殘疾兒童照護(hù)者焦慮狀態(tài)及影響因素分析

夏聰，孫梅,3，呂軍,3，邱服冰，邱芬，鄭紅穎

1.復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院，上海市 200032；2.復(fù)旦大學(xué)中國殘疾問題研究中心，上海市 200032；3.國家衛(wèi)生健康委員會衛(wèi)生技術(shù)評估重點(diǎn)實驗室（復(fù)旦大學(xué)），上海市 200032；4.深圳大學(xué)體育部體育與健康科學(xué)研究中心，廣東深圳市 518060；5.武漢理工大學(xué)體育部體育科學(xué)研究所，湖北武漢市430070

根據(jù)聯(lián)合國《兒童權(quán)利公約》的定義，殘疾兒童指生理功能、解剖結(jié)構(gòu)、心理和精神狀態(tài)異常或喪失，部分或全部喪失日常生活自理、學(xué)習(xí)和社會適應(yīng)能力的18 歲以下兒童[1]?？祻?fù)服務(wù)作為減輕殘疾影響的重要內(nèi)容，已被世界衛(wèi)生組織(World Health Organization,WHO)納入健康服務(wù)體系之中。由于兒童的發(fā)展性和可塑性，多數(shù)殘疾兒童可以通過康復(fù)部分或全部恢復(fù)功能[2]。因此，實現(xiàn)殘疾兒童的全面康復(fù)和高質(zhì)量康復(fù)不僅僅是家庭關(guān)心的問題，也是政府相關(guān)部門工作的重點(diǎn)[3]。

由于殘疾兒童雙重脆弱性和高度依賴性的特點(diǎn)，其康復(fù)服務(wù)利用和服務(wù)質(zhì)量往往由照護(hù)者決定。對于機(jī)構(gòu)康復(fù)，照護(hù)者決定康復(fù)服務(wù)利用的機(jī)構(gòu)、內(nèi)容和頻次，并負(fù)責(zé)接送和陪護(hù)[4]；對于家庭康復(fù)，照護(hù)者則成為兒童康復(fù)服務(wù)的重要提供者，并直接決定服務(wù)質(zhì)量。2017 年WHO 在日內(nèi)瓦召開的“康復(fù)2030”國際大會指出[5]，需要建立覆蓋全生命周期的三級醫(yī)療康復(fù)服務(wù)體系，提出“條件允許的可以提供居家康復(fù)護(hù)理服務(wù)”，強(qiáng)調(diào)照護(hù)者在康復(fù)服務(wù)提供中的重要作用[6]。這也就意味著在殘疾兒童全生命周期的康復(fù)過程中，照護(hù)者的作用愈發(fā)凸顯。與此同時，照護(hù)者良好的心理健康狀態(tài)也成為殘疾兒童康復(fù)質(zhì)量和康復(fù)效果的重要保障。

根據(jù)WHO 對健康的定義，心理健康是健康不可或缺的重要組成部分，是人們應(yīng)對正常生活壓力、有效從事工作的重要保障，沒有心理健康就沒有健康[7]。然而，由于兒童殘疾的影響，以殘疾兒童家庭成員為主的直系親屬及重要社會關(guān)系需要付出大量的時間、精力和經(jīng)濟(jì)成本照護(hù)兒童[8-10]，處于沉重的壓力之下[11]，并導(dǎo)致第三方殘疾(third-party disability)的出現(xiàn)[12]。對于照護(hù)者而言，由于兒童殘疾所導(dǎo)致的功能和社會參與障礙以心理健康問題為主[13]，并以焦慮較為突出。有研究顯示，照護(hù)者常常顧慮重重、過度擔(dān)心、緊張恐懼，對兒童康復(fù)服務(wù)的利用、服務(wù)質(zhì)量和服務(wù)效果均產(chǎn)生不良影響[14]。

因此，為了改善康復(fù)質(zhì)量、提升康復(fù)效果、促進(jìn)殘疾兒童的健康發(fā)展，有必要關(guān)注殘疾兒童照護(hù)者的焦慮問題，探索可能的影響因素，為相關(guān)部門健全心理健康服務(wù)體系，針對性改善照護(hù)者焦慮狀況提供信息，并最終實現(xiàn)提升殘疾兒童康復(fù)服務(wù)質(zhì)量和效率的目的。

《國際功能、殘疾和健康分類》 (International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)基于“生物-心理-社會”模式從4 個維度評估被試的健康狀況[15]。根據(jù)ICF 的理論，個體健康受到環(huán)境因素和個人因素的共同影響[16]。本研究基于ICF的框架，從照護(hù)者的個體因素和環(huán)境因素出發(fā)，旨在實現(xiàn)以下兩個目的：明確殘疾兒童照護(hù)者的焦慮狀態(tài)；探索影響殘疾兒童照護(hù)者焦慮狀態(tài)的相關(guān)因素。

1 對象與方法

1.1 對象

采用方便抽樣方法，于2019 年12 月至2020 年1月以及2020 年8 月至9 月，以殘疾兒童照護(hù)者為調(diào)查對象，在上海市8個區(qū)12家康復(fù)機(jī)構(gòu)和8個社區(qū)開展，殘疾兒童信息由照護(hù)者代為上報。

照護(hù)者納入標(biāo)準(zhǔn)：①兒童被確診為殘疾或發(fā)育遲緩；②兒童0～18歲；③照護(hù)者承擔(dān)兒童的主要照護(hù)工作，熟悉兒童的健康和康復(fù)情況；④知情同意并自愿參與。

本研究數(shù)據(jù)來源于“殘疾兒童健康發(fā)展及社會支持體系研究專題調(diào)查”，已通過復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院醫(yī)學(xué)研究倫理委員會審查(No.IRB#2019-10-0782)。

最終納入照護(hù)者504 例，其中父母363 例，祖父母133 例，保姆8 例。由于本文聚焦的是照護(hù)者的焦慮狀態(tài)，因此剔除8 名保姆，將496 例家庭照護(hù)者納入分析。見表1。

表1 殘疾兒童照護(hù)者基本信息〔n=496, n(%)〕

1.2 方法

1.2.1 焦慮狀態(tài)測量

國際上在測量焦慮時廣泛使用的量表包括焦慮自評量表、狀態(tài)-特質(zhì)焦慮量表、貝克焦慮量表和廣泛性焦慮障礙量表(Generalized Anxiety Disorde-7,GAD-7)等[17]。由于照護(hù)者的焦慮會伴隨著兒童健康的變化而發(fā)生改變，因此本研究采用焦慮自評的方法，由照護(hù)者報告自己在調(diào)查前2 周內(nèi)由于照護(hù)兒童所引發(fā)的焦慮癥狀。同時，考慮到調(diào)查時間的要求，本研究選取條目數(shù)少且信效度已經(jīng)證實的GAD-7對殘疾兒童照護(hù)者的焦慮狀態(tài)進(jìn)行測量。

GAD-7 由Spitzer 于2006 年開發(fā)，是一種簡短的量表，由7 個條目組成，每個條目都詢問人們在過去2周內(nèi)被廣泛性焦慮的特定癥狀困擾的頻率，并采用0(完全不會)～3(幾乎每天)級評分[18]。其中文版由李春波課題組2010 年引進(jìn)，并證實具有良好的信效度[19]。GAD-7總分21分，分?jǐn)?shù)越高表示焦慮越嚴(yán)重[20]，界點(diǎn)5、10、15分別代表輕度、中度、重度焦慮癥狀水平。本研究中該量表的Cronbach α 系數(shù)是0.931，Spearman-Brown分半信度系數(shù)是0.891。

1.2.2 焦慮狀態(tài)影響因素

本研究基于ICF 的框架，從照護(hù)者個人因素和環(huán)境因素兩大方面納入影響因素，具體分為4 個維度。①殘疾兒童照護(hù)者個人因素：家庭角色、患病狀況、應(yīng)對方式。②被照護(hù)對象因素：年齡、性別、殘疾類型、睡眠質(zhì)量、情緒穩(wěn)定性。③家庭環(huán)境：家庭人均月收入、住房性質(zhì)、家庭氛圍。④社會環(huán)境：公共政策、社會態(tài)度、總體無障礙建設(shè)。

1.2.3 調(diào)查過程

為保證能夠覆蓋0～18歲各年齡段的殘疾兒童，通過康復(fù)機(jī)構(gòu)和社區(qū)兩種途徑對殘疾兒童照護(hù)者進(jìn)行調(diào)查。課題組首先根據(jù)上海市殘疾兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)的規(guī)模和受訓(xùn)兒童類型初步選擇調(diào)查機(jī)構(gòu)，在與機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人聯(lián)系后，根據(jù)反饋信息和配合度最終確定調(diào)查機(jī)構(gòu)。其次由機(jī)構(gòu)工作人員根據(jù)納入標(biāo)準(zhǔn)與兒童照護(hù)者聯(lián)系，并確定調(diào)查名單和調(diào)查時間地點(diǎn)，調(diào)研人員根據(jù)安排前往機(jī)構(gòu)開展調(diào)查?？紤]到大齡兒童前往康復(fù)機(jī)構(gòu)頻率較低，因此通過社區(qū)途徑對大齡兒童的照護(hù)者進(jìn)行補(bǔ)充調(diào)查。具體過程為：課題組首先與社區(qū)殘聯(lián)工作人員聯(lián)系，隨后由殘聯(lián)工作人員負(fù)責(zé)將符合納入標(biāo)準(zhǔn)的照護(hù)者召集到殘聯(lián)辦公點(diǎn)，課題組安排調(diào)研人員開展調(diào)查。

為保障調(diào)查數(shù)據(jù)的質(zhì)量，調(diào)查前課題組對調(diào)研人員就調(diào)查目的、調(diào)查內(nèi)容、調(diào)查方式、注意事項等進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)。在實際調(diào)查時，調(diào)研人員采用統(tǒng)一指導(dǎo)語向調(diào)查對象解釋本研究的目的、意義、調(diào)查時長、倫理審查等，在調(diào)查對象知情同意并簽署知情同意書后，由調(diào)研人員通過一對一訪談獲取信息并填寫問卷。

1.3 統(tǒng)計學(xué)分析

采用SPSS 25.0 進(jìn)行統(tǒng)計分析。采用交叉列聯(lián)表的方法對殘疾兒童照護(hù)者的焦慮狀態(tài)進(jìn)行分析；以照護(hù)者自我報告的焦慮狀態(tài)(0=無焦慮，1=有焦慮)為因變量，以前述納入的照護(hù)者個人因素、被照護(hù)對象因素、家庭因素和社會因素為自變量，進(jìn)行二分類Logistic回歸分析。顯著性水平α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 焦慮狀態(tài)

在496 例照護(hù)者中，35.1%的照護(hù)者報告存在不同程度的焦慮，其中23.8%為輕度焦慮，中度和重度焦慮的比例分別為6.0%和5.2%。就不同的家庭角色而言，(外)祖母報告焦慮的比例最高(41.1%)，(外)祖父報告焦慮的比例最低(16.3%)。就兒童的殘疾類型而言，多重殘疾兒童的照護(hù)者最為焦慮(48.1%)，視力殘疾兒童的照護(hù)者焦慮程度相對最輕(15.6%)。見表2。

表2 殘疾兒童照護(hù)者的焦慮狀態(tài)〔n=496, n(%)〕

2.2 焦慮狀態(tài)影響因素的Logistic回歸分析

照護(hù)者個人因素中，(外)祖父報告的焦慮比例是母親的0.318 倍。被照護(hù)對象因素中，有睡眠問題和情緒穩(wěn)定性對照護(hù)者報告的焦慮比例有明顯影響(P＜0.05)。家庭環(huán)境因素中，家庭人均月收入和住房性質(zhì)對照護(hù)者報告的焦慮比例有影響(P＜0.05)。社會環(huán)境因素中，對當(dāng)前無障礙環(huán)境建設(shè)滿意的照護(hù)者報告的焦慮比例明顯更低(P＜0.05)。見表3。

表3 影響殘疾兒童照護(hù)者焦慮狀態(tài)相關(guān)因素的Logistic回歸分析

3 討論

殘疾兒童康復(fù)不僅僅是一個家庭問題，更是突出的公共衛(wèi)生問題和社會問題[2]。為了更好地提高兒童康復(fù)質(zhì)量，實現(xiàn)兒童康復(fù)價值，減輕因殘疾給兒童帶來的障礙，降低家庭負(fù)擔(dān)并增進(jìn)社會福祉，改善照護(hù)者的焦慮狀態(tài)至關(guān)重要。本研究顯示，殘疾兒童照護(hù)者自我報告存在焦慮的比例為35.1%，并有超過10%的照護(hù)者存在中重度焦慮，較其他人群的焦慮情況更加嚴(yán)重[21]。實際上，當(dāng)兒童出現(xiàn)殘疾后，隨之而來的不僅僅是照護(hù)者照護(hù)壓力和經(jīng)濟(jì)壓力的增大，還會使得他們長期處于對兒童康復(fù)效果以及兒童未來生活擔(dān)憂的精神壓力之下，進(jìn)而導(dǎo)致焦慮乃至焦慮癥的產(chǎn)生[22]。

WHO 在《2014-2021 年全球殘疾問題行動計劃：增進(jìn)所有殘疾人的健康》提出“倡導(dǎo)把殘疾人及其家人和/或照護(hù)者納入發(fā)展并加強(qiáng)康復(fù)服務(wù)的所有方面”，強(qiáng)調(diào)照護(hù)者的健康對于促進(jìn)殘疾人康復(fù)和健康的重要作用[23]。因此，基于本研究發(fā)現(xiàn)的殘疾兒童照護(hù)者焦慮的嚴(yán)重性，有必要呼吁加強(qiáng)對殘疾兒童照護(hù)者心理健康狀況的重視，并提供必要的支持服務(wù)。

根據(jù)ICF 的框架，健康受到個體和環(huán)境因素的共同影響[24]。本研究在納入影響因素時，基于個體和環(huán)境兩個方面，從個體、被照護(hù)對象、家庭和社會4 個維度納入相關(guān)因素，結(jié)果顯示4 個維度均存在影響因素。個體因素中，照護(hù)者的焦慮水平因家庭角色不同而有所差異，可能是家庭分工和性格不同所致[25]。無論國內(nèi)外，女性在家庭中往往承擔(dān)更多的照料責(zé)任且心思較敏感，而男性大多更關(guān)注家庭以外的事業(yè)且遇事更為冷靜[26]。對環(huán)境因素而言，兒童的睡眠和情緒、家庭的收入和住房、社會總體無障礙建設(shè)情況均對照護(hù)者的焦慮水平產(chǎn)生影響，也驗證了環(huán)境因素對于人類健康的重要作用。從提供支持的角度來看，明確不可干預(yù)的影響因素有助于提示相關(guān)部門識別重點(diǎn)支持人群，明確可干預(yù)的影響因素則為相關(guān)部門指明了支持措施的著力點(diǎn)，具有較高的實踐價值。

本研究發(fā)現(xiàn)兒童存在睡眠問題或者情緒不穩(wěn)定時，照護(hù)者更加焦慮。殘疾兒童由于某些方面存在障礙或缺陷，更容易出現(xiàn)情緒行為問題和睡眠障礙[27]，因此兒童的睡眠和情緒問題也受到一些學(xué)者的關(guān)注，但鮮少與照護(hù)者的焦慮相聯(lián)系[28]。實際上，作為殘疾兒童的照護(hù)者尤其是家庭主要照護(hù)者，不僅需要負(fù)責(zé)兒童的康復(fù)接送、康復(fù)陪護(hù)，還要疲于兒童乃至整個家庭的日常生活[29]。當(dāng)兒童存在入睡困難、夜醒頻繁等睡眠障礙或者易怒、興奮、攻擊他人等情緒問題時，會大大增加照護(hù)者的身心照護(hù)負(fù)擔(dān)，并使得照護(hù)者更加容易出現(xiàn)緊張、擔(dān)憂、急躁和害怕癥狀[20]?？祻?fù)是助力兒童健康的重要途徑。在我國的康復(fù)實踐中，康復(fù)治療計劃的制定和康復(fù)效果的評估通常以提升兒童的功能為目標(biāo)，進(jìn)行認(rèn)知、運(yùn)動能力評估，并相應(yīng)提供運(yùn)動、言語、感覺統(tǒng)合治療等服務(wù)，對殘疾兒童的睡眠和情緒關(guān)注不足。因此，康復(fù)機(jī)構(gòu)和康復(fù)治療師在初始制定兒童的康復(fù)治療計劃時，建議采集殘疾兒童的睡眠和情緒信息，提供針對性的改善服務(wù)并定期評估，在提升兒童身心功能的同時緩解照護(hù)者的焦慮。

家庭收入越低，照護(hù)者焦慮比例越高[30]。實際上，由于殘疾兒童需要特殊照護(hù)和長期康復(fù)，往往導(dǎo)致其家庭承受巨大的經(jīng)濟(jì)壓力，其中低收入家庭的情況更為嚴(yán)重[22]。為緩解殘疾兒童家庭的經(jīng)濟(jì)壓力、支持兒童康復(fù)，2018年國務(wù)院發(fā)布《殘疾兒童康復(fù)救助制度》，各省市也根據(jù)國家政策的要求結(jié)合本地實際情況紛紛制定適宜的救助政策。上海市自2006年起實行“陽光寶寶卡”政策，根據(jù)規(guī)定，凡是持卡兒童均可以享受相應(yīng)的康復(fù)服務(wù)費(fèi)用補(bǔ)貼，不同殘疾類型兒童的補(bǔ)貼額度在10000～24000 元/年?？梢哉f，上海市殘疾兒童康復(fù)救助的對象范圍和補(bǔ)貼額度在全國已經(jīng)處于前列，但在調(diào)查中很多家長仍反映與兒童高昂的康復(fù)費(fèi)用相比，康復(fù)補(bǔ)貼杯水車薪。這說明現(xiàn)有的政策難以滿足殘疾兒童家庭對于經(jīng)濟(jì)支持的需求，因此建議相關(guān)部門進(jìn)一步整合優(yōu)化救助體系，提高保障水平。

本研究還發(fā)現(xiàn)，對總體無障礙設(shè)施建設(shè)不滿意的照護(hù)者更加焦慮。伴隨著殘疾兒童康復(fù)和社會融入需求的增加，殘疾兒童對于出行的需求凸顯，無障礙環(huán)境建設(shè)作為保障該群體順利出行的基礎(chǔ)，重要性不言而喻。當(dāng)現(xiàn)實的無障礙環(huán)境建設(shè)阻礙了家長帶兒童康復(fù)或者融入社會時，難免會產(chǎn)生焦慮的情緒。課題組調(diào)查發(fā)現(xiàn)，雖然上海的無障礙環(huán)境建設(shè)情況在全國處于前列，但仍然存在諸多問題，如行進(jìn)盲道破損、緣石坡道損壞、施工占用盲道、人為設(shè)置路障等，助力殘疾人出行的作用未得到充分發(fā)揮[31]。因此，建議殘聯(lián)、交通等部門積極優(yōu)化無障礙環(huán)境建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)，提升標(biāo)準(zhǔn)的執(zhí)行力，真正讓殘疾兒童走出家庭融入社會。

綜上所述，本研究探討殘疾兒童照護(hù)者的焦慮狀態(tài)和相關(guān)影響因素，發(fā)現(xiàn)照護(hù)者的焦慮狀態(tài)明顯高于普通人群。同時，當(dāng)殘疾兒童存在睡眠問題或情緒不穩(wěn)定、家庭月收入低以及對社會無障礙環(huán)境不滿意時，照護(hù)者的焦慮水平會更高。照護(hù)者的焦慮不僅影響個體的生活質(zhì)量，同時也不利于兒童的康復(fù)質(zhì)量和康復(fù)效果，因此有必要關(guān)注并著力緩解該群體的焦慮狀態(tài)。建議康復(fù)機(jī)構(gòu)、精神衛(wèi)生專業(yè)機(jī)構(gòu)和社區(qū)精神衛(wèi)生工作者對殘疾兒童照護(hù)者提供心理健康支持，完善服務(wù)支持網(wǎng)絡(luò)。同時，康復(fù)機(jī)構(gòu)在為殘疾兒童提供康復(fù)服務(wù)時應(yīng)將其睡眠和情緒納入評估，有關(guān)部門在現(xiàn)有康復(fù)救助服務(wù)和無障礙建設(shè)的基礎(chǔ)上進(jìn)一步優(yōu)化。

利益沖突聲明：所有作者聲明不存在利益沖突。