“書(shū)法女孩”瑩雅：跟罕見(jiàn)病掰腕子

賈偉

書(shū)法讓瑩雅重新找到生活的方向。

對(duì)于廣東女孩瑩雅來(lái)說(shuō)，夜晚才是屬于自己的時(shí)光：練字、泡茶、聽(tīng)廣播。但是，因?yàn)橐暳φ系K，每次練字時(shí)，她的臉幾乎要貼在字帖上，才能辨認(rèn)眼前的字體。

時(shí)鐘撥回到中考那年。陽(yáng)光愛(ài)笑，甚至有些“假小子”的瑩雅像是被拋入新的時(shí)間軸，反復(fù)發(fā)作的打嗝、頭暈、嘔吐成為她命運(yùn)轉(zhuǎn)折的開(kāi)始。

視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病（NMOSD）是罪魁禍?zhǔn)?，作為一種高復(fù)發(fā)、高致殘、發(fā)病率卻極低的中樞神經(jīng)系統(tǒng)自身免疫性疾病，臨床表現(xiàn)為視力減弱、頭暈頭痛、惡心嘔吐、下肢癱瘓等，目前尚無(wú)治愈方法，唯有終身服藥、減少?gòu)?fù)發(fā)。

作為全國(guó)2000多萬(wàn)罕見(jiàn)病患者中的一員，盡管不得不面臨生活中的各種困難和挑戰(zhàn)，瑩雅從未放棄努力，與疾病抗?fàn)幍耐瑫r(shí)，堅(jiān)持夢(mèng)想，在日夜煎熬中尋找光明。

這輩子要禁錮在黑暗中了

遭遇罕見(jiàn)病是不幸的，特別是在含苞待放的年紀(jì)。

“考試前，父母帶我跑了很多家醫(yī)院，大家都以為是考試壓力引起的不良反應(yīng)，所以都沒(méi)太注意?！爆撗鸥嬖V《民生周刊》記者。

沒(méi)想到，中考結(jié)束沒(méi)多久，瑩雅的癥狀變得愈發(fā)嚴(yán)重，睡覺(jué)時(shí)聽(tīng)到一點(diǎn)響聲就會(huì)頭疼不止。結(jié)果高一僅上了半個(gè)月，她就不得不辦理了休學(xué)。

經(jīng)過(guò)檢查，瑩雅被診斷為多發(fā)性硬化。在激素沖擊治療下，病情有所緩解，但身材像個(gè)鼓起的氣球，體重從90斤增至150斤。

高二、高三時(shí)，瑩雅的病情又出現(xiàn)了新?tīng)顩r。據(jù)她描述，當(dāng)時(shí)走路就像是腿腳灌滿了鉛，不聽(tīng)使喚，并伴有全身瘙癢和劇烈的灼熱感，“又癢又痛，恨不得滿地打滾”。

在她的記憶里，醫(yī)院、學(xué)校、家“三點(diǎn)一線”的生活貫穿了整個(gè)高中生活，“那時(shí)候，我連高考都要先跟醫(yī)生請(qǐng)假”。

好不容易走進(jìn)大學(xué)校門(mén)，迎接她的不是憧憬中的無(wú)憂無(wú)慮的大學(xué)生活，而是被確診為視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病。

多年的謎團(tuán)終于解開(kāi)。

幾年后，就在畢業(yè)前夕，瑩雅的世界像是被蒙上了陰影—右眼失明，左眼視力下降到0.02，僅能辨識(shí)15厘米以內(nèi)物體的大致輪廓。

“此前，我從沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)這類疾病，還抱有僥幸心理，直到醫(yī)生要求見(jiàn)父母的那一刻，我才意識(shí)到，這輩子真要禁錮在黑暗中了?！爆撗耪f(shuō)。

那一夜，她失聲痛哭，淚水浸濕了枕巾。自己的人生，明明才剛開(kāi)始，就要結(jié)束了？

不會(huì)說(shuō)話的“好朋友”

愛(ài)打籃球、愛(ài)寫(xiě)書(shū)法、愛(ài)交朋友、愛(ài)泡茶、更愛(ài)笑……這是朋友眼中的瑩雅。

“剛上高一的時(shí)候，他們叫我大姐，因?yàn)槲夷觊L(zhǎng)一歲;高二時(shí)，我胖了一大圈，他們叫我‘寶寶;到了高三，可能覺(jué)得我的性格比較直爽、堅(jiān)強(qiáng)，他們又叫我女漢子。”回憶起那段時(shí)光，瑩雅臉上滿是笑容。

面對(duì)疾病，生活還要繼續(xù)，關(guān)鍵是要學(xué)會(huì)如何跟黑暗做朋友。

在朋友的鼓勵(lì)下，瑩雅重新將書(shū)法拾了起來(lái)，“起初有些抵觸，畢竟字都看不清，更別說(shuō)怎樣寫(xiě)好。直到拿起毛筆那一刻，我仿佛又找回了自信?！?/p>

一直以來(lái)，在瑩雅心里，書(shū)法是位不會(huì)說(shuō)話的“好朋友”，伴隨著自己成長(zhǎng)的每一步。當(dāng)毛筆落在紙上，她覺(jué)得自己沉浸在了翰墨飄香的世界。

但是，對(duì)于左眼視力微弱的瑩雅來(lái)說(shuō)，練習(xí)書(shū)法談何容易？字帖看不清，蘸墨多少難以感知，連運(yùn)筆都要跟著感覺(jué)走，更別提保持字體大小、高低一致。

練習(xí)中，只有楷書(shū)基礎(chǔ)的瑩雅，自學(xué)隸書(shū)和行書(shū)，看不清字帖她就先用手機(jī)拍下來(lái)，再把圖片放大，臨摹研究，推敲字體結(jié)構(gòu)，努力學(xué)習(xí)掌握蘸墨的力度，磨煉“手感”。

靠著左眼微弱的視力，從左到右，一筆一畫(huà)，不斷練習(xí)。

書(shū)法如同清晨的第一縷陽(yáng)光，照進(jìn)黑暗的世界，讓瑩雅重新找到生活的方向。

接納缺陷

為了書(shū)法創(chuàng)作，瑩雅一直奔波在路上。奔波自然辛苦，但她樂(lè)在其中，滿懷激情，不知疲倦。

2017年初，在朋友的幫助下，瑩雅帶著自己的作品來(lái)到廣州海珠區(qū)黃埔古巷擺攤售賣(mài)。說(shuō)起這段經(jīng)歷，瑩雅笑著說(shuō)，既體驗(yàn)到自力更生的艱辛，也感受到書(shū)法帶來(lái)的希望，更重要的是得到了更多人的認(rèn)可。

同年教師節(jié)，瑩雅創(chuàng)作了一幅《師德天下》的作品，拍下發(fā)在朋友圈，大學(xué)老師高亮看到后推薦她參加母校的年會(huì)。

為此，瑩雅花了一個(gè)月時(shí)間創(chuàng)作了28幅作品。每幅作品的背后都充滿了汗水。夜深人靜，她先在廢紙上反復(fù)練習(xí)，然后在宣紙上正式書(shū)寫(xiě)，累了便歇一會(huì)兒，再接著寫(xiě)，直到天明。

如今，書(shū)法不僅是瑩雅的興趣愛(ài)好，更是她的精神支柱。在她看來(lái)，最幸福的事，莫過(guò)于別人欣賞并認(rèn)可自己的作品;最驕傲的事，莫過(guò)于用書(shū)法劃破黑暗，照亮自己的人生。

“假如只有一天的光明，我也會(huì)不停書(shū)寫(xiě)?！彼f(shuō)。

談及未來(lái)，瑩雅滿懷希望，“接納身體的缺陷，就如同包容自身的缺點(diǎn)一樣。學(xué)會(huì)適應(yīng)自身的殘疾也是一種適應(yīng)生活的能力，因?yàn)檫@意味著你正在克服生活帶來(lái)的種種挑戰(zhàn)?！?/p>