脊髓損傷患者生活質(zhì)量評價(jià)工具研究進(jìn)展＊

林倩倩 段慧杰 陳蒙 劉承梅

（1.河南中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，河南 鄭州 450046；2.河南中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院）

脊髓損傷（spinal cord injury，SCI）是指由于外界因素引起的脊髓結(jié)構(gòu)及功能的損害，損傷平面以下脊髓神經(jīng)功能（感覺功能、運(yùn)動功能以及自主神經(jīng)功能）出現(xiàn)障礙的一種功能癥狀[1]。提高脊髓損傷患者的生活質(zhì)量，已經(jīng)成為臨床醫(yī)生和衛(wèi)生政策制定者面臨的挑戰(zhàn)之一[2]。隨著醫(yī)療和康復(fù)護(hù)理的發(fā)展，對SCI患者生活質(zhì)量的評價(jià)成為一種評價(jià)治療及護(hù)理結(jié)局更有意義的方法[3]。SCI患者的康復(fù)是一個長期的過程，因此對患者的生活質(zhì)量進(jìn)行準(zhǔn)確評估十分重要，而這離不開可靠的評估工具。關(guān)于SCI患者的生活質(zhì)量評價(jià)工具，國外研究起步早，已開發(fā)出較為成熟的評價(jià)工具。近年來，國內(nèi)學(xué)者也對部分評價(jià)工具進(jìn)行了漢化，有了一定進(jìn)展，但總體上仍相對缺乏。本文以“脊髓損傷”“生活質(zhì)量”為中文檢索詞，以“spinal cord injury”“quality of life”“instrument”為英文檢索詞，在中國知網(wǎng)、維普、萬方和PubMed進(jìn)行檢索，對SCI患者生活質(zhì)量評估工具進(jìn)行篩選和整理，將其分為普適性和疾病特異性兩類，為我國SCI患者生活質(zhì)量評價(jià)工具的研制及應(yīng)用提供參考。

1 脊髓損傷患者生活質(zhì)量普適性測評工具

目前常用于評價(jià)SCI患者生活質(zhì)量的普適性量表有：醫(yī)學(xué)結(jié)局簡明量表SF-36和簡化版SF-12、世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量量表WHOQOL-100和WHOQOLBREF、疾病影響量表（sickness impact profile，SIP）等。

1.1 醫(yī)學(xué)結(jié)局簡明量表SF-36和簡化版SF-12

1.1.1 醫(yī)學(xué)結(jié)局簡明量表（medical outcomes study，MOS）36條簡表（36-item short form，SF-36） SF-36是由美國波士頓健康研究所與蘭德公司合作研制的簡明健康測量量表。SF-36是一種通用的、易于管理、易于理解的問卷。SF-36包括兩個部分，共8個維度。生理方面(PCS)：包括與身體健康有關(guān)的4個子量表(PF、RP、BP和GH)，心理方面(MCS)：包括與心理健康相關(guān)的4個子量表(VT、SF、RE和MH)。8個維度即身體功能、由于身體健康問題導(dǎo)致的角色限制、身體疼痛、一般健康、生命活力、社會功能、由于情緒問題導(dǎo)致的角色限制和精神健康，共36個條目。該量表可以由受訪者自己填寫或調(diào)查員幫忙填寫完成，需時約5~10分鐘。SF-36已被翻譯為多國版本，國外研究[4]證明SF-36對SCI患者有較好的信度、效度及靈敏度。2002年，李魯?shù)萚5]進(jìn)行了SF-36中文版的研制及其性能測試，為SF-36在中國地區(qū)的使用提供了依據(jù)。

雖然SF-36是使用最廣泛的健康相關(guān)生活質(zhì)量測量工具之一，但在SCI人群中，SF-36在PCS和MCS的結(jié)構(gòu)有效性還沒有得到實(shí)證研究的充分支持。Goulet等[6]研究顯示，在SCI患者中，SCI的嚴(yán)重程度與PCS評分相關(guān)，與MCS評分沒有關(guān)聯(lián)，SCI患者總體MCS評分低于其他人群中的患者，表明SF-36可能不存在與損傷嚴(yán)重程度有關(guān)的因素，但存在與精神抑郁水平有關(guān)的因素，提示相關(guān)研究應(yīng)集中在評估PCS和MCS得分與SCI患者的住院、就業(yè)、社會參與和功能等結(jié)果之間的關(guān)系上，根據(jù)研究得到的關(guān)系強(qiáng)度，對SCI患者的治療和衛(wèi)生保健政策起到指導(dǎo)作用。

1.1.2 12條目簡易健康量表（12-items shortform health survey SF-12） SF-12是SF-36的簡化版本，共12個項(xiàng)目，8個維度，來自SF-36的PCS和MCS，每個部分的得分是0到100。評分是基于人口的平均標(biāo)準(zhǔn)。問卷完成時間小于5分鐘。分?jǐn)?shù)越高，表明生活質(zhì)量水平越高。國外研究[7]顯示SF-12在SCI患者中有較好的信效度。Lam[8]等于2005年以SF-36、PCS和MCS評分為標(biāo)準(zhǔn)，評價(jià)SF-12的內(nèi)容和效標(biāo)效度，驗(yàn)證了SF-12對中國SCI患者的有效性。該量表?xiàng)l目少，填寫方便，適用于書寫困難、需要在較短時間內(nèi)完成問卷的SCI患者。

1.2 世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量量表WHOQOL-100和WHOQOL-BREF 世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量量表（world health organization quality of life，WHOQOL）是用于測量個體與健康有關(guān)的生活質(zhì)量國際性量表。包括WHOQOL-100和WHOQOL-BREF。兩個量表是由WHO在15個國際實(shí)地中心以跨文化的方式研制，具有良好的信度、效度、反應(yīng)度和跨文化適應(yīng)能力。WHOQOL-100包括6個維度，共100個條目，分別為生理、心理、獨(dú)立性、社會關(guān)系、環(huán)境和精神信仰，得分越高，表明生活質(zhì)量越好。WHOQOL-100量表項(xiàng)目過多，完成量表花費(fèi)時間較長，現(xiàn)臨床已較少使用。WHOQOL-BREF是WHOQOL-100的簡化版本，保留了原量表的全面性，僅包含26個條目，量表各個領(lǐng)域的得分與WHOQOL-100相應(yīng)領(lǐng)域具有較高的相關(guān)性，以Likert 5分制評分。其中24個條目包括4個領(lǐng)域，生理、心理、社會關(guān)系、環(huán)境；2個條目單獨(dú)評分。問卷完成時間大約5~10分鐘。該問卷已被翻譯成多國版本，許多國家已經(jīng)報(bào)告了該量表在SCI患者生活質(zhì)量評價(jià)中的有效性和可靠性[9-10]。中文版的WHOQOL-100和WHOQOLBREF于1998年引入中國。中國版的WHOQOLBREF由28個項(xiàng)目組成，其中26個是原WHOQOL-BREF的標(biāo)準(zhǔn)項(xiàng)目，另外還有兩個項(xiàng)目是中國獨(dú)有的[11]，附加的模塊被稱為WHOQOL-DIS，該工具是在2010年前開發(fā)的，用于評估有身體或智力殘疾的成年人的生活質(zhì)量[12]。

國外研究[13]證明，WHOQOL-BREF是目前評價(jià)SCI患者生活質(zhì)量最好、最可靠的工具。WHOQOLBREF比WHOQOL-100更加簡潔、方便，適用于閱讀或?qū)懽髂芰τ邢拗频氖茉囌摺?/p>

1.3 疾病影響量表（sickness impact profile，SIP） SIP由Bergner等人于1976年研制面世、1981年修訂的健康相關(guān)生活質(zhì)量通用測量工具。SIP-68是SIP的簡化版本包含68個條目[14]，都是關(guān)于行為的，每個條目設(shè)有“是”或“不是”兩個選項(xiàng)，“是”為1分，“不是”為0分。要求受訪者當(dāng)天檢查問卷中相關(guān)健康狀況的項(xiàng)目。條目分為6個維度：分別為“軀體自主”（SA），17個條目；“移動控制”（MC），12個條目；“心理自主與溝通”（PAC），11個條目；“社會行為”（SB），12個條目；“情緒穩(wěn)定性”（ES），6個條目；“移動范圍”（MR），10個條目。各維度分?jǐn)?shù)相加得到問卷的總分，得分越高，表明生活質(zhì)量越差。研究[15-16]顯示該量表對SCI患者有較好的內(nèi)部一致性、結(jié)構(gòu)效度和效標(biāo)效度。Barati等[17]應(yīng)用SIP生活質(zhì)量問卷調(diào)查了矯形器治療對SCI患者生活質(zhì)量評分的影響。SIP側(cè)重于測量行為方面的健康狀況，評價(jià)個體患病時對生理和情感功能的影響。SIP衡量疾病對行為狀態(tài)的影響而不是主觀感覺，避免了因主觀感覺而產(chǎn)生的臨床偏倚，適用于不同地區(qū)不同文化背景的人群生活質(zhì)量的評估與比較。

2 脊髓損傷患者生活質(zhì)量特異性測評工具

2.1 脊髓損傷后神經(jīng)源性膀胱患者生活質(zhì)量評估工具

2.1.1 尿失禁生活質(zhì)量問卷（incontinence quality of life scale，I-QOL） I-QOL由美國華盛頓大學(xué)Wagner TH博士與他的小組成員共同研制而成[18],被國際尿控協(xié)會（ICS）推薦為A類問卷。開始只在女性壓力性尿失禁患者中應(yīng)用，之后逐漸普及，并日益受到重視。目前I-QOL已被廣泛應(yīng)用于尿失禁的流行病學(xué)調(diào)查、生活質(zhì)量的研究、臨床治療效果的評價(jià)。多項(xiàng)研究[19-20]顯示該問卷在尿失禁患者中有較好的信度和效度，可有效地應(yīng)用于跨國家、跨文化以及不同臨床類型、不同程度的尿失禁患者生活質(zhì)量的測量，具有較好的內(nèi)部一致性、可重復(fù)性、有效性及靈敏性，可以作為尿失禁患者的特異性生活質(zhì)量評價(jià)工具。I-QOL有3個維度共22個條目，包括逃避和限制性行為（8個條目）、心理社會影響（9個條目）、自我困擾（5個條目），以自我評分的方式，采用Likert 5級評分法評分，每一題設(shè)有5個固定的選項(xiàng)（完全如此、常常如此、有時這樣、很少這樣、從未如此），單項(xiàng)選擇最后累加所有得分，得分越高說明患者生活質(zhì)量越高。Bushnell等[21]通過I-QOL和SF-36量表得分的比較，證明了I-QOL對尿失禁患者的敏感性。2013年，我國學(xué)者王曉茜[22]對該問卷進(jìn)行了漢化，并進(jìn)行了信效度分析，顯示中文版I-QOL量表內(nèi)部一致性較好，Cronbach’sα系數(shù)為0.963，在中國人群中具有較高的信度和效度，適合中國人群科研和臨床使用。張艷等[23]通過I-QOL評估盆底電刺激聯(lián)合膀胱功能訓(xùn)練SCI急迫性尿失禁患者的日常生活質(zhì)量，為臨床采取治療措施提供依據(jù)。張艷等[24]采用I-QOL和SF-36評價(jià)補(bǔ)中益氣湯合真武湯加減聯(lián)合膀胱訓(xùn)練治療老年SCI尿失禁患者的療效及生活質(zhì)量，證明了I-QOL在老年SCI尿失禁患者生活質(zhì)量評價(jià)的有效性。

I-QOL是我國學(xué)者應(yīng)用最多的尿失禁患者生活質(zhì)量評價(jià)工具，主要通過詢問患者的主觀感受來測評，然而，患者的主觀感受與尿失禁癥狀對患者造成的客觀改變之間的差異是生活質(zhì)量測評過程中需注意的問題[25]。在尿失禁患者進(jìn)行診斷和評估時，要做到將患者的主觀調(diào)查問卷與科學(xué)的測量方法（如排尿日記、24小時尿墊試驗(yàn)、尿動力學(xué)檢查等）相結(jié)合，準(zhǔn)確評價(jià)疾病的嚴(yán)重程度及其對患者生活質(zhì)量的影響。在我國，I-QOL尚未得到廣泛應(yīng)用，如何正確翻譯及使用是今后有待開展的新工作。

2.1.2 脊髓損傷生活質(zhì)量指數(shù)（spinal cord injury quality of life index，SCI-QLI） SCI-QLI是 由Ferrans and Powers于1984年研制，是一種評價(jià)生活質(zhì)量的Likert量表[26]。SCI-QLI共74個條目，包括2個部分，第1部分：滿意(37個條目)；第2部分：重要性(37個條目)。有4個維度：健康和功能、社會經(jīng)濟(jì)地位、心理和精神健康、家庭關(guān)系。按Likert 6級評分法，每個問題都從1分(非常不滿意)到6分(非常滿意)，評分范圍為0~30分，分?jǐn)?shù)越高代表生活質(zhì)量水平越高。問卷完成需要10分鐘。國外許多學(xué)者對該量表進(jìn)行了翻譯及文化調(diào)試[27-28]，并證明了對SCI后神經(jīng)源性膀胱患者的敏感性[29]。

SCI-QLI評估涵蓋家庭、健康和功能領(lǐng)域以及經(jīng)濟(jì)、社會、心理和精神問題，且能夠針對SCI患者進(jìn)行干預(yù)、護(hù)理計(jì)劃和評估，增加了其對SCI患者評價(jià)的敏感性[28]。

2.1.3 Qualiveen問卷 Qualiveen最初在西方國家設(shè)計(jì)和使用，是用于評估泌尿癥狀對神經(jīng)疾病所致泌尿功能障礙患者生活質(zhì)量影響的問卷[30]。Qualiveen問卷有4個維度，共30個條目，包括限制(9個項(xiàng)目)、約束(8個項(xiàng)目)、恐懼(8個項(xiàng)目)和感受(5個項(xiàng)目)。采用Likert 5級評分法評分。評分范圍從0(無影響)到4(高負(fù)面影響)，每個維度的平均值，項(xiàng)目之間的權(quán)重相等。分?jǐn)?shù)越低，代表生活質(zhì)量越好。問卷可以是患者填寫的，也可以是家屬代為填寫，取決于患者身體障礙的程度。完成問卷時間小于30分鐘。Qualiveen(SF-Qualiveen)由Bonniaud等[31]人開發(fā)，包含4個領(lǐng)域的8個問題?？偡謴?(完全沒有癥狀)到4(最大癥狀)不等。有法語、英語、德語和波蘭語版本[32]。該問卷在荷蘭等多個國家進(jìn)行了翻譯、跨文化的調(diào)試及信效度的檢驗(yàn)，顯示出較好的內(nèi)部一致性及信效度[33-34]。我國學(xué)者鄧皓月等[35]使用Qualiveen量表對不完全性SCI患者進(jìn)行磁刺激初級運(yùn)動皮層（M1區(qū)）干預(yù)，顯示該量表對SCI患者的敏感性。

Qualiveen問卷可用于測量SCI合并泌尿系統(tǒng)疾病患者的生活質(zhì)量，由于可測評儲尿和排尿癥狀，是最具泌尿系統(tǒng)疾病特異性的健康相關(guān)生活質(zhì)量的測評工具。該問卷?xiàng)l目易懂、完整、全面，可以深入評估患者的感覺，是一種可靠的測量工具[36]。2011年，EAU指南指出Qualiveen是唯一專門用于神經(jīng)源性下尿路功能障礙的健康相關(guān)生活質(zhì)量評價(jià)工具[37]。但該問卷的局限是它內(nèi)容冗長，對于身體障礙嚴(yán)重的患者不適用。建議評估SCI神經(jīng)源性膀胱患者時，注意根據(jù)患者情況來選擇是否使用SF-Qualiveen問卷。

2.2 脊髓損傷后壓力性損傷患者生活質(zhì)量評估工具 SCI患者由于皮膚感覺受損、行動不便和其他因素(如痙攣和大小便失禁)，導(dǎo)致壓力性損傷的風(fēng)險(xiǎn)增加。壓力性損傷是SCI患者最常出現(xiàn)的并發(fā)癥之一，約25%SCI患者在住院期間會出現(xiàn)壓力性損傷，在康復(fù)期間壓力性損傷的發(fā)生率為10%～48%[38]。但更重要的是壓力性損傷對SCI患者的心理和社會領(lǐng)域產(chǎn)生影響，進(jìn)而影響生活質(zhì)量[39]。

修訂版生活狀況問卷（the Life Situation Ques tionnaire-Revised，LSQ-R）于1974年研制，主要是為測量SCI患者生活質(zhì)量的長期客觀結(jié)局而設(shè)計(jì)。目前的修訂版主要包括：傳記狀態(tài)、就業(yè)和教育的參與、社會活動、生活滿意度、問題、健康狀況、自我評估調(diào)整、一般健康狀況和最近病史。該量表共有50個項(xiàng)目，分為兩部分，第1部分：滿意度，共20個條目，采用Likert 5級評分法評分，1分為非常不滿意，5分為非常滿意；第2部分：問題，共30個條目，仍采用Likert 5級評分法評分，1分為沒有問題，5分為有主要問題。該問卷共有10個維度，其中7個為主觀幸福感，每個維度都是獨(dú)立測評的[40]，完成問卷約需10分鐘。該問卷的Cronbach’sα為0.76~0.86，顯示對SCI患者敏感[40-41]。Saladin等[40]應(yīng)用該問卷對1 017名SCI患者進(jìn)行大樣本的調(diào)查，確定了SCI后壓力性損傷與生活適應(yīng)的關(guān)系。Krause等[41]應(yīng)用該量表比較SCI患者壓力性損傷的患病率和治療障礙與人的關(guān)系，得出壓力性損傷的發(fā)生存在種族-民族差異且與社會支持和損傷嚴(yán)重程度相關(guān)。

對SCI患者來說，預(yù)防壓力性損傷是至關(guān)重要的，然而目前，關(guān)于SCI患者壓力性損傷與心理社會適應(yīng)之間的關(guān)系的研究很少，建議根據(jù)SCI患者壓力性損傷生活質(zhì)量量表研究確定影響壓力性損傷的心理和行為因素，從而更好的對臨床進(jìn)行指導(dǎo)干預(yù)。

2.3 脊髓損傷后神經(jīng)源性腸道功能障礙患者生活質(zhì)量評估工具 神經(jīng)源性腸道功能障礙(neurogenic bowel dysfunction，NBD)是大多數(shù)SCI患者的常見問題，嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量[42]。約80%脊髓損傷患者存在不同程度腸道功能障礙，以腹痛腹脹、便秘和大便失禁為常見，NBD與健康相關(guān)的生活質(zhì)量密切相關(guān)[43-44]。

健康效用指數(shù)（the Health Utility Index，HUI-III）是一種按區(qū)間分級的健康狀況分類系統(tǒng)，它要求受訪者在接收治療前的4周內(nèi)，檢查視覺、聽力、言語、行走、靈巧、情感、認(rèn)知和疼痛[45]。死亡的效用分?jǐn)?shù)設(shè)定為0，完全健康個體的效用分?jǐn)?shù)為1。分?jǐn)?shù)越高，代表生活質(zhì)量越高。該問卷完成需要約3~10分鐘。HUI-III雖然不是專門為SCI患者研制的生活質(zhì)量量表，但HUI-III是唯一確定的提供關(guān)于“作為效用的生活質(zhì)量”對神經(jīng)源性腸道功能障礙患者生活質(zhì)量影響數(shù)據(jù)的工具。HUI-III對NBD患者生活質(zhì)量影響的敏感性，在荷蘭地區(qū)已經(jīng)被驗(yàn)證[46]。Craven等[46]的研究也表明HUI-III對于NBD患者病情嚴(yán)重程度是敏感的，但是由于該量表是通過自我描述對腸功能障礙患者進(jìn)行評估并對其嚴(yán)重程度（輕度、中度或重度）進(jìn)行評級的，因此需要進(jìn)一步研究證明HUI-III對NBD患者的敏感性。

3 小結(jié)

各種SCI患者生活質(zhì)量測量工具的選擇是生活質(zhì)量評價(jià)的重要部分。無論是主觀還是客觀方面，生活質(zhì)量的改善都表明治療方案的成功或SCI患者生活的進(jìn)步。因此，在SCI患者中生活質(zhì)量的測量應(yīng)為常規(guī)測量。普適性量表應(yīng)用人群廣，測量范圍全面，可以用作不同人群疾病的測量比較，但是對于特定疾病缺乏特異性。疾病特異性量表對特定疾病則更具針對性、敏感性。我國學(xué)者在應(yīng)用時，應(yīng)該根據(jù)疾病的特點(diǎn)，選擇合適的量表對SCI患者進(jìn)行生活質(zhì)量的評價(jià)。

臨床醫(yī)護(hù)人員多關(guān)注脊髓損傷患者生活質(zhì)量，將生活質(zhì)量納入SCI患者常規(guī)護(hù)理，開發(fā)出適合我國本土化的研究工具，及時了解SCI患者康復(fù)效果，為護(hù)理措施的制定提供評估依據(jù)。在研究時采用普適性與特異性量表相結(jié)合的方式評價(jià)SCI患者的生活質(zhì)量并分析影響SCI患者生活質(zhì)量的相關(guān)因素，為康復(fù)治療及護(hù)理提供政策支持與臨床指導(dǎo)。