慢病患兒父母親職壓力研究進(jìn)展

王君妍，原露露，高玉琴★

（1.遼寧中醫(yī)藥大學(xué)，遼寧 沈陽(yáng) 110847；2.中國(guó)醫(yī)科大學(xué)口腔醫(yī)學(xué)院·附屬口腔醫(yī)院 遼寧省口腔疾病重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，遼寧 沈陽(yáng) 110002）

0 引言

慢病又叫慢性非傳染性疾病，包括糖尿病、先天性畸形和精神行為障礙等疾病。目前，我國(guó)兒童中約有10%～20%的兒童患有慢性疾病，其中患有嚴(yán)重慢性疾病的兒童占2%～4%[1]。慢性病具有病程長(zhǎng)、預(yù)后差、致殘致死率高等特點(diǎn)，父母在照護(hù)慢病兒童過(guò)程中所產(chǎn)生的焦慮、抑郁等不健康的心理狀態(tài)均會(huì)讓其照料能力降低，影響患兒的治療及康復(fù)過(guò)程[2]。因此，對(duì)于父母來(lái)說(shuō)，照顧慢性疾病的兒童是一件具有極大壓力的事情，往往會(huì)存在較高的親職壓力（Parenting Stress，PS）。隨著醫(yī)學(xué)模式發(fā)生轉(zhuǎn)變，我們?cè)陉P(guān)注慢病患兒生理健康的同時(shí)，也不能忽視其父母的心理健康。作為新的研究視角，親職壓力為研究慢病兒童父母心理健康提供新的思路。本文現(xiàn)將對(duì)親職壓力概念、研究現(xiàn)狀和影響因素進(jìn)行綜述。

1 親職壓力的概念

親職壓力又名“育兒壓力”、“教養(yǎng)壓力”等，是指父母因自身特質(zhì)或子女特質(zhì)，致使在親子活動(dòng)中，出現(xiàn)親子關(guān)系不佳，或由于家庭和社會(huì)環(huán)境的作用，導(dǎo)致父母在進(jìn)行子女養(yǎng)育或照顧者角色工作中產(chǎn)生的心理方面和精神方面的壓力。夏勇[3]在1994年提出“撫養(yǎng)困難”一詞，是指父母在撫育孩子的過(guò)程中產(chǎn)生的一種困難感受,主要表現(xiàn)為與撫育行為有關(guān)的焦慮、緊張和挫折感。1995年我國(guó)臺(tái)灣學(xué)者任文香表示育兒壓力包含于家庭壓力的研究中。此外，也有一些學(xué)者對(duì)親職壓力做了不同描述，如單靜嫻[4]表示父母撫養(yǎng)孩子的壓力會(huì)隨時(shí)間的推移而產(chǎn)生變化，親職壓力也會(huì)因?yàn)楦改競(jìng)€(gè)人的發(fā)展和子女處在不同的發(fā)展階段的影響而有所不同。國(guó)外學(xué)者Hayes[5]將親職壓力描述為父母在撫養(yǎng)孩子的過(guò)程中，需要履行父母職能和子女互動(dòng)過(guò)程中所感受到的包括焦慮、煩惱和壓力的情緒體驗(yàn)。目前，雖然對(duì)親職壓力概念解釋不盡相同，但均是強(qiáng)調(diào)在親職需求中，父母主觀(guān)所感受到的壓力，與父母在撫育過(guò)程中產(chǎn)生的其他壓力如社交壓力所區(qū)別。

2 慢病患兒父母親職壓力國(guó)內(nèi)外研究現(xiàn)狀

近年來(lái)對(duì)慢病患兒父母親職壓力問(wèn)題已經(jīng)成為了國(guó)外研究的熱點(diǎn)，以患兒的父母為重點(diǎn)，調(diào)查患兒父母親職壓力水平現(xiàn)狀及分析父母履行職責(zé)的能力、心理健康狀態(tài)、領(lǐng)悟社會(huì)支持等相關(guān)因素。而國(guó)內(nèi)近些年才開(kāi)始對(duì)其進(jìn)行研究，主要在心理健康情況上對(duì)腦癱、自閉癥等身心障礙患兒的父母進(jìn)行了較多的壓力水平及其影響因素的調(diào)查研究，關(guān)于干預(yù)措施目前研究較少。隨著研究領(lǐng)域不斷拓寬，研究對(duì)象逐漸延伸到腎病綜合征、唇腭裂、先天性心臟病、風(fēng)濕性疾病等慢性疾病患兒，且均報(bào)告患兒父母存在不同程度的親職壓力。王吉[6]研究表明孤獨(dú)癥兒童母親存在較高水平壓力，而且焦慮程度越高、兒童適應(yīng)行為能力越低時(shí)母親親職壓力可能越高，但在6個(gè)月追蹤的過(guò)程中發(fā)現(xiàn)母親的親職壓力總體上呈下降的趨勢(shì)。Golfenshtein 等[7]對(duì)患有先天性心臟病、癌癥和自閉癥譜系障礙兒童的家庭進(jìn)行了文獻(xiàn)回顧，結(jié)果表明，與對(duì)照組相比，患有先天性心臟病、癌癥和自閉癥譜系障礙兒童的父母承受的養(yǎng)育壓力水平更高。其中困難兒童領(lǐng)域的壓力在患有自閉癥譜系障礙的兒童父母中最為普遍，而患有癌癥和冠心病的兒童的父母親職壓力與功能失調(diào)的親子互動(dòng)有關(guān)，這可能是因?yàn)閷?duì)疾病管理的高要求使父母沒(méi)有足夠的時(shí)間與孩子進(jìn)行積極的情感互動(dòng)。隨著人們對(duì)健康觀(guān)念發(fā)生轉(zhuǎn)變，慢性疾病的治療和康復(fù)逐漸依靠社區(qū)和家庭的管理，這也導(dǎo)致父母需要投入更多精力。所以，了解慢病患兒父母親職壓力水平，對(duì)今后能真正幫助到患兒父母緩解身心健康、提高患兒治療效果非常重要。

3 慢病患兒父母親職壓力的影響因素

3.1 兒童因素

3.1.1 人口學(xué)因素

Akkalou[8]等對(duì)先天性?xún)和曈X(jué)障礙患兒母親調(diào)查發(fā)現(xiàn)，患兒年齡越大，母親照顧壓力越大。但有學(xué)者認(rèn)為不同，父母感受的壓力程度最高的階段是在幼兒時(shí)期，隨著患兒長(zhǎng)大、病情持續(xù)反而壓力降低，可能是父母已經(jīng)由初期不能接受患兒病情、恐懼、自責(zé)等情緒慢慢轉(zhuǎn)變?yōu)楦菀捉邮艿钠椒€(wěn)心態(tài)，并隨著患兒住院接受治療次數(shù)增加，父母能更好掌握疾病相關(guān)知識(shí)、獲得學(xué)習(xí)護(hù)理知識(shí)的渠道有關(guān)。還有研究認(rèn)為，父母壓力不受患兒年齡影響，所以，兒童年齡對(duì)父母親職壓力的影響還需要進(jìn)一步研究。

3.1.2 行為問(wèn)題

橫斷面研究結(jié)果表明，在兒童早期和青春期，父母的壓力與行為問(wèn)題之間存在著密切的聯(lián)系?？v向研究表明，隨著時(shí)間的推移，兒童行為問(wèn)題預(yù)示著更高的父母壓力水平[9]。進(jìn)一步研究發(fā)現(xiàn)，相對(duì)于子女外化行為問(wèn)題水平，內(nèi)化行為問(wèn)題水平使父母的壓力可能更小，也就是說(shuō)有嚴(yán)重外化問(wèn)兒童的父母往往更痛苦，但目前父母親職壓力在多大程度上與外化和內(nèi)化的行為問(wèn)題相關(guān)尚未清楚。此外，盡管親職壓力與兒童行為問(wèn)題之間存在很強(qiáng)的聯(lián)系，但大部分研究都完全依賴(lài)于父母關(guān)于兒童行為問(wèn)題的報(bào)告，因此，未來(lái)的研究應(yīng)注重其他評(píng)估兒童行為的方法，如學(xué)校教師報(bào)告、兒童自我報(bào)告和觀(guān)察，來(lái)檢查父母壓力和兒童行為問(wèn)題之間的相關(guān)程度。

3.2 父母因素

3.2.1 人口學(xué)因素

主要包括慢病患兒父母的性別、受教育程度等因素。李莉等[10]對(duì)惡性實(shí)體瘤父母調(diào)查，發(fā)現(xiàn)患兒母親的親職壓力水平高于父親，可能是母親在日常照顧生活中承擔(dān)著比父親更多的照顧任務(wù)。孩子的治療、康復(fù)保健是家庭主要的職能，父母都希望給孩子最好的照顧，而父母在家庭責(zé)任方面承擔(dān)任務(wù)不同，所以面臨的壓力困境和壓力大小也不一致。趙萍萍調(diào)查發(fā)現(xiàn)[11]父母教育程度越高，親職壓力越低。其原因可能是教育水平越高，在患兒疾病面前，會(huì)更理性客觀(guān)地看待問(wèn)題。

3.2.2 社會(huì)支持

徐麗麗[12]采用個(gè)案研究法,通過(guò)深度訪(fǎng)談和現(xiàn)場(chǎng)觀(guān)察研究發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童母親社會(huì)支持不足是其壓力產(chǎn)生的主要原因。這可能與一些父母為了專(zhuān)門(mén)照顧患病孩子離職、減少社交活動(dòng)，導(dǎo)致他們的社會(huì)交際萎縮嚴(yán)重，加上來(lái)自自身、社會(huì)的歧視，帶來(lái)了不小的親職壓力有關(guān)。社會(huì)支持是應(yīng)對(duì)各種應(yīng)激事件的重要資源，也是預(yù)防、解決和治療心理問(wèn)題的有利來(lái)源。對(duì)于照顧慢性疾病兒童這一應(yīng)激事件，獲得高水平社會(huì)支持的父母更容易采用積極應(yīng)對(duì)方式，缺乏社會(huì)支持的父母更容易使用消極的應(yīng)對(duì)方式[13]。因此，今后護(hù)理人員應(yīng)幫助父母積極構(gòu)建社會(huì)支持系統(tǒng)，鼓勵(lì)患兒家庭參與政府、醫(yī)院及各種福利機(jī)構(gòu)的救助活動(dòng)，以減輕慢性疾病患兒父母的育兒壓力。

4 小結(jié)與展望

綜上所述，我國(guó)慢性病患兒父母普遍承受較高的親職壓力。自1976年提出以來(lái)，親職壓力在醫(yī)學(xué)各領(lǐng)域的研究逐漸深入，是用于測(cè)量評(píng)估慢性病患兒父母及照顧者心理健康的重要指標(biāo)，能很好地反映出父母在養(yǎng)育孩子過(guò)程中產(chǎn)生的心理和精神壓力。但目前的研究多數(shù)為量性研究，缺乏質(zhì)性的深入探討，父母在孩子患病的過(guò)程中壓力軌跡是動(dòng)態(tài)變化的，今后研究者或可以進(jìn)行長(zhǎng)期縱向的跟蹤研究。