發(fā)達(dá)地區(qū)殘疾兒童生活質(zhì)量現(xiàn)狀及其影響因素分析
——以上海市為例

張?jiān)娧?，孫梅,3，呂軍,3，夏聰，鄭紅穎，陳剛,3，唐蕾，王曉茜

1.復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院，上海市 200032；2.復(fù)旦大學(xué)中國(guó)殘疾問(wèn)題研究中心，上海市 200032；3.國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)衛(wèi)生技術(shù)評(píng)估重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室（復(fù)旦大學(xué)），上海市200032

殘疾兒童由于全部或者部分喪失以正常方式從事某種活動(dòng)的能力[1]，在其成長(zhǎng)與發(fā)展過(guò)程中，面臨各種挑戰(zhàn)。殘疾兒童的殘疾會(huì)對(duì)其發(fā)展產(chǎn)生重要的影響[2]。關(guān)注殘疾兒童的健康對(duì)于兒童個(gè)人、家庭和社會(huì)均具有重要意義。

世界衛(wèi)生組織在“康復(fù)2030”會(huì)議中提到全民健康對(duì)社會(huì)發(fā)展的重要意義[3]，《2014～2021 年全球殘疾問(wèn)題行動(dòng)計(jì)劃》中將殘疾問(wèn)題作為全球公共衛(wèi)生問(wèn)題，側(cè)重于改善殘疾人的健康、功能和社會(huì)福祉[4]。我國(guó)政府也高度重視殘疾兒童的健康和康復(fù)發(fā)展，已將兒童康復(fù)納入中國(guó)殘疾人事業(yè)發(fā)展綱要，國(guó)務(wù)院陸續(xù)頒布《殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)條例》《關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見(jiàn)》[5]。生活質(zhì)量作為健康的一個(gè)重要衡量指標(biāo)，是個(gè)體對(duì)自身生理、心理及社會(huì)適應(yīng)狀況的綜合性感覺(jué)評(píng)判指標(biāo)[6]，通過(guò)生活質(zhì)量評(píng)價(jià)，可以預(yù)測(cè)個(gè)體的未來(lái)狀況[7]。生活質(zhì)量反映兒童的整體健康和福祉水平，研究殘疾兒童的發(fā)展與生活質(zhì)量，對(duì)于發(fā)展殘疾兒童的康復(fù)，建立兒童福利制度均具有十分重要的意義。

目前有關(guān)殘疾兒童生活質(zhì)量的研究，研究對(duì)象主要集中在腦癱和孤獨(dú)癥兒童。國(guó)外研究的關(guān)注點(diǎn)已從技術(shù)層面轉(zhuǎn)向兒童的受教育水平[2]、社會(huì)參與[8-9]、社會(huì)支持[10]等因素對(duì)于生活質(zhì)量影響的探索。國(guó)內(nèi)現(xiàn)有研究主要探討臨床治療[11-12]、康復(fù)治療訓(xùn)練[13]和護(hù)理模式[14]等方案措施對(duì)于生理功能的改善。本研究以發(fā)達(dá)地區(qū)殘疾兒童為研究對(duì)象，對(duì)不同殘疾類(lèi)型兒童生活質(zhì)量進(jìn)行測(cè)量研究，旨在實(shí)現(xiàn)以下兩個(gè)目的：了解發(fā)達(dá)地區(qū)殘疾兒童生活質(zhì)量現(xiàn)狀；從兒童個(gè)體、照護(hù)者和環(huán)境三個(gè)方面探索影響兒童生活質(zhì)量的相關(guān)因素。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象

采用方便抽樣，于2019 年12 月至2020 年1 月以及2020年8月至9月，以殘疾兒童照護(hù)者為調(diào)查對(duì)象，在上海市8 個(gè)區(qū)的12 家康復(fù)機(jī)構(gòu)和8 個(gè)社區(qū)開(kāi)展，殘疾兒童信息由照護(hù)者代為上報(bào)。

照護(hù)者納入標(biāo)準(zhǔn)：①兒童被確診為殘疾或發(fā)育遲緩(以下稱(chēng)為未定殘)；②兒童3～18 歲；③照護(hù)者承擔(dān)兒童的主要照護(hù)工作，熟悉兒童的健康和康復(fù)情況；④知情同意并自愿參與。

本研究數(shù)據(jù)來(lái)源于“殘疾兒童健康發(fā)展及社會(huì)支持體系研究專(zhuān)題調(diào)查”，已通過(guò)復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院醫(yī)學(xué)研究倫理委員會(huì)審查(No.IRB#2019-10-0782)。

最終納入照護(hù)者285 例。其中，男童占61.4%，年齡以3～6 歲為主(56.8%)；殘疾類(lèi)型以未定殘最多(18.9%)，其次為肢體殘疾(17.9%)；殘疾兒童的照護(hù)者主要為父母(69.8%)，其中母親占54.4%，父親占15.4%；照護(hù)者年齡35～50 歲居多(48.9%)；文化程度以本科以下為主(60.7%)。

1.2 方法

1.2.1 殘疾兒童生活質(zhì)量測(cè)量

現(xiàn)有以殘疾兒童為研究對(duì)象的生活質(zhì)量評(píng)估量表主要包括兒童生活質(zhì)量測(cè)定量表(the Pediatric Quality of Life Inventory,PedsQL)[15]、兒童青少年生活質(zhì)量KIDSCREEN 系列量表[16]、歐洲五維健康量表兒童和青少年版(EuroQol-5 Dimension Questionnaire Youth Version,EQ-5D-Y)[17]等。本研究采用條目簡(jiǎn)潔易懂、使用方便的EQ-5D-Y。由于所調(diào)查兒童的年齡較小，自評(píng)健康狀況存在困難，采取由主要照護(hù)者根據(jù)受訪兒童的健康情況給予一個(gè)分值，用以報(bào)告該兒童生活質(zhì)量和健康狀況的總體情況。

EQ-5D-Y 包括5 個(gè)維度的健康狀況和視覺(jué)模擬量表(Visual Analog Scale,VAS)，5 個(gè)維度分別為：行動(dòng)能力、自理能力、日?；顒?dòng)、疼痛/不適、焦慮/抑郁。五水平(five-level,5L)量表包括5 個(gè)水平條目：沒(méi)有困難、有一點(diǎn)點(diǎn)困難、有一些困難、有很多困難、完全困難[18]。VAS是一個(gè)視覺(jué)模擬尺，評(píng)分0～100分，0分代表“想象中最差的健康情況”，100分代表“想象中最好的健康情況”[6]。本研究采用的EQ-5D-Y(中文版)已經(jīng)通過(guò)中國(guó)大陸的信效度檢驗(yàn)[6]。

1.2.2 生活質(zhì)量影響因素

本研究基于ICF 的框架，從兒童個(gè)體和環(huán)境因素兩大方面納入影響因素，具體分為3 個(gè)維度。①殘疾兒童個(gè)體因素：性別、年齡、殘疾類(lèi)型、殘疾等級(jí)、并發(fā)疾病、睡眠質(zhì)量、情緒穩(wěn)定性、伙伴關(guān)系(受別的小孩喜歡)、學(xué)前教育、接受當(dāng)?shù)鼐戎?wù)。②主要照護(hù)者因素：性別、年齡、家庭角色、文化程度、就業(yè)狀態(tài)、自評(píng)健康狀況、宗教信仰、是否抑郁、應(yīng)對(duì)方式(采取措施讓孩子接受自己的殘疾狀態(tài))。③環(huán)境因素包括家庭環(huán)境和社會(huì)環(huán)境。家庭環(huán)境：家庭氛圍、家庭人均月收入、家庭規(guī)模、住房性質(zhì)。社會(huì)環(huán)境：公共政策、社會(huì)融入、總體無(wú)障礙建設(shè)。

1.2.3 調(diào)查過(guò)程

為保證能夠覆蓋各年齡段的殘疾兒童，通過(guò)康復(fù)機(jī)構(gòu)和社區(qū)兩種途徑對(duì)殘疾兒童照護(hù)者進(jìn)行調(diào)查。對(duì)于康復(fù)機(jī)構(gòu)的調(diào)查，首先根據(jù)上海市殘疾兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)的規(guī)模和受訓(xùn)兒童類(lèi)型初步選擇調(diào)查機(jī)構(gòu)，在與機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人聯(lián)系后，根據(jù)反饋信息和配合度最終確定調(diào)查機(jī)構(gòu)。其次由機(jī)構(gòu)工作人員根據(jù)納入標(biāo)準(zhǔn)與兒童照護(hù)者聯(lián)系，并確定調(diào)查名單和調(diào)查時(shí)間地點(diǎn)，調(diào)研人員根據(jù)安排前往機(jī)構(gòu)開(kāi)展調(diào)查?？紤]到大齡兒童前往康復(fù)機(jī)構(gòu)的頻率較低，因此通過(guò)社區(qū)途徑對(duì)大齡兒童的照護(hù)者進(jìn)行補(bǔ)充調(diào)查。具體過(guò)程為：首先與社區(qū)殘聯(lián)工作人員聯(lián)系，隨后由殘聯(lián)工作人員負(fù)責(zé)將符合納入標(biāo)準(zhǔn)的照護(hù)者召集到殘聯(lián)辦公點(diǎn)，課題組安排調(diào)研人員開(kāi)展調(diào)查。

為保障調(diào)查數(shù)據(jù)的質(zhì)量，調(diào)查前課題組對(duì)調(diào)研人員就調(diào)查目的、調(diào)查內(nèi)容、調(diào)查方式、注意事項(xiàng)等進(jìn)行了統(tǒng)一培訓(xùn)。在實(shí)際調(diào)查時(shí)，調(diào)研人員采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)向調(diào)查對(duì)象解釋本研究的目的、意義、調(diào)查時(shí)長(zhǎng)、倫理審查等，在調(diào)查對(duì)象知情同意并簽署知情同意書(shū)后，由調(diào)研人員通過(guò)一對(duì)一訪談獲取信息并填寫(xiě)問(wèn)卷。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

采用SPSS 25.0 進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。采用描述性分析了解調(diào)查對(duì)象的基本情況，以〔n(%)〕表示；VAS 評(píng)分以()表示。以主要照護(hù)者報(bào)告的兒童生活質(zhì)量現(xiàn)狀為因變量，以前述納入的兒童個(gè)體因素、主要照護(hù)者因素、環(huán)境因素(家庭因素和社會(huì)因素)為自變量，進(jìn)行多元線性逐步回歸分析。顯著性水平α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 殘疾兒童生活質(zhì)量現(xiàn)狀

285 例殘疾兒童在生活質(zhì)量5 個(gè)維度均存在不同困難，在自理能力、日?；顒?dòng)和焦慮/抑郁方面存在困難的兒童超過(guò)半數(shù)。見(jiàn)表1。

表1 殘疾兒童EQ-5D-Y生活質(zhì)量現(xiàn)狀〔n=285, n(%)〕

285 例殘疾兒童VAS 評(píng)分3～100 分，總分均值(71.66±22.33)。就不同殘疾類(lèi)型而言，視力殘疾兒童評(píng)分最高(88.14±10.03)，肢體殘疾兒童評(píng)分最低(60.49±21.20)。不同家庭角色的殘疾兒童中，父親作為主要照護(hù)者的兒童評(píng)分最高(76.30±19.65)，保姆作為主要照護(hù)者的兒童評(píng)分最低(57.50 ± 36.57)。見(jiàn)表2、表3。

2.2 生活質(zhì)量影響因素

2.2.1 單因素分析

2.2.1.1 個(gè)體因素

年齡3～6 歲、視力殘疾、無(wú)并發(fā)疾病、無(wú)睡眠問(wèn)題、情緒穩(wěn)定、伙伴關(guān)系很好、接受學(xué)前教育及接受當(dāng)?shù)鼐戎?wù)的兒童評(píng)分更高(P＜0.05)。見(jiàn)表2。

表2 不同兒童特征殘疾兒童VAS評(píng)分比較(n=285)

2.2.1.2 照護(hù)者因素

年齡＜35 歲、父親是主要照護(hù)者、文化程度在本科及以上、全職工作、自評(píng)健康狀況很好、無(wú)抑郁、采取積極應(yīng)對(duì)方式的照護(hù)者報(bào)告的兒童評(píng)分更高(P＜0.05)。見(jiàn)表3。

表3 不同照護(hù)者特征殘疾兒童VAS評(píng)分比較(n=285)

2.2.1.3 環(huán)境因素

家庭氛圍和睦和對(duì)社會(huì)融入有幫助的環(huán)境下兒童評(píng)分更高(P＜0.05)。見(jiàn)表4。

表4 不同環(huán)境特征殘疾兒童VAS評(píng)分比較(n=285)

2.2.2 多因素分析

將以上17 個(gè)因素進(jìn)行多元線性回歸，結(jié)果顯示，殘疾類(lèi)型、并發(fā)疾病、情緒穩(wěn)定性、伙伴關(guān)系、學(xué)前教育、家庭角色6 個(gè)因素是影響殘疾兒童生活質(zhì)量的主要因素。其中，肢體殘疾及多重殘疾、并發(fā)疾病、情緒不穩(wěn)定、伙伴關(guān)系不好、未接受學(xué)前教育、祖輩是主要照護(hù)者的兒童評(píng)分更低(P＜0.05)。見(jiàn)表5。

表5 殘疾兒童生活質(zhì)量的多因素逐步線性回歸分析結(jié)果

3 討論

本次調(diào)查顯示，殘疾兒童生活質(zhì)量較低。其中，肢體殘疾兒童為VAS 評(píng)分為(60.49±21.20)，與2017 年129 例中國(guó)特發(fā)性脊柱側(cè)彎兒童(84.3±16.4)[18]相比較差；精神殘疾兒童為(70.04±21.97)，低于2017年88例荷蘭孤獨(dú)癥兒童(79.96±12.67)[19]。

兒童和殘疾人是世界公認(rèn)的脆弱人群，而殘疾兒童兩者兼具，具有雙重脆弱性。本次調(diào)查顯示，超過(guò)半數(shù)的殘疾兒童在自理能力、日常活動(dòng)、焦慮/抑郁方面存在困難。殘疾兒童生活質(zhì)量現(xiàn)況不容樂(lè)觀，亟需重點(diǎn)關(guān)注。兒童階段是個(gè)體發(fā)育的第一個(gè)高峰期，這個(gè)時(shí)期越早開(kāi)始康復(fù)，功能恢復(fù)效果越佳[20]，對(duì)于改善殘疾兒童生活質(zhì)量至關(guān)重要。隨著我國(guó)殘疾兒童康復(fù)救助制度的推進(jìn)，殘疾兒童獲得康復(fù)服務(wù)的可及性有所提升，但要重點(diǎn)關(guān)注初級(jí)醫(yī)療保健[21]，盡可能做到早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早康復(fù)，在獲得康復(fù)服務(wù)的同時(shí)，有效提升殘疾兒童的生活質(zhì)量水平。

3.1 個(gè)體因素

本次調(diào)查發(fā)現(xiàn)，殘疾兒童的殘疾類(lèi)型、是否并發(fā)疾病、情緒穩(wěn)定性均是影響兒童生活質(zhì)量的重要因素，與現(xiàn)有研究一致[2,22-24]。此外，有學(xué)前教育經(jīng)歷、伙伴關(guān)系良好的兒童生活質(zhì)量更高?，F(xiàn)有研究也發(fā)現(xiàn)，有學(xué)校就讀經(jīng)歷[25]、同伴關(guān)系融洽[26]等社會(huì)性交往可以有效促進(jìn)殘疾兒童產(chǎn)生社會(huì)歸屬感，更好地融入社會(huì)[27]。這提示殘疾兒童的社會(huì)參與對(duì)于提高兒童生活質(zhì)量具有積極的影響。

健康涉及的生理、心理和社會(huì)適應(yīng)三個(gè)方面均會(huì)影響生活質(zhì)量。因此，在探索提高殘疾兒童生活質(zhì)量的過(guò)程中，需要考慮不同殘疾類(lèi)型兒童的生理、心理及社會(huì)適應(yīng)狀態(tài)，有的放矢，針對(duì)性提供身體功能訓(xùn)練、心理疏導(dǎo)以及社會(huì)性活動(dòng)等高質(zhì)量康復(fù)服務(wù)支持。

3.2 照護(hù)者因素

本次調(diào)查還發(fā)現(xiàn)，不同家庭角色照護(hù)的殘疾兒童生活質(zhì)量各有差異，其中，父母照護(hù)的兒童生活質(zhì)量高于祖輩照護(hù)的，而父親照護(hù)的兒童生活質(zhì)量又高于母親照護(hù)的。殘疾兒童的主要照護(hù)者以父母居多，祖輩作為重要補(bǔ)充[28]。有研究發(fā)現(xiàn)在照護(hù)殘疾兒童過(guò)程中，年輕的父母更容易通過(guò)社交媒體獲得信息支持[29]，并且更有可能在接受干預(yù)后采取積極的應(yīng)對(duì)策略[30-31]。由此可見(jiàn)父母在照護(hù)兒童方面更具優(yōu)勢(shì)。同時(shí)，父親相較于母親有更小的壓力和更低的焦慮水平[32]，并且父親的活力、社會(huì)功能明顯高于母親[33]。

在殘疾兒童整個(gè)康復(fù)過(guò)程中，照護(hù)者起關(guān)鍵的主導(dǎo)作用，是兒童發(fā)展的重要因素，通過(guò)改善照護(hù)者相關(guān)影響因素可以間接提升殘疾兒童的生活質(zhì)量。要充分認(rèn)識(shí)到不同照護(hù)者的優(yōu)勢(shì)與局限性以提供有針對(duì)性的支持，比如為母親提供短期的照護(hù)服務(wù)以獲得喘息機(jī)會(huì)、積極引導(dǎo)父親參與兒童的照護(hù)過(guò)程，進(jìn)而改善兒童的生活質(zhì)量。

綜上所述，上海市殘疾兒童的生活質(zhì)量總體處于較低水平，關(guān)注并提高其生活質(zhì)量至關(guān)重要。殘疾兒童生活質(zhì)量受到兒童個(gè)體、照護(hù)者和環(huán)境等多維因素的共同影響，其中主要影響因素為個(gè)體因素和照護(hù)者因素，具體包括殘疾類(lèi)型、并發(fā)疾病、情緒穩(wěn)定性、伙伴關(guān)系、學(xué)前教育、家庭角色等。提高殘疾兒童的生活質(zhì)量，是提高殘疾兒童的健康水平以及福祉利用的關(guān)鍵，最終目的在于促進(jìn)兒童身心的全面發(fā)展，實(shí)現(xiàn)“殘而不廢、殘而不障”。建議針對(duì)不同殘疾類(lèi)型兒童的健康特征及照護(hù)者特征探索分眾服務(wù)，如為兒童提供個(gè)性化康復(fù)服務(wù)以及針對(duì)不同照護(hù)者給予照護(hù)指導(dǎo)等，以改善殘疾兒童的生活質(zhì)量，促進(jìn)兒童的全面發(fā)展。

鑒于中國(guó)發(fā)達(dá)地區(qū)與欠發(fā)達(dá)地區(qū)兒童生活環(huán)境差異性，本研究結(jié)論不適用于其他欠發(fā)達(dá)地區(qū)。

利益沖突聲明：所有作者聲明不存在利益沖突。