惡性腫瘤患者安寧療護質(zhì)量評價工具研究進展

張穎，郝燕萍

（廣州醫(yī)科大學(xué) 護理學(xué)院，廣東 廣州 510180）

根據(jù)中國統(tǒng)計年鑒分析顯示，截至2019年的死亡人數(shù)為998萬，死亡率達7.14‰[1]，其中惡性腫瘤死亡占居民全部死因的23.91%[2]。由此可見，近年來我國對于安寧療護的需求量在不斷增加。為滿足我國人民日益增長的安寧療護需求，自2015年以來，我國相繼出臺了一系列安寧療護政策，截至2019年年底，國家衛(wèi)健委發(fā)布數(shù)據(jù)顯示全國設(shè)有臨終關(guān)懷（安寧療護）科的醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)共354個，已有91個市（區(qū)）開展了國家安寧療護試點工作[3]。安寧是指身體舒服，精神安定平靜的一種狀態(tài)。而安寧療護作為一種組織化的醫(yī)護方案，旨在通過為沒有治愈希望的患者進行積極的照顧服務(wù)，盡可能提升患者及其家屬的生活品質(zhì)，幫助患者舒適安詳、有尊嚴地離逝[4]。照護質(zhì)量是一個多維度的概念，是指醫(yī)務(wù)人員為病人提供照護服務(wù)的質(zhì)量，涵蓋了患者癥狀、體驗與感受等多個方面[5]。文獻指出，照護質(zhì)量要體現(xiàn)在照護服務(wù)的過程之中[6]。目前關(guān)于安寧療護質(zhì)量的定義尚無統(tǒng)一，有學(xué)者將安寧療護質(zhì)量理解為安寧療護多學(xué)科團隊對服務(wù)對象提供安寧療護照護服務(wù)的整體質(zhì)量[7]。雖然我國在安寧療護事業(yè)上取得了一定的發(fā)展，但是關(guān)于安寧療護服務(wù)質(zhì)量的標(biāo)準(zhǔn)尚不明確，安寧療護質(zhì)量評價工具還需要進一步探索，故筆者整理了基于結(jié)構(gòu)、過程、結(jié)局的安寧療護質(zhì)量評價工具，為評價臨床工作中的惡性腫瘤患者安寧療護質(zhì)量提供參考。

1 結(jié)構(gòu)-過程-結(jié)局模式的概況與質(zhì)量評價方法

1969年，Donabedian[8]提出了結(jié)構(gòu)-過程-結(jié)局模式,也被成為“三維質(zhì)量結(jié)構(gòu)”，該模式通過結(jié)構(gòu)、過程、結(jié)局3個層次對質(zhì)量評價途徑進行分類。該學(xué)者將“結(jié)構(gòu)”描述為醫(yī)療機構(gòu)中各類資源的靜態(tài)配置關(guān)系與效率，即照護環(huán)境的屬性，包括組織構(gòu)架、物質(zhì)屬性和人力資源配備情況等[9]?！斑^程”是指醫(yī)療機構(gòu)動態(tài)運行過程中的質(zhì)量與效率，即如何將結(jié)構(gòu)屬性運用到實踐中，患者直接或間接接收的醫(yī)療照護活動[9]?！敖Y(jié)局”是對醫(yī)療機構(gòu)結(jié)構(gòu)與運行最終質(zhì)量的度量，即護理過程所產(chǎn)生的結(jié)局變化，目的是評價照護活動的效果[10-11]。結(jié)構(gòu)與過程是改善安寧療護質(zhì)量的第一步驟，對過程和結(jié)構(gòu)進行質(zhì)量控制能夠達到照護的預(yù)期結(jié)局。結(jié)構(gòu)、過程、結(jié)局三者相輔相成，基于該模式對安寧療護服務(wù)進行評價，能夠?qū)φ兆o質(zhì)量有較為全面的了解。

安寧療護質(zhì)量評價從評價方式出發(fā)主要有2種，一類是通過構(gòu)建質(zhì)量評價指標(biāo)體系對安寧療護質(zhì)量進行評價，但是目前為止，各國的照護質(zhì)量評價體系仍參差不齊，且較多集中于過程與結(jié)局評價指標(biāo)[12]。我國對于安寧療護質(zhì)量評價體系的探索起步較晚，有學(xué)者構(gòu)建了質(zhì)量評價體系，但是該體系還未完善，仍需要進一步的研究[13]。還有一類是通過質(zhì)量評估量表對安寧療護質(zhì)量進行評價。國外學(xué)者在編制質(zhì)量評估量表時主要是從患者、家屬以及照護者三者角度出發(fā)，而我國學(xué)者也是根據(jù)三者角度對質(zhì)量評價工具進行分類，但是每個量表的質(zhì)量評價內(nèi)容不同，按照患者、家屬、照護者的角度評價安寧療護質(zhì)量仍不夠全面，而根據(jù)結(jié)構(gòu)-過程-結(jié)局模式所對應(yīng)的具體內(nèi)容劃分量表能夠更全面地對安寧療護質(zhì)量進行監(jiān)測與評價。

2 安寧療護質(zhì)量評估工具

2.1 安寧療護結(jié)構(gòu)指標(biāo)質(zhì)量評估工具 安寧療護結(jié)構(gòu)指標(biāo)主要包括衛(wèi)生保健系統(tǒng)的資源特征，以人力、設(shè)備、制度和環(huán)境為主。其中人力方面主要指床護比與照護者的專業(yè)水平，設(shè)備與環(huán)境主要指患者對于所處環(huán)境以及所使用的設(shè)施與設(shè)備的滿意情況，制度方面主要指各種的?？乒芾碇贫扰c流程。除去制度方面以及床護比情況無法通過量表進行評估，可以通過對以上其他方面進行評價，從而監(jiān)測安寧療護結(jié)構(gòu)的質(zhì)量情況。

2.1.1 照護評估量表（Care Elevation Scale,CES） 由日本Motita等[14]于2008年編制使用，由患者家屬對照護質(zhì)量進行評估。除了評估結(jié)構(gòu)指標(biāo)外，同時也評價部分的過程指標(biāo)。該量表分為醫(yī)護對患者的身體照護、心理健康照護、醫(yī)生對患者和家屬的解釋、環(huán)境、家庭負擔(dān)、費用、便捷性、協(xié)調(diào)一致性10個維度，共28個條目，涵蓋了結(jié)構(gòu)指標(biāo)中患者對于設(shè)備與環(huán)境的滿意度以及對工作者專業(yè)水平的評價。按照Likert 6級評分法，從1（沒有必要改進）～6分（非常有必要改進），分數(shù)越高表明照護質(zhì)量越優(yōu)。通過1 225名接受過安寧療護服務(wù)的死者家屬對量表進行信度、效度檢驗，Cronbachα系數(shù)為0.98，量表具有良好信度。漢化版患者照護評估量表由羅薇等[15]翻譯修訂，主要用于評價我國癌癥患者的臨終關(guān)懷服務(wù)質(zhì)量。通過選取三級甲等醫(yī)院及臨終關(guān)懷機構(gòu)的200名患者家屬進行檢驗，Cronbachα系數(shù)為0.81，該量表具有良好的信度，可用于臨終關(guān)懷服務(wù)質(zhì)量的評價。此外，有學(xué)者在2014年開發(fā)了患者視角的過程質(zhì)量評價量表（Care Evaluation Scale-Patient Version,CESP）[16]，共23個條目，通過405例癌癥患者進行信度、效度檢驗，該量表的Cronbachα系數(shù)為0.97，目前暫未見其他國家翻譯使用。

2.1.2 簡短版患者角度安寧療護質(zhì)量問卷（Short Form of the Questionnaire Quality from the Patient’s Perspective for Palliative Care，SF-QPP-PC） 患者角度質(zhì)量模型是Wilde等[17]根據(jù)照護組織的資源結(jié)構(gòu)和患者偏好建立的，通過患者對專業(yè)照護者的醫(yī)療技術(shù)能力、身體技術(shù)條件、態(tài)度和行動中的身份定位程度，以及照護組織的社會文化氛圍的感知來衡量照護質(zhì)量，Wilde根據(jù)該模型編制了患者角度的安寧療護質(zhì)量問卷。挪威學(xué)者Sandsdalen等[18]2015年將該問卷應(yīng)用于臨終患者并進行心理學(xué)測量，由于量表條目過多且使用復(fù)雜，該學(xué)者于2020年將該量表進行了簡化，其中包括醫(yī)療技術(shù)能力、物理技術(shù)條件、獲取信息和社會文化氛圍4個維度，共24個條目，按照Likert 4級評分法，從1（完全不同意）～4分（完全同意），分數(shù)越高代表照護質(zhì)量越好；通過128例癌癥患者進行心理學(xué)測量，Cronbachα系數(shù)為0.64～0.85[19]。目前簡短版QPP問卷只有英語版本，未見有漢化翻譯版本。

2.2 安寧療護過程指標(biāo)評價工具 過程指標(biāo)以護理人員為導(dǎo)向，側(cè)重于對照護過程以及照護相關(guān)的特定工作進行評價，主要評估患者的軀體、心理、靈性精神的管理狀況以及多學(xué)科團隊的配合等情況[20]。

2.2.1 臨終照護評估工具（Care of the Dying Evaluation，CODE） 本問卷的前身是ECHO-D（即臨終患者照護與健康評估工具，Evaluating Care and Health Outcomes-for the Dying,ECHO-D），由英國Mayland等[21]2012年編制，用于評估患者的死亡照護質(zhì)量，由喪親家屬進行填寫，側(cè)重于關(guān)注患者生命最后幾天的照護質(zhì)量，包括可用的設(shè)施、從護士和醫(yī)生那里得到的照顧、控制疼痛與其他癥狀、醫(yī)療團隊提供的宗教和精神支持、溝通和情感支持、死亡的情況、總體印象9個部分，共91個條目。通過778名癌癥患者家屬進行驗證，Cronbachα系數(shù)為0.78～0.93，量表內(nèi)部一致性良好[22]。2014年Mayland等[23]對ECHOD（臨終患者照護與健康評估工具）進行了簡化與修改，最終形成了臨終照護評估工具（CODE）。問卷采用Likert 5級評分法，從0分代表“最差”到4分代表“最好”，得分越高表明照護質(zhì)量越好。通過英格蘭西北部的291名終末期患者家屬進行信度、效度檢驗，Cronbachα系數(shù)為0.79～0.89，量表具有較好的信度。另外Mayland等還制定了本問卷的跨文化版本，使其能夠在德國、挪威、巴西等背景下使用，經(jīng)過檢驗都具有良好的信度、效度[24]，可用于安寧療護質(zhì)量評價中的過程評價，目前暫無漢化版。

2.2.2 安寧療護護理質(zhì)量量表 （Palliative Nursing Care Quality Scale，PNCQS） 是西班牙Zulueta等[25]2020年編制，通過護士對臨終患者及其家屬在安寧療護中的照護質(zhì)量進行評價，主要評估的是護士為患者提供安寧療護的服務(wù)質(zhì)量。量表包括為癥狀的控制和緩解、家庭主要照顧者、與患者和家庭的治療關(guān)系、精神支持、照護的連續(xù)性5個維度，共計20個條目，依照Likert 5級評分法，從1分代表“幾乎沒有”到5分代表“幾乎總是”，得分越高表明照護質(zhì)量越好。通過對176名專業(yè)的護士對該量表進行信度、效度檢驗，Cronbachα系數(shù)為0.94，量表有良好的信度，可用于安寧療護的質(zhì)量評價。由于量表較新，目前還沒有其他國家的翻譯使用。

2.2.3 團隊支持評估量表（Support Team Assessment Schedule，STAS） 是Higginson等[26]為評估多學(xué)科癌癥支持團隊安寧療護照護質(zhì)量于1986年編制。該量表由專業(yè)人員對安寧療護服務(wù)質(zhì)量進行評價，由疼痛或癥狀控制、認知、心理、家庭需要、居家服務(wù)、計劃事務(wù)、其他專業(yè)照護者的支持、溝通交流8個維度組成，共有17個條目，主要評估的是患者癥狀、焦慮和自我感知力、家庭成員焦慮和自我感知力、專業(yè)照護者與照顧者之間的溝通質(zhì)量、實際支持的需要等方面的內(nèi)容。量表采用Likert 5級評分法，從0級代表“最好”到4級代表“最差”評分，分數(shù)越高表示照護質(zhì)量越差。通過對67名患者或家屬進行信度、效度檢驗，得出內(nèi)部一致性信度系數(shù)為0.68～0.89；重測信度為0.36～0.76。我國香港地區(qū)已對量表翻譯使用，但若要用于國內(nèi)，仍需進行跨文化調(diào)適并驗證[27]。

2.2.4 安寧療護調(diào)查工具（Consumer Assessment of Healthcare Providers and Systems Hospice Survey Scores,CAHPS） 該調(diào)查工具主要是由美國醫(yī)療保險和醫(yī)療補助服務(wù)中心共同整理編制而成，用于對臨終患者及其看護人所接受的安寧療護質(zhì)量的評價。該調(diào)查工具包含接受安寧療護培訓(xùn)、安寧療護團隊溝通、患者接受照護的及時性、患者及其照顧者的情感和精神支持、患者及其照顧者的尊嚴與被尊重、臨終癥狀的控制、安寧療護評級，向他人推薦安寧療護的意愿8個維度[28]，共47個條目。通過2 500個醫(yī)療機構(gòu)的臨終患者進行信度、效度的檢驗，該工具的信度為0.61～0.85。但是醫(yī)療補助服務(wù)中心并沒有公布安寧療護調(diào)查工具的評分方式，問卷完成后交予專業(yè)機構(gòu)對問卷結(jié)果進行分析，在一定程度上使得該工具的可行性降低。

2.3 安寧療護結(jié)局指標(biāo)評價工具 結(jié)局指標(biāo)以患者為導(dǎo)向，主要是評估照護行為對患者健康或結(jié)局的影響，安寧療護質(zhì)量的結(jié)局指標(biāo)主要表現(xiàn)為患者的生活質(zhì)量、死亡質(zhì)量及患者或患者家屬的滿意度。

2.3.1 安寧療護結(jié)局量表（Palliative Care Outcome Scale，POS） 是英國Hearn與Higginson[29]1999年在團隊支持評估量表 （Support Team Assessment Schedule,STAS）基礎(chǔ)上編制而成，用于癌癥患者結(jié)局的照護質(zhì)量評價，是臨終患者的自我評價。共有12個條目，其中前10個條目，依照Likert 5級評分法，從0分表示“沒有問題”到4分表示“問題的最嚴重狀態(tài)”，得分越高表明照護質(zhì)量越差。最后2個條目為開放式問題，分別為描述患者最近3 d的主要問題以及患者能否獨立完成的問卷。該量表在148例晚期癌癥患者中進行信度、效度檢驗，Cronbach α為0.65，重測信度0.74。如果患者身體虛弱無法完全進行填寫時，需要醫(yī)護人員或者家屬代替患者完成，但得出結(jié)果易被質(zhì)疑。目前該量表已有漢化版，由閏敏[30]翻譯、修訂與檢驗后用于我國的晚期癌癥姑息照護的質(zhì)量評價。通過200例晚期癌癥患者進行信度、效度檢驗，Cronbachα系數(shù)為0.734，可用于我國癌癥患者安寧療護質(zhì)量的結(jié)局評價。

2.3.2 腫瘤患者生活質(zhì)量評價量表（Functional Assessment of Cancer Therapy-Gernal Scale,FACT-G）該量表是美國Cella等[31]1993年編制用于評價癌癥患者的生活質(zhì)量情況，由腫瘤患者進行自我評價。量表包括生理、功能、社會、情感、與醫(yī)生的關(guān)系5個維度，共28個條目，采用Likert 5級評分法，從0分代表“一點也不”到4分代表“非?！?，得分越高代表生活質(zhì)量越高。通過對466例癌癥患者進行信度、效度檢驗，Cronbachα系數(shù)為0.89，該量表信度、效度較好，可用于對腫瘤患者生活質(zhì)量的評價，目前已有美、日、韓等多個翻譯版本。萬崇華等[32]通過552例惡性腫瘤患者對該量表信度、效度檢驗，Cronbachα系數(shù)為0.907，漢化后的量表信度良好，可用于我國惡性腫瘤患者的生活質(zhì)量評價。

2.3.3 死亡質(zhì)量量表（Quality of Dying and Death Questionnaire,QODD） QODD量表是美國華盛頓大學(xué)Curtis的研究團隊用來評估患者家屬對自己親人的臨終經(jīng)歷的感受和評價[33]，量表包括死亡準(zhǔn)備、個體癥狀照護、死亡時刻、關(guān)懷程度、靈性照護、臨終決策6個維度，共31個條目，采用等級評分法，從0分代表“可怕的體驗”到10分代表“幾乎完美的體驗”，分數(shù)越高代表死亡質(zhì)量越高，通過252名患者家屬對量表進行信度、效度檢驗，Cronbachα系數(shù)為0.89，量表具有良好的信度、效度。Patrick等[34]將該量表用于臨終患者，國內(nèi)曾紀麗等[35]對此量表進行翻譯修訂用于我國ICU生命末期患者的死亡質(zhì)量評價，通過對182例ICU臨終患者進行信度、效度評價，Cronbachα為0.891，該量表信度良好，但是若要用于惡性腫瘤患者中，仍需要對其進行進一步的檢驗。

2.3.4 患者家屬滿意度問卷 （Family Satisfaction with Advanced Cancer Care-2，F(xiàn)AMCARE-2） 1993年，新加坡Kristjanson[36]為評估安寧療護癌癥患者家屬滿意度編制了原版，后澳大利亞Aoun等[37]對其翻譯后進行修訂，得到了本版本（FAMCARE-2），用于居家、住院或社區(qū)安寧療護服務(wù)的終末期患者和家屬對整個照護團隊的滿意度評價。該量表包括癥狀控制、信息支持、家庭支持和患者心理支持4個維度，共17個條目，采用Likert 5級評分法，從1分代表“非常不滿意”到5分代表“非常滿意”，得分越高表示滿意度越高。通過497名患者家屬進行信度、效度檢驗，Cronbachα系數(shù)為0.93，該量表有良好的信度、效度。本問卷的漢化版由金蕾等[38]進行翻譯修訂，通過對206名癌癥患者家屬進行信度、效度檢驗，Cronbachα系數(shù)為0.975，量表的信度、效度較好，可用于終末期患者家屬滿意度的評價。

3 不同安寧療護質(zhì)量評價工具的使用情況

CES（照護評估量表）在評價安寧療護結(jié)構(gòu)指標(biāo)的同時，也對過程指標(biāo)中的癥狀管理和團隊協(xié)調(diào)的一致性進行了評價，但是該量表對于照護者的專業(yè)水平的評價尚淺，需要通過其他量表對照護者能力情況評價，才能更加了解結(jié)構(gòu)指標(biāo)的質(zhì)量評價。而SF-QPP-PC（簡短版患者角度的安寧療護質(zhì)量問卷）能夠在CES的基礎(chǔ)上對專業(yè)人員的能力水平進行了較為全面的評價，兩者工具相結(jié)合能夠使研究者對安寧療護質(zhì)量中的結(jié)構(gòu)指標(biāo)有更清楚的了解。

CODE（臨終照護評估工具）比較側(cè)重于對患者生命最后幾天所得到的照護質(zhì)量的評價。PNCQS（安寧療護護理質(zhì)量量表）主要是對護士的照護質(zhì)量情況進行評價。STAS（團隊支持評估量表）與其他的質(zhì)量評估量表相比會更偏向于居家照護服務(wù)質(zhì)量評價。CAHPS（安寧療護調(diào)查工具）除了評價癥狀、心理、精神的管理以外，也對安寧療護團隊的協(xié)調(diào)溝通以及提供照護的及時性進行了評價。以上4個評估工具所評估的內(nèi)容各有其特征，在選擇工具時應(yīng)當(dāng)根據(jù)臨床實際情況作出適當(dāng)?shù)倪x擇。

POS（安寧療護結(jié)局量表）主要是對結(jié)局的照護質(zhì)量進行評價，屬于綜合性的結(jié)局評價工具。而FACT-G（腫瘤患者生活質(zhì)量評價量表）、FAMCARE-2（患者家屬滿意度問卷）、QODD（死亡質(zhì)量量表）是對結(jié)局指標(biāo)中的某個內(nèi)容進行評價。在使用工具前應(yīng)明確使用目的，若要監(jiān)測安寧療護結(jié)局照護質(zhì)量的大致情況，可用POS（安寧療護結(jié)局量表）對安寧療護質(zhì)量進行評價。若要更精確地對結(jié)局指標(biāo)中某個內(nèi)容進行了解，可有目的地選擇相應(yīng)的評價工具。

總之，上述的安寧療護的質(zhì)量工具都存在一些缺陷，要更全面地監(jiān)測安寧療護質(zhì)量，應(yīng)根據(jù)研究的需要選擇多個評估工具，在選擇工具的同時也要考慮臨床工作中的實際情況。目前我國對安寧療護過程指標(biāo)評價工具研究不足，臨床工作者若要了解當(dāng)前的安寧療護質(zhì)量情況，可先使用CES（照護評估量表）與POS（安寧療護結(jié)局量表），并根據(jù)過程指標(biāo)的相應(yīng)內(nèi)容選擇其他合適的工具，如中文版安德森癥狀評估的工具[39]、中文版慢性疾病治療功能評估-靈性量表[40]、抑郁自評量表和焦慮自評量表等。

4 展望

照護質(zhì)量的評價對于改進惡性腫瘤患者的安寧療護服務(wù)質(zhì)量有重要的意義，臨床工作中應(yīng)結(jié)合實際情況，從多方面出發(fā)對照護質(zhì)量進行細致的評價，有針對性地完善照護措施，才能真正實現(xiàn)個性化服務(wù)。從目前工具的使用的情況來看，國外的質(zhì)量評價工具會相對成熟，而我國安寧療護質(zhì)量評價工具相對較少。此外，我國的評估量表大多是在國外原有量表的基礎(chǔ)上漢化后使用的，這種方式容易受國外歷史、宗教、文化、醫(yī)療水平等影響，不能完全適合我國的現(xiàn)狀。希望未來能夠更深入探究安寧療護質(zhì)量評價的概念與內(nèi)涵，修訂或研發(fā)更多適合我國惡性腫瘤患者的安寧療護質(zhì)量評價的工具。