這100萬(wàn)人，每天在角落里更換器官

在中國(guó)，“造口人”超過(guò)100萬(wàn)，并以每年10萬(wàn)人的速度遞增。他們需要隨身粘貼一個(gè)“造口袋”，用于儲(chǔ)蓄排泄物，宛如在身體上安裝了一個(gè)不可或缺的人工器官。他們能夠生活自理，可以正常參與社會(huì)活動(dòng)，卻暫時(shí)或永久地失去了排便自由。

“造口，是開在人體的一朵玫瑰花?！?/p>

這是護(hù)士對(duì)劉暉說(shuō)的。在中國(guó)，像他一樣的“造口人”超過(guò)100萬(wàn)，并以每年10萬(wàn)人的速度遞增。

他們能夠生活自理，可以正常參與社會(huì)活動(dòng)，卻暫時(shí)或永久地失去了排便自由。

病因有很多。直腸癌、膀胱癌、前列腺肉瘤等，在必要的重癥治療中，如果最終無(wú)法保住肛門或膀胱，醫(yī)生將為他們?cè)诟贡谏蟿濋_一道口子，引出一小截腸道，用于排泄糞便或尿液，這項(xiàng)手術(shù)稱之為“造口”。

從醫(yī)學(xué)角度而言，這類患者被稱為“造口人”。他們需要隨身粘貼一個(gè)“造口袋”，用于儲(chǔ)蓄排泄物，宛如在身體上安裝了一個(gè)不可或缺的人工器官。

因其特有的隱秘性質(zhì)，造口人以及他們的醫(yī)療用品需求，就像海平面下的冰山，龐大，卻鮮有人知曉。

上帝關(guān)上了一扇門

2018年，55歲的劉暉被確診為直腸癌，手術(shù)后因腫瘤位置過(guò)低，肛門沒保住，未來(lái)的人生里，他將與永久性造口為伴。

灑脫了半輩子的他，一開始完全無(wú)法接受這個(gè)結(jié)果。術(shù)后幾天，護(hù)工每幫他更換造口袋，他都會(huì)忍不住落淚。

36歲的張文也接受不了。他面臨更嚴(yán)重的情況，甚至一度想要放棄治療。就在今年，他查出患有高級(jí)別前列腺癌，醫(yī)生為他做了乙狀回腸造瘺和腎盂輸尿管造口手術(shù)，一共開了3個(gè)口子。這意味著，他身上需要無(wú)時(shí)無(wú)刻懸掛著3個(gè)造口袋，痛苦和護(hù)理難度都成相應(yīng)倍數(shù)增長(zhǎng)。

2020年6月，江流的女兒妮妮早產(chǎn)，出生僅一天，就出現(xiàn)進(jìn)食困難，徑直轉(zhuǎn)入北京兒童醫(yī)院NICU（新生兒重癥監(jiān)護(hù)病房）。醫(yī)生診斷其為非典型巨結(jié)腸，必須立刻進(jìn)行造口治療。

她才剛降臨到這個(gè)世界50天，還沒來(lái)得及體驗(yàn)父母的輕柔愛撫，就已與醫(yī)療器械為伴。

嬰兒造口護(hù)理要細(xì)致得多，稍有不慎就會(huì)造成皮膚感染。每次護(hù)理都需要至少3個(gè)大人在側(cè)，分別負(fù)責(zé)更換造口袋、穩(wěn)定嬰兒四肢防止亂踢，以及逗孩子不哭。

接納那朵玫瑰花

造口與生俱來(lái)的使命，便是為了治愈，而非傷害。它代替了那些因惡性腫瘤或其他疾病需要解決消化道出口的排泄器官，讓人類的生理天性得以延續(xù)。但在杭州市第三人民醫(yī)院肛腸科醫(yī)生張秀峰的執(zhí)業(yè)生涯里，見過(guò)太多因造口而產(chǎn)生“后遺癥”的病人。

他們恐懼社交，性格孤僻，不愿與人來(lái)往。因?yàn)樯砩系漠惓＃贻p的造口人甚至不敢戀愛，不敢回到職場(chǎng)。

但劉暉是難得的，他很快將情緒從病痛中抽離出來(lái)。為了減少親人的痛苦，他堅(jiān)持自己打理造口，甚至成為了病友群里的開導(dǎo)者角色。

如同生病前的很多日子一樣，劉暉將自己重新置于愉悅的環(huán)境里，在身體條件允許的時(shí)候，去南方散心，在夏天釣魚，鉆進(jìn)北京街頭巷尾的酒吧里，吹奏悠揚(yáng)的薩克斯曲調(diào)。

但很多人沒能擁有如此強(qiáng)大的自洽能力，他們依然忍不住悲傷，依然手足無(wú)措。在每一個(gè)被造口袋泄漏擾醒的半夜，心緒都是難以名狀的。

對(duì)造口患者而言，最好的消息是，這個(gè)口子將來(lái)可以關(guān)掉，生活還有復(fù)原的希望。但對(duì)張文而言不是這樣，醫(yī)生認(rèn)為，他的腫瘤愈后情況不會(huì)太過(guò)樂觀，復(fù)發(fā)幾率大，暫時(shí)無(wú)法考慮關(guān)閉造口。

彼此相遇，彼此聯(lián)結(jié)

從某種程度上而言，劉暉和江流的女兒都是相對(duì)幸運(yùn)的。他們身處北京，擁有全國(guó)最為集中、最為規(guī)范的醫(yī)療資源和體系。但對(duì)于分散在全國(guó)各地的偏遠(yuǎn)鄉(xiāng)鎮(zhèn)里的造口人而言，他們所居住的地方，甚至沒能擁有一個(gè)可供護(hù)理的造口?？崎T診。

生活在河北邯鄲和江蘇揚(yáng)州鄉(xiāng)村里的兩名耄耋老人，分別因?yàn)榘螂装┖湍c梗阻，在城里做了造口手術(shù)。但從醫(yī)院歸來(lái)后，他們面臨著更現(xiàn)實(shí)的問題，買不到便宜好用的造口袋，不懂怎么自我護(hù)理。

在醫(yī)院時(shí)，醫(yī)生和護(hù)士會(huì)為他們進(jìn)行術(shù)后護(hù)理，并簡(jiǎn)單地指導(dǎo)家屬如何更換造口袋，但沒有醫(yī)生在旁的時(shí)候，一切都只能交給自己。

造口袋的挑選與購(gòu)買也是一件精細(xì)的工作，單個(gè)價(jià)格通常從幾元到幾十元不等。近年來(lái)越來(lái)越多的城市將造口袋納入惡性腫瘤門診報(bào)銷范圍。但國(guó)內(nèi)大多數(shù)地區(qū)造口患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)還比較重，需要社會(huì)各界更多的關(guān)注和支持。

這早已不是“談癌色變”的年代，醫(yī)學(xué)比人心的接納進(jìn)步得更快。張秀峰在采訪中講道：“我們面對(duì)的每一個(gè)病人，都不能只見病，不見人?！贬t(yī)者如此，整個(gè)社會(huì)也應(yīng)當(dāng)如此，患者自己更應(yīng)如此。

劉暉總愛跟社群里一些新來(lái)的病友，反復(fù)講同樣的道理，醫(yī)生治好了你的“本”，但你的“標(biāo)”需要自己來(lái)治。他們彼此互助，彼此聯(lián)結(jié)，不需要社會(huì)的同情。他們是一群完全正常的，只是生過(guò)病的人。（文中張文、江流為化名）

（《南風(fēng)窗》 敬月光/文）