基于授權(quán)理論的健康教育在彌漫大B細(xì)胞淋巴瘤患者中的應(yīng)用＊

陳春蓉 林燕芳 王玉芳

彌漫性大B細(xì)胞淋巴瘤（diffuse large B-cell lymphoma ，DLBCL）是一類在臨床特征、形態(tài)學(xué)、分子遺傳學(xué)及預(yù)后等方面都具有高度異質(zhì)性、高發(fā)病率的侵襲性淋巴瘤，占非霍奇金淋巴瘤 （NHL）的30%～40%，是NHL中最常見的亞型[1-2]。研究表明，隨著免疫化療的普遍應(yīng)用，58%～75%的DLBCL患者接受免疫化療可獲得完全緩解（complete response，CR）[3]。因而，DLBCL患者帶病生存已是常態(tài)化，從另一種角度看，其已經(jīng)算作一種慢性病。但是患者常因?yàn)榛煹寞煶潭?、不良反?yīng)大，且住院時(shí)間短暫等原因[4]，缺乏疾病自我管理的信心及能力，其生活質(zhì)量也受到嚴(yán)重影響，逐漸抵觸治療，最終導(dǎo)致病情加重。因此，對DLBCL患者加強(qiáng)健康教育顯得極其重要，健康教育能否做到位，將會對其自我管理質(zhì)量產(chǎn)生直接的影響[5]。授權(quán)理論是以患者為中心，采用多種形式充分發(fā)揮患者內(nèi)在自主性，授權(quán)患者自我管理，專業(yè)人員協(xié)同制定目標(biāo)與計(jì)劃并實(shí)施與評價(jià)，從而實(shí)現(xiàn)自我管理。本研究旨在分析授權(quán)教育對DLBCL患者的自我管理效能和生活質(zhì)量的影響，為今后此類健康教育在國內(nèi)淋巴瘤領(lǐng)域的開展和培訓(xùn)提供有力的證據(jù)支持，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用方便抽樣的方式，選取2020年9月-2021年4月于福建省某三級甲等醫(yī)院血液科就診的彌漫大B細(xì)胞淋巴瘤患者47例。納入標(biāo)準(zhǔn)：明確診斷DLBCL的患者，診斷標(biāo)準(zhǔn)依據(jù)NCCN非霍奇金淋巴瘤2017.V5標(biāo)準(zhǔn)；（2）年齡在18～70歲，神志清楚。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）有認(rèn)知障礙、語言溝通障礙；（2）有其他嚴(yán)重并發(fā)癥或合并癥，如心功能障礙、肝腎功能不全等。患者理解并愿意參加本項(xiàng)臨床試驗(yàn)并簽署知情同意書；本研究申請取得福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院倫理委員會的同意，并嚴(yán)格遵守生命倫理原則。其中，男27例（57.4%），女20例（42.6%），平均年齡（46.32±12.01）歲，具體一般資料見表1。

1.2 方法

由研究者統(tǒng)一發(fā)放問卷。問卷以患者自評為標(biāo)準(zhǔn)，對于閱讀有困難的患者，研究者協(xié)助其完成量表填寫。問卷當(dāng)場發(fā)放并收回，及時(shí)檢查和補(bǔ)充漏填項(xiàng)目?；颊咴诟深A(yù)前只給予血液科一般常規(guī)護(hù)理，并在患者干預(yù)前進(jìn)行第1次調(diào)查，干預(yù)開始后3周再對患者進(jìn)行評估。

給予患者基于授權(quán)理論的健康教育護(hù)理干預(yù)。學(xué)習(xí)掌握了授權(quán)理論相關(guān)知識，并運(yùn)用授權(quán)理論制訂個(gè)性化的健康教育處方。在對患者及其家屬溝通獲取信任的基礎(chǔ)上進(jìn)行干預(yù)。具體實(shí)施如下，（1）干預(yù)頻次：在患者入院當(dāng)日進(jìn)行評估及首次干預(yù)，出院后每周實(shí)施1次干預(yù)，35～60 min/次，共3次，3次干預(yù)結(jié)束后，待患者返院再次化療時(shí)進(jìn)行評估。（2）干預(yù)方式：住院期間在血液科病房對患者進(jìn)行面對面的溝通健教，出院后通過微信的方式進(jìn)行溝通干預(yù)。（3）基于授權(quán)教育的五大環(huán)節(jié)：確定問題、表達(dá)情感、設(shè)計(jì)目標(biāo)、制訂計(jì)劃及得出評價(jià)結(jié)果[4]。①確定問題。詢問患者關(guān)于DLBCL的相關(guān)知識，及在治療過程中的困惑。如“在淋巴瘤治療的過程中，有什么問題是要我們共同解決的?”如果患者無法準(zhǔn)確說出內(nèi)心想法時(shí)，可以繼續(xù)提問：“你認(rèn)為當(dāng)前DLBCL治療過程中最困難的是什么？”“你覺得影響預(yù)后的原因是什么?”等問題，引導(dǎo)患者挖掘自己以往忽略的問題。②表達(dá)情感。選擇開放式的提問方式，如“你認(rèn)為自己當(dāng)前的身體狀況怎樣？”“你想要得到的療效是怎樣的？”“你希望獲得醫(yī)護(hù)人員的哪些幫助？”鼓勵(lì)患者說出內(nèi)心感受及提出當(dāng)前存在的主要問題，護(hù)士應(yīng)作為傾聽者，應(yīng)該耐心傾聽患者的傾訴，不要對DLBCL患者的各種不滿做出過度評判，當(dāng)患者情緒不良時(shí)給予包容與理解。③設(shè)定目標(biāo)。明確了解患者內(nèi)心想法后利用自身專業(yè)知識與患者當(dāng)前具體情況，共同設(shè)定可行性目標(biāo)，如入院化療后的第1天能掌握不良反應(yīng)發(fā)生的原因及注意事項(xiàng)等。強(qiáng)調(diào)護(hù)患雙方平等，患者應(yīng)給予更多的選擇和決定。④制訂計(jì)劃。目標(biāo)計(jì)劃制定完成后，詢問患者如何達(dá)到這些目標(biāo)，引導(dǎo)患者積極主動地思考，調(diào)動患者主動性，共同制定具體的計(jì)劃，應(yīng)細(xì)化到具體的時(shí)間、地點(diǎn)、形式等，并予以記錄。依照相關(guān)的目標(biāo)指導(dǎo)患者制訂個(gè)體化的疾病管理計(jì)劃，培養(yǎng)主動性和自制力。⑤得出評價(jià)結(jié)果?；颊邞?yīng)在護(hù)士指導(dǎo)下評價(jià)目標(biāo)實(shí)現(xiàn)程度，假若目標(biāo)實(shí)現(xiàn)，可以開始解決患者其他問題；若目標(biāo)未實(shí)現(xiàn)，護(hù)患應(yīng)共同探討原因，找到具體的問題，隨后再制定出切實(shí)可行的目標(biāo)與計(jì)劃，將新的授權(quán)教育工作落實(shí)好。最后，通過隨訪協(xié)助研究對象評估計(jì)劃的實(shí)施情況及目標(biāo)的完成情況。（4）基于授權(quán)理論的健康教育處方。①第1周主要內(nèi)容。DLBCL基本知識：DLBCL的定義；發(fā)病率及其主要癥狀；診療相關(guān)檢查；主要治療方法。②第2周主要內(nèi)容：DLBCL化療相關(guān)知識，主要化療方案R-CHOP產(chǎn)生的不良反應(yīng)及應(yīng)對；化療期間的飲食護(hù)理；PICC的注意事項(xiàng)及居家維護(hù)知識。③第3周主要內(nèi)容。居家護(hù)理知識。飲食指導(dǎo)：食物選擇、康復(fù)期患者的膳食推薦；休息與運(yùn)動：化療期、化療間歇期、康復(fù)期應(yīng)如何休息和運(yùn)動；心理指導(dǎo)：如何看待疾病，焦慮問題、焦慮程度測試、焦慮的正念療法；返院治療的相關(guān)知識。

1.3 觀察指標(biāo)及評價(jià)標(biāo)準(zhǔn)

1.3.1 自我管理效能感 運(yùn)用中文版癌癥自我管理效能感量表進(jìn)行評估，分?jǐn)?shù)越高表明個(gè)體的自我效能感越強(qiáng)。中文版癌癥自我管理效能感量表（strategies used by people to promote health，SUPPH）：該量表由Lev研制，錢會娟等[6]翻譯，其Cronbach’s α系數(shù)為0.849～0.970，Guttman折半系數(shù)在 0.803～0.937。該量表28個(gè)條目，3個(gè)評分維度，分別為：正性態(tài)度維度（15個(gè)條目）；緩解壓力維度（10個(gè)條目）；自我決策生活維度（3個(gè)條目）。采用5分值記分方式。1～5分分別表示沒有信心、有一點(diǎn)信心、有信心、很有信心及非常有信心。分?jǐn)?shù)越高表明個(gè)體的自我效能感越強(qiáng)，總分為140分。結(jié)果的評分標(biāo)準(zhǔn)：（1）自我管理效能感表現(xiàn)良好：超過80分；（2）自我管理效能感表現(xiàn)一般：40～80分；（3）自我效能感表現(xiàn)較差：低于40分。

1.3.2 生命質(zhì)量 運(yùn)用中文版淋巴瘤患者生命質(zhì)量測定量表進(jìn)行評估，得分越高，代表患者生命質(zhì)量越好。中文版淋巴瘤患者生命質(zhì)量測定量表（FACT-Lym）：該量表由Cella等聯(lián)合研制、高月喬等[7]翻譯，該量表共有5個(gè)維度，分別為生理狀況、社會/家庭狀況、情感狀況、功能狀況和淋巴瘤附加關(guān)注，共42個(gè)條目。采用Liken 5級評分法，每個(gè)條目得分為0～4分，即一點(diǎn)也不、有一點(diǎn)、有些、相當(dāng)、非常5個(gè)等級。按照FACT—Lym的計(jì)分原則，在評分時(shí)正向條目直接計(jì)0～4分，逆向條目則反向計(jì)分。其中前4個(gè)維度為測量癌癥患者生命質(zhì)量的共性模塊（functional assessment of cancer therapy—general，F(xiàn)ACT—G），包含 27個(gè)條目，分別為生理狀況7個(gè)條目（0～28分）、社會家庭狀況7個(gè)條目（0～28分）、情感狀況6個(gè)條目（0～24分）、功能狀況7個(gè)條目（0～28分）；淋巴瘤附加關(guān)注維度為包含15個(gè)條目（0～60分）的特異模塊。得分越高，代表患者生命質(zhì)量越好。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

本研究數(shù)據(jù)采用SPSS 26.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行分析和處理，正態(tài)分布的計(jì)量資料以（±s）表示，干預(yù)前后自我管理效能感與生命質(zhì)量的對比采用配對t檢驗(yàn)，計(jì)數(shù)資料以率（%）表示，采用χ2檢驗(yàn)，P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 干預(yù)前后患者自我管理效能感量表得分比較

對干預(yù)前后的自我管理效能感量表得分進(jìn)行比較，其中干預(yù)后在正性態(tài)度、自我決策生活、得分及總得分均比干預(yù)前高，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）；而干預(yù)前后緩解壓力維度得分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），見表 2。

表2 干預(yù)前后47例患者自我管理效能感量表得分比較 [分，（±s）]

表2 干預(yù)前后47例患者自我管理效能感量表得分比較 [分，（±s）]

時(shí)間 正性態(tài)度 緩解壓力 自我決策生活 總分干預(yù)前 4 2.4 5±3.9 6 3 8.3 2±2.3 8 8.3 0±1.4 1 8 9.0 6±4.4 9干預(yù)后 4 3.5 5±3.6 5 3 8.6 2±2.5 3 8.6 8±1.6 6 9 0.8 5±4.8 6 t值 -2.0 9 6 -0.8 6 6 -2.5 4 1 -3.1 3 7 P值 0.0 4 2 0.3 9 1 0.0 1 4 0.0 0 3

2.2 干預(yù)前后患者生命質(zhì)量測定量表得分比較

對比干預(yù)前后的生命質(zhì)量測定量表得分，干預(yù)后患者的生理狀況、社會/家庭狀況、情感狀況、功能狀況、附加關(guān)注得分均比干預(yù)前高，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表 3。

表3 干預(yù)前后47例患者生命質(zhì)量測定量表得分比較 [分，（±s）]

表3 干預(yù)前后47例患者生命質(zhì)量測定量表得分比較 [分，（±s）]

時(shí)間 生理狀況 社會/家庭狀況 情感狀況 功能狀況 淋巴瘤附加關(guān)注干預(yù)前 19.62±1.81 11.51±2.39 21.09±1.20 12.91±2.75 37.66±5.09干預(yù)后 19.83±1.93 11.62±2.39 21.36±1.10 13.26±2.58 37.79±5.04 t值 -3.149 -2.340 -2.372 -3.491 -2.595 P值 0.003 0.024 0.022 0.001 0.013

3 討論

DLBCL是以無痛性進(jìn)行性淋巴結(jié)腫大為主要癥狀的侵襲性淋巴瘤。此外患者還可能出現(xiàn)一些不良癥狀（全身癥狀或壓迫癥狀），如減重明顯、發(fā)熱、盜汗等[8]。作為嚴(yán)重性較大的負(fù)性生活事件，DLBCL不僅讓患者經(jīng)受著疾病的痛苦，而且也會在心理及精神、社會角色等方面給患者帶來負(fù)面影響，對經(jīng)濟(jì)帶來過大的負(fù)擔(dān)[9-10]。這些因素都將會影響及限制DLBCL患者的自我管理能力的控制與發(fā)展、生活質(zhì)量的提升。因此，對DLBCL患者加強(qiáng)健康教育，引導(dǎo)其正確地認(rèn)識自身所患的疾病，減少自己的負(fù)面情緒，有助于促使DLBCL患者得到更高的主動性及依從性。DLBCL患者采用免疫化療，住院時(shí)間短，護(hù)士未能對患者進(jìn)行系統(tǒng)的健康指導(dǎo)，導(dǎo)致患者的自我管理相關(guān)知識薄弱，能力低下[11]。即使在住院期間，也因健康教育不到位而導(dǎo)致患者的認(rèn)識誤區(qū)，影響治療[12]。因此，需要在不同時(shí)期對患者進(jìn)行健康教育，有助于患者的治療及康復(fù)[13]。

授權(quán)理論是獲取患者的授權(quán)對患者進(jìn)行相關(guān)干預(yù)及護(hù)理工作的新型臨床干預(yù)模式，使患者感受到尊重及認(rèn)可，培養(yǎng)患者自我管理意識，通過改變患者在傳統(tǒng)臨床護(hù)理中的被動關(guān)系，使患者積極參與到自身的健康教育及臨床護(hù)理計(jì)劃的制定中，通過評估、了解患者的想法，協(xié)助其做出決定，并且，尊重患者本人的決定，讓患者更為積極和主動地配合此后的治療、護(hù)理工作[14]。在國內(nèi)外，有多項(xiàng)研究現(xiàn)已證實(shí)授權(quán)理論可培養(yǎng)患者對治療的信心及自我管理能力，最終使患者自我效能切實(shí)提高的效果[15-17]。本研究也表明，基于授權(quán)理論的健康教育能夠有效提升DLBCL患者的自我效能感，進(jìn)而提升其疾病的自我管理能力。同時(shí)提升了患者的生命質(zhì)量，使其身-心-靈均得到全面護(hù)理。且授權(quán)理論具有一定的心理干預(yù)效果，可幫助患者對自身所患疾病具更高的認(rèn)知度，繼而消除或至少緩解其對自身所患疾病的過分擔(dān)憂，增強(qiáng)其心理層面的抗病信心，同時(shí)，鼓勵(lì)DLBCL患者主動尋找自身問題，與其共同解決困難，安撫患者的情緒，實(shí)現(xiàn)較好的心理護(hù)理效果。但要注意的是授權(quán)患者應(yīng)有做出明智決定和評估自己行為的能力，且不能過度遷就患者的能力，需考慮患者本身的病情進(jìn)展，編制個(gè)性化的干預(yù)計(jì)劃。

綜上所述，基于授權(quán)理論的健康教育能夠有效提升DLBCL患者的自我效能感，進(jìn)而提升其自我管理能力，改善其生命質(zhì)量。目前，國內(nèi)外關(guān)于授權(quán)理論在DLBCL患者的健康教育中的應(yīng)用較少。但本研究的不足之處在于僅僅是自身前后對照類試驗(yàn)研究；干預(yù)周期短（1個(gè)治療周期）；只探討了授權(quán)教育對DLBC患者化療時(shí)短期內(nèi)自我管理能力和生活質(zhì)量的影響，無法全面體現(xiàn)授權(quán)教育對DLBCL患者的更深層的影響。未來可采取樣本量大的隨機(jī)對照試驗(yàn)研究，以及更長期的跟蹤研究。