風(fēng)濕性疾病慢病管理系統(tǒng)開(kāi)發(fā)的現(xiàn)狀綜述

覃芳

（廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科，廣西 南寧 530021）

0 引言

風(fēng)濕性疾病包含10大類(lèi)100余種疾病，當(dāng)中大部分疾病如不及時(shí)治療，則有致畸、致殘甚至致死的風(fēng)險(xiǎn)。如何有效控制風(fēng)濕性疾病的進(jìn)程，這不僅需要規(guī)律有效的藥物治療，還需要對(duì)疾病的足夠認(rèn)識(shí)、健康的生活方式及合理的營(yíng)養(yǎng)支持作為重要的輔助治療手段。規(guī)范化的慢病管理成為當(dāng)務(wù)之急。

1 風(fēng)濕性疾病疾病負(fù)擔(dān)高

風(fēng)濕性疾病當(dāng)中具有代表性的疾病如系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）、類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎（RA）、強(qiáng)直性脊柱炎（AS）、痛風(fēng)、骨質(zhì)疏松等均是高致殘性疾病。風(fēng)濕性疾病被描述為 “五個(gè)D”疾病--痛苦discomfort 、經(jīng)濟(jì)損失dollar lost、藥物中毒drug toxity 、殘疾disability、死亡death[1]，造成了社會(huì)和家庭的巨大負(fù)擔(dān)，耗費(fèi)大量衛(wèi)生資源。以RA為例，RA導(dǎo)致的平均直接成本為$1917.21 ± $2559.06 /患者.年（包含醫(yī)療成本和間接成本），而隱性成本高達(dá)$20396.30 ± $31145.10[2]。與普通人群相比，RA患者的死亡風(fēng)險(xiǎn)增加了42%[3,4]。嚴(yán)密監(jiān)測(cè)風(fēng)濕性疾病患者的合并癥和治療不良反應(yīng)，堅(jiān)持長(zhǎng)期規(guī)范化監(jiān)測(cè)并規(guī)范患者用藥能有助減少風(fēng)濕性疾病致殘致死的發(fā)生，節(jié)約國(guó)家及社會(huì)資源，減輕家庭和個(gè)人疾病負(fù)擔(dān)。

2 多個(gè)共識(shí)及指南提出風(fēng)濕性疾病慢病管理要求

中國(guó)RA患者的慢病管理專(zhuān)家共識(shí)（2014年）慢病管理推薦[5]RA慢病管理內(nèi)容應(yīng)包括自我管理教育、癥狀管理、藥物管理、并發(fā)癥管理、心理支持、社會(huì)及職業(yè)支持、康復(fù)鍛煉等。2020年最新的EULAR RA指南[6]也重點(diǎn)提出了“醫(yī)患共同決策原則”，患者應(yīng)有渠道可以接受關(guān)于慢性關(guān)節(jié)炎和疾病管理需要的患者教育。為預(yù)防RA患者合并癥或減少現(xiàn)有合并癥的影響，患者教育和與患者支持小組的聯(lián)系對(duì)干預(yù)措施的成功至關(guān)重要[7]。風(fēng)濕性疾病的多學(xué)科管理、慢病管理已經(jīng)是大勢(shì)所趨。依托互聯(lián)網(wǎng)信息技術(shù)的醫(yī)-護(hù)-患三方共同參與的風(fēng)濕性疾病慢病管理模式已經(jīng)勢(shì)在必行并已經(jīng)在世界乃至全國(guó)各處遍地開(kāi)花。

3 風(fēng)濕性疾病隨訪健康管理系統(tǒng)應(yīng)用優(yōu)勢(shì)多，但未滿足需求

隨訪健康管理系統(tǒng)是針對(duì)專(zhuān)科疾病特點(diǎn)的特殊數(shù)據(jù)管理系統(tǒng)，是集診療、隨訪、宣教于一體的，系統(tǒng)化、智能化、網(wǎng)絡(luò)化的健康管理系統(tǒng)。不僅有利于對(duì)患者進(jìn)行有效管理，同時(shí)便于數(shù)據(jù)高效管理和統(tǒng)計(jì)分析，大大提高醫(yī)療工作效率和質(zhì)量。目前在風(fēng)濕性疾病的健康管理系統(tǒng)中，國(guó)內(nèi)外應(yīng)用較為普遍的是移動(dòng)醫(yī)療(mobile health， mHealth ），是電子醫(yī)療的主要分支, WHO將其定義為： 通過(guò)移動(dòng)通信技術(shù)， 如移動(dòng)電話、計(jì)算機(jī)和衛(wèi)星通信等提供醫(yī)療和信息。以RA為例，使用mHealth對(duì)風(fēng)濕性疾病進(jìn)行健康管理，具有以下優(yōu)勢(shì)：（1）提高患者用藥的安全性和規(guī)范性，減少醫(yī)療隱患：風(fēng)濕病的用藥大多為“虎狼之藥”，不規(guī)范使用會(huì)造成嚴(yán)重后果。通過(guò)藍(lán)牛app[8]對(duì)出院繼續(xù)服用MTX的患者進(jìn)行云隨訪，智能提醒患者服用藥物，使患者對(duì)MTX服用的依從性大大提高，用藥的漏服率和錯(cuò)服率降至0。在慢病信息管理平臺(tái)增設(shè)藥師端[9]，定期對(duì)患者進(jìn)行隨訪，微信公眾號(hào)推送用藥安全性和注意事項(xiàng)文章等，最終提高風(fēng)濕病患者用藥的合理性和安全性，降低風(fēng)濕性疾病患者的用藥風(fēng)險(xiǎn)；（2）提高風(fēng)濕病患者治療的依從性并有利于控制疾病活動(dòng)度，實(shí)現(xiàn)達(dá)標(biāo)治療：Salaffi F等[10]通過(guò)使用遠(yuǎn)程監(jiān)控系統(tǒng)隨訪RA患者一年，相對(duì)于常規(guī)監(jiān)控組，前者的綜合疾病控制情況更為明顯和快速。羅家昂等[11]發(fā)現(xiàn)對(duì)比常規(guī)管理，通過(guò)智能疾病管理系統(tǒng)（Smart System of Disease Management，SSDM）app遠(yuǎn)程管理的RA患者治療依從性顯著高于對(duì)照組，遵從專(zhuān)科醫(yī)師建議和服藥醫(yī)囑的患者較對(duì)照組更多，DAS-28評(píng)分較對(duì)照組更低，整體達(dá)標(biāo)率更高。堅(jiān)持使用SSDM進(jìn)行疾病活動(dòng)指數(shù)重復(fù)評(píng)估有助于RA患者實(shí)現(xiàn)達(dá)標(biāo)治療[12]；（3）提高風(fēng)濕性疾病的患者自我效能，改善生活質(zhì)量：一項(xiàng)納入了10項(xiàng)對(duì)照干預(yù)研究的meta分析發(fā)現(xiàn)[13]，通過(guò)異步mHealth集成到日常臨床實(shí)踐中，RA患者的醫(yī)療保健效率更高，通過(guò)mHealth干預(yù)，RA患者在藥物依從性、達(dá)到疾病緩解、健康運(yùn)動(dòng)、醫(yī)患互動(dòng)和自我效能方面均取得了改善。加拿大一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)[14]，使用LiveWith Arthritis的移動(dòng)應(yīng)用程序的RA患者相對(duì)常規(guī)隨訪組，前者管理癥狀的自我效能有明顯改善，HAQ-Ⅱ和疼痛評(píng)分的改善趨勢(shì)更為明顯。而基于SSDM進(jìn)行搜集SF-36量表可以對(duì)風(fēng)濕病患者的生活質(zhì)量進(jìn)行研究和評(píng)估[15]；（4）協(xié)助患者的機(jī)體功能、康復(fù)運(yùn)動(dòng)監(jiān)測(cè)，促進(jìn)康復(fù)：通過(guò)智能手機(jī)應(yīng)用，RA患者通過(guò)自身關(guān)節(jié)癥狀、日常活動(dòng)的受限程度和步行能力自我評(píng)估可以充分預(yù)測(cè)RA的疾病活動(dòng)[16]。借由智能手機(jī)app CareHand向RA患者提供個(gè)性化的鍛煉程序、自我管理和促進(jìn)堅(jiān)持治療的患教，最終累及手的RA患者手功能、疼痛強(qiáng)度、晨僵及握力等較未使用患者組改善更明顯[17]；（5）在保證醫(yī)療質(zhì)量的基礎(chǔ)上，節(jié)約醫(yī)療成本：一項(xiàng)隨機(jī)前瞻性開(kāi)放標(biāo)簽對(duì)照試驗(yàn)發(fā)現(xiàn)[18]，中高疾病活動(dòng)度的RA患者6個(gè)月的聯(lián)網(wǎng)監(jiān)測(cè)隨訪，減少了門(mén)診訪視的次數(shù)，同時(shí)保持對(duì)RA疾病活動(dòng)的嚴(yán)格控制，改善了患者生活質(zhì)量。通過(guò)遠(yuǎn)程醫(yī)療進(jìn)行炎性關(guān)節(jié)病患者的定期網(wǎng)絡(luò)授課和患者教育對(duì)比當(dāng)面的授課，患者接受到疾病相關(guān)知識(shí)差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義[19]。通過(guò)遠(yuǎn)程宣教既能節(jié)約成本，又能增加受眾數(shù)量。中國(guó)風(fēng)濕病患者使用SSDM進(jìn)行在線咨詢的醫(yī)療經(jīng)濟(jì)學(xué)研究發(fā)現(xiàn)，通過(guò)在線咨詢可以有效降低醫(yī)療成本和提高風(fēng)濕性疾病患者的滿意度[20]。目前國(guó)內(nèi)外能全部滿足以上需求的風(fēng)濕專(zhuān)科軟件還亟待開(kāi)發(fā)，Luo D等[21]在iTunes和Google Play應(yīng)用程序商店中搜索符合標(biāo)準(zhǔn)的RA相關(guān)軟件。結(jié)果直至2016年12月，只有20種供RA患者使用的應(yīng)用程序，其中僅50%提供癥狀跟蹤，20%提供有關(guān)RA的疾病知識(shí)，20%軟件提供癥狀追蹤和患教信息?？梢?jiàn)當(dāng)前大多數(shù)應(yīng)用程序都無(wú)法為風(fēng)濕性疾病患者提供全方位的慢病管理，滿足醫(yī)護(hù)患三方需求。

4 國(guó)內(nèi)風(fēng)濕性疾病隨訪健康管理系統(tǒng)開(kāi)發(fā)現(xiàn)狀

國(guó)內(nèi)目前尚無(wú)風(fēng)濕類(lèi)疾病可用軟件的相關(guān)統(tǒng)計(jì)，而風(fēng)濕界能夠兼顧病情跟蹤、提供患教、醫(yī)患溝通等各方面的軟件少之又少，影響力較大的是風(fēng)濕專(zhuān)家app和和風(fēng)云助手app。風(fēng)濕專(zhuān)家app，患者可以通過(guò)下載軟件使用中國(guó)SSDM，患者端可通過(guò)自我病情評(píng)估、上傳病歷和化驗(yàn)結(jié)果等進(jìn)行病情記錄、向平臺(tái)合作醫(yī)生進(jìn)行咨詢、申請(qǐng)延續(xù)用藥、在線觀看視頻學(xué)習(xí)等。醫(yī)生端則通過(guò)該軟件進(jìn)行咨詢管理、在線患教、審批處方等。但該系統(tǒng)由患者錄入結(jié)果、上傳病歷，常常存在病情相關(guān)數(shù)據(jù)錄入的不準(zhǔn)確和大量缺失；不能形成患者的連續(xù)性病歷，使醫(yī)生對(duì)患者的整體病情把控不足等缺點(diǎn)。最重要的是該平臺(tái)是由欣凱制藥有限公司創(chuàng)立并運(yùn)營(yíng)的，在對(duì)患者的慢病管理上與風(fēng)濕免疫專(zhuān)業(yè)團(tuán)隊(duì)的要求具有不同側(cè)重點(diǎn)的。另一具有重大影響力 “風(fēng)云助手”app。2008年，由北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科曾小峰教授牽頭，根據(jù) “互聯(lián)網(wǎng)+風(fēng)濕免疫病”的新理念，組建了國(guó)家風(fēng)濕病數(shù)據(jù)中心。以此為基礎(chǔ)的中國(guó)風(fēng)濕病信息共享平臺(tái)，依托“風(fēng)云助手”手機(jī)app進(jìn)行風(fēng)濕性疾病的數(shù)據(jù)搜集和患者管理。該平臺(tái)是目前世界上最大的風(fēng)濕病數(shù)據(jù)庫(kù)。我科是國(guó)家風(fēng)濕病數(shù)據(jù)中心成員單位，通過(guò)該軟件錄入了大量風(fēng)濕性疾病患者疾病信息。該軟件不能與成員單位醫(yī)院HIS系統(tǒng)直接對(duì)接，所有病情資料、病歷、醫(yī)囑等均由醫(yī)師或隨診護(hù)士逐一錄入，容易出現(xiàn)采集數(shù)據(jù)不全，數(shù)據(jù)錯(cuò)漏等問(wèn)題。

5 小結(jié)

綜上所述，依托互聯(lián)網(wǎng)+和智能手機(jī)的飛速發(fā)展，建立系統(tǒng)化、智能化、網(wǎng)絡(luò)化的健康管理系統(tǒng)對(duì)風(fēng)濕性疾病患者進(jìn)行健康管理，具有良好的經(jīng)濟(jì)效益和社會(huì)效益。因此，有必要建立由風(fēng)濕免疫科醫(yī)師團(tuán)隊(duì)為主體的，適用于風(fēng)濕性疾病的隨訪+科研健康管理信息系統(tǒng)軟件，與醫(yī)院HIS系統(tǒng)高效對(duì)接提取數(shù)據(jù)，同時(shí)能兼顧科研設(shè)計(jì)的風(fēng)濕科健康管理系統(tǒng)。