基于互聯(lián)網(wǎng)+的隨訪體系在尿道下裂術后患兒隨訪中的應用效果研究

熊 亮 祖建成 陳瑤瑤 朱智洪 袁秀梅 田 穩(wěn) 舒孝文 魏選東

尿道下裂是臨床上泌尿外科最常見的生殖器畸形[1]。尿道下裂表現(xiàn)為尿道外口開口異常(向陰莖近端偏移)、陰莖向腹側異常彎曲以及背側包皮過長等[2-3]。手術修復是治療尿道下裂的唯一方式，其目的是盡可能使患兒排尿功能與性功能的發(fā)育恢復正常[4]。然而，術后的健康管理以及隨訪監(jiān)測體系在國內尚不完善[5-7]，大多數(shù)患兒及家長在術后不能早期分辨異常情況，這不僅會使患兒暴露于風險之中，也會導致術后療效大打折扣，影響患兒今后生活質量[8]。因此，積極開展高質量的隨訪顯得尤為重要。目前尿道下裂患兒的隨訪通常采用傳統(tǒng)的電話隨訪和返院門診隨訪模式，成本較高，效率偏低。本研究通過構建的基于互聯(lián)網(wǎng)+尿道下裂隨訪體系對尿道下裂術后患兒進行有效規(guī)范隨訪，規(guī)范和完善隨訪檔案，了解其排尿功能、陰莖外觀、精神心理狀況及社會生活適應性，評估中遠期手術效果，探討影響手術中遠期效果的相關因素，指導當前的臨床工作，改進和提高手術技術，關注心理干預時機與技能，為尿道下裂的全面有效治療提供依據(jù)?，F(xiàn)將取得的效果報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選擇2019年6月-2020年5月在筆者所在醫(yī)院泌尿外科實施尿道成形術的289例尿道下裂患兒為研究對象。納入標準：(1)符合國際疾病分類(ICD-10)中尿道下裂診斷標準[1]；(2)近5年內未再接受有關尿道下裂修復的手術治療；(3)常住于湖南省內，患兒家長熟悉互聯(lián)網(wǎng)瀏覽基本操作；(4)患兒家長知情同意，愿意配合隨訪。排除標準：(1)尿道下裂畸形為某些嚴重先天性生殖系統(tǒng)發(fā)育疾病的伴隨表現(xiàn)(如兩性畸形合并尿道下裂)；(2)合并其他先天性畸形疾病或殘疾；(3)患有慢性疾病。采用隨機數(shù)字表法將所有患兒分為對照組和研究組，對照組145例，置于泌尿外科一區(qū)；研究組144例，置于泌尿外科二區(qū)，避免兩區(qū)患兒及其家長相互影響，其中，對照組的15例患兒家長及研究組的2例患兒家長因在實際隨訪中未能完整填寫問卷而被排除在外。最終，對照組130例，均為男性患兒，平均年齡(1.9±0.6)歲?；純杭议L大專以下學歷57例，大專及以上學歷73例。研究組142例，均為男性患兒，平均年齡(1.8±0.5)歲?；純杭议L大專以下學歷64例，大專及以上學歷78例。2組患兒性別、年齡及家長文化程度比較，差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)，具有可比性。所有患兒家長均簽署知情同意書，該研究得到了湖南省兒童醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會的審查批準。

1.2 方法

1.2.1 對照組

對患兒出院后 1、3、6 月進行門診隨訪，由門診坐診醫(yī)生實施，以及在出院后1月例行電話信息采集，由隨訪護士實施。

1.2.2 研究組

研究組在出院后1、3、6個月進行門診隨訪，同時采用互聯(lián)網(wǎng)+尿道下裂隨訪小程序進行隨訪。由醫(yī)護人員和網(wǎng)絡工程師一起建立基于互聯(lián)網(wǎng)+的尿道下裂隨訪體系管理小程序(以下簡稱小程序)?；純喝朐簳r，建立患兒檔案，幫助患兒家長在手機上安裝隨訪小程序，并告知使用方法。小程序功能包括隨訪提醒、圖文咨詢和緊急聯(lián)絡。(1)隨訪提醒。出院1、3、6 月后 ，系統(tǒng)設定固定時間向患兒家長手機發(fā)送信息，提醒其觀察辨別術后恢復情況，包括傷口恢復情況、排尿情況、疼痛評分以及心理狀態(tài)評估等，研究人員前期將傷口恢復情況、排尿情況的評估方法和相應的等級制作成圖文資料，推送給患兒家長，家長可以參照實施評價，同時以圖片和視頻的形式通過小程序進行反饋，便于醫(yī)護人員再確認，使患兒家長有的放矢的監(jiān)控患兒的恢復水平。(2)圖文咨詢。系統(tǒng)提供針對常見問題的自主問答服務。隨訪醫(yī)護人員將尿道下裂術后恢復過程中常出現(xiàn)的情況、咨詢頻次高的問題及相應答案進行分類整理，嵌入小程序。當患兒家長遇到問題時，在“患者咨詢”模塊，可以輸入關鍵詞即可自行獲取答案。(3)緊急聯(lián)絡。系統(tǒng)提供針對突發(fā)、緊急問題的聯(lián)絡通道。小程序設置了醫(yī)護人員緊急聯(lián)絡通道，遇到特殊情況時，家長可以發(fā)送相關信息、圖片上傳給當班的醫(yī)護人員，得到實時的人工回復。

1.3 評價指標

(1)出院1個月、3個月、6個月后，統(tǒng)計2組隨訪率。隨訪率=按要求進行隨訪的人數(shù)/總需要隨訪人數(shù)×100%。(2)出院6個月后，比較2組患兒排尿順暢情況、陰莖外形滿意度。排尿順暢情況于患兒返院復診時，采用尿流率進行檢測。陰莖外形滿意度采用小兒陰莖感知評分量表(pediatric penile perception score，PPPS)進行評估[9]。量表包括尿道外口位置及外形、龜頭外形、包皮外形、總體外觀 4 個方面，每個項目按患兒家長的主觀滿意度打分: 非常滿意為3分，滿意為2分，不滿意為1分，非常不滿意為0分，得分越高表示研究對象對陰莖外形滿意度越高。量表評估在門診復診時進行。(3)患兒家長健康知識知曉率。出院6個月門診隨訪時采用醫(yī)院自制健康教育知識調查問卷對患兒家長進行調查，問卷經(jīng)過信效度檢驗，問卷Cronbach′s α為0.86，問卷包括疾病認知及術后健康行為2個部分，共20個問題，每個問題的答案選項有“對”“錯”“不知道”3 種，正確選項為1分，不知道和錯誤選項均為0分。調查問卷總分值0～20分，得分越高表示健康教育知識知曉率越高。向患者發(fā)放問卷272份，回收有效問卷272份，有效回收率100%。

1.4 統(tǒng)計學方法

2 結果

2.1 2組隨訪情況比較

出院1、3、6個月后，研究組隨訪率均高于對照組。見表1。

表1 2組患兒不同時期隨訪人數(shù)比較 (例)

2.2 2組患兒最大尿流率、陰莖外形滿意度及健康教育知識得分比較

研究組最大尿流率、陰莖外形滿意度及健康教育知識得分均高于對照組。見表2。

表2 2組最大尿流率、陰莖外形滿意度健康教育知識得分情況比較

3 討論

隨著互聯(lián)網(wǎng)技術的快速發(fā)展，越來越多的行業(yè)開始采用信息化技術提升工作效率[10-11]。術后患者傳統(tǒng)電話隨訪的模式存在耗時多，效率偏低等缺點。為了術后進行簡便、快捷的隨訪，我們采用信息化技術設計了基于互聯(lián)網(wǎng)+尿道下裂隨訪小程序。本研究結果顯示，研究組在出院后1、3、6月的隨訪率均高于對照組?？赡茉驗閭鹘y(tǒng)隨訪，時間有限，信息傳遞不及時，隨著時間的推移，家長重視程度逐漸降低，從而使隨訪率下降，但基于互聯(lián)網(wǎng)+隨訪體系提供了隨訪提醒及可以隨時隨地溝通交流的個性化服務平臺，利于患兒及家長與醫(yī)護人員之間實現(xiàn)方便靈活、不受時間空間限制的隨訪，患兒隨訪由被動變主動，患兒家長能在規(guī)定的隨訪時間內進行有效隨訪，從而提高了隨訪率。

研究通過小程序進行尿道下裂術后指導及術后康復效果評價，使患兒家長依從性提高、自我照護能力增強。本研究結果顯示，研究組術后恢復情況及健康教育知識知曉率均高于對照組。尿道下裂術后并發(fā)癥多，特別是術后早期的陰莖水腫、尿流噴灑、尿線偏斜、尿道瘺、尿道狹窄等是較為突出的問題[12]，研究組基于互聯(lián)網(wǎng)+尿道下裂隨訪小程序提供了利于患兒家長重點關注、強化學習的條件，及與醫(yī)護人員聯(lián)絡的渠道，為患兒家長提供個性化咨詢指導，及時解除患兒家長疑慮，糾正無科學依據(jù)的行為，有助于幫助患兒家長院外正確處理患兒術后相關情況，幫助患兒順利康復、減少并發(fā)癥的發(fā)生[13]。

綜上所述，應用基于互聯(lián)網(wǎng)+的尿道下裂隨訪體系不僅能達到信息共享和相互交流的目的，體現(xiàn)便民服務精神，同時，根據(jù)醫(yī)護人員的既定方案定期對尿道下裂患兒進行醫(yī)囑、生活方式、檢查、復診、病情等多種提醒，同時極大地提高了醫(yī)護人員對尿道下裂術后患兒的管理效率和治療效果，提高了服務質量。