一例晚期肝內(nèi)膽管細胞癌患者接受早期安寧療護的臨床實踐

劉小成 應(yīng)文娟 劉智利 曹偉華 鄭銳華 李瑞娜 李文苑

(1.汕頭大學醫(yī)學院，廣東 汕頭 515000；2.汕頭大學醫(yī)學院第一附屬醫(yī)院，廣東 汕頭 515000)

在癌癥患者的終末期，當所有抗腫瘤治療無效時才轉(zhuǎn)入安寧療護。此時，安寧療護往往沒有得到充分利用，且對患者已無過多獲益[1-2]。研究[3]表明，對癌癥患者提供早期安寧療護可以緩解其負性情緒和提高患者及家屬的生活質(zhì)量。世界衛(wèi)生組織也強調(diào)為罹患不可治愈性疾病患者提供早期安寧療護的重要性[4]。2017年，美國臨床腫瘤學會建議[5]：對晚期癌癥患者的安寧療護服務(wù)應(yīng)在病程早期與積極治療(如化療或放療)相結(jié)合；新診斷為晚期癌癥的患者，推薦在確診后8周內(nèi)進行早期安寧療護。近幾年，對癌癥患者開展早期安寧療護逐漸受到國內(nèi)外學者的關(guān)注[6]。肝內(nèi)膽管細胞癌為常見的肝臟原發(fā)性惡性腫瘤，就診時多已是晚期，與其他肝臟惡性腫瘤相比，肝內(nèi)膽管細胞癌惡性度高、預后差和生存期短，導致患者的生活質(zhì)量較低[7]。本研究運用早期安寧療護的理念、知識和技能對1例肝內(nèi)膽管細胞癌Ⅳ期患者開展早期安寧療護實踐，取得了較滿意的效果，現(xiàn)報吿如下。

1 病例介紹

1.1病史 患者王某，女，60歲，2019年2月經(jīng)肝左葉腫物穿刺活檢術(shù)確診為肝內(nèi)膽管細胞癌Ⅳ期，確診后予樂伐替尼、曲妥珠單抗(赫賽汀)靶向治療，并行腹腔熱灌注化療，考慮到肝內(nèi)膽管細胞癌預后差，安寧療護團隊將早期安寧療護理念向患者及家屬傳達。在確診后4周，患者及家屬同意在進行抗腫瘤治療的同時接受早期安寧療護，以期最大程度減輕患者的痛苦?；颊弑敬稳朐褐髟V上腹部持續(xù)疼痛，疼痛數(shù)字評分法(Numerical rating scale，NRS)評分6分，疼痛影響夜間睡眠，夜間入睡時間約2～3 h。查體腹部膨隆，腹部B超提示：大量腹水，腹腔內(nèi)探及液性暗區(qū)，最深約100 mm。

1.2社會及心理狀況 患者育有一子，30歲，因兒子未成家是患者的遺憾；母子感情深厚，兒子知曉母親病情及預后，堅持賣掉新房為母醫(yī)治，患者因此感到強烈的內(nèi)疚、自責和痛苦情緒，心理痛苦溫度計(Distress thermometer,DT)6分，請求安寧療護團隊幫助說服兒子取消賣房為其治病的決定?；颊邇晌唤憬憔幼”臼校匠硗^少，兒子與丈夫是主要照顧者，兒子白天上班，夜間照顧母親，身心疲憊。

1.3治療及轉(zhuǎn)歸 入院后予赫賽汀、阿法替尼、吉西他濱等行抗腫瘤治療；予鎮(zhèn)痛、護胃、腸外營養(yǎng)支持、利尿和補充蛋白等對癥治療。9月15日，患者病情加重，2出現(xiàn)全身多器官功能衰竭，醫(yī)護人員及時與家屬溝通病情，家屬尊重患者意愿，不轉(zhuǎn)重癥監(jiān)護室，不行有創(chuàng)性搶救。9月18日6∶02分患者握著丈夫、兒子的手平靜、安詳離世。

2 護理

舒適是臨終患者的基本需求，是安寧療護實踐的核心內(nèi)容和實踐目標[8-9]。1994年，美國Kolcaba等[10]正式提出舒適理論，舒適指在滿足了個體生理、心理、社會和環(huán)境等需求狀態(tài)下產(chǎn)生的放松感、愉悅感和不受病痛折磨的超然狀態(tài)[11]。舒適理論包括4個方面[12]，(1)環(huán)境舒適：指聲音、光線、顏色、氣味和溫濕度等環(huán)境的舒適。(2)生理舒適：指內(nèi)因和外因(疾病和環(huán)境因素)引發(fā)的身體直接的感受。(3)心理精神舒適：自我的內(nèi)在意識的舒適，包括自尊、信仰、性及生命意義等。(4)社會文化舒適：人際關(guān)系、家庭關(guān)系和社會關(guān)系的舒適。本個案以舒適理論為指導制定干預和護理措施。

2.1精心打造如家般清潔、溫馨、舒適的病房環(huán)境 安寧療護病區(qū)設(shè)有患者休閑活動區(qū)、心理治療室、評估室及生命教育宣傳區(qū)。在公共區(qū)域設(shè)有許愿樹、許愿墻、生命教育展板等。病房內(nèi)有沐浴區(qū)域、會客區(qū)域，淺黃色印花的墻紙使每位患者和家屬倍感溫馨。允許患者將家中的被子、枕頭、吉他以及小型茶幾帶入病房，同意患者穿自己的衣褲，改善患者入住病房感受。患者及家屬表示對病房環(huán)境滿意。

2.2積極控制軀體癥狀，促進患者生理舒適

2.2.1疼痛規(guī)范化治療與護理 疼痛會給癌癥患者造成極大的身心痛苦，是導致患者抑郁，甚至自殺等不良結(jié)局的高危因素，因此控制疼痛是安寧療護的核心環(huán)節(jié)之一[13-14]。該患者NRS評分為6分，疼痛影響日?；顒蛹耙归g睡眠。干預及護理措施：(1)遵醫(yī)囑予布洛芬緩釋片口服后疼痛控制不滿意，改用芬太尼2.1 mg貼皮，每72 h按時更換?；颊吲R終前1周，疼痛加劇，予芬太尼4.2 mg貼皮；1周出現(xiàn)爆發(fā)痛2～3次，均予嗎啡10 mg皮下注射后疼痛明顯緩解。(2)音樂療法，患者是音樂愛好者。責任護士在病房播放患者喜愛的音樂，如《彩云追月》《藍色多瑙河》等，音量約40～50 dB，每天2次，每次20～30 min。在患者體力、精神狀態(tài)允許的情況下，鼓勵其與兒子共同彈奏吉他，通過音樂轉(zhuǎn)移注意力，緩解軀體疼痛。(3)責任護士向患者及家屬詳細地講解疼痛的相關(guān)知識，鼓勵患者及家屬積極配合并參與疼痛管理中。通過以上措施，患者的NRS評分≤3分，24 h內(nèi)爆發(fā)痛<2次，夜間睡眠時間超過6 h，疼痛控制滿意。

2.2.2腹脹的護理 干預及護理措施：(1)在B超定位下行腹腔穿刺置管術(shù)，留置右腹腔引流管，定期行腹腔熱灌注化療。(2)定期為患者翻身，做好右腹腔引流管護理，防止脫出，每天記錄右腹腔引流液量、性狀、顏色。(3)觀察腹腔引流口敷料，保持敷料清潔、干燥。(4)囑患者半臥位，保持大便通暢，鼓勵進食蔬菜、水果等富含粗纖維食物，勿用力排便，必要時使用開塞露納肛?？刂扑c的攝入量，進食低鹽、易消化、優(yōu)質(zhì)蛋白飲食。(5)每周監(jiān)測患者腹圍。通過以上措施，患者腹腔引流量逐漸減少，從患者入院時B超示腹水最深處由100 mm降至28 mm，腹圍從110 cm降至78 cm，24 h腹腔引流液從400 mL降至10 mL，并于9月12日拔出腹腔引流管。

2.2.3失眠的護理 研究[15]表明，薰香療法能改善睡眠，其作用機制是芳香氣體進入鼻腔上皮嗅覺細胞及粘膜，由嗅覺神經(jīng)傳遞到大腦皮層，再通過個體自身知覺來調(diào)整身心感受。干預及護理措施：(1)在患者睡前，往香薰燈的油盤里倒入適量清水，加入薰衣草、檀香、佛手柑精油以2∶1∶1的比例調(diào)制成復方精油，插上電源，薰衣草和檀香都能很好地沉靜心靈，有效地促進患者的睡眠。(2)枕頭滴灑，將復方精油滴在患者枕頭套上的4個角，香氣會刺激嗅覺，并傳達至大腦的中樞神經(jīng)系統(tǒng)，進而達到舒緩、助眠的作用。(3)睡前口服艾司唑侖1 mg?；颊咴谔弁吹玫娇刂萍耙陨洗胧┨幚硐?，患者能午睡1～2 h，夜間持續(xù)入睡的時間由2～3 h增加至6～7 h。

2.3為患者及家屬提供心理、精神輔導與社會支持，促進心理精神舒適 安寧療護團隊精心為患者準備60周歲生日慶祝會，病房響起生日快樂歌時，患者的丈夫?qū)Ⅴr花送到患者的手上，她露出了幸福的笑容。在家屬和安寧療護團隊的陪伴下，患者許下愿望，在病房度過這個溫馨而特殊的生日。患者緊緊握著醫(yī)生和護士的手說：“謝謝你們的關(guān)愛與照護，你們太有心了！”社工引導患者對家人道謝、感恩：“您有什么話想對您愛人和兒子說呢？”患者說：“感謝老公和兒子這段時間對我的照顧，你們辛苦了，謝謝你們！”患者的丈夫靦腆地說：“只要你趕緊好就行了?！币患胰司o緊的抱在一起。生日會后，安寧療護團隊召開了1次家庭會議，主治醫(yī)師再次向患者兒子及丈夫介紹患者的病情及診療方案，告知醫(yī)療技術(shù)的極限性。在安寧療護團隊的共同努力下，患者兒子最終放棄賣掉新房為母醫(yī)治的決定，母子在治療方面達成共識。母親自責、內(nèi)疚情緒減輕，心理痛苦DT評分3分，無明顯心理痛苦。

2.4增加患者社會交往，為主要照顧者提供支持，促進社會文化舒適 社會支持有利于癌癥患者的生理和心理健康，緩沖應(yīng)激性生活事件的不良影響。社會支持包括親屬、朋友、同事、伙伴等個人及單位、黨團、工會等社會組織所提供的精神和物質(zhì)上的幫助與支持[16]。干預及護理措施：(1)提供暫托照護，責任護士聯(lián)系患者的兩位姐姐，鼓勵兩位姐姐輪流探訪、陪伴患者，增加探訪次數(shù)及延長探訪時間。(2)舉辦病友座談會，增進病友間的溝通與交流，鼓勵生存期>5年、心態(tài)較好的病友分享抗腫瘤經(jīng)歷。通過以上措施，患者的兩位姐姐1周輪流探望2次，每次4～5 h，姐妹們關(guān)系較前親密，患者兒子與丈夫每周有半天休息時間。病友的親身經(jīng)歷讓患者反思人生的意義，積極樂觀面對疾病，珍惜與家人相處時光。在患者最后的時光，一家人表達了對彼此的情感、愛和祝福，在家屬的陪伴下患者平靜、安詳離世。整個住院期間，患者軀體癥狀控制良好，心態(tài)平和，坦然面對死亡。

2.5為主要照顧者提供哀傷輔導，幫助其接受喪親事實 患者去世后，責任護士與家屬共同為患者進行身體清潔和遺體護理，協(xié)助聯(lián)系太平間及殯儀館?；颊唠x世后7 d責任護士予電話隨訪，家屬表示已辦理好喪葬事宜，父子情緒消極，對逝者甚為思念，責任護士鼓勵家屬適當宣泄悲傷情緒，傾聽和同理家屬的感受。鼓勵家屬正常社交和重返工作崗位。密切觀察家屬反應(yīng)，預防復雜性悲傷，必要時上門探訪及轉(zhuǎn)介社工。1個月后責任護士再次予電話隨訪，父子逐漸接受喪親事實，兒子已重返工作崗位。6個月后，兒子來電告知父子相伴出游散心，重游一家三口旅游之地，緬懷逝者。同時表示十分感恩安寧療護團隊的關(guān)心與幫助。

3 討論

隨著醫(yī)學模式的轉(zhuǎn)變，以疾病為中心的護理模式逐漸轉(zhuǎn)向以人的健康為中心的整體護理。全人整體觀(Whole person holism)是舒適理論的核心[17]。 舒適理論包括環(huán)境、生理、心理精神和社會文化4個方面的整體舒適。但目前，我國醫(yī)護人員主要關(guān)注的是患者的生理舒適，對環(huán)境、心理精神和社會文化方面的舒適關(guān)注不足，且我國尚沒有舒適照護的規(guī)范及評價標準[9]。未來應(yīng)根據(jù)國情制定我國安寧療護中舒適照護的規(guī)范及評價標準，以提高舒適理論在安寧療護的可操作性。

國外研究[3,18]顯示，早期安寧療護能提高癌癥患者的生活質(zhì)量、情緒和護理滿意度；但對于轉(zhuǎn)入早期安寧療護的時機國際上沒有統(tǒng)一的標準，過早的介入安寧療護可能會導致部分患者因沒有準備好面對自己疾病，反而帶來負面影響。本研究中，患者確診肝內(nèi)膽管細胞癌后4周，在家庭因治療方案未達成一致決定，導致患者出現(xiàn)明顯的心理困擾，此時介入早期安寧療護是合適的。因個案研究的局限性，早期安寧療護對晚期癌癥患者及家屬的影響，需要進一步研究論證。

本個案在患者確診為肝內(nèi)膽管細胞癌后4周進行早期安寧療護，從“身、心、社、精神”全面評估患者及家屬的困擾，以舒適理論為指導制定干預及護理措施，使患者在積極抗腫瘤治療的同時接受早期安寧療護，最大程度的減輕了患者的痛苦，使患者達到了環(huán)境、生理、心理精神及社會文化的舒適。最終，在家屬的陪伴下平靜、安詳離世。為家屬提供支持性照護和哀傷輔導，緩解悲傷情緒，幫助其接受喪親事實及平穩(wěn)度過居喪期，提高了患者及家屬的生活質(zhì)量，以期為我國晚期癌癥患者開展早期安寧療護提供參考。