患者報告結(jié)局在安寧療護中的應(yīng)用進展

夏浩志 蔡婷婷 楊瑒,3 袁長蓉

(1. 復(fù)旦大學(xué)護理學(xué)院，上海 200032；2. 南京中醫(yī)藥大學(xué)護理學(xué)院，江蘇 南京 210023；3. 復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院護理部 復(fù)旦大學(xué)上海醫(yī)學(xué)院腫瘤學(xué)系，上海 200032)

隨著老齡化進程加快、慢性病患者人數(shù)增加，晚期患者的照護問題日益受到關(guān)注。安寧療護為無治愈希望的晚期患者及其家屬提供生理、心理、社會等全方位的照護，旨在幫助晚期患者舒適、平靜和有尊嚴的離世[1]。WHO指出，目前全球每年約有4 000萬的晚期患者亟需獲得安寧療護服務(wù)[2]。安寧療護的本質(zhì)是以患者為中心，全方位評估其需求，包括理解和尊重患者的感受，對治療、照護的偏好等，以滿足患者多方面的需求，提高患者的生活質(zhì)量[3]?；颊邎蟾娼Y(jié)局(Patient-reported outcome,PROs)關(guān)注患者體驗，對于評估晚期患者的個性化需求、提高其生活質(zhì)量具有重要意義[4-5]。鑒于當(dāng)前我國安寧療護工作還處在探索階段，本文對PROs在國外安寧療護領(lǐng)域中的應(yīng)用進行綜述，旨在促進其在國內(nèi)安寧療護領(lǐng)域的應(yīng)用，為提高晚期患者生活質(zhì)量提供依據(jù)。

1 安寧療護領(lǐng)域中患者報告結(jié)局的評估內(nèi)容

PROs是指沒有經(jīng)過醫(yī)生或他人解釋，直接來自患者的有關(guān)其健康狀態(tài)的任何方面的信息[4]，包括癥狀、日常生活與社會功能、健康相關(guān)生活質(zhì)量、依從性、患者滿意度等方面[5]。研究[6]顯示，接受安寧療護服務(wù)的患者的主要需求包括充分的癥狀管理、心理社會護理、良好的信息溝通、明確的決策、避免推遲死亡、做好晚期準(zhǔn)備、自主選擇晚期地點、避免侵入性治療與護理、控制感、完成感、為他人做貢獻、加強人際關(guān)系、對自我的認同等。安寧療護領(lǐng)域中的患者報告結(jié)局評估工具(Patient-reported outcomes measurements,PROMs)最先關(guān)注軀體癥狀的評估，后逐漸擴展到心理-社會因素、靈性、幸福感、溝通和生活質(zhì)量等方面，應(yīng)用人群也由癌癥患者逐漸擴大到各類晚期的慢性病患者[7]。

2 安寧療護領(lǐng)域中的患者報告結(jié)局評估工具

PROMs評估患者對癥狀的主觀感知以及心理、社會和靈性方面的健康信息，被視為安寧療護的“黃金標(biāo)準(zhǔn)”[8]。根據(jù)測量內(nèi)容不同，目前安寧療護領(lǐng)域常用的PROMs可分為癥狀評估工具和綜合性評估工具2類。

2.1癥狀評估工具 癥狀管理是安寧療護的基本內(nèi)容。準(zhǔn)確評估患者的癥狀嚴重程度及癥狀困擾是癥狀管理的關(guān)鍵內(nèi)容之一。由于安寧療護最早在癌癥患者人群中開展，因此目前安寧療護領(lǐng)域中常用于癥狀評估的PROMs多始于癌癥患者癥狀評估工具，個別工具也在其他非癌癥慢性病人群進行了驗證。

2.1.1全病程普適性癥狀評估量表

2.1.1.1埃德森癥狀評估量表(MD Anderson symptom inventory,MDASI) 由美國MD安德森癌癥中心學(xué)者Cleeland 等[9]于2000年研制，針對常見的13項軀體癥狀評估過去24 h各癥狀嚴重程度及對日常生活的困擾程度，共19個條目。該量表條目簡潔，可及性高，可操作性強，是目前最廣泛應(yīng)用于癌癥患者癥狀評估的工具[10]。

2.1.1.2記憶癥狀評估量表(Memorial symptom assessment scale,MSAS) 由美國學(xué)者Portenoy等[11]于1994年研制，學(xué)者Cheng等[12]翻譯為中文，包括身體癥狀、心理癥狀和總體困擾指數(shù)3個子量表，共32個條目，用于評估患者過去1周與癌癥相關(guān)的常見生理、心理癥狀發(fā)生的頻率、強度和痛苦程度。該量表已被翻譯為多種語言，被用于癌癥、艾滋病及其他末期疾病領(lǐng)域[13]。

2.1.2晚期患者特異性癥狀量表

2.1.2.1歐洲生活治療協(xié)作組 QLQ-C15-PAL 該量表是歐洲生活治療協(xié)作組(European organization for research and treatment of cancer)癌癥核心量表(EORTC QLQ-C30)的縮減版，基于項目反應(yīng)理論模型，刪除了與安寧療護不適合或無關(guān)的內(nèi)容，縮短了軀體功能、情緒功能、疲勞和惡心/嘔吐維度的條目，減輕患者的報告負擔(dān)[14]。該量表目標(biāo)人群是中位預(yù)期壽命較短的晚期不可治愈癌癥患者。QLQ-C15-PAL包含15個項目，用于評估2個功能健康領(lǐng)域(身體功能和情緒功能)、7個癥狀領(lǐng)域(疲勞、疼痛、惡心/嘔吐、呼吸困難、睡眠障礙、食欲減退、便秘)和整體生活質(zhì)量狀況。

2.1.2.2埃德蒙頓癥狀評估系統(tǒng)(Edmonton symptom assessment system,ESAS) 該量表是加拿大學(xué)者Bruera等[15]于1991年為晚期癌癥患者研制，針對疼痛、疲乏、嗜睡、惡心、食欲減退、呼吸困難、抑郁、焦慮、缺乏幸福感等9項通用癥狀和其他可選癥狀，評估患者過去24 h內(nèi)相應(yīng)癥狀的嚴重程度。ESAS評估內(nèi)容可及性強，過程簡單易操作，目前已翻譯成多種語言，廣泛應(yīng)用于多個國家[13,16]。

2.1.2.3癥狀痛苦量表(Symptom distress scale,SDS) 該量表是由Mccorkle 等[17]于1978年研制，用于評估晚期癌癥患者由常見的生理、心理癥狀引起的痛苦體驗。涉及癥狀包括惡心、情緒、失眠、疼痛、行動不便、疲勞、食欲、腸道問題、注意力和外形。用1～5分數(shù)字評分法評估痛苦程度。

2.1.2.4癥狀評估量表(Symptom assessment scale,SAS) 是在SDS工具的基礎(chǔ)上跨文化修訂而成，保留主要軀體癥狀條目，刪除情緒、心理相關(guān)的條目，加入呼吸相關(guān)癥狀；SAS使用0～10的數(shù)字評定量表對過去24 h內(nèi)與癥狀相關(guān)的痛苦程度進行評定，0表示無癥狀痛苦，1表示輕微痛苦，10表示最嚴重的痛苦；患者、家屬或護士均可采用SAS評估患者癥狀；該量表在澳大利亞接受安寧療護服務(wù)的癌癥患者人群中具有良好的信效度[18]。SAS是一種可靠和有效的癥狀評估工具，易于使用，可用于各種姑息治療環(huán)境。但該量表僅作為一種篩選工具，以確定需立即處理的棘手癥狀，不適合對個別癥狀的深入評估。

除上述PROMs外，由美國國家癌癥綜合協(xié)作網(wǎng)推薦的心理痛苦溫度計(Distress thermometer)[19]、美國國立衛(wèi)生研究院研制的患者報告結(jié)局測量信息系統(tǒng)(Patient reported outcome measurement information system,PROMIS)[20]的癥狀簡表也被用于安寧療護癥狀評估中。

2.2綜合性評估工具 安寧療護的核心是提供整體護理。晚期患者需求多且復(fù)雜，除了癥狀控制的需求外，還包含心理、社會、靈性等層面需求。因此，涉及生理、心理、社會、靈性多維度全方位的綜合性PROMs在安寧療護中具有重要的應(yīng)用價值。

2.2.1安寧療護結(jié)局量表 (1)安寧療護結(jié)局量表(Palliative care outcome scale,POS)由St Christopher晚期關(guān)懷研究院的Herarn團隊[21]研制，有患者自我報告和醫(yī)護人員報告2個版本，對晚期患者心理、情感、靈性等方面的需求進行評估，并依此提供相應(yīng)的信息和支持。該量表包括軀體癥狀、生活質(zhì)量、非生活質(zhì)量相關(guān)問題(如生命價值觀等)3個子量表，共10個條目。最后列有1個開放性問題，讓患者自己寫出過去3 d最主要的2個問題。(2)綜合安寧療護結(jié)局量表(Integrated palliative care outcome scale,IPOS) 是由Schildmann等[22]在POS的基礎(chǔ)上發(fā)展而來，包括3個維度、17 個條目，用于評估患者在過去3 d的軀體癥狀、情緒、心理狀態(tài)、精神需求和醫(yī)療信息等。該量表具有良好信效度，應(yīng)用于癌癥、慢性肺部疾病、重癥肌無力、癡呆患者等人群，在不同文化及不同人群中得到良好驗證[23-25]，是安寧療護領(lǐng)域應(yīng)用較為廣泛的綜合性PROM。目前IPOS 尚無中文版，有待進一步發(fā)展。

2.2.2晚期患者生活質(zhì)量量表 晚期患者生活質(zhì)量量表(The quality of end-of-life care questionnaire，QEOLC)是由美國學(xué)者Engelbergd等[26]在2010年研制，是由患者、家屬及醫(yī)護人員共同參與評估的工具，包括建立以患者為中心的系統(tǒng)、交流技能、癥狀管理技能、情感技能和患者為中心的價值觀5個維度共26個條目。在癌癥、慢性阻塞性肺疾病(Chronic obstructive pulmonary disease,COPD)、心力衰竭等人群中測試顯示良好的信效度[27]。目前，該量表尚未應(yīng)用于其他國家和地區(qū)。

2.2.3患者優(yōu)先權(quán)指數(shù) 患者優(yōu)先權(quán)指數(shù)(St Christopher’s index of patient priorities,SKIPP)由英國南安普敦大學(xué)學(xué)者Addington-Hall等[28]于2014年基于St Christopher 晚期關(guān)懷院數(shù)據(jù)研制，旨在了解晚期關(guān)懷機構(gòu)患者感知到所接受的服務(wù)對其幸福感、生活質(zhì)量的影響。通過評估患者對過去和現(xiàn)在生活質(zhì)量變化的感知、對主要關(guān)心問題變化的感知、從提供的護理中受益的程度3方面內(nèi)容，SKIPP解決了患者的反應(yīng)轉(zhuǎn)移現(xiàn)象，即隨著時間的推移，患者對其生活質(zhì)量或癥狀的內(nèi)部評估重新校準(zhǔn)，其價值觀的變化或?qū)λ鶞y量內(nèi)容的重新認識往往會影響評估的結(jié)果。SKIPP共包含2個等級評分問題和6個開放問題，能夠了解患者當(dāng)前最關(guān)心的問題，為準(zhǔn)確提供有效護理措施提供依據(jù)。目前該工具僅在部分醫(yī)院和社區(qū)使用，尚未大范圍推廣。由于該研究樣本規(guī)模較小，其有效性和可靠性需進一步驗證。有學(xué)者[29]以SKIPP為基礎(chǔ)，開發(fā)調(diào)查工具，了解患者對所接受的安寧療護的態(tài)度及結(jié)局。

2.2.4簡易晚期關(guān)懷清單 簡易晚期關(guān)懷清單(The brief hospice inventory ,BHI)是根據(jù)VistaCare晚期關(guān)懷工作人員的臨床經(jīng)驗研制的[30]，用于評估晚期患者及其照顧者對各種癥狀和生活質(zhì)量的看法。癥狀子量表評估軀體癥狀和心理癥狀，包括疼痛、疲倦、惡心、食欲減退、呼吸困難、與自我照顧能力變化有關(guān)的抑郁、焦慮和苦惱；生活質(zhì)量子量表評估對晚期對晚期關(guān)懷看法及其生活質(zhì)量相關(guān)內(nèi)容，前者包括整體癥狀管理、被關(guān)懷感和晚期關(guān)懷的幫助性；后者包括舒適度、生活感受、對生活質(zhì)量評價、人際關(guān)系滿意度、生活意義以及前1周確定目標(biāo)的實現(xiàn)情況。使用0～10數(shù)字評分，得分越高癥狀或負面評價越嚴重。照顧者版本與患者版本評估內(nèi)容相同，只是從照顧者角度對患者正在經(jīng)歷的事情的看法進行評分。在美國接受安寧療護的患者及其照顧者人群中驗證顯示信效度較好[31-32]。

2.2.5Missoula Vitas生活質(zhì)量指數(shù) Missoula-Vitas生活質(zhì)量指數(shù)(Missoula-Vitas quality of life index，MVQOLI)由Byock 和 Merriman[33]于1988年研制，用于評估晚期患者對身體和功能衰退的適應(yīng)和整合，以及完成生命完成和生命結(jié)束任務(wù)的情況。該量表主體包括5個維度，包括癥狀、功能、人際關(guān)系、幸福感和超越，共25個條目，最后附加1個條目，是對整體生活質(zhì)量的評價。采用Likert 5級評分，得分越高，患者狀況越嚴重。該量表將患者的定性主觀體驗量化呈現(xiàn)，揭示了每個領(lǐng)域?qū)颊呱钯|(zhì)量的影響程度。通過MVQOLI收集的信息有助于醫(yī)務(wù)人員識別和解決影響患者生活質(zhì)量主要問題。MVQOLI已用于許多不同的醫(yī)療環(huán)境，包括晚期關(guān)懷、家庭健康、長期護理、門診姑息治療、疾病管理和晚期關(guān)懷前項目[34]?？紤]到患者報告負擔(dān)，修訂形成15個條目的版本，與原版本相比并無評估信息丟失；目前，2個版本的經(jīng)修訂已用于腎臟衰竭、心力衰竭的等晚期患者，顯示具有良好的信效度[35-36]。

3 患者報告結(jié)局在安寧療護中的應(yīng)用效果

3.1提高患者癥狀管理水平 PROMs為晚期患者的健康信息監(jiān)測提供了良好的工具，使患者能更好表達自身的感受，促進醫(yī)護人員及時識別易被忽視的癥狀，提高癥狀管理水平。Aoun等[18]建議定期使用SAS評估患者癥狀，以便對癥狀作出及時反應(yīng)。利用PROMs使癥狀評估常規(guī)化，有利于精準(zhǔn)化治療與護理的開展，提高癥狀管理水平。同時，多項研究[37-38]顯示，借助信息技術(shù)采集PROs資料的方式能夠提高癥狀識別和反饋的效率，有助于醫(yī)務(wù)人員及時調(diào)整癥狀控制方案，有利于實施精準(zhǔn)醫(yī)療與個性化照護。此外，一項系統(tǒng)評價[39]結(jié)果顯示，通過PROMs進行日常評估并針對性的進行反饋，可以改善患者情緒和心理狀態(tài)，繼而減輕患者的心理痛苦。

3.2促進溝通 多維度綜合性評估工具可幫助醫(yī)務(wù)人員準(zhǔn)確了解患者軀體癥狀、情感、心理、認知、靈性、社會等方面狀況，進而促進與患者的溝通。研究[40]顯示，醫(yī)生采用PROMs收集患者健康相關(guān)信息后，患者更傾向于與醫(yī)生討論他們的癥狀，提高溝通效果。Kotronoulas等[41]將PROMs應(yīng)用到護士主導(dǎo)的安寧療護咨詢項目中，結(jié)果顯示，PROMs有助于患者構(gòu)建思維結(jié)構(gòu)，促使他們與護士討論以前很少談?wù)摶蛘呙舾械膯栴}，包括家庭問題、死亡等話題。PROMs引導(dǎo)下的咨詢較傳統(tǒng)咨詢范圍被拓寬，有利于護士提供個性化的護理。該咨詢項目具有良好的接受度和可行性，有助于全面有效地識別晚期患者的健康相關(guān)需求并提供支持。

3.3輔助決策 多項研究顯示，PROMs可以輔助支持臨床決策。通過PROMs提供的疼痛評分會影響醫(yī)生對止痛藥處方的決策，PROMs有助于評估患者轉(zhuǎn)診的必要性[42]。Nicklasson等[43]的研究發(fā)現(xiàn)，采用PROMs有助于將有情感和社會需求的患者轉(zhuǎn)介到可提供相應(yīng)支持的治療組。同時，PROMs應(yīng)用過程中也會影響患者本身的就診行為，評估后患者會更主動地咨詢相關(guān)專業(yè)人員[39]。Kallen等[44]的研究顯示，大多數(shù)臨床醫(yī)生對電子PROMs反饋積極，并建議將PROM整合到常規(guī)臨床實踐中，以改善患者評估在決策、確定護理事件和結(jié)果之間的因果關(guān)系，提高照護質(zhì)量。

除了相關(guān)軀體心理癥狀的支持照護外，安寧療護還涉及患者的晚期偏好等方面的評估。Carlozzi等[45]采用項目反映理論編制了亨廷頓病生活質(zhì)量量表(Huntington disease quality of life，HDQLIFE)，從法律、財務(wù)等方面的規(guī)劃，對晚期照護的偏好、死亡(地點、環(huán)境等)的偏好4個維度方面進行評估。該量表具有良好的信效度，可用于了解患者的偏好，輔助制定晚期決策。一項針對癡呆患者治療決策的系統(tǒng)評價[46]結(jié)果顯示，患者的晚期偏好與家屬并不相同。未來可通過PROMs收集患者的治療和照護偏好，以改善患者健康相關(guān)結(jié)局和醫(yī)療資源配置。

4 患者報告結(jié)局在安寧療護中應(yīng)用的機遇與挑戰(zhàn)

4.1代言人報告與患者報告的一致性 考慮到患者的病情，針對無法自我完成報告的情況，應(yīng)用于安寧療護領(lǐng)域的一些PROMs研制了患者版本和代言人版本2套評價工具，如癥狀評估量表(SAS)，安寧療護結(jié)局量表(POS)，簡易晚期關(guān)懷清單(BHI)等。代言人報告(Proxy reports)是由患者以外的其他人報告的，例如醫(yī)療專業(yè)人員或家庭主要照顧者。雖然代言人報告可以為患者的照護提供更多信息，但代言人報告與患者報告的一致性是PROMs代言人版本有效應(yīng)用的關(guān)鍵。研究[47-48]發(fā)現(xiàn)，與患者自我報告結(jié)果相比，臨床醫(yī)生低估了某些癥狀的嚴重程度，而配偶或伴侶則高估了。未來PROMs研究應(yīng)關(guān)注代言人報告的研發(fā)以及其與患者報告結(jié)果的一致性或可比性的檢驗。

4.2PROMs評估內(nèi)容的復(fù)雜性 目前應(yīng)用于安寧療護領(lǐng)域的PROMs，尤其是針對癥狀管理的評估工具，大多是基于癌癥患者研制，晚期癌癥患者與晚期慢性病患者在部分軀體癥狀上有共性，但是由于病程軌跡差異較大，不同類型疾病終末期患者的體驗不同[39]。因此，未來研究需更多關(guān)注晚期非癌癥慢性病患者的評估，驗證成熟的癥狀評估量表在各類慢性病人群中應(yīng)用的信效度，針對不同疾病患者的特異性癥狀進行修訂或研制新的評估工具。此外，安寧療護關(guān)注患者生理-心理-社會-靈性4方面整體狀況，患者社會和靈性層面的內(nèi)涵及需求往往受到文化差異的影響，如生死觀、價值觀等，這也是該領(lǐng)域綜合評估工具應(yīng)用較為局限的重要原因。對于國外研制的安寧療護相關(guān)PROMs在引入應(yīng)用時，需嚴格做好跨文化調(diào)適。

4.3借助信息技術(shù)促進PROMs在安寧療護實踐中的應(yīng)用 借助不同的PROMs可以對晚期患者進行癥狀篩查或深入評估患者身-心-社-靈整體狀態(tài)及需求，而將患者報告的結(jié)果及時傳達給醫(yī)護人員是安寧療護服務(wù)有效實施的關(guān)鍵。隨著國外電子健康記錄(Electric health record,EHR)的推廣，將經(jīng)過驗證的PROMs電子版本集成到EHR中，可以常規(guī)獲得患者對自身狀況報告的信息，較傳統(tǒng)評估方式更具有高效性、便捷性，實現(xiàn)了對居家患者進行遠程癥狀監(jiān)測和管理。同時，PROMIS的計算機自適應(yīng)系統(tǒng)(Computerized adaptive tests,CAT) 可根據(jù)被試特征進行個性化測試，對每名被試只施測與其能力水平相當(dāng)?shù)臏y驗項目，既不浪費答題時間又提高了測量的精確度，減輕患者報告負荷[49]。此外，在及時上傳PROs信息的基礎(chǔ)上，利用電子信息技術(shù)的交互組件，提供及時反饋，可增強患者與臨床醫(yī)生之間的溝通,減少了癥狀困擾[38]。發(fā)展電子化的PROMs，將PROMs嵌入醫(yī)院信息化系統(tǒng)，實現(xiàn)實時的評估與照護是信息化時代下PROs臨床應(yīng)用發(fā)展的重要方向。

5 小結(jié)

PROs對于提高安寧療護質(zhì)量，改善患者結(jié)局具有重要意義。目前，安寧療護領(lǐng)域PROMs還在不斷研制和引用過程中，評估內(nèi)容需涵蓋晚期患者亟需滿足的需求；在引用國外PROMs時，需做好跨文化調(diào)適。未來的研究還需重點關(guān)注PROMs 代言人報告與患者自我報告的一致性研究及電子化PROs的應(yīng)用研究。