兒童孤獨(dú)癥譜系障礙評(píng)估工具的研究進(jìn)展

金映彤 陳蘇琴 包韻歆 周美珍

孤獨(dú)癥譜系障礙（autism spectrum disorder，ASD），又稱“自閉癥譜系障礙”或“孤獨(dú)癥”“自閉癥”，美國(guó)精神疾病診斷標(biāo)準(zhǔn)第五版（Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders，DSM-V）將其定義為一種由強(qiáng)遺傳因素與其他病因混合引起，以社會(huì)交往障礙、語言溝通障礙及重復(fù)刻板行為和興趣狹窄為主要癥狀的廣泛性發(fā)展障礙疾病[1]。據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì)，全球范圍內(nèi)孤獨(dú)癥兒童患病率為1/150[2]。近年來國(guó)內(nèi)外患病率呈逐漸上升趨勢(shì)，2011 年英國(guó)ASD患病率為 1/64[3]，韓國(guó)學(xué)齡兒童患病率為2.6%[4]。2015年，我國(guó)估計(jì)0～14歲孤獨(dú)癥兒童約有200萬[5]。隨著全球?qū)SD的關(guān)注度越來越高，科學(xué)有效的評(píng)估工具研制及應(yīng)用尤為重要。研究表明[6]，孤獨(dú)癥評(píng)估工具有利于護(hù)理人員早期發(fā)現(xiàn)兒童孤獨(dú)癥，為早期診斷和治療提供可能。本文通過對(duì)文獻(xiàn)的整理與分析，回顧國(guó)內(nèi)外兒童孤獨(dú)癥的評(píng)估工具，旨在為ASD的臨床篩查和相關(guān)研究提供可借鑒的依據(jù)。

1 國(guó)外兒童孤獨(dú)癥評(píng)估工具

西方國(guó)家對(duì)ASD有較早的關(guān)注和研究，在評(píng)估工具的研制和應(yīng)用方面也相對(duì)成熟。由于研究方向的側(cè)重點(diǎn)不同，測(cè)量工具的形式和特點(diǎn)較為多樣化。目前，結(jié)構(gòu)完整且使用廣泛的ASD評(píng)估工具主要包括以下幾項(xiàng)。

1.1 孤獨(dú)癥行為量表（ABC）

1978年由美國(guó)Krug[7]等提出，該量表以問卷形式涉及感覺能力、交往能力、軀體運(yùn)動(dòng)、語言、生活自理5個(gè)維度，共57個(gè)條目，采用4點(diǎn)評(píng)分法進(jìn)行評(píng)估。通過各項(xiàng)累計(jì)得出總分，篩查分界線為53分，診斷分為67分及以上。該篩查方法通過五項(xiàng)易獲取資料對(duì)兒童進(jìn)行評(píng)估，評(píng)估過程安全、快捷、方便、經(jīng)濟(jì)，評(píng)估結(jié)果的特異性和敏感性較高，各分量表信度介于0.57～0.81，總量表的內(nèi)部一致性信度為0.86[8]。目前，ABC量表為孤獨(dú)癥較早的篩查工具之一，主要適用于18個(gè)月以上的兒童。通過父母及監(jiān)護(hù)人填寫量表可較早發(fā)現(xiàn)患兒社交行為、語言、自理能力等異常，從而及時(shí)診治，以提高患兒的預(yù)后和生活質(zhì)量[9]，該量表在國(guó)內(nèi)外使用較為普遍，而中國(guó)在1989年[10]引進(jìn),主要在基層醫(yī)院與兒童保健機(jī)構(gòu)應(yīng)用較多。

1.2 克氏孤獨(dú)癥行為量表(CABS)

由美國(guó)Clancy[11]等學(xué)者于1969年編制，適用于2～4歲兒童，為全球孤獨(dú)癥早期篩查診斷工具之一。該量表包括14項(xiàng)條目，由家長(zhǎng)填寫，條目行為存在記1分，不存在則記0分， 7分為診斷分界線。CABS量表與ABC量表同時(shí)關(guān)注到了孤獨(dú)癥患兒的核心癥狀——社會(huì)交往障礙。因此，兩個(gè)量表側(cè)重于自閉癥患兒的行為、社交等方面。在信效度方面，CABS量表的特異性為0.91，敏感度為0.82，內(nèi)部一致性為0.87[12]。ABC量表與CABS量表均具有使用方便，耗時(shí)短，不受場(chǎng)地限制的優(yōu)點(diǎn)。2017年我國(guó)朱莎等[13]學(xué)者將兩者進(jìn)行比較，發(fā)現(xiàn)ABC量表診斷孤獨(dú)癥個(gè)體的價(jià)值稍高于CABS量表，但CABS量表?xiàng)l目少，耗時(shí)更短，因此當(dāng)篩查對(duì)象多時(shí)，可用于快速評(píng)估。在1983年，我國(guó)臺(tái)灣學(xué)者謝清芬等[14]對(duì)其進(jìn)行修訂，采用3點(diǎn)評(píng)分法，將每一項(xiàng)的評(píng)分從“是（1分）”“否（0分）”改為從不（0分）、偶爾（1分）、經(jīng)常（2分）進(jìn)行評(píng)估，以14分作為診斷分。目前，國(guó)內(nèi)使用的CABS量表大多為修訂版量表。

1.3 孤獨(dú)癥診斷訪談問卷修訂版（ADI-R）

由Saemundsen等[15]于二十世紀(jì)八十年代編制,是歐美國(guó)家認(rèn)定為診斷孤獨(dú)癥的金標(biāo)準(zhǔn)之一。該問卷通過有專業(yè)執(zhí)照的人員對(duì)兒童撫養(yǎng)人進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式的回顧式詢問，對(duì)兒童的社會(huì)交往、語言溝通、刻板行為及興趣三個(gè)維度進(jìn)行評(píng)估。多項(xiàng)研究表明該問卷的信效度較好，與其他評(píng)估工具的評(píng)估結(jié)果相符[16]。目前，ADI-R在國(guó)外使用廣泛，尤其在科研領(lǐng)域應(yīng)用較多，國(guó)內(nèi)學(xué)者也將ADI-R進(jìn)行引進(jìn)和漢化[17]。 2002年國(guó)內(nèi)學(xué)者郭延慶等[18]通過50個(gè)孤獨(dú)癥患兒對(duì)ADI-R量表進(jìn)行研究，發(fā)現(xiàn)漢化版問卷也具有較好的信效度，但由于國(guó)情和文化的不同，對(duì)于ADI-R中的刻板興趣以及奇怪行為等項(xiàng)目會(huì)存在理解差異，有待進(jìn)一步文化調(diào)適以修正。另外，ADI-R的評(píng)估操作要求專業(yè)人員進(jìn)行，需具備較高的專業(yè)知識(shí)和從業(yè)技能，因此，其在國(guó)內(nèi)的應(yīng)用范圍受到一定的限制。

1.4 交往和交流障礙診斷訪談量表（DISCO）

該量表以300多道題目組成，涵蓋范圍廣，涉及了患兒的家族史、不同年齡階段的奇特行為、發(fā)展技能、刻板重復(fù)活動(dòng)、情緒等問題[19-20]。DISCO和ADI-R的資料收集方式相同，均通過專業(yè)人員以訪談的形式對(duì)家長(zhǎng)或患兒照顧者進(jìn)行詢問，耗時(shí)較長(zhǎng)，通常需要2～4個(gè)小時(shí)。DISCO將收集的資料以立體的形式展現(xiàn)，為臨床后期治療打下基礎(chǔ)。該量表經(jīng)多次修改，翻譯成多國(guó)語言應(yīng)用于國(guó)外多地區(qū)的調(diào)查研究，結(jié)果均表明其具有較好的信效度[21-22]，但目前我國(guó)尚未有使用DISCO的文獻(xiàn)報(bào)道。

1.5 孤獨(dú)癥診斷觀察量表（ADOS）

由湯宜朗等[23]發(fā)表,該量表由專業(yè)人員測(cè)定，內(nèi)容分成四個(gè)模塊。四個(gè)模塊以年齡及其相應(yīng)語言發(fā)展水平進(jìn)行分塊，模塊1主要針對(duì)未掌握短語的水平，但有語言能力的孩子。模塊2則是適于已有短語能力但話語卻不流暢的兒童，模塊3是與4歲孩子語言水平相等，模塊4在模塊3的基礎(chǔ)上還要進(jìn)行一定的游戲活動(dòng)。該量表的評(píng)分者信度為0.82～0.93，內(nèi)部各量表一致性系數(shù)為0.54～0.84[24]。觀察者選擇適合的模塊后通過模塊內(nèi)的活動(dòng)與材料在30～45 min內(nèi)給予可能患有孤獨(dú)癥的兒童進(jìn)行評(píng)定。觀察的主要內(nèi)容為兒童的語言交流方式和社交方式。該量表修訂版可適用于16個(gè)月齡及以上的兒童[25]。ADOS與ADI-R均被認(rèn)為是孤獨(dú)癥診斷的金標(biāo)準(zhǔn)，因此廣泛應(yīng)用于流行病學(xué)與科研工作中。

1.6 兒童期孤獨(dú)癥評(píng)定量表（CARS）

根據(jù)莊曉偉等[26]的研究，主要用于ASD的篩查。該量表包含15個(gè)條目，采用4點(diǎn)評(píng)分法，總分從15～60分，診斷分界線為30分，且分?jǐn)?shù)越高表示孤獨(dú)癥越嚴(yán)重。量表中的15個(gè)條目范圍廣泛，包括人際關(guān)系、情感反映、模仿、軀體能力、與非生命物體的關(guān)系、環(huán)境適應(yīng)力、視覺、聽覺、近處感覺、焦慮反應(yīng)、語言交流、非語言交流、活動(dòng)度、智力水平、總印象。2012年鐘霞[27]等學(xué)者通過對(duì)88例兒童進(jìn)行ABC量表與CARS量表對(duì)比研究，結(jié)果顯示CARS量表與DSM-IV孤獨(dú)癥診斷標(biāo)準(zhǔn)一致性均較高，比ABC量表的特異性與敏感性更具有優(yōu)勢(shì)，但使用存在場(chǎng)所、工具以及人員的限制。目前，CARS量表也為我國(guó)常用的孤獨(dú)癥診斷評(píng)估工具。

1.7 社交反應(yīng)量表（SRS）

由龔俊等[28]于2019年的研究，適用于4～18歲兒童。該量表涉及社會(huì)興趣、社會(huì)認(rèn)知、社會(huì)交往、社會(huì)動(dòng)機(jī)、日常習(xí)性5個(gè)因子[29]共65個(gè)條目，主要由父母或撫養(yǎng)人進(jìn)行填寫，按其量表中的負(fù)荷大小分別給評(píng)分3、2、1、0分，各項(xiàng)評(píng)分相加即可得出總分，分?jǐn)?shù)越高，情況越嚴(yán)重。2018年Chunpei Li等通過275名兒童對(duì)SRS的信效度進(jìn)行分析，結(jié)果顯示SRS量表的靈敏度59.8%，特異性77.5%，陽性預(yù)測(cè)值88.4%。該量表在國(guó)內(nèi)最早由陳秋如[30]于 2009年進(jìn)行修訂并應(yīng)用，總量表的內(nèi)部一致性為0.954，各維度量表為0.495～0.904。

1.8 心理教育量表（PEP）

由美國(guó)學(xué)者Schopler等1979年編制， 于1990年進(jìn)行修訂形成PEP-R[31]。PEP-R與量表相比，新增了29項(xiàng)內(nèi)容，更加側(cè)重于兒童的認(rèn)知與語言方面的測(cè)評(píng)。PEP-R量表被日本、德國(guó)、英國(guó)等多個(gè)國(guó)家翻譯使用，我國(guó)也對(duì)其也進(jìn)行漢化與應(yīng)用。1997年Steerneman等[32]將PEP量表進(jìn)行第三次修訂，最終形成了PEP-3量表。PEP-3重點(diǎn)關(guān)注于兒童的發(fā)育和行為與照顧者的反應(yīng)。該量表分成臨床和照顧者兩個(gè)視角來剖析，臨床測(cè)驗(yàn)由7個(gè)維度組成，分別為認(rèn)知、語言理解、語言表達(dá)、粗大運(yùn)動(dòng)、精細(xì)運(yùn)動(dòng)、模仿。與此同時(shí)照顧者會(huì)根據(jù)患兒的情況填寫問卷，并進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)演示，通過兩方面的評(píng)判使結(jié)果更為科學(xué)準(zhǔn)確。在信效度方面 ,研究顯示 PEP -3 的內(nèi)部一致性信度 、重測(cè)信度以及評(píng)分者信度均較高[33]。

1.9 兒童孤獨(dú)癥量表（CHAT）

由英國(guó)學(xué)者 Bukin等[34]于 1992 年研制，適用于18 月齡以上兒童的篩查工具。該量表由兩個(gè)部分組成，共14個(gè)項(xiàng)目，第一個(gè)部分通過詢問撫養(yǎng)人，完成9個(gè)是非題，從而初步了解患兒；第二部分為直接觀察兒童的假裝游戲、注意力、動(dòng)作發(fā)展、原要求指向等5個(gè)項(xiàng)目。該量表存在耗時(shí)短，易操作的優(yōu)點(diǎn)，但研究顯示CHAT量表具有較高的特異性（0.98），而靈敏度較低（0.38）[35]。因此，2001年Robins等[36]對(duì)CHAT量表進(jìn)行修訂，成為M-CHAT量表。該量表在原版的基礎(chǔ)上，將家長(zhǎng)問卷改成17個(gè)普通條目和6個(gè)核心條目，最終改變了陽性指標(biāo)的標(biāo)準(zhǔn)[37]。M-CHAT量表經(jīng)研究，其特異度和靈敏度分別為0.99 和0.87[38]。該量表還已在國(guó)內(nèi)進(jìn)行修訂使用，是嬰幼兒早期孤獨(dú)癥篩查的有效工具。

2 國(guó)內(nèi)兒童孤獨(dú)癥評(píng)估工具

目前，我國(guó)對(duì)孤獨(dú)癥的關(guān)注度越來越高，但國(guó)內(nèi)針對(duì)與孤獨(dú)癥兒童的文獻(xiàn)更多地是有關(guān)于教育與康復(fù)等方面。在孤獨(dú)癥兒童評(píng)估量表方面，國(guó)內(nèi)尚未有統(tǒng)一權(quán)威的自創(chuàng)量表，研究多使用國(guó)外引用漢化的量表，國(guó)內(nèi)學(xué)者也有努力嘗試進(jìn)行編制，但應(yīng)用范圍相對(duì)有限。根據(jù)現(xiàn)有情況，國(guó)內(nèi)ASD的常用量表如下。

2.1 中文版孤獨(dú)癥行為量表

孤獨(dú)癥行為量表（Autism behaviour checklist,ABC）為1978年美國(guó)Krug等編制，由我國(guó)楊曉玲[39]等于1993年漢化，漢化版ABC量表與原量表相比，項(xiàng)目?jī)?nèi)容一致，但篩查分?jǐn)?shù)線從53分調(diào)整至31分。經(jīng)研究顯示：當(dāng)篩查分?jǐn)?shù)線為31分時(shí)，量表信效度最高。目前中文版ABC量表應(yīng)用于我國(guó)多地區(qū)[40-41]，證明其篩查、輔助診斷功能良好，該量表成為我國(guó)早期篩查ASD工具之一。

2.2 中文版兒童期孤獨(dú)癥評(píng)定量表

兒童期孤獨(dú)癥評(píng)定量表（Child autism rating scale ,CARS）由美國(guó)學(xué)者Scholer等在1988年發(fā)表，我國(guó)學(xué)者李建華等[42]于2003年引進(jìn)，并對(duì)75例兒童進(jìn)行信效度試測(cè)，研究顯示：中文版CARS量表在陽性分界線為30分時(shí)，其信效度、靈敏性、特異性均良好，使用價(jià)值最高。2004年我國(guó)盧建平[43]對(duì)中文版CARS量表項(xiàng)目?jī)?nèi)容進(jìn)行評(píng)定，確定其15項(xiàng)條目均有鑒別意義。因此，該量表符合我國(guó)國(guó)情，可作為醫(yī)院及專業(yè)機(jī)構(gòu)篩查的主要工具之一。

2.3 嬰幼兒孤獨(dú)癥篩查量表( CHAT—23)

龔俊等[44]對(duì)M-CHAT量表進(jìn)行本土化修訂，分為家長(zhǎng)問卷和觀察兩個(gè)部分，內(nèi)容及評(píng)估方法同M-CHAT量表。2012年我國(guó)學(xué)者任爽等[45]經(jīng)研究發(fā)現(xiàn)該量表適用于18～36月齡的兒童，且特異性和靈敏度較高，這與國(guó)內(nèi)其他的研究成果相符[46]。目前，該量表在國(guó)內(nèi)被作為社區(qū)篩查孤獨(dú)癥患兒的重要工具[47]。

2.4 中文版克氏孤獨(dú)癥行為量表

克氏孤獨(dú)癥行為量表(Clancy autism behavior scale，CABS)由美國(guó)Clancy等學(xué)者于1969年編制，中文版CABS量表的變化之處在于將2級(jí)評(píng)分改為3級(jí)評(píng)分，診斷分改為14分。2002年柯曉燕[49]等學(xué)者進(jìn)行信效度評(píng)測(cè)，發(fā)現(xiàn)該量表具有較好的信效度，與其他地區(qū)的研究成果相符[49-50]。目前，我國(guó)將該量表主要應(yīng)用于流行病學(xué)調(diào)查。

2.5 中文版心理教育量表（C-PEP）

PEP量表由美國(guó)學(xué)者Schopler等研制，2000年由我國(guó)學(xué)者孫敦科[51]對(duì)其翻譯漢化。該量表分為兩大部分，分別為功能發(fā)展領(lǐng)域與病理行為領(lǐng)域，功能發(fā)展方面涉及模仿、動(dòng)作、認(rèn)知、知覺、手眼協(xié)調(diào)、口語這6個(gè)維度，共計(jì)95個(gè)問題，而病理行為方面共44個(gè)項(xiàng)目，主要在特定情境下通過與兒童游戲、活動(dòng)，從而得出患兒全方位的發(fā)展水平障礙情況。國(guó)內(nèi)研究運(yùn)用C-PEP和PEP-3繁體版量表較多。2016年我國(guó)王獻(xiàn)娜[52]學(xué)者對(duì)兩者進(jìn)行了比較，表明兩個(gè)量表在認(rèn)知方面差異不大，但其他維度均有所差異，各有優(yōu)勢(shì)，因此研究學(xué)者提議將兩者合并修訂，成為符合我國(guó)國(guó)情的孤獨(dú)癥評(píng)估工具。C-PEP 量表目前已在國(guó)內(nèi)多個(gè)精神科醫(yī)院和特殊教育訓(xùn)練機(jī)構(gòu)中使用[53]。

2.6 孤獨(dú)癥篩查量表

由我國(guó)學(xué)者陳文雄[54]于2004年編制，量表共17個(gè)項(xiàng)目，采用5點(diǎn)評(píng)分法，量表包含社會(huì)交往能力、語言與溝通、興趣與行為3個(gè)因子。量表內(nèi)各因子重測(cè)信度分別為0.954、0.984、0.840，各因子內(nèi)部一致性系數(shù)良好（分半信度0.969，同質(zhì)性信度0.444～0.855），其特異度為0.911，靈敏度為1。但量表原作者提出該量表中個(gè)別項(xiàng)目的信效度差，仍需進(jìn)行進(jìn)一步修改。

3 小結(jié)

兒童孤獨(dú)癥譜系障礙的研究經(jīng)過了七十多年的發(fā)展，目前尚未有診斷性意義的輔助檢查，各國(guó)對(duì)ASD的篩查和評(píng)估仍然是以量表和問卷測(cè)量為主?？v觀上述提及的評(píng)估工具，多以三種測(cè)量方式進(jìn)行評(píng)估，第一種為父母或撫養(yǎng)人進(jìn)行填寫問卷，例如ABC、CABS、SRS量表。第二種以專業(yè)人員測(cè)評(píng)為主，例如ADI-R、DISCO、ADOS、CARS量表。而PEP、CHAT量表則是兩者的結(jié)合。從適用年齡來看大部分量表適合評(píng)估2歲以上的兒童，而ADOS和CHAT均可用于16個(gè)月齡以上的兒童。從量表維度結(jié)構(gòu)來看，大多是根據(jù)自閉癥患兒的典型表現(xiàn)和核心癥狀來劃分，但每個(gè)量表均有不同的側(cè)重點(diǎn)。ABC、CABS量表側(cè)重關(guān)注行為、社交方面;CARS、DISCO量表還額外關(guān)注患兒的情緒；CARS量表則側(cè)重于智力方面的觀測(cè)。因此，在臨床工作和研究實(shí)踐中，應(yīng)根據(jù)具體情況選擇合適評(píng)估工具。相較國(guó)外ASD的研究水平，我國(guó)在此領(lǐng)域的發(fā)展尚有待進(jìn)一步深入探究。今后研究中，一方面要重視適合本土國(guó)情和文化的自創(chuàng)量表的研制和開發(fā)，同時(shí)在引進(jìn)修訂國(guó)外量表時(shí)也需注重文化調(diào)適和信效度的驗(yàn)證。另一方面，也需關(guān)注評(píng)估工具功能變化，由以往以篩查或診斷為主，開始逐漸關(guān)注其校和社會(huì)適應(yīng)或成長(zhǎng)經(jīng)歷，以明確ASD對(duì)個(gè)人發(fā)展的影響。