癌癥晚期患者的生命質(zhì)量與寧養(yǎng)服務(wù)提升思路探究

摘要：醫(yī)療技術(shù)發(fā)展至今，針對(duì)晚期癌癥患者的綜合治療依舊未能明顯改善多數(shù)患者的病情，然而治療產(chǎn)生的副作用卻降低了患者的生命質(zhì)量。本文期望通過對(duì)晚期癌癥患者對(duì)于寧養(yǎng)（臨終關(guān)懷）服務(wù)的需求與現(xiàn)狀進(jìn)行分析，綜合評(píng)價(jià)其對(duì)于晚期癌癥患者生命質(zhì)量的影響，分析當(dāng)前其存在的問題，并針對(duì)問題提出相應(yīng)的對(duì)策建議。

關(guān)鍵詞：癌癥 生命質(zhì)量 寧養(yǎng)服務(wù)

一、癌癥晚期患者的生命質(zhì)量

（一）生命質(zhì)量簡(jiǎn)介

生命質(zhì)量一詞的英文原詞是Quality of Life（QOL），又譯為生活質(zhì)量、生存質(zhì)量，是個(gè)人對(duì)其目標(biāo)、期望、興趣、想法、滿足感、幸福感和價(jià)值觀的整體感知[1]。伴隨著人類疾病譜的變化、新的健康理念和醫(yī)學(xué)模式也隨之改變。

根據(jù)布朗芬布倫納的生態(tài)系統(tǒng)理論，個(gè)體的發(fā)展與環(huán)境之間相互聯(lián)系構(gòu)成了微觀系統(tǒng)、中觀系統(tǒng)及宏觀系統(tǒng)，強(qiáng)調(diào)應(yīng)將聚焦調(diào)整至個(gè)人所處的生活空間，把人看成持續(xù)地與其環(huán)境的不同層面進(jìn)行交換并適應(yīng)之[2]。因此，可以從這三個(gè)分支系統(tǒng)分析影響晚期癌癥患者生命質(zhì)量的因素。

（二）影響晚期癌癥患者生命質(zhì)量的因素

（1）微觀系統(tǒng)層面

微觀系統(tǒng)主要指?jìng)€(gè)人及個(gè)人的體驗(yàn)。在微觀系統(tǒng)中，患者的生死觀是很重要的影響因素。生死觀，是人們對(duì)于生命和死亡的態(tài)度。中國(guó)傳統(tǒng)的生死觀主要受儒家的影響，同時(shí)吸收了釋道兩家的思想，其核心為“重生”[3]。因此當(dāng)人生路將盡時(shí)，患者和患者家屬都不愿觸及死亡的話題。正因?yàn)檫@樣，才更有必要樹立正確的生死觀，以減輕晚期癌癥患者對(duì)于死亡的恐懼，舒緩壓力的同時(shí)，還可以提高他們的生命質(zhì)量。

（2）中觀系統(tǒng)層面

中觀系統(tǒng)主要指家庭支持系統(tǒng)、醫(yī)患關(guān)系以及病友之間的相互支持。晚期癌癥患者生命質(zhì)量的提高離不開來自于家庭、其他患病個(gè)體和醫(yī)院的支持。其中，家庭如能給予其妥善的照料，對(duì)于晚期癌癥患者的康復(fù)是有極大裨益的。晚期癌癥患者的家屬與患者同樣面臨巨大的壓力，他們更渴望了解相關(guān)疾病的知識(shí)、獲得外界的支持和減少對(duì)死亡的茫然和恐懼。擁有相同或相似經(jīng)歷的小群體對(duì)人有重大影響，病患之間的交流、溝通與支持，可以幫助解決更多問題，并形成良好的康復(fù)環(huán)境。

（3）宏觀系統(tǒng)層面

宏觀系統(tǒng)指整個(gè)社會(huì)的意識(shí)形態(tài)、社會(huì)環(huán)境、公眾對(duì)癌癥及癌癥患者的了解和理解和對(duì)寧養(yǎng)服務(wù)的認(rèn)知等。伴隨癌癥同時(shí)帶來的是對(duì)個(gè)人和家庭的極大經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，主要指由于發(fā)病、傷殘以及過早死亡帶來的經(jīng)濟(jì)損失和資源消耗的總和，包括直接負(fù)擔(dān)、間接負(fù)擔(dān)和無形負(fù)擔(dān)[4]。晚期癌癥患者往往會(huì)由于高昂的治療費(fèi)用而拒絕接受治療，從而對(duì)其生命質(zhì)量產(chǎn)生消極的影響。這就需要相應(yīng)政府部門出臺(tái)相關(guān)的社會(huì)保障政策，提高社會(huì)保障力度，完善醫(yī)療保障體系，這需要全社會(huì)的支持和共同建設(shè)，這也是建設(shè)社會(huì)主義和諧社會(huì)的必然要求。

二、寧養(yǎng)（臨終關(guān)懷）服務(wù)存在的問題

（一）寧養(yǎng)義工管理制度和工作機(jī)制有待提高

目前，寧養(yǎng)院的家訪團(tuán)隊(duì)主要由醫(yī)護(hù)人員、社會(huì)工作者以及寧養(yǎng)義工構(gòu)成，其中寧養(yǎng)義工大多是來自于各大高校的社會(huì)工作專業(yè)或醫(yī)學(xué)類專業(yè)的學(xué)生，他們依據(jù)自身的特點(diǎn)、愛好以及專業(yè)背景為患者提供家訪服務(wù)。雖然在寧養(yǎng)（臨終關(guān)懷）服務(wù)之前會(huì)進(jìn)行短暫的培訓(xùn)，但是培訓(xùn)效果并不顯著。另外，由于寧養(yǎng)（臨終關(guān)懷）服務(wù)對(duì)象的特殊性，導(dǎo)致服務(wù)周期不固定，并且經(jīng)常有隨時(shí)因患者身體狀況或死亡停止服務(wù)的現(xiàn)象出現(xiàn)，所以，如何幫助寧養(yǎng)義工保持對(duì)于家訪工作從始至終的熱情，對(duì)于家訪的工作者和義工而言都是極其重要的。

（二）服務(wù)覆蓋范圍狹窄

全國(guó)寧養(yǎng)院數(shù)量少，其數(shù)目遠(yuǎn)遠(yuǎn)少于需求，且輻射面積狹窄。這種情況反映出我國(guó)的臨終關(guān)懷服務(wù)剛剛起步，相關(guān)的制度和建設(shè)不健全，相關(guān)的宣傳工作做得不到位，這些問題都為我國(guó)臨終關(guān)懷服務(wù)的進(jìn)一步發(fā)展提出了相應(yīng)的要求。

（三）服務(wù)內(nèi)容缺少多樣化

由于財(cái)力、人力和物力上的空缺，目前寧養(yǎng)院能夠提供的僅是有限的家訪，藥物疼痛控制等方面的服務(wù)，對(duì)于臨終關(guān)懷中其他方面，例如必要的姑息治療、臨終心理咨詢與輔導(dǎo)以及家屬的哀傷輔導(dǎo)仍做不到有效、常規(guī)開展，需要進(jìn)一步豐富服務(wù)內(nèi)容和形式，減少患者因病產(chǎn)生的被社會(huì)遺棄的感覺，增強(qiáng)其信心和能力。在對(duì)于家屬的哀傷輔導(dǎo)具體實(shí)踐中，醫(yī)護(hù)人員和社會(huì)工作者可以在聆聽家屬傾訴和陪伴、協(xié)助家屬辦理喪事、協(xié)助家屬表達(dá)和走出悲傷情緒以及開始新生活等方面提供更多幫助。

三、改善措施

（一）高校設(shè)立相關(guān)專業(yè)培養(yǎng)專業(yè)人才

優(yōu)秀的專業(yè)人才對(duì)于學(xué)科和領(lǐng)域發(fā)展是必不可少的，尤其是作為提供寧養(yǎng)（臨終關(guān)懷）服務(wù)的醫(yī)護(hù)人員，不僅要掌握相關(guān)的基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)知識(shí)，更要具備心理學(xué)、倫理學(xué)等學(xué)科方面的知識(shí)。寧養(yǎng)（臨終關(guān)懷）服務(wù)在我國(guó)起步較晚，發(fā)展也并不成熟，因此更需要更多優(yōu)秀的專業(yè)人才，只靠實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)的日積月累將是一個(gè)漫長(zhǎng)的過程，因此在高校設(shè)立相關(guān)專業(yè)，例如寧養(yǎng)專業(yè)、姑息醫(yī)學(xué)等來系統(tǒng)地培養(yǎng)人才，才是盡快提高我國(guó)寧養(yǎng)（臨終關(guān)懷）服務(wù)水平的有效途徑。

（二）加強(qiáng)政府關(guān)于寧養(yǎng)（臨終關(guān)懷）服務(wù)的投入

以加拿大、英國(guó)、美國(guó)為首的發(fā)達(dá)國(guó)家經(jīng)過30多年的發(fā)展，已經(jīng)構(gòu)建了較為完善的臨終關(guān)懷護(hù)理服務(wù)體系，并形成了大量理論和實(shí)踐成果，反觀國(guó)內(nèi)，寧養(yǎng)院作為公益事業(yè)還沒有得到來自于國(guó)家的政策支持，這是我國(guó)寧養(yǎng)（臨終關(guān)懷）服務(wù)發(fā)展停滯緩慢的主要原因。因此，為了使臨終關(guān)懷事業(yè)、寧養(yǎng)服務(wù)獲得長(zhǎng)足發(fā)展，發(fā)揮出它應(yīng)有的效果，政府必須要投入一定的資金，加大管理力度，建設(shè)完備的寧養(yǎng)服務(wù)體系和制度，保障其發(fā)展。

（三）向全社會(huì)普及寧養(yǎng)知識(shí)

對(duì)于大眾而言，寧養(yǎng)（臨終關(guān)懷）服務(wù)還是一個(gè)嶄新的概念，尤其是在我國(guó)傳統(tǒng)的孝道和生死觀的影響下，人們對(duì)于死亡諱莫如深。近年來，隨著癌癥發(fā)病率的上升，很多人談癌色變，這就更突顯了向大眾普及寧養(yǎng)知識(shí)的重要性。寧養(yǎng)不是放棄治療，而是旨在提高生存質(zhì)量，如何做才能降低大眾對(duì)于寧養(yǎng)（臨終關(guān)懷）服務(wù)的誤解，逐漸接受它，是我們需要做出的努力。

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作者簡(jiǎn)介：姜雪（1995-），女，漢族，陜西渭南，碩士研究生在讀，西北大學(xué)，陜西省西安市，710000，本土社會(huì)工作