尊嚴(yán)療法在國(guó)內(nèi)外終末期癌癥患者中的應(yīng)用現(xiàn)狀

苗金虎，關(guān)瓊瑤，王雅蘭，蘇 艷，肖 旭，顏 芳，王成娟，樊丹丹，嚴(yán) 梅，沈昱含

(1.云南省腫瘤醫(yī)院昆明醫(yī)科大學(xué)第三附屬醫(yī)院護(hù)理部，云南昆明，650118；2.云南省傳染病?？漆t(yī)院 云南省艾滋病關(guān)愛中心內(nèi)科，云南安寧，650301)

近年來(lái)，隨著發(fā)病率和死亡率的增加，癌癥已經(jīng)成為中國(guó)人群死亡的首要原因和主要的公共健康問(wèn)題［1］。隨著社會(huì)的發(fā)展和醫(yī)療水平的不斷提高，癌癥患者的生存期也得到明顯延長(zhǎng)，臨終和死亡問(wèn)題也備受關(guān)注。癌癥患者不僅要遭受疾病所帶來(lái)軀體上的痛苦，而且要承受心理上的折磨。心理痛苦不斷增加使得其逐漸失去自我身份及人格，從而導(dǎo)致患者尊嚴(yán)喪失。根據(jù)相關(guān)研究［2-3］，我國(guó)晚期癌癥患者的尊嚴(yán)喪失率達(dá)53.3%～63.3%，如果不能進(jìn)行及時(shí)的心理干預(yù)，患者的不良心理狀態(tài)得不到緩解，可能導(dǎo)致病情進(jìn)一步惡化，甚至?xí)铀倩颊咚劳?。?dāng)疾病不能被治愈時(shí)，如何能讓患者舒適安詳?shù)囟冗^(guò)人生的最后階段，這就要求在控制好終末期癌癥患者軀體癥狀的同時(shí)，更加關(guān)注患者的心理和靈性方面。本文將主要對(duì)尊嚴(yán)療法在國(guó)內(nèi)外終末期癌癥患者中的應(yīng)用現(xiàn)狀進(jìn)行綜述。

1 尊嚴(yán)療法的概述

1.1 尊嚴(yán)的概念

人享有尊嚴(yán)就意味著能夠被社會(huì)、他人尊重、認(rèn)可，體面地生存。尊嚴(yán)［4］的定義也十分模糊，在不同的時(shí)空、語(yǔ)種、文化中有著不同的含義，即使在相同的國(guó)家民族或語(yǔ)言文字中，在不同的歷史時(shí)期、不同的使用范圍和不同的語(yǔ)境中其含義也不盡相同。

1.2 臨終患者尊嚴(yán)的內(nèi)涵

相關(guān)研究表明［5-6］在允許實(shí)行安樂死和輔助自殺的國(guó)家，那些飽受病痛折磨的患者約有57%的人尋求盡早死亡的原因是因?yàn)椤笆プ饑?yán)”。為了探索晚期癌癥患者的尊嚴(yán)受影響的因素，2002年Chochinov等為確定終末期患者尊嚴(yán)的定義，在建立了臨終患者尊嚴(yán)模型基礎(chǔ)上，認(rèn)為尊嚴(yán)受疾病相關(guān)因素、維護(hù)個(gè)體尊嚴(yán)因素和社會(huì)尊嚴(yán)因素三方面的影響?？梢岳斫鉃榕R終患者尊嚴(yán)的內(nèi)涵是指，臨終患者在身體方面、心理方面、社會(huì)方面都能夠被尊重、被認(rèn)可、被理解，讓患者能感受到自己存在的價(jià)值并且被重視。

1.3 尊嚴(yán)療法的概念

尊嚴(yán)療法是指針對(duì)臨終患者新穎的、個(gè)體化的心理治療方法［7-8］。治療師在考慮影響患者尊嚴(yán)(身體、精神、社會(huì)方面)的相關(guān)因素后，通過(guò)訪談的形式來(lái)引導(dǎo)患者回憶人生的美好片段，回顧此生成就，分享人生感悟，從而提高個(gè)人價(jià)值感和意義感。錄音資料將被轉(zhuǎn)化為紙質(zhì)文檔，以延續(xù)死者對(duì)后人的影響力和使死者的記憶持續(xù)存在而造福于生者。讓死者更有尊嚴(yán)的走完生命最后的旅程。

2 尊嚴(yán)療法的實(shí)施

2.1 準(zhǔn)備工作

①訪談前已經(jīng)向患者介紹尊嚴(yán)療法，并且已經(jīng)取得患者的同意。②患者已經(jīng)獲得了一份尊嚴(yán)療法的問(wèn)題提綱，為患者被問(wèn)及到的問(wèn)題內(nèi)容提前進(jìn)行思考提供機(jī)會(huì)，可以使患者更放心，更好的準(zhǔn)備尊嚴(yán)療法。③患者已經(jīng)決定了，將這個(gè)文檔交給其最合適接收的人。④患者已經(jīng)決定了是單獨(dú)一個(gè)人還是由朋友或者家人陪同來(lái)完成此次訪談。⑤治療師已經(jīng)為患者的尊嚴(yán)構(gòu)建了框架。根據(jù)患者具體情況和反饋安排訪談時(shí)間。訪談時(shí)確保有單獨(dú)的空間，保證充分的時(shí)間(1次訪談約60 min)，確?；颊呤孢m，保證訪談期間不受打擾。

2.2 實(shí)施訪談

在征得患者同意后進(jìn)行錄音訪談。訪談參照提綱進(jìn)行，實(shí)施者根據(jù)患者的個(gè)體情況調(diào)整訪談內(nèi)容。訪談提綱包括9個(gè)問(wèn)題，訪談條目包括:①談?wù)勀娜松?jīng)歷，尤其是您記憶最深刻或認(rèn)為重要的事情？在什么時(shí)候您覺得自己活的最有意義？在什么時(shí)候您覺得自己活的最有意義？②您有什么特別的事想讓家人了解或記住嗎？③在生活(如家庭、工作或社會(huì)角色)中您承擔(dān)過(guò)的最重要的角色是什么？為什么您認(rèn)為它最重要？您認(rèn)為這些角色完成的如何？④您這一生中最大的成就是什么？最令您自豪的事是什么？⑤有什么特別的事情想對(duì)您愛的人說(shuō)或者有哪些事還需要和他們?cè)購(gòu)?qiáng)調(diào)一次？⑥對(duì)您愛的人有什么期望嗎？⑦您有哪些寶貴的人生經(jīng)驗(yàn)想傳授給家人？有什么人生建議及忠告想告訴您的子女、配偶、父母或他人嗎？⑧您對(duì)家人有什么需要特殊叮囑的嗎？⑨您還有什么需要補(bǔ)充的嗎？此外，從文本中找一段或一句合適的話作為結(jié)尾。

2.3 整理文檔

在訪談結(jié)束后2～3 d，將錄音轉(zhuǎn)錄并整理成條理清晰的敘事文本返還給患者，指導(dǎo)其閱讀并修正其中有歧義或錯(cuò)誤的地方，然后記錄者再修訂，最后將修訂好的文本交給患者，收集其對(duì)尊嚴(yán)療法及文本信息的評(píng)價(jià)。其中，敘事文本要進(jìn)行格式化的整理:①基本的篩檢:刪減俗語(yǔ)及與此材料不相關(guān)的人或事等。②按問(wèn)題和時(shí)間順序整理:尊嚴(yán)療法的訪談提綱包括9個(gè)問(wèn)題，針對(duì)每個(gè)問(wèn)題的回答按時(shí)間順序整理。③標(biāo)記出可能對(duì)此文本的接收者造成重大傷害的內(nèi)容，這些內(nèi)容需要和患者進(jìn)一步討論。結(jié)尾需要是對(duì)患者想要表達(dá)的整體信息的總結(jié)，如生活是美好的我希望我的家人永遠(yuǎn)幸福等。根據(jù)患者的意愿，敘事文本與親人共享，或是在患者辭世后交給患者所希望交給的人［7-10］。

3 尊嚴(yán)療法國(guó)內(nèi)應(yīng)用現(xiàn)狀

3.1 終末期癌癥患者的負(fù)性情緒

隨著終末期癌癥患者病情的發(fā)展，患者會(huì)產(chǎn)生不良的心理反應(yīng)，同時(shí)不良的心理反應(yīng)也會(huì)影響疾病預(yù)后。研究［11］顯示負(fù)性心理因素如焦慮、抑郁、痛苦及緊張等與人類一些癌癥的發(fā)生有一定關(guān)系。負(fù)性情緒也對(duì)患者的身心造成了一定的負(fù)面影響。如果不及時(shí)解決患者身體或者心理所存在的問(wèn)題，將會(huì)加速患者死亡。癌癥患者群體是不良心理問(wèn)題高發(fā)的一個(gè)群體，患者的心理狀態(tài)低于全國(guó)常模［12］。癌癥患者在治療前后均有嚴(yán)重的焦慮及抑郁等心理問(wèn)題。也就說(shuō)明對(duì)于此類患者要求醫(yī)護(hù)人員更加的注重在治療疾病的同時(shí)更加注重患者的心理問(wèn)題。針對(duì)我國(guó)臨終患者的心理狀態(tài)進(jìn)行研究［13-15］表明，臨終患者存在的心理問(wèn)題以焦慮和抑郁最為突出。

3.2 國(guó)內(nèi)應(yīng)用現(xiàn)狀

國(guó)內(nèi)研究［16］指出，尊嚴(yán)療法在我國(guó)安寧療護(hù)實(shí)踐中的推廣需要在引進(jìn)基本概念和模式的基礎(chǔ)上對(duì)其進(jìn)行本土化改造或創(chuàng)新。自尊嚴(yán)療法引入以來(lái)，國(guó)內(nèi)研究［17］也對(duì)其進(jìn)行了文化調(diào)試及本土化的處理，讓其能更好地在我國(guó)癌癥患者中應(yīng)用。國(guó)內(nèi)尊嚴(yán)療法對(duì)臨終患者的研究表明，尊嚴(yán)療法可以降低因自尊引起的壓力水平、提高臨終患者對(duì)生活的希望水平、改善患者的心理健康狀況、減輕患者心理負(fù)擔(dān)、減輕病恥感、降低負(fù)性情緒、提升尊嚴(yán)水平、提升生活滿意度，從而改善患者焦慮和抑郁情況提高臨終患者生活質(zhì)量。讓患者積極面對(duì)疾病和死亡，更加有尊嚴(yán)地度過(guò)生命的最后歷程［2，18-29］。尊嚴(yán)療法的實(shí)施有助于提高臨終患者個(gè)人尊嚴(yán)感、價(jià)值感和意義感，有助于患者的親屬度過(guò)失去親人后的悲痛階段。

4 尊嚴(yán)療法國(guó)外應(yīng)用現(xiàn)狀

尊嚴(yán)療法由加拿大學(xué)者Chochinov創(chuàng)立，已經(jīng)在國(guó)外多個(gè)國(guó)家實(shí)施和深入的研究。研究［30-33］顯示尊嚴(yán)療法能夠增強(qiáng)患者尊嚴(yán)感和生命意義感，提高患者生存欲望，降低患者負(fù)性情緒從而提高整體生命質(zhì)量。對(duì)于家屬，尊嚴(yán)療法能夠改善和加強(qiáng)家庭關(guān)系，緩減家屬喪親之痛，并在患者去世后持續(xù)給予家屬慰藉［34］。

尊嚴(yán)療法創(chuàng)立之初，在對(duì)患者人群的選擇方面，其研究對(duì)象的預(yù)計(jì)生存時(shí)間為不超過(guò)6個(gè)月的臨終患者。Vergo等［35］認(rèn)為對(duì)正在接受二線化療的結(jié)直腸癌患者實(shí)施尊嚴(yán)療法是可行，非常有意義的。但對(duì)于在仍在接受化療無(wú)法治愈的惡性疾病患者，在疾病早期進(jìn)行尊嚴(yán)療法的可行性知之甚少。由于癌癥其他分期的患者應(yīng)用尊嚴(yán)療法進(jìn)行干預(yù)的相關(guān)研究較少，其干預(yù)效果還有待于進(jìn)一步研究。Akechi等［36］表明由于文化差異日本人對(duì)善終的理解與其他國(guó)家不同，導(dǎo)致尊嚴(yán)療法時(shí)在實(shí)施過(guò)程中遇到了一定阻力。但對(duì)于樂于接受尊嚴(yán)療法的患者來(lái)說(shuō)，尊嚴(yán)療法還是能夠提升患者尊嚴(yán)的有效方法。

5 小結(jié)

尊嚴(yán)療法是一種獨(dú)特的、個(gè)體化的心理干預(yù)方法，通過(guò)尊嚴(yán)療法的實(shí)施以延續(xù)死者對(duì)后人的影響力和使死者的記憶持續(xù)存在而造福于生者。尊嚴(yán)療法的獨(dú)特之處在于，其不僅為臨終患者提供了表達(dá)自我和提升個(gè)人尊嚴(yán)的途徑，而且讓臨終患者的思想以文本的方式進(jìn)行傳承，從而在影響患者的同時(shí)也為患者家屬提供了心理上的寄托和安慰。國(guó)內(nèi)在采用尊嚴(yán)療法的同時(shí)還需根據(jù)國(guó)內(nèi)患者所具有獨(dú)特的文化、習(xí)俗、信仰等方面進(jìn)行本土化改進(jìn)，找出我國(guó)終末期癌癥患者尊嚴(yán)喪失的受損因素后再進(jìn)行個(gè)體化的心理干預(yù)。

國(guó)內(nèi)外尊嚴(yán)療法所適用的人群多數(shù)集中在生命終末期的癌癥患者，但對(duì)于其他類型的癌癥患者研究較少。尊嚴(yán)療法作為一種心理治療方法是否能應(yīng)用到其他患者身上，還有待學(xué)者進(jìn)一步研究。雖然臨終患者尊嚴(yán)療法在我國(guó)的應(yīng)用尚處于初級(jí)探索階段，但是隨著我們對(duì)尊嚴(yán)療法的不斷探究，相信通過(guò)所以醫(yī)護(hù)人員的共同努力，尊嚴(yán)療法將日益成熟和完善，最終將幫助患者找回生命的意義，讓患者更有尊嚴(yán)的走完自己人生的最后旅程。