做一塊用愛發(fā)光的“包袱皮”
2021-11-11 06:51:30簡宏妮
小康 2021年31期
簡宏妮
用愛發(fā)光?這位樂天、愛分享、將幫助他人作為樂趣的女士，如今全部的精力都是用來幫助弱勢群體。
中秋佳節(jié)剛剛過去，距離北京200多公里的河北秦皇島市昌黎縣阿那亞社區(qū)經(jīng)歷了假日的喧囂和綿綿的秋雨后，迎來了碧空如洗、海灘寧靜。在這里，有一場“黑暗音樂會”正在舉行。
音樂會的主角是一群由SMA（脊髓性肌萎縮）兒童、盲童、自閉癥兒童組成的特殊孩子，音樂會的場地蜂巢劇場以黑色為主基調(diào)，現(xiàn)場燈光微弱，觀眾全部戴上眼罩。在黑暗中，有愛在流動，又仿佛有光照進(jìn)每個人的心田。活動如期舉行，主辦人、北京維康慈善基金會秘書長林小妹松了一口氣，做了近20年公益，她最清楚這一場小小活動的意義和艱難，也慶幸一年多前海邊的一個愿望再次實現(xiàn)了。
“想把孩子們帶來海邊”
去年的世界罕見病日，林小妹站在海邊高層公寓里，突然有一個想法：想為孩子們寫一首歌，然后把他們帶到海邊，對著大海唱歌。這樣一個念頭，給了林小妹一股強大動力。此后的幾個月，她召集志愿者和藝術(shù)家們開始行動，先是搜集了脊髓性肌萎縮患兒們的心聲，又邀請愛心音樂家鄒頔將孩子們的心聲制作成歌曲。
那個兒童節(jié)過后的6月6日，同樣是在阿那亞，林小妹組織了一場音樂會。沐浴著溫暖的晨光，家長和志愿者推著孩子們，通過社區(qū)破例專門鋪設(shè)的板材通道，陸續(xù)進(jìn)入音樂會的會場——海邊的孤獨圖書館。孩子們面朝觀眾，背朝大海，在陽光下放聲歌唱。
“不知道，為什么我不一樣，可爸爸說寶石才是罕見的，我也想感受大地的觸摸，可疼痛一次次讓我搖晃，時間啊，為什么好漫長，是不是我已被世界遺忘，我也想勇敢去保護(hù)爸媽，可脆弱一次次將我擊倒，我要畫一雙翅膀，媽媽是風(fēng)，我們?nèi)ト魏蔚胤剑业难蹨I是夜空最亮的星，黑暗變成棉被，柔軟灑進(jìn)每個夢……”這首叫作《珍寶》的歌曲，是當(dāng)天音樂會的主題曲。催人淚下的歌詞，伴隨著孩子們清澈的童聲，沉靜悠揚的琴聲，讓在場的所有人無不心靈震蕩，眼含熱淚。彼時彼刻，林小妹覺得，“最幸福和富有的人是我”。
SMA（脊髓性肌萎縮）是一種染色體隱性遺傳病，臨床表現(xiàn)為全身的肌無力和肌肉萎縮，各種運動功能會逐漸喪失，不能動、不能進(jìn)食，有的患者甚至呼吸困難。2018年5月，SMA被列入國家衛(wèi)生健康委員會等部門聯(lián)合制定的《第一批罕見病目錄》。SMA雖然在概念上屬于罕見病范疇，但實際上并不罕見，平均每50人中就有1名致病基因攜帶者。在新生兒中的患病率為1/10000～1/6000，中國約有SMA患兒3萬～5萬人，每年新增約1500～2500例。
林小妹2002年進(jìn)入知名企業(yè)從事企業(yè)社會責(zé)任方面的工作，2年前加入北京維康慈善基金會，將近20年的時間里，她都在做公益，也會跟各種“弱勢群體”打交道。婦女和兒童特別是殘疾兒童，始終觸動著她心中最柔軟的一部分。
今年6月，林小妹代表北京維康慈善基金會，并聯(lián)合多家公司、機構(gòu)和國家兒童醫(yī)學(xué)中心、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院兩家醫(yī)學(xué)單位發(fā)起了“巨細(xì)胞病毒性視網(wǎng)膜炎”早期篩查公益項目，幫助更多孩子預(yù)見光明。
林小妹介紹說，“巨細(xì)胞病毒性視網(wǎng)膜炎”早期篩查公益項目計劃在血液科內(nèi)采集到骨髓移植患者的眼底照片，由智能分析軟件進(jìn)行篩選，最后由有經(jīng)驗的眼科醫(yī)生及時閱片，可以在第一時間早期發(fā)現(xiàn)巨細(xì)胞病毒性視網(wǎng)膜炎患者，及時給予治療，避免這些患者致盲。北京朝陽醫(yī)院眼科主任陶勇醫(yī)生及其團(tuán)隊對項目提供專業(yè)技術(shù)支持。
從SMA患兒到盲童，再到自閉癥兒童，在接觸了越來越多的特殊孩子和家庭之后，林小妹的感受是：“每個孩子都是上天派來的天使，都有他們來到這個世界上的使命。我們所要做的，就是幫助他們?nèi)ネ瓿墒姑?，讓他們盡可能地感受到這個世界的美好?！?h3>用愛發(fā)光，抵擋黑暗
林小妹一直想寫一本書，名字已經(jīng)想好了，叫作《1302的故事》。1302是她在阿那亞公寓的房號，那個家里去過很多人，素昧平生的朋友、志愿者、需要幫助的人、藝術(shù)家、鄰居……林小妹樂于分享，喜歡邀請朋友去她家住，這種性格好像與生俱來。
林小妹出生在陜西省華山腳下，作為家里的小女兒，一直被富養(yǎng)長大。小學(xué)四年級時，旁邊的部隊大院里放露天電影，她和小伙伴搬著板凳去看，后來小伙伴的爸爸來了，因為看不見銀幕，她就把板凳給叔叔站上去看電影，她自己站在人群中聽完了電影，“我高高興興地把板凳讓給那位叔叔，放映結(jié)束后又高高興興搬著板凳回家了，仿佛并沒有損失掉什么東西?！?/p>
這個故事，和林小妹做公益的歷程如出一轍，不是因為自身已經(jīng)足夠富有和強大，因此有多余的能量可以去幫助他人，而是在幫助他人的過程中，不斷變得更加富有和強大。
（鏈接）
中國人的小康生活“錄”林小妹：北京維康慈善基金會秘書長“精神的小康和物質(zhì)的小康一樣重要，甚至比物質(zhì)的小康更為重要?！?/blockquote>
眼前這位樂天、愛分享、將幫助他人作為樂趣的女士，人生也并非一帆風(fēng)順，甚至她做公益的機緣和動力，恰是因為她患腦癱的大女兒——在命運最黑暗之時，周圍的善意和幫助讓她感受到人與人必須互助，在全職照顧女兒并經(jīng)歷親人離世等變故的絕望時刻，她領(lǐng)悟到生命的偉大和堅韌，知道人活著是一件多么幸運的事。
從西安交通大學(xué)畢業(yè)后，林小妹和同是校友的先生來到北京一家國企工作。穩(wěn)定的工作，相濡以沫的愛人，1993年誕下的一對雙胞胎女兒，幸運仿佛格外眷顧她。但是幾個月后，命運給她一次重?fù)?，大女兒史芳琨被確診為腦癱。夫妻倆帶著女兒四處求醫(yī)，幾年后，她辭去工作全身心照顧兩個女兒。為了讓大女兒順利進(jìn)入學(xué)校學(xué)習(xí)，她一邊努力幫女兒康復(fù)，一邊去跟學(xué)校爭取，當(dāng)面找校長爭取入學(xué)的機會。
幸運的是，一路上遇到的都是好心人，更幸運的是，兩個女兒都非常優(yōu)秀。大女兒史芳琨考入北京第二外國語學(xué)院，大學(xué)畢業(yè)后，憑借堅實的英日語功底和獨特的個人經(jīng)歷，考入了日本早稻田大學(xué)繼續(xù)攻讀研究生，深入探索國際教育政策視角下的殘障融合。
研究生期間，史芳琨深感中國目前在融合教育領(lǐng)域?qū)W術(shù)研究的空白和未來的巨大可能性，投入到以中國為背景的相關(guān)實證研究中去。得益于導(dǎo)師的悉心指導(dǎo)和殘障相關(guān)部門的大力支持，她碩士階段便在融合教育領(lǐng)域初露鋒芒。這位28歲博士在讀的女孩清秀、樂觀而謙卑，應(yīng)該是母親林小妹理想中女兒的樣子：“我很幸運，一路走來總有貴人相助。所以，希望能用自己的方式，為學(xué)術(shù)界和中國的殘障融合教育實踐盡一份綿薄之力?！?/p>
當(dāng)女兒們的學(xué)習(xí)慢慢步入正軌，林小妹想再回職場時，一個偶然的機會讓她進(jìn)入知名企業(yè)從事企業(yè)社會責(zé)任方面的工作，雖然這份工作與她的專業(yè)和之前的工作經(jīng)歷毫無關(guān)聯(lián)，但她感覺就像是冥冥之中最好的安排。
十幾年間，她參與和組織過眾多公益項目，曾將大城市的名醫(yī)帶到西部貧困地區(qū)。記憶最深的是從北京婦產(chǎn)醫(yī)院帶了醫(yī)生，對口支援內(nèi)蒙古烏蘭察布第二醫(yī)院，來自北京的醫(yī)生手把手教當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生使用手術(shù)設(shè)備。如今，這家醫(yī)院的婦產(chǎn)科已經(jīng)成為當(dāng)?shù)氐闹攸c科室，大大方便了周邊的婦女群體。
談及心目中的小康生活，林小妹稱：“精神的小康和物質(zhì)的小康一樣重要，甚至比物質(zhì)的小康更為重要?！彼炎约罕茸饕粔K包袱皮，“什么東西都可以往里面放，當(dāng)不需要的時候，折疊起來不占地方?！?/p>
如今的她，全部的精力都是用來幫助弱勢群體。她的朋友圈簽名是：“就做一件事：和美好的人把美好的善事做好”。她的身邊團(tuán)結(jié)了一批志愿者，他們職業(yè)各異，有藝術(shù)家也有醫(yī)生，通過不同的項目，林小妹把他們集合到一起，一起用愛發(fā)光，抵擋漫漫人生之路上的黑暗時刻。
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