帕金森病患者照顧者負(fù)擔(dān)的研究進(jìn)展

文/劉廷智

帕金森病是臨床神經(jīng)內(nèi)科常見(jiàn)的一種退行性病變，好發(fā)于老年群體，我國(guó)目前超過(guò)65歲的人群患有帕金森占比在1.7%左右，且發(fā)病率可隨著年齡的增長(zhǎng)而呈現(xiàn)逐漸上升趨勢(shì)[1]。本病患者多表現(xiàn)為靜止時(shí)手抖、肌強(qiáng)直、運(yùn)動(dòng)遲緩、姿勢(shì)難以平衡等；且患者病情呈進(jìn)行性加重，疾病后期往往伴隨運(yùn)動(dòng)障礙、認(rèn)知功能障礙等癥狀，從而增加其跌倒的風(fēng)險(xiǎn)[2]。帕金森發(fā)病后，不僅嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量，同時(shí)還對(duì)其主要照顧者的日常生活與工作造成干擾，從而加劇其各方面的負(fù)擔(dān)。本文對(duì)近年來(lái)臨床帕金森患者照顧者的負(fù)擔(dān)及消除負(fù)擔(dān)的護(hù)理對(duì)策等相關(guān)研究進(jìn)行綜述，為臨床今后合理減輕帕金森患者照顧者的負(fù)擔(dān)提供一定參考依據(jù)。

1 帕金森病照顧者的負(fù)擔(dān)

1.1 精神負(fù)擔(dān)

（1）帕金森患者早期通常采取長(zhǎng)期居家用藥治療，家庭護(hù)理任務(wù)沉重（照顧者需承擔(dān)協(xié)助患者日?；顒?dòng)、掌握疾病護(hù)理知識(shí)、提供情感支持、參與患者自我管理等多項(xiàng)責(zé)任），但其往往缺乏相關(guān)照顧經(jīng)驗(yàn)、護(hù)理水平低下，且無(wú)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行分擔(dān)，導(dǎo)致其容易出現(xiàn)過(guò)度負(fù)荷的情況，因此，照顧者往往因任務(wù)繁重而出現(xiàn)巨大的精神負(fù)擔(dān)[3]。此外，照顧者未能理解醫(yī)務(wù)人員部分專(zhuān)業(yè)術(shù)語(yǔ)的表達(dá)，無(wú)法全面照顧患者的各種需求，也使其容易產(chǎn)生焦慮、煩躁等負(fù)面情緒；（2）帕金森病患者具有年齡偏高、病程漫長(zhǎng)等特點(diǎn)，年齡較大的患者機(jī)體功能呈衰退狀態(tài)，故其自理能力相對(duì)較差；且高齡患者在行為及情緒方面自我控制、支配性強(qiáng)，對(duì)照顧者行為提出更高的要求，從而導(dǎo)致照顧者的精神負(fù)擔(dān)加重。

1.2 身體負(fù)擔(dān)

帕金森患者容易對(duì)照顧者產(chǎn)生過(guò)度依賴；嚴(yán)重情況下，患者必須由照顧者全程保護(hù)及監(jiān)督，若照顧者脫離視線范圍就會(huì)出現(xiàn)不安、痛苦等情況，導(dǎo)致照顧者被迫花費(fèi)大量時(shí)間與體力對(duì)患者進(jìn)行看護(hù)[4]。這種情況極度消耗照顧者精力，增加其軀體疲勞感。此外，主要照顧者在協(xié)助患者開(kāi)展運(yùn)動(dòng)鍛煉及生活技能過(guò)程中，往往忽略自身健康狀態(tài)，導(dǎo)致軀體受損，從而加劇其身體負(fù)擔(dān)。

1.3 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)

（1）帕金森屬于無(wú)法徹底治愈的慢性疾病，需要長(zhǎng)期服用藥物以控制病情進(jìn)展，而患者本身也缺乏經(jīng)濟(jì)來(lái)源，高昂的藥費(fèi)使照顧者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重[5]；（2）帕金森患者各種運(yùn)動(dòng)癥狀及非運(yùn)動(dòng)癥狀均要求照顧者需要盡可能多進(jìn)行陪護(hù)，嚴(yán)重影響其工作，進(jìn)一步減少經(jīng)濟(jì)來(lái)源。李韻涵、宗芳、唐浪娟[6]等人的報(bào)道中指出，接受調(diào)查的168名帕金森主要照顧者存在照顧負(fù)擔(dān)占比較高（81.5%），其中輕度負(fù)擔(dān)占比28.6%、中度負(fù)擔(dān)占比32.1%、重度負(fù)擔(dān)占比20.8%；這反映絕大部分帕金森病照顧者在照料患者期間均存在不同程度的照顧負(fù)擔(dān)。

2 帕金森病照顧者的狀態(tài)

2.1 不確定感

目前，臨床尚未探討出根治帕金森的方法，臨床以控制疾病癥狀、延緩病情進(jìn)展為主要治療原則，盡可能使患者保持獨(dú)立的生活能力，以提高其生活質(zhì)量。但由于患者主要照顧者缺乏對(duì)帕金森疾病知識(shí)的認(rèn)知，不了解本病的發(fā)展?fàn)顩r、治療方法及嚴(yán)重程度，容易認(rèn)為帕金森疾病過(guò)程及預(yù)后具有不可預(yù)測(cè)性；導(dǎo)致其往往對(duì)患者的照護(hù)感到困惑、疑慮，增加其疾病不確定感[7]。

2.2 積極應(yīng)對(duì)水平低下

應(yīng)對(duì)方式主要指?jìng)€(gè)體在遭受挫折或者壓力后所采取的處理應(yīng)激環(huán)境和保持良好心理狀態(tài)的策略和機(jī)制，其受性別、個(gè)體認(rèn)知評(píng)價(jià)、職業(yè)、經(jīng)歷體驗(yàn)等多種因素影響。帕金森患者照顧者的應(yīng)對(duì)能力與家庭收入、醫(yī)療費(fèi)用報(bào)銷(xiāo)比例、文化程度等存在密切聯(lián)系。徐萍、李博、岳麗春[8]等學(xué)者通過(guò)分析照顧者應(yīng)對(duì)方式量表，可觀察到照顧者應(yīng)對(duì)方式優(yōu)先選擇自我安慰、接受現(xiàn)實(shí)、時(shí)間會(huì)改變現(xiàn)狀、幻想可能會(huì)發(fā)生奇跡、依靠別人解決問(wèn)題等逃避方式；而選擇通過(guò)學(xué)習(xí)或工作、尋求業(yè)余愛(ài)好或者積極參加文體活動(dòng)以擺脫煩惱的照顧者較少；說(shuō)明目前帕金森患者照顧者積極應(yīng)對(duì)水平仍處于低下水平。帕金森病患者照顧者積極應(yīng)對(duì)水平低下表明其大部分選擇逃避等消極應(yīng)對(duì)方式。而這種消極應(yīng)對(duì)方式不僅會(huì)導(dǎo)致主要照顧者自身照顧負(fù)擔(dān)進(jìn)一步加重，不利于其身心健康，同時(shí)還會(huì)導(dǎo)致整體照護(hù)質(zhì)量下降，從而對(duì)患者生活質(zhì)量造成一定影響，形成惡性循環(huán)[9]。張柳娟、夏清、繆琴華[10]等人研究指出，帕金森病患者的主要照顧者存在生活質(zhì)量水平低、心理彈性差等問(wèn)題，通過(guò)相關(guān)性分析發(fā)現(xiàn)，照顧者生活質(zhì)量與其心理彈性（與樂(lè)觀維度、堅(jiān)韌維度及自強(qiáng)維度呈正相關(guān)）以及采取的應(yīng)對(duì)方式密切相關(guān)，采用積極應(yīng)對(duì)方式的照顧者生活質(zhì)量水平更高。這提示臨床護(hù)理人員可通過(guò)強(qiáng)調(diào)心理彈性的重要性轉(zhuǎn)變照顧者的心態(tài)，并鼓勵(lì)其選擇積極應(yīng)對(duì)方式，從而有助于照顧者生活質(zhì)量改善。

3 消除負(fù)擔(dān)的對(duì)策

3.1 健康宣教

醫(yī)護(hù)人員通過(guò)對(duì)照顧者加強(qiáng)帕金森疾病與照護(hù)相關(guān)知識(shí)的宣教，可有效糾正其存在的錯(cuò)誤認(rèn)知，并全面提供健康生活方式的指導(dǎo)，促使照顧者照護(hù)技能水平及質(zhì)量提高，有助于患者及照顧者生活質(zhì)量改善[11]。羅慧麗[12]報(bào)道中指出，家庭照顧者接受護(hù)理指導(dǎo)后，帕金森患者日常生活能力得到明顯提高，且有效緩解其緊張焦慮情況，促使患者生活質(zhì)量提高。但隨著現(xiàn)代社會(huì)家庭結(jié)構(gòu)的改變，帕金森主要照顧工作模式發(fā)生轉(zhuǎn)變及工作節(jié)奏的加快，導(dǎo)致其缺乏參與定期講座、照顧者交流會(huì)等健康宣教的時(shí)間。因此，王敏秀、林旺材[13]等學(xué)者提出采用更為簡(jiǎn)單便捷的社會(huì)支持服務(wù)形式（如：電話咨詢、家庭訪診等），既能夠滿足照顧者無(wú)需脫離照顧崗位的需求，又可使其受到專(zhuān)業(yè)的照護(hù)指導(dǎo)。

3.2 心理疏導(dǎo)

此外，醫(yī)護(hù)人員還應(yīng)幫助照顧者紓解負(fù)面情緒，引導(dǎo)照顧者感受患者親情的反饋，讓其在照顧過(guò)程中獲得各種積極感受（如：幸福感、依賴感及陪伴感等），有助于提高其照顧的主動(dòng)性；并以自己所愛(ài)的人病情得到緩解為信念，促使照顧者產(chǎn)生堅(jiān)持照料的動(dòng)力[14]。

4 小結(jié)

綜上所述，帕金森病照顧者存在精神、身體、經(jīng)濟(jì)等多方面的負(fù)擔(dān)，目前大部分因不確定而選擇消極應(yīng)對(duì)方式，導(dǎo)致積極應(yīng)對(duì)水平低下，因此需要通過(guò)積極開(kāi)展健康宣教及心理疏導(dǎo)等對(duì)策以減輕帕金森病照顧者的負(fù)擔(dān)[15-16]。