（risk appraisal measure, RAM）的結(jié)構(gòu)化多成分干預(yù)，描述了6 個(gè)風(fēng)險(xiǎn)領(lǐng)域，據(jù)此制定了個(gè)性化干預(yù)措施的順序和干預(yù)強(qiáng)度[48]。德國(guó)、越南、中國(guó)等多個(gè)國(guó)家對(duì)其進(jìn)行翻譯調(diào)試后，將不同類型的干預(yù)進(jìn)行搭配，應(yīng)用于社區(qū)、退伍軍人事務(wù)部等場(chǎng)景。Berwig等[49]將德國(guó)92 名癡呆癥病人的家庭照顧者分為干預(yù)組（47 名）、對(duì)照組（45 名）進(jìn)行隨機(jī)對(duì)照研究，為期6 個(gè)月的REACHⅡ干預(yù)后，干預(yù)組照顧者負(fù)擔(dān)降低，軀體、心理健康和挑戰(zhàn)性行為應(yīng)對(duì)能力顯著改善（P＜0.05）。Cheung 等[50]對(duì)中國(guó)201 名照顧者實(shí)施6 個(gè)月的REACHⅡ干預(yù)后，照顧者抑郁、主觀負(fù)擔(dān)和積極感受均顯著改善，抑郁相關(guān)行為問(wèn)題顯著降低（P＜0.05）。后續(xù)研究可側(cè)重于探究不同風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估結(jié)果的最佳干預(yù)組合，以滿足不同特征照顧者的需求。

3 未來(lái)研究方向

家庭照顧者支持性護(hù)理干預(yù)能切實(shí)緩解照顧者的照顧壓力，改善照顧者身心健康，從而使照顧者能更好、更長(zhǎng)久地照顧癡呆癥病人，符合我國(guó)居家養(yǎng)老的傳統(tǒng)文化，且成本效益高。國(guó)外對(duì)此研究較為廣泛和深入，國(guó)內(nèi)相關(guān)研究較為薄弱，如何優(yōu)化改進(jìn)和結(jié)合不同的干預(yù)策略是未來(lái)研究的切入點(diǎn)。后續(xù)研究可從以下方面進(jìn)行：①基于照顧者實(shí)際需求制定個(gè)性化干預(yù)措施，提高照顧者依從性與干預(yù)效果；②基于電子醫(yī)療技術(shù)的支持干預(yù)可極大擴(kuò)大干預(yù)的受眾，后續(xù)研究可關(guān)注測(cè)評(píng)網(wǎng)絡(luò)干預(yù)在我國(guó)應(yīng)用的可行性和有效性；③現(xiàn)有研究多為小樣本研究，且干預(yù)效果的持續(xù)性證據(jù)較少，需要開(kāi)展更多設(shè)計(jì)嚴(yán)謹(jǐn)?shù)目v向隨訪研究；④基于現(xiàn)有研究證據(jù)設(shè)計(jì)干預(yù)內(nèi)容，開(kāi)展更多的循證實(shí)踐項(xiàng)目，縮小研究證據(jù)與照護(hù)實(shí)踐之間的差距。