我們不想孩子“被特殊化”

南方周末記者 衛(wèi)佳銘 南方周末實習(xí)生 甘甜甜

“做公益，要了解我們真正需要什么，別只為了博人眼球。”

聽障孩子在隨班就讀后，應(yīng)避免“僅僅在形式上的融合”，教育主管部門和學(xué)校應(yīng)盡快建立配套的課程來輔助聽障孩子實現(xiàn)“全面融合”。

南方周末記者 衛(wèi)佳銘

南方周末實習(xí)生 甘甜甜

“開車的朋友們，如果在行駛途中看到了背橙書包的小朋友，請放慢車速，因為他們是有聽力障礙的孩子。”2017年9月18日，北京語聆聽障兒童家長服務(wù)中心主任洪浩猛的手機(jī)里刮起了一股橙色旋風(fēng)，微博和微信朋友圈紛紛被“橙色書包”刷屏。網(wǎng)絡(luò)上，該消息經(jīng)鹿晗、陳小春等多位明星、大V轉(zhuǎn)發(fā)，得到廣泛傳播和粉絲點(diǎn)贊，被稱為“最暖心的公益”。

此時，作為聽障孩子家長和多年從事聽障兒童康復(fù)工作的公益人，洪浩猛卻有些尷尬，很多親朋好友轉(zhuǎn)發(fā)了上述信息，還悄悄發(fā)私信問他：“聽障孩子真的聽不到嗎？”

在洪浩猛成立的一個500人聽障兒童家長群中，相關(guān)討論一刻也沒有停息：家長們費(fèi)心勞力、花重金給孩子治病，不就是希望他們可以恢復(fù)聽力、早日融入健聽人的社會嗎？如此“區(qū)別對待”豈非讓多年來提倡“去除特殊化”的努力付之東流？

“護(hù)身符”還是“貼標(biāo)簽”？

“橙色書包”公益計劃（下稱“橙色書包”）由中國聽力醫(yī)學(xué)發(fā)展基金會發(fā)起。該基金會秘書長助理葉飛告訴南方周末記者，在中國，0至14歲的聽障兒童總數(shù)已超過460萬。但由于聽力缺陷，他們不能準(zhǔn)確感知從遠(yuǎn)處行駛而來的車輛，交通出行的危險系數(shù)較健聽孩子更高。

“有家長和聽障者表示，走在路上，后邊的車按喇叭，沒有及時躲避，經(jīng)常會遭到斥責(zé)甚至辱罵。與聽障者相關(guān)的交通意外也時有發(fā)生，這令家長們很揪心?！比~飛說。

在“橙色書包”的策劃者看來，項目初衷是為聽障兒童提供交通安全的“護(hù)身符”。之所以選用橙色，是因為橙色明視度高，非常醒目并較易被發(fā)現(xiàn)，且在工業(yè)安全用色中帶有“警示”意味。策劃者還期待，橙色書包能在全社會形成一種“橙色關(guān)愛文化”，傳遞人人關(guān)愛聽障兒童的理念。

南方周末記者從中國聽力醫(yī)學(xué)發(fā)展基金會了解到，自2016年3月3日項目發(fā)起至今，“橙色書包”已向包括北京、上海、廣東、江蘇、河北、山東等地的特殊教育學(xué)校、聾校、言語康復(fù)中心等機(jī)構(gòu)，逾萬名聽障兒童發(fā)放了橙色書包。

令主辦方意外的是，“橙色書包”走紅網(wǎng)絡(luò)后，質(zhì)疑之聲也隨之而來，其中不乏聽障兒童家長——項目組打造的“護(hù)身符”在他們眼中卻更像一張張難看的“標(biāo)簽”。

對此，葉飛解釋，公益組織既要給家長和孩子以政策、手術(shù)、康復(fù)和融合方面的支持，同時也要通過傳播和公益活動讓社會公眾接近、認(rèn)識、接納聽障兒童。

那么，橙書包究竟是護(hù)身符還是貼標(biāo)簽，首先要回答一個問題：聽障兒童真的無法聽到喇叭聲嗎？中國聽力協(xié)會會長萬敏告訴南方周末記者，借助安裝人工耳蝸和助聽器等其他科學(xué)的治療方案，大部分聽障兒童聽力水平可以恢復(fù)到20至30分貝。也就是說，對聽障兒童無法感知喇叭聲的過分擔(dān)憂本不必要。

浙江義烏市民張雅琴的女兒靜靜患有雙耳先天極重度耳聾。靜靜8個月大時接受了植入耳蝸手術(shù)，術(shù)后康復(fù)狀況良好，現(xiàn)已進(jìn)入普通幼兒園就讀，能用流利的普通話與人交流。每當(dāng)被問及“你耳朵上戴的是什么”，四歲的靜靜都會大方地回答：這是我的小耳朵。

張雅琴說，別說是汽車鳴笛聲，就連她關(guān)起門在廚房炒菜的動靜，女兒都能聽到。張雅琴還強(qiáng)調(diào)，聽障孩子只是聽力較常人弱，但視力正常，完全可以看紅綠燈過馬路，無需特殊保護(hù)。

其次，聽障孩子更容易成為交通事故的受害者嗎？洪浩猛回憶，在他十余年的從業(yè)經(jīng)驗中，服務(wù)過超過5000個聽障兒童家庭，還未接到過一例家長通報的聽障兒童交通事故。作為項目的受助者，北京的昊然爸爸覺得，橙色書包的項目邏輯似乎有些站不住，“駕駛員行駛過程中若遇上兒童，無論是否有聽力問題，不都應(yīng)該減速禮讓嗎？”

與此同時，昊然爸爸還透露，橙書包的實用性并不高，甚至不及附贈的文具受孩子喜愛，反而成了“昂貴的包裝袋”。昊然所在的中國聾兒康復(fù)中心統(tǒng)一接受了橙色書包捐贈，但據(jù)昊然爸爸觀察，使用者卻不多，老師們也只是在一次舉辦活動時建議家長讓孩子背上橙書包。

昊然爸爸認(rèn)為，好的做法應(yīng)該是鼓勵聽障孩子通過自身努力去爭取學(xué)習(xí)、就業(yè)、婚姻的權(quán)益，而非因為自身缺陷去博得憐憫。

“把資源用在 更有價值的地方”

“橙書包”項目引發(fā)爭議的同時，也給各界帶來思考：聽障兒童究竟需要怎樣的社會關(guān)懷？北京聽力協(xié)會會長萬敏呼吁，將有限的社會資源用在更有價值的地方。萬敏認(rèn)為，想讓聽障兒童無差別融入社會，應(yīng)花更大力氣提升教育和康復(fù)條件。

南方周末記者了解到，當(dāng)前對于重度和極重度聽障兒童，最為有效的治療方法就是植入“人工耳蝸”。當(dāng)前，全國各省份基本都在實施面向聽障兒童的人工耳蝸免費(fèi)植入項目，由具有相應(yīng)資質(zhì)和技術(shù)條件的三級醫(yī)院開展這一項目。

以福建為例，福建省殘聯(lián)、衛(wèi)生計生委自2017年3月開始推廣人工耳蝸植入手術(shù)“全覆蓋”，規(guī)定0至6歲的重度聽障兒童在經(jīng)過省內(nèi)四家定點(diǎn)醫(yī)院診斷后，凡有人工耳蝸植入需求的聽障兒童，應(yīng)全部實現(xiàn)免費(fèi)手術(shù)。

中國聽力醫(yī)學(xué)發(fā)展基金會秘書長助理葉飛認(rèn)為，隨著國家對聽障兒童救助力度的增大和醫(yī)保政策的完善，聽障兒童植入人工耳蝸手術(shù)和后續(xù)康復(fù)的問題都得到了一定程度上的解決。

然而，參與人工耳蝸手術(shù)國家項目的等候期往往沒有定數(shù)，家長們?yōu)榱瞬诲e過最佳治療期，依然會選擇提前自費(fèi)手術(shù)。對于這部分聽障兒童家庭而言，最實際的困難就是缺錢。

以義烏張雅琴一家為例，為靜靜安裝兩只人工耳蝸，連同手術(shù)費(fèi)一共花去55萬元。而當(dāng)夫妻二人前往浙江省殘聯(lián)報銷時，對方卻告知只能報銷兩千多元住院費(fèi)。張雅琴拿著浙江省殘聯(lián)下發(fā)的報銷手冊說，“明確寫著6歲以下自費(fèi)耳蝸的可補(bǔ)貼3萬元，去義烏市殘聯(lián)申請的時候卻又說，必須先辦了殘疾證再手術(shù)才給補(bǔ)貼，然而手冊上并沒有這條規(guī)定?！?/p>

河南南陽聽障兒童雨楠一家的情況則更不樂觀。據(jù)了解，河南省尚未把助聽器納入城鎮(zhèn)醫(yī)保，雨楠爸媽自費(fèi)承擔(dān)了助聽器、電池、檢查費(fèi)等總計逾十萬元，憑夫妻二人總共每月3000元的工資顯然難以承受，只得到處求人?！拔覀兌际枪ば诫A層，把積蓄都花在孩子身上了，但助聽器也就5年壽命，我一想到下一副助聽器還沒著落就頭疼?！庇觊獘寢屨f。

除了人工耳蝸植入成本高以外，術(shù)后康復(fù)和人工耳蝸維護(hù)、電池更換等都需要不小的投入。萬敏認(rèn)為，為了保證人工耳蝸前期的巨大投入不會“半途而廢”，社會資源的投入應(yīng)傾向于聽障兒童康復(fù)治療的后期保障。

家住深圳的童童媽媽坦言，未充分傾聽家長意見就匆忙上馬的“橙色書包”有些舍本逐末。在她看來，如何從根源上解決“聽”的問題是她更為迫切的需要。

童童媽媽向南方周末記者算了這樣一筆賬，進(jìn)口耳蝸每只最便宜十七八萬，國產(chǎn)耳蝸每只五萬至十幾萬，每只120元的橙色書包如果募集一萬個，所得資金足以幫助好幾個孩子重獲聽力。“一家人為聽障孩子治療和康復(fù)傾盡全力是為讓孩子早日融入社會，各方面最大限度接近健聽人，不再需要被特殊照顧?！脛e人的錢感動自己的公益沒有必要。”童童媽媽說。

對此，葉飛表示，中國聽力醫(yī)學(xué)發(fā)展基金會的愛樂融聆聽計劃專項基金已在推動聽障兒童的融合教育、全納教育等方面做出嘗試。

資源教室難破融合教育

除了在治療和康復(fù)階段加大投入，提升聽障兒童所需的特殊教育質(zhì)量的呼聲同樣高漲。

“讓聽障兒童在得到有效康復(fù)的同時能夠無差別融入社會，是特殊教育的目標(biāo)所在?！比f敏告訴南方周末記者，根據(jù)她的了解，目前在國內(nèi)大中城市能夠參與聽障兒童康復(fù)訓(xùn)練的普通小學(xué)和幼兒園所占比例往往能達(dá)到70%到80%，上海市甚至可以達(dá)到90%。她認(rèn)為，教育部提出的建設(shè)“特殊教育提升計劃及資源教室”方案確實可以促進(jìn)融合教育，未來亦應(yīng)在這一方面繼續(xù)加大投入力度，給予學(xué)校足夠的資金和技術(shù)支持。

事實上2016年1月，教育部就出臺了《資源教室建設(shè)指南》（下稱《指南》），其中明確提出，招收5人以上數(shù)量殘疾學(xué)生的普通學(xué)校一般都應(yīng)設(shè)立資源教室。南方周末記者查閱各大招投標(biāo)網(wǎng)站發(fā)現(xiàn)，自《指南》出臺一年多來，全國各地基本都在開展“資源教室”的建設(shè)工作，涉及的學(xué)校從幼兒園到小學(xué)、中學(xué)均有覆蓋，有一批學(xué)校的資源教室已經(jīng)投入使用。

不過，據(jù)一些業(yè)內(nèi)人士反映，“資源教室”和普通學(xué)校融合教育的運(yùn)行前景并不明朗。

全國政協(xié)委員、中國聾兒康復(fù)研究中心副主任龍墨也曾在全國政協(xié)十二屆五次會議上指出，目前全國有近600個30萬人口以下的縣無特教學(xué)校，隨著早期干預(yù)，殘疾兒童入普率逐漸提高，但普校教師普遍缺乏特殊兒童教育經(jīng)驗，資源教室未建或未發(fā)揮作用，影響了殘疾兒童隨班就讀效果及質(zhì)量。

洪浩猛告訴南方周末記者，“融合教育”和其所需的資源教室在國內(nèi)曾經(jīng)推出過一些試點(diǎn)，但結(jié)果并不成功。“很多老師對這一領(lǐng)域是陌生的，來了一個（聽障）的孩子，也不知道應(yīng)該怎么教?！焙楹泼驼J(rèn)為，由于缺乏特殊教育專業(yè)師資，已建成的資源教室在設(shè)備輪轉(zhuǎn)、維護(hù)等方面存在諸多困難，“資源教室”的有效運(yùn)行受到了一定的挑戰(zhàn)。因此，在短期內(nèi)為學(xué)校配套“資源教室”進(jìn)行校內(nèi)特殊教育和融合教育的方法解決不了根本問題。

萬敏則指出，當(dāng)前一些聽障兒童由于在語言理解能力上與健聽兒童尚存在一些差距，許多聽障兒童雖然在學(xué)校接受了融合教育，但三年級后仍會受制于課程難度的限制，被迫返回聾啞學(xué)校?！罢n程上怎么幫助他們渡過語言的難關(guān)，也值得我們思考?！?/p>

在聽障兒童家長群內(nèi)，來自西安、遼寧、北京等多地的多名家長告訴南方周末記者，他們的孩子曾遭遇幼兒園拒收，理由是擔(dān)心聽障孩子存在溝通障礙、跟不上進(jìn)度，同時又害怕孩子們在打鬧時損壞耳蝸或者助聽器，家長會追責(zé)園方。

張雅琴說，靜靜植入耳蝸三年多來，聽力恢復(fù)和健聽孩子幾乎無異，并且語言表達(dá)清晰。要不是每隔一陣靜靜就會跟張雅琴說“媽媽，耳蝸沒電了”，張雅琴幾乎快忘記孩子的聽力問題?！昂芏嗳撕芎闷?，甚至有人直接問我：你們家寶寶怎么和電視上講的聽障孩子不一樣呢？”這讓張雅琴五味雜陳，“那種眼神其實讓人特不舒服?！彼J(rèn)為，公眾對聽障兒童的認(rèn)識還停留在十聾九啞的刻板印象里。

香港經(jīng)驗：提早發(fā)現(xiàn)、對癥治療

從2014年起，教育部聯(lián)合六部委制定了針對殘疾兒童教育的《特殊教育提升計劃》，加大對特殊教育的重視程度。2017年7月下發(fā)的《第二期特殊教育提升計劃（2017-2020）》中，還提出了到2020年各級各類特殊教育普及水平全面提高、殘疾兒童義務(wù)教育入學(xué)率達(dá)95%的總體目標(biāo)。

北京聯(lián)合大學(xué)特殊教育學(xué)院副教授劉曉明認(rèn)為，從政策上看，近年來官方對于特殊教育的重視程度有所增強(qiáng)，教育部亦在加大力度保障學(xué)校硬件設(shè)施符合特殊教育需求。同時，她指出，聽障孩子在隨班就讀后，應(yīng)避免“僅僅在形式上的融合”，教育主管部門和學(xué)校應(yīng)盡快建立配套的課程來輔助聽障孩子實現(xiàn)“全面融合”。

萬敏告訴南方周末記者，在提倡和保障聽障兒童“全面融合”的工作上，中國香港已有成功的經(jīng)驗。

南方周末記者了解到，香港教育局制定了“如何培育有聽力障礙子女”的指導(dǎo)手冊，提醒家長盡早判斷孩子是否存在聽力障礙，同時制定了從幫助聽障兒童佩戴助聽器、植入人工耳蝸到后續(xù)跟蹤支持在內(nèi)的一系列具體舉措，以保證聽障兒童在早期得到有效治療后，能夠順利入讀普通學(xué)校。萬敏認(rèn)為，香港教育局對聽障兒童提倡“早發(fā)現(xiàn)，早治療”，并跟蹤個體進(jìn)行全面支援的做法值得內(nèi)地教育主管部門借鑒。

對此，劉曉明亦持相同看法。依據(jù)此前她參與過的一項針對3-6歲聽障兒童認(rèn)知研究，在沒有康復(fù)干預(yù)的情況下，聽障兒童與健聽兒童在空間次序能力上在4歲之后會出現(xiàn)明顯差異，如果能夠提早發(fā)現(xiàn)并“對癥下藥”，對聽障兒童的課程進(jìn)行重新設(shè)計，則有希望在早教階段提高聽障兒童認(rèn)知能力的發(fā)展。

除了對學(xué)齡前聽障兒童的關(guān)懷措施外，香港自20世紀(jì)70年代起即為普通學(xué)校有特殊教育需求的學(xué)生制定了相應(yīng)的關(guān)懷政策。而在1997年香港回歸后，為配合聯(lián)合國教科文組織，特區(qū)教育局開始推廣全校參與模式的融合教育，并且編寫了《全校參與模式融合教育運(yùn)作指南》，提出了針對聽障、視障等特殊學(xué)生的有效教學(xué)模式。

同時，香港教育局為確保聽障兒童的教育水準(zhǔn)，研發(fā)并推廣了語音文字轉(zhuǎn)換裝置等硬件產(chǎn)品，編寫了適合殘疾兒童使用的特殊教材。同時要求在普通學(xué)校，老師要為聽障學(xué)生提供更好的聆聽環(huán)境，例如：為有需要的學(xué)生提供無線調(diào)頻系統(tǒng)、安排學(xué)生坐在更靠近聲源的座位等。教師還可以適當(dāng)調(diào)整視覺授課策略，并定期對聽障孩子跟進(jìn)情況進(jìn)行檢驗和額外支援。

在師資方面，香港教育局還通過激勵政策鼓勵更多教師參加特殊教育培訓(xùn)進(jìn)而獲得從事特殊教育的資質(zhì)，確保師資質(zhì)量，使學(xué)校的全面融合教育得以順利開展。

萬敏認(rèn)為，與香港相比，當(dāng)前內(nèi)地最需要的恰恰就是對特殊教育硬件和教師培訓(xùn)上的支持：“這個領(lǐng)域最需要的其實是提升一線教師的水平，在硬件和教師外出培訓(xùn)上提供支持，這些孩子才能得到更好的教育、康復(fù)，整個領(lǐng)域才會有希望?！?/p>

（文中張雅琴、靜靜、昊然、雨楠、童童為化名）