基于全面康復視角的殘疾兒童照護需求分析

鄭紅穎，孫梅,3，呂軍,3，邱服冰，李安巧，夏聰

1.復旦大學公共衛(wèi)生學院，上海市 200032；2.復旦大學中國殘疾問題研究中心，上海市 200032；3.國家衛(wèi)生健康委員會衛(wèi)生技術評估重點實驗室（復旦大學），上海市 200032；4.深圳大學體育部體育與健康科學研究中心，廣東深圳市 518060；5.中國ICF研究院，山東濰坊市 261000；6.世界衛(wèi)生組織國際分類家族中國合作中心，北京市100068

殘疾兒童健康發(fā)展是重要的公共衛(wèi)生議題，已引起國際社會的特別關注[1]。促進殘疾兒童健康發(fā)展是聯(lián)合國《殘疾人權利公約》和《兒童權利公約》的重要關注點[2]，有助于改善殘疾兒童及其照護者生活質量[3]，改善其家庭及社會負擔[4]。殘疾兒童是基本康復服務的重點人群，殘疾兒童康復服務是落實“康復2030”行動[4-5]、實現(xiàn)聯(lián)合國2030 可持續(xù)發(fā)展目標[5]的關鍵。關注兒童康復服務發(fā)展，亦是落實“健康中國2030”規(guī)劃綱要、實現(xiàn)“人人享有康復服務”目標的重要舉措。

殘疾兒童要真正實現(xiàn)殘而不廢、殘而不障，需要接受全面康復服務。全面康復是促進殘疾兒童健康發(fā)展的重要途徑，包括醫(yī)療康復、教育康復、職業(yè)康復、社會康復和工程康復等。殘疾兒童面臨著生理、身體結構和社會適應能力的缺陷，實現(xiàn)全面康復不僅僅是殘疾兒童家庭的關注點，也是政府相關部門工作的重點。隨著社會經(jīng)濟和技術的發(fā)展，殘疾兒童全面康復需要得以轉換為需求，通過全面康復服務的利用，改善康復效果，從而真正實現(xiàn)康復價值，促進殘疾兒童健康發(fā)展。

照護是殘疾兒童康復的重要組成部分，關系到殘疾兒童康復的質量、可及性和可持續(xù)性。殘疾兒童照護者在照護過程中存在多元需求[6-7]，基于全面康復的視角能夠更全面地認識多元照護需求，包括醫(yī)療護理、輔具、教育等需求，以及更深層次的社會需求，從而合理配置資源，提供適宜的康復服務，推動兒童康復支持保障系統(tǒng)的建立。關注殘疾兒童照護需求，滿足照護過程中多元的照護需求，才能更好實現(xiàn)殘疾兒童的全面康復?？梢姡兆o需求的滿足是促進殘疾兒童健康發(fā)展的重要保障，關注殘疾兒童照護需求是實現(xiàn)殘疾兒童全面康復的重要途徑。

現(xiàn)階段，健康服務體系下的殘疾兒童需求評估可以采用多種方法，如根據(jù)全球疾病負擔分析康復需求[4]、采用結構化的需求評估量表/問卷進行評估[7-8]、根據(jù)康復項目分析需求[9]等。需求研究?；凇秶H功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)理論，典型的需求研究包括世界衛(wèi)生組織示范性殘疾調查[10]和華盛頓小組殘疾調查[11]。結構化需求評估工具的內容更廣泛，涵蓋多個需求要素，有助于系統(tǒng)全面評估多元照護需求，從而為后續(xù)適宜性照護服務和康復服務提供參考。

2015年國務院頒布殘疾人兩項補貼制度，2018年為加強殘疾兒童康復服務建立殘疾兒童康復救助制度，各地也落實相應的實施辦法。現(xiàn)階段，殘疾兒童康復救助制度和殘疾人兩項補貼制度的實施提升了全面康復服務的可及性，但制度目標的實現(xiàn)仍需要不斷發(fā)現(xiàn)問題，關注殘疾兒童康復過程中多元化的照護需求，有助于識別并發(fā)現(xiàn)關鍵點和薄弱點，從而為制度的優(yōu)化提供建議。因此，本研究基于全面康復視角，根據(jù)發(fā)現(xiàn)需求、滿足需求的思路，在我國現(xiàn)有制度實施情境下，采用課題組前期研制的殘疾兒童照護需求評估工具[12]，旨在評估殘疾兒童照護需求率及滿足程度，探索影響殘疾兒童照護需求程度和需求滿足程度的相關影響因素，以期為優(yōu)化并調整殘疾兒童保障政策、完善殘疾兒童全面康復保障體系提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 調查對象

采用方便抽樣方法，于2019 年12 月至2020 年1月以及2020 年8 月至9 月，在上海市8 個區(qū)的12 家康復機構和8 個社區(qū)開展，殘疾兒童信息由照護者代為上報。

納入標準：①兒童被確診為殘疾或發(fā)育遲緩；②0～18歲；③照護者承擔兒童的主要照護工作，熟悉兒童的健康和康復情況；④知情同意并自愿參與。

本次調查共計回收問卷504 份，本研究聚焦殘疾兒童家庭照護者的照護需求，因此剔除非家庭照護者角色(保姆)的問卷，最終共納入496 例家庭照護者。其中，殘疾兒童父親98 例(19.8%)、母親265 例(53.4%)，祖輩133 例(26.8%)；0～6 歲殘疾兒童279 例(56.3%)，各殘疾類型中肢體殘疾最多，共129 例(26.0%)。

本研究數(shù)據(jù)來源于“殘疾兒童健康發(fā)展及社會支持體系研究專題調查”。本研究已通過復旦大學公共衛(wèi)生學院醫(yī)學研究倫理委員會審查(No.IRB#2019-10-0782)。

1.2 方法

1.2.1 殘疾兒童照護需求評估工具

本研究采用課題組前期自制的殘疾兒童照護需求評估工具[12]，基于全面康復的理念，結合ICF等理論，采用文獻研究、現(xiàn)場觀察和專家論證等方式研制，適用于0～18歲的殘疾兒童照護者的照護需求評估。照護需求的評估涉及殘疾兒童、主要照護者、殘疾兒童家庭等多方面，由于殘疾兒童年齡過小且部分殘疾兒童存在一定的功能障礙，因此，該工具評估殘疾兒童照護者的照護需求。

該工具共計5 個維度27 個條目，分別是替代性照護需求(4 條)、專業(yè)支持需求(7 條)、經(jīng)濟支持需求(5條)、精神支持需求(5 條)和信息支持需求(6 條)。每項需求均涉及需求程度和需求滿足程度得分的評估，需求程度根據(jù)“存在需求”“不存在需求”和“不確定”進行選擇，選擇“存在需求”則計1 分，其他選擇不計分；需求滿足程度采用Likert 0(完全沒有滿足)～4(完全滿足)分五級評估法。需求率和需求滿足程度得分的計算公式分別為：

需求滿足程度=

課題組前期調查結果顯示，評估工具各模塊的Cronbach α 系數(shù)為0.805～0.992 之間，信度較好。工具研制充分結合文獻資料、專家咨詢和知情人訪談等方法研制，保證了工具良好的內容效度。同時，采用探索性因子分析五類照護需求模塊的結構效度，結果顯示KMO值為0.704～0.790，Bartlett 球性檢驗P＜0.001。專業(yè)支持需求模塊提取2 個公因子，其余四類需求模塊均提取1 個公因子，各需求模塊的累計方差貢獻率依次為73.5%、64.0%、59.0%、71.0% 和73.5%，有很好的結構效度。

1.2.2 殘疾兒童照護需求的影響因素

本研究基于ICF 框架，從三個維度納入影響因素。①殘疾兒童個人因素(3個)：年齡、殘疾類型和性別。②照護者個人因素(3個)：家庭角色、年齡和日均照護時長。③環(huán)境因素(4個)：家庭規(guī)模、家庭人均月收入、公共政策和社會融入。

1.3 統(tǒng)計學分析

采用SPSS 22.0 軟件進行統(tǒng)計分析。首先分析總體照護需求率和需求滿足程度，再根據(jù)各維度和條目的照護需求率和需求滿足程度數(shù)據(jù)制作殘疾兒童照護需求分布的雷達圖。采用列聯(lián)表分析不同維度下殘疾兒童照護需求的需求率和需求滿足程度；以照護者報告的照護需求程度和需求滿足程度得分為因變量，以殘疾兒童個人因素、照護者個人因素、環(huán)境因素為自變量，進行多元線性回歸，探索殘疾兒童照護需求程度和需求滿足程度的影響因素。顯著性水平α=0.05。

2 結果

2.1 照護需求現(xiàn)狀

2.1.1 總體照護需求率和需求滿足程度

調查對象的總體照護需求率為71.8%，總體需求率較高；由高到低依次是信息支持、精神支持、經(jīng)濟支持、替代性服務支持和專業(yè)支持?？傮w照護需求滿足程度僅為39.4%；需求滿足程度由高到低依次是精神支持、專業(yè)支持、替代性服務支持、經(jīng)濟支持和信息支持。總體照護需求率與滿足程度的差值為32.4%；由高到低依次是信息支持、經(jīng)濟支持、替代性服務支持、精神支持和專業(yè)支持。見表1。

表1 殘疾兒童照護需求的調查結果(n=496)

殘疾兒童照護需求率最高的條目依次為有效的康復項目(92.9%)、康復相關知識和技能信息(92.3%)和康復訓練費用支持(90.3%)，主要與殘疾兒童康復相關。殘疾兒童照護需求滿足程度最低的條目依次為照護者誤工失業(yè)補貼(15.6%)、兒童未來發(fā)展計劃的信息(19.2%)和兒童生活日常支出補貼(21.5%)，主要為經(jīng)濟支持和信息支持的需求。見圖1。

圖1 殘疾兒童照護需求分布雷達圖

2.1.2 不同維度的照護需求率

496 例家庭照護者中，不同組別間存在不同程度的需求率。殘疾兒童維度中，12～18 歲殘疾兒童的各類照護需求率高于其他年齡段兒童；視力殘疾兒童的經(jīng)濟支持需求率(73.8%)最高，其余殘疾類型均為信息支持的需求率最高。照護者維度中，就不同家庭角色而言，各類家庭角色均為信息支持的需求率最高，母親報告的各類照護需求率均高于其他照護者。環(huán)境維度中，規(guī)模小(≤3人)的家庭，五類照護需求率高于其他規(guī)模家庭；對公共政策非常滿意的照護者，五類照護需求率低于其他照護者。見表2。

表2 殘疾兒童照護需求率狀況(%，n=496)

2.1.3 不同維度的照護需求滿足程度

496 例家庭照護者中，不同組別間存在不同程度的需求滿足程度。殘疾兒童維度中，未定殘(22.4%)、視力殘疾(32.3%)和精神殘疾(22.3%)的經(jīng)濟支持需求滿足程度最低，智力殘疾的替代性服務支持(23.0%)的需求滿足程度最低，其余殘疾類型均為信息支持的需求滿足程度最低。照護者維度，祖輩感知的替代性服務支持需求滿足程度最低(27.6%)，父親(36.0%)和母親(29.3%)的信息支持需求滿足程度最低，母親報告的多項照護需求滿足程度均低于其他照護者；日均照護時長≥10 h 的照護者替代性服務支持(23.5%)、專業(yè)支持(42.0%)、經(jīng)濟支持(30.2%)和信息支持(26.6%)的需求滿足程度低于其他組。環(huán)境維度中，對公共政策非常滿意的照護者，其專業(yè)支持(71.4%)、經(jīng)濟支持(64.6%)、精神支持(68.0%)和信息支持(54.1%)的需求滿足程度高于其他組；社會融入存在嚴重阻礙的家庭其五類照護需求滿足程度均低于其他組。見表3。

表3 殘疾兒童照護需求滿足程度狀況(%，n=496)

2.2 殘疾兒童照護需求影響因素的多元線性回歸分析

2.2.1 照護需求程度

公共政策滿意度高，未定殘、視力殘疾和言語殘疾的需求程度低(P＜0.05)；家庭角色為母親的需求程度更高(P ＜0.001)。見表4。

表4 影響殘疾兒童照護需求程度相關因素的多元線性回歸分析

2.2.2 照護需求滿足程度

公共政策滿意度越高，視力殘疾、聽力殘疾和言語殘疾，社會融入阻礙度越低的照護需求滿足程度越高(P＜0.05)，日均照護時長越長的照護需求滿足程度越低(P＜0.001)。見表5。

表5 影響殘疾兒童照護需求滿足程度相關因素的多元線性回歸分析

3 討論

殘疾兒童照護在殘疾兒童康復服務中起著重要作用。為了實現(xiàn)全面康復，改善殘疾兒童生活質量，減輕照護壓力及負擔，關注殘疾兒童的照護需求率和滿足程度尤為重要。本研究中的五類照護需求評估圍繞全面康復視角，且5 個維度下的需求條目也是基于全面康復視角，這有助于更全面地認識多元照護需求，根據(jù)實現(xiàn)程度，明確短板，完善政策及制度保障，提供適宜的康復服務，提升兒童康復質量。

本研究顯示，現(xiàn)階段殘疾兒童照護者存在多元照護需求，信息支持和精神支持需求率較高，經(jīng)濟支持和信息支持的需求滿足程度較低。國外研究發(fā)現(xiàn)[7]，殘疾兒童家庭需求包括信息和經(jīng)濟需求等多個領域。多元照護需求的存在[6-7]提示今后應根據(jù)不同特征的照護需求給予適宜的服務，單一照護需求的滿足無法真正實現(xiàn)全面康復。世界衛(wèi)生組織《健康服務體系中的康復》[13]也指出需求的增長需要不斷加強健康服務體系中的康復，這提示今后應明確優(yōu)化路徑，增加全面康復的可及性。同時，本研究發(fā)現(xiàn)，照護需求與滿足程度之間存在一定的差距，各維度中信息支持(53.4%)、經(jīng)濟支持(41.8%)和替代性服務支持(30.1%)的需求率與滿足程度的差距最大。從支持提供的角度來看，應優(yōu)先解決殘疾兒童信息支持、經(jīng)濟支持和替代性服務支持困境，建議優(yōu)化制度保障并加強服務供給，建設信息支持平臺，優(yōu)化經(jīng)濟救助的政策保障，為殘疾兒童家庭提供喘息服務，完善殘疾兒童社會支持體系。

隨著社會信息化程度的日益增強，弱勢群體的信息獲取問題日益凸顯，信息已成為制約弱勢群體生存與發(fā)展的重要因素。本研究發(fā)現(xiàn)，殘疾兒童信息支持的需求率相對最高(83.7%)，且需求滿足程度最低(30.3%)，包括康復知識、未來發(fā)展、扶助政策和求助渠道等信息，這與國內的研究結果[14]相似。國外研究也發(fā)現(xiàn)腦癱兒童家庭中普遍存在疾病和康復相關信息需求[15-16]，孤獨癥兒童照護者則對服務和未來發(fā)展信息需求較高[17]。信息支持需求與其他各類照護需求密切相關，是影響其他照護需求認知和行為的關鍵觸發(fā)器。由此可見，照護需求存在一定的層次，當最基礎的信息支持需求滿足后，能夠成為一種驅動力，有利于更高層次的其他照護需求的滿足。本研究顯示總體信息需求滿足程度低，提示信息需求的實現(xiàn)可能制約了其他各類照護需求的發(fā)展；而較高的信息支持需求率，也提示現(xiàn)階段殘疾兒童康復仍處于初級階段，信息支持服務仍是當務之急，亟需拓寬醫(yī)療康復和經(jīng)濟救助等信息的渠道，從而改善照護者對各類照護和康復資源的認知水平。因此，建議完善信息共享機制，整合并優(yōu)化殘疾兒童醫(yī)療康復、教育康復、職業(yè)康復、社會康復和工程康復相關領域的資源，建立綜合性殘疾兒童信息支持平臺，完善各類康復信息資源的整合機制，從而促進各類照護需求的改善。

殘疾兒童和照護者個體特征和環(huán)境特征共同影響著殘疾兒童照護需求程度。本研究顯示，殘疾類型是總體需求程度的主要影響因素。與多重殘疾相比，視力殘疾和言語殘疾兒童的總體照護需求程度更低。這可能是由于各殘疾類型的兒童生理與結構功能存在不同程度缺陷，導致不同殘疾類型兒童的日?；顒雍蜕鐣⑴c能力存在一定差距。因此，根據(jù)殘疾兒童的特點[18-19]，制定相應適宜性服務，提供個體化的康復服務尤為重要。母親是殘疾兒童主要照護者，本研究發(fā)現(xiàn)與其他家庭角色相比，母親的總體照護需求率相對較高(75.5%)，且其報告的不同維度的需求率均高于其他照護者。Yilmaz[20]指出，處于康復期的殘疾兒童母親的信息需求率較高，其壓力水平隨著需求增加而增加，隨著家庭功能改善而降低。因此，要根據(jù)母親這一照護者角色特征，提供短期托管服務，給予專業(yè)的信息支持和心理支持，研制家庭應對策略[21-22]。環(huán)境因素如公共政策是影響殘疾兒童照護需求程度的影響因素，公共政策滿意度越高需求程度越低。為滿足殘疾兒童康復需求，國家出臺一系列政策如殘疾兒童康復救助制度，加強殘疾兒童康復服務、完善殘疾兒童社會保障體系。公共政策與康復服務項目費用補貼和康復機構服務能力等密切相關[23-24]，均是影響殘疾兒童康復服務獲得的重要因素，從而影響殘疾兒童照護需求。Houtrow 等[25]也指出，對于殘疾兒童存在較多需求且健康不平等的現(xiàn)象應從政策的角度進行優(yōu)化保障并增加服務供給，促進殘疾兒童照護者建立適宜的需求水平。

需求的滿足取決于服務的供給與利用，理想的供需狀態(tài)才能更好改善需求滿足程度。殘疾兒童由于個體及環(huán)境等原因，其照護需求滿足程度的差異較大。本研究發(fā)現(xiàn)，殘疾類型是影響照護需求滿足程度的主要影響因素，與多重殘疾相比，視力殘疾、聽力殘疾和言語殘疾的需求滿足程度相對較高。從支持提供的角度來看，這可能是由于這三類殘疾類型的輔具適配、康復手術及訓練和經(jīng)濟救助的政策和制度保障較完善，具有較高的實踐意義。照護者維度中，母親的總體需求滿足程度相對最低(37.1%)，且母親報告的多項照護需求滿足程度均低于其他照護者。Hodgetts等[17]在孤獨癥兒童中的研究進一步發(fā)現(xiàn)，年齡較大的母親有更多未滿足的需求，而工作較少的母親有更多的未滿足需求。日均照護時長越長的照護者的照護需求滿足程度越低，這可能是由于長時間段照護使得殘疾兒童照顧者長期承受多重壓力，家庭長期處于資源消耗狀態(tài)，照護者自身平衡被打破。環(huán)境維度中，對公共政策滿意度高的照護者需求滿足程度較高，社會融入阻礙度越低的照護者需求滿足程度越高。Pejovic等[26]的研究指出社會融入問題是家庭需求滿意度較低的重要預測因素。對于殘疾兒童照護困境、與同齡兒童相對隔離以及社會歧視等問題的存在，亟需建立殘疾兒童社會支持網(wǎng)絡[27]，幫助其更好地融入社會[28-29]?！妒澜鐨埣矆蟾妗穂30-31]指出殘疾人群容易因衛(wèi)生保健、康復及支持和協(xié)助等服務的缺失而受到傷害，可見關注弱勢群體的服務利用及需求滿足程度尤為重要。

綜上所述，殘疾兒童照護者的信息支持、精神支持和經(jīng)濟支持的照護需求率較高，精神支持、專業(yè)支持的需求滿足程度處于中等水平，替代性服務支持、經(jīng)濟支持和信息支持的需求滿足程度較低。不同殘疾類型特征、家庭角色及照護時長和不同環(huán)境特征下的殘疾兒童照護需求存在差異?；诓煌瑲埣矁和驼兆o者特征，以康復過程中的照護需求為導向，提供適宜性服務。同時，建議建設綜合性信息支持平臺，建立殘疾兒童社會支持網(wǎng)絡，完善康復和救助等政策，整合各方資源，建立可行且有效的實現(xiàn)路徑，提高殘疾兒童全面康復質量。

利益沖突聲明：所有作者聲明不存在利益沖突。