敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理模式對(duì)永久性結(jié)腸造口患者病恥感及心理危機(jī)水平的影響

褚國(guó)城

病恥感是指因罹患慢性疾病而產(chǎn)生的內(nèi)心恥辱體驗(yàn)，這種恥辱體驗(yàn)在影響外在形象的疾病中表現(xiàn)更為明顯，如致殘性疾病或致功能障礙性疾病等[1-2]。病恥感主要表現(xiàn)為內(nèi)心強(qiáng)烈的被標(biāo)簽化感、被歧視感，患者往往具有強(qiáng)烈的自負(fù)感，認(rèn)為自己并不被其他人理解和尊重。目前國(guó)內(nèi)對(duì)永久性腸造口患者病恥感的研究還比較少，一些學(xué)者認(rèn)為，減輕患者的病恥感能夠有效提高患者戰(zhàn)勝疾病的信心，提高生活質(zhì)量，甚至提高一些疾病的治療效果[1-2]。干預(yù)病恥感的護(hù)理措施有很多，包括正念鼓勵(lì)法、心理宣泄、團(tuán)體自我肯定訓(xùn)練等[3-4]。近年來(lái)，敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理模式也被學(xué)者應(yīng)用于結(jié)腸癌造口術(shù)患者中，具有較好的干預(yù)效果[5]。為了探討敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理模式對(duì)永久性結(jié)腸造口患者病恥感和心理危機(jī)水平的影響，本研究采用前瞻性研究對(duì)2018年1月-2020年1月收治的118例永久性結(jié)腸造口患者進(jìn)行不同護(hù)理干預(yù)，現(xiàn)對(duì)研究結(jié)果進(jìn)行初步報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2018年1月-2020年1月在福建醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院胃腸外科就診的118例直腸癌永久性結(jié)腸造口患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）年齡18～60歲；（2）因直腸癌接受永久性結(jié)腸造口術(shù)長(zhǎng)達(dá)3個(gè)月以上，在疾病復(fù)診期間，無(wú)嚴(yán)重手術(shù)并發(fā)癥；（3）具有一定的閱讀理解和溝通能力，能夠配合填寫(xiě)問(wèn)卷調(diào)查表；（4）自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）既往曾有或現(xiàn)有焦慮癥、抑郁癥等精神疾病，或存在認(rèn)知功能障礙；（2）存在其他疾病，如肢體殘缺、語(yǔ)言障礙等易導(dǎo)致病恥感的非腸造口性疾??；（3）合并其他嚴(yán)重疾病或慢性病，如腦卒中、心肌梗死等。根據(jù)隨機(jī)數(shù)字表法分為研究組（60例）和對(duì)照組（58例）。研究組男45例，女15例；年齡36～59歲，平均（46.5±10.4）歲；原發(fā)腫瘤部位：結(jié)腸癌16例，直腸癌44例，其中低位直腸癌31例；腫瘤分期：Ⅱ期23例，Ⅲ期25例，Ⅳ期12例。對(duì)照組男40例，女18例，年齡37～60歲，平均（45.9±11.4）歲；原發(fā)腫瘤部位：結(jié)腸癌9例，直腸癌49例，其中低位直腸癌36例；腫瘤分期：Ⅱ期20例，Ⅲ期27例，Ⅳ期11例。兩組性別、年齡、腫瘤原發(fā)部位、腫瘤分期等方面差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05），有可比性。本研究經(jīng)福建醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院倫理委員會(huì)審查通過(guò)，所有患者填寫(xiě)問(wèn)卷調(diào)查表前，均簽署知情同意書(shū)。研究人員對(duì)患者的資料嚴(yán)格保密。

1.2 護(hù)理方法

對(duì)照組僅給予常規(guī)結(jié)腸造口術(shù)后護(hù)理及健康宣教，囑咐患者出院后定期隨訪、觀察。術(shù)后常規(guī)護(hù)理主要包括飲食指導(dǎo)、康復(fù)訓(xùn)練、活動(dòng)指導(dǎo)、術(shù)后輔助放化療注意事項(xiàng)等。囑咐患者保持一定的飲水量，進(jìn)食足夠的高纖維素飲食，確保大便通暢、質(zhì)軟，預(yù)防便秘，必要時(shí)給予藥物通便處理。出院患者發(fā)放《永久性結(jié)腸造口護(hù)理手冊(cè)》，教育患者及其主要護(hù)理人員掌握永久性結(jié)腸造口的護(hù)理知識(shí)和護(hù)理方法。

研究組在對(duì)照組護(hù)理的基礎(chǔ)上，實(shí)施敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理，具體包括：（1）科室成立敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理小組，敘事護(hù)理小組包括1名主治醫(yī)師、2名造口治療師或護(hù)師及至少1名心理咨詢(xún)師。所有小組成員均接受敘事療法培訓(xùn)，由具有敘事療法資格的高年資主管護(hù)師擔(dān)任組長(zhǎng)。（2）敘事護(hù)理小組于患者住院期間、出院后1個(gè)月內(nèi)，每周開(kāi)展一次電話(huà)隨訪，然后出院后第2個(gè)月至第3個(gè)月，每隔2周開(kāi)展一次電話(huà)隨訪，以后每隔1個(gè)月隨訪一次，總共隨訪不少于10次，整個(gè)敘事護(hù)理持續(xù)時(shí)間為6個(gè)月。（3）電話(huà)隨訪時(shí)，除了給予結(jié)腸造口的護(hù)理健康宣教外，讓患者完整敘述隨訪周期內(nèi)的心理情況，根據(jù)患者敘述的心理感受及病情進(jìn)行健康宣教，必要時(shí)由心理咨詢(xún)師給予心理干預(yù)和人文關(guān)懷。

1.3 觀察指標(biāo)及評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)

病恥感：采用社會(huì)影響量表（social impact scale，SIS）量表測(cè)量患者的病恥感，該量表由Fife編制并經(jīng)過(guò)Pan等[6-7]翻譯為中文版，包括4個(gè)維度，24個(gè)條目。每個(gè)條目采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，每個(gè)條目的選項(xiàng)分別“極為不同意”“基本同意”“同意”和“極為同意”，依次計(jì)為1～4分，總分24～96分。病恥感得分24～47分代表輕度水平病恥感，48～71分代表中度水平病恥感，72～96分代表重度水平病恥感。

心理危機(jī)水平測(cè)評(píng)：采用三維危機(jī)評(píng)估量表（triage assessment form，TAF）評(píng)價(jià)患者干預(yù)前后的心理狀態(tài)，該量表由Myer等開(kāi)發(fā)[8]。包含認(rèn)知、情感、行為3個(gè)維度，其中每個(gè)維度包含了3個(gè)互不相關(guān)的條目。每個(gè)條目根據(jù)心理受損的嚴(yán)重程度分為0～10分，分?jǐn)?shù)越高表示受損越嚴(yán)重，每個(gè)維度的得分來(lái)自各個(gè)維度下3個(gè)條目得分的平均值，TAF量表分值范圍0～30分。

滿(mǎn)意度調(diào)查：隨訪期結(jié)束時(shí)，由患者或家屬對(duì)護(hù)理工作的滿(mǎn)意程度評(píng)價(jià)，總分100分，滿(mǎn)意度分為非常滿(mǎn)意、滿(mǎn)意和不滿(mǎn)意，其中非常滿(mǎn)意總分≥80分，滿(mǎn)意為60～79分，不滿(mǎn)意為<60分。總滿(mǎn)意率=（滿(mǎn)意+非常滿(mǎn)意）/總例數(shù)×100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

本研究數(shù)據(jù)采用SPSS 25.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行分析和處理，計(jì)量資料以（±s）表示，采用t檢驗(yàn)，計(jì)數(shù)資料以率（%）表示，采用χ2檢驗(yàn)，相關(guān)分析采用Pearson相關(guān)分析，P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組病恥感比較

干預(yù)前，研究組SIS得分與對(duì)照組比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（t=0.461，P=0.323）；干預(yù)1、6個(gè)月后，研究組SIS得分為低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（t=3.102、3.994，P<0.05），見(jiàn)表 1。

表1 兩組SIS得分比較 [分，（±s）]

表1 兩組SIS得分比較 [分，（±s）]

組別 干預(yù)前 干預(yù)1個(gè)月后 干預(yù)6個(gè)月后研究組（n=60） 76.4±12.3 63.4±8.3 55.7±8.4對(duì)照組（n=58） 75.4±11.2 68.4±9.2 61.7±7.9 t值 0.461 3.102 3.994 P值 0.323 0.001 <0.001

2.2 兩組心理危機(jī)水平比較

干預(yù)前，兩組TAF評(píng)分的三個(gè)維度及總分組間比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）；干預(yù)后，研究組各個(gè)維度的TAF評(píng)分及總分均明顯低于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05），見(jiàn)表2。

表2 兩組TAF得分比較 [分，（±s）]

表2 兩組TAF得分比較 [分，（±s）]

認(rèn)知 行為 總分干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后研究組（n=60） 6.05±0.83 5.50±0.79 6.00±0.84 5.57±0.79 6.07±0.94 5.38±0.90 18.12±1.45 16.45±1.35對(duì)照組（n=58） 5.83±1.08 5.79±0.83 5.86±0.8 5.88±0.86 6.07±0.88 6.07±0.90 17.76±1.71 17.74±1.36 t值 1.243 1.945 0.927 2.040 0.000 4.163 1.235 5.170 P值 0.108 0.027 0.178 0.022 0.500 <0.001 0.110 <0.001組別 情感

2.3 病恥感與心理危機(jī)水平的相關(guān)性分析

經(jīng)Pearson相關(guān)分析，患者病恥感得分與TAF得分呈正相關(guān)關(guān)系，相關(guān)系數(shù)r=0.683，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.001）。

2.4 兩組滿(mǎn)意度比較

研究組護(hù)理總滿(mǎn)意度為86.67%（52/60），對(duì)照組為68.97%（40/58），差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05），見(jiàn)表3。

表3 兩組滿(mǎn)意度比較

3 討論

根據(jù)世界衛(wèi)生組織的最新癌癥報(bào)告顯示，結(jié)直腸癌發(fā)病率越來(lái)越高，目前結(jié)直腸癌發(fā)病率在所有惡性腫瘤中位居第三位（男性）、第二位（女性），每年新發(fā)病例數(shù)約120萬(wàn)，死亡病例數(shù)約60萬(wàn)。25%～50%結(jié)直腸癌在診斷時(shí)無(wú)法行一期根治性手術(shù)，需要進(jìn)行結(jié)腸造瘺術(shù)，而60%～70%的低位直腸癌需要接受永久性結(jié)腸造口[9]。這類(lèi)患者術(shù)后需要長(zhǎng)期使用結(jié)腸造口在排泄腸道內(nèi)容物，因此大多數(shù)患者在手術(shù)后會(huì)出現(xiàn)程度不一的病恥感[10]。病恥感反映了患者的心理痛苦水平。有數(shù)據(jù)顯示，約70%的永久性腸造口的患者存在抑郁感，因?yàn)檫@類(lèi)患者普遍存在造口氣味、胃腸功能紊亂、身體形象自我感覺(jué)差、社交不方便和性生活問(wèn)題，因此患者容易出現(xiàn)羞恥感和自卑情緒。因此，減輕患者的病恥感，具有重要意義。

敘事醫(yī)學(xué)是一種起源于美國(guó)的全新醫(yī)療模式，在這種護(hù)理模式中，患者以講故事的方式，將自己內(nèi)心的負(fù)性情感體驗(yàn)和治療疾病過(guò)程中的經(jīng)歷表達(dá)出來(lái)，醫(yī)護(hù)人員則在耐心傾聽(tīng)的基礎(chǔ)上，幫助患者重新構(gòu)筑疾病治療的意義，生活的價(jià)值等，通過(guò)人文關(guān)懷、心理干預(yù)等多種護(hù)理措施，對(duì)患者進(jìn)行輔導(dǎo)、安撫等[11]。敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理模式在本質(zhì)上是一種具有人文屬性的護(hù)理干預(yù)方法，它將心理干預(yù)、語(yǔ)言交流和人文關(guān)懷等護(hù)理手段進(jìn)行融合，通過(guò)語(yǔ)言交流，讓患者敘述個(gè)人經(jīng)歷與感受，并適當(dāng)宣泄患者內(nèi)心所經(jīng)歷的病痛和創(chuàng)傷，表達(dá)患者的心靈渴望和治療期望，患者不僅可以清楚地表達(dá)身體上的疼痛和不適，而且可以表達(dá)心理上的痛苦和訴求，護(hù)理人員可以從不同的角度進(jìn)行干預(yù)，達(dá)到更好的護(hù)理效果。研究表明，敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理模式，可以明顯降低患者的病恥感，降低心理危機(jī)感，提高癌癥患者的生活質(zhì)量[11-12]。

何夢(mèng)[13]采用敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理對(duì)83例直腸癌進(jìn)行干預(yù)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，經(jīng)過(guò)敘事護(hù)理的患者，抑郁、恐懼、對(duì)日?；顒?dòng)喪失興趣、外表、疲乏、睡眠等反映患者身心痛苦的指標(biāo)均明顯好轉(zhuǎn)。李慧等[5]采用漢密頓抑郁量表比較敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理對(duì)結(jié)腸造口患者抑郁狀況評(píng)分的影響，結(jié)果顯示，敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理可以明顯降低患者的抑郁評(píng)分。在本研究中，筆者同樣采用敘事醫(yī)學(xué)對(duì)60例永久造口患者進(jìn)行護(hù)理干預(yù)，通過(guò)半年的隨訪，獲得患者干預(yù)前后的病恥感評(píng)分和心理危機(jī)評(píng)分。研究發(fā)現(xiàn)，干預(yù)前，研究組和對(duì)照組SIS比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05），干預(yù)后，研究組SIS得分則明顯低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）；提示敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理模式對(duì)降低患者的病恥感具有重要意義。

本研究的另外一個(gè)指標(biāo)是心理危機(jī)水平，它是心理學(xué)領(lǐng)域中衡量患者心理反應(yīng)的一個(gè)重要指標(biāo)，反映了患者能不能有效應(yīng)對(duì)各種突發(fā)事件或重大變故帶來(lái)的心理打擊和創(chuàng)傷?；颊咴谠庥鐾话l(fā)事件或重大變故后，可以表現(xiàn)出認(rèn)知、情感、行為上的一系列反應(yīng)。目前心理危機(jī)水平測(cè)量量表最常用的是三維危機(jī)評(píng)估量表。目前TAF量表在腸造口心理研究中報(bào)道較少。在本研究中，筆者探討了敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理模式對(duì)心理危機(jī)水平的影響。結(jié)果顯示，干預(yù)前，研究組和對(duì)照組TAF比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05），干預(yù)后，研究組TAF得分則明顯低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）；說(shuō)明敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理對(duì)改善心理狀態(tài)具有重要作用，可以明顯降低患者的心理危機(jī)水平。此外，筆者采用經(jīng)Pearson相關(guān)分析發(fā)現(xiàn)，患者病恥感得分與TAF得分呈正相關(guān)關(guān)系，相關(guān)系數(shù)0.683，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.001），再次說(shuō)明，降低病恥感，可以改善患者心理狀態(tài)。

綜上所述，基于本研究，敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理模式在永久性結(jié)腸造口患者中具有一定的應(yīng)用價(jià)值，可以降低患者的病恥感，改善患者的心理危機(jī)，值得推廣應(yīng)用。