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    “風(fēng)”停了,“暖心”行動(dòng)在路上

    2021-10-28 11:26靳亞男
    大眾健康 2021年9期
    關(guān)鍵詞:麻風(fēng)麻風(fēng)病患者

    靳亞男

    世界衛(wèi)生組織2020年發(fā)布的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,麻風(fēng)病仍在全世界120多個(gè)國(guó)家發(fā)生,每年報(bào)告的新病例數(shù)超過(guò)20萬(wàn)。而我國(guó)在2019年的新增麻風(fēng)病患者不足500人。正確的防治策略使中國(guó)的麻風(fēng)病從曾經(jīng)“最急迫的公共衛(wèi)生問(wèn)題”變成現(xiàn)在的“可防可控可治”。

    但是,麻風(fēng)病的防治尚未取得完全勝利。一方面,我國(guó)每年仍有新發(fā)病例。另一方面,對(duì)麻風(fēng)病患者的歧視,給他們帶來(lái)嚴(yán)重的心理創(chuàng)傷。患者即便康復(fù)了,也擔(dān)心會(huì)受到歧視,以致他們不愿離開“麻風(fēng)村”。

    新的防治階段也出現(xiàn)了問(wèn)題,亟待新的措施來(lái)補(bǔ)位?!帮L(fēng)”停了,“暖心”行動(dòng)在路上。

    “天譴病”

    麻風(fēng)病是由麻風(fēng)桿菌引起的一種慢性傳染病,主要侵害人的皮膚和周圍神經(jīng)組織,導(dǎo)致人出現(xiàn)麻木性皮膚損害,神經(jīng)粗大,嚴(yán)重者甚至出現(xiàn)肢體殘疾。這種傳染病會(huì)令人變得“面目可憎”,全身長(zhǎng)滿鮮紅的斑疹,毛發(fā)脫落,肢體萎縮,但疾病的致死過(guò)程卻很漫長(zhǎng),病人往往要攜帶著顯著特征“茍且偷生”。

    千百年來(lái),麻風(fēng)病帶給人們的恐懼從沒(méi)有消散。談麻風(fēng)色變的社會(huì)氛圍,讓麻風(fēng)病患者遭受了很多不公。這種一度不可治愈的傳染病,被傳統(tǒng)社會(huì)添加了很多隱喻。比如其在歐洲社會(huì)曾被稱為“天譴病”,意為患病之人被上帝懲罰。麻風(fēng)病的流行,曾被某些西方人視為“未開化國(guó)家的印記”。

    萬(wàn)生在1898年出版的經(jīng)典著作《熱帶疾病》中這樣寫道:“野蠻人被豁免了,高度文明的人也被豁免了,但是當(dāng)野蠻人開始穿衣避體、過(guò)定居生活時(shí),他就淪于麻風(fēng)病之手了。”早期在中國(guó)某些地方流行的麻風(fēng)病,無(wú)疑符合某些西方人對(duì)中國(guó)和中國(guó)人屬于落后文明的認(rèn)知。這還使得中國(guó)陷入所謂19世紀(jì)晚期麻風(fēng)病大流行輿論的中心,因?yàn)槿A人移民被認(rèn)為是麻風(fēng)病全球蔓延的源頭,美國(guó)還指責(zé)華人移民正在將美國(guó)變成“麻風(fēng)病人的國(guó)度”,甚至淡忘了歐洲人在移民北美的早期階段,將麻風(fēng)病輸入美國(guó)的事實(shí)。

    英國(guó)醫(yī)生、麻風(fēng)病專家康德利(James Cantlie),在1897年有關(guān)麻風(fēng)病的報(bào)告中,指出中國(guó)人是太平洋地區(qū)麻風(fēng)病流行的禍?zhǔn)?。此說(shuō)法傳開后,甚至連拉丁美洲的哥倫比亞政府也在1913年考慮禁止中國(guó)移民入境。國(guó)際社會(huì)對(duì)麻風(fēng)病流行的認(rèn)知不僅影響了來(lái)華西方傳教士與醫(yī)生的態(tài)度,也影響了中國(guó)社會(huì)對(duì)麻風(fēng)病的反應(yīng)。當(dāng)時(shí),關(guān)于麻風(fēng)病的瘴氣學(xué)說(shuō)這樣解釋:“既然中國(guó)的許多地方都發(fā)現(xiàn)了麻風(fēng)病,包括北方,那這些地方肯定是有瘴氣的,中國(guó)總的說(shuō)來(lái)肯定是個(gè)瘴氣彌漫的熱帶國(guó)家。”

    近代中國(guó)一步步淪為半殖民地半封建社會(huì),而中國(guó)麻風(fēng)病患者的形象——布滿惡瘡與殘缺不全、無(wú)可救藥的病體,象征著身體與道德的缺陷。更糟糕的是,這個(gè)有病的身體還是有傳染性的。當(dāng)中國(guó)人被稱為“東亞病夫”時(shí),這種對(duì)中國(guó)人身體的極大侮辱性描述,更使得中國(guó)整個(gè)社會(huì)對(duì)麻風(fēng)病患者的恐懼和厭惡情緒不斷滋長(zhǎng)?!扮P除”麻風(fēng),成為19世紀(jì)、20世紀(jì)之交最急迫的公共衛(wèi)生事業(yè)。

    “鏟除”麻風(fēng)

    從清末到抗日戰(zhàn)爭(zhēng)前夕,中國(guó)的麻風(fēng)問(wèn)題一直困擾著中國(guó)政府及有識(shí)之士。根據(jù)梁其姿在《麻風(fēng):一種疾病的醫(yī)療社會(huì)史》一書中所述,明清時(shí)期,官府已經(jīng)規(guī)?;亟槿肼轱L(fēng)病的防治工作,設(shè)法將麻風(fēng)病患者集中隔離到官府建立的麻風(fēng)病院中。官府并不會(huì)為麻風(fēng)病人尋找治療之策,在當(dāng)時(shí)人們認(rèn)為麻風(fēng)病是絕癥的情況下,麻風(fēng)病院的唯一功能是隔離。

    這一時(shí)期,由于當(dāng)時(shí)的政府無(wú)力承擔(dān)麻風(fēng)病的防控與救治重任, 同時(shí)又無(wú)法消除麻風(fēng)病的污名化和社會(huì)歧視,所以中國(guó)的麻風(fēng)病防治常常誤入歧途。為了“鏟除”麻風(fēng),廣東、福建、江西、湖南、山東等省份陸續(xù)對(duì)麻風(fēng)病患者采取隔離政策。較偏僻的西南地區(qū),特別是云南,也在19世紀(jì)30年代開始采取嚴(yán)厲措施,如利用警力等來(lái)處理麻風(fēng)問(wèn)題。

    甚至有的地方為了急于達(dá)成“ 鏟除”麻風(fēng)的目標(biāo),偶然會(huì)以暴力手段對(duì)付病患。據(jù)報(bào)章記載,廣東高要縣長(zhǎng)在1936年被揭發(fā)殘殺大批麻風(fēng)病患者,陽(yáng)江地方軍隊(duì)于1937年槍決麻風(fēng)院內(nèi)53名男女病患……這類集體暴力行為表現(xiàn)出地方社會(huì)對(duì)麻風(fēng)病的嚴(yán)重偏見(jiàn),但更重要的是,反映了一些當(dāng)權(quán)者急切要鏟除麻風(fēng)這個(gè)“國(guó)恥”的心態(tài)。

    劉紹華在《麻風(fēng)醫(yī)生與巨變中國(guó)》中提出,在教會(huì)醫(yī)療的幫助下,麻風(fēng)病患者才終于有可能得到醫(yī)治。中國(guó)現(xiàn)代的麻風(fēng)防疫治療,正是在這一背景下展開的。19世紀(jì)中期后,傳教士入華帶來(lái)了公共衛(wèi)生體系,包括醫(yī)療機(jī)構(gòu)、人才、組織,取代了清朝官府無(wú)力的短板,產(chǎn)生了中國(guó)麻風(fēng)病史上最重要的組織——中華麻風(fēng)救濟(jì)會(huì)。在很短的時(shí)間內(nèi),中國(guó)的麻風(fēng)病院遍地開花。

    雖然以孫中山為代表的民族主義者意識(shí)到了“中國(guó)人的個(gè)人道德?tīng)顩r、衛(wèi)生和行為舉止,與中國(guó)社會(huì)組織和國(guó)家管理的缺陷有密不可分的聯(lián)系”,但直至新中國(guó)成立,麻風(fēng)病的防控形勢(shì)依然嚴(yán)峻,防治設(shè)施嚴(yán)重不足。1948年時(shí),全國(guó)僅有規(guī)模很小的麻風(fēng)病院40所,病床2391張。絕大多數(shù)麻風(fēng)病院沒(méi)有正式醫(yī)師和正規(guī)醫(yī)療措施,且缺少有效藥物,一些麻風(fēng)病院甚至需要病人白天外出乞討。

    “防治結(jié)合”

    1949年新中國(guó)成立后,國(guó)家開始有組織、有計(jì)劃、大規(guī)模地開展麻風(fēng)病防治工作。1950年,中央衛(wèi)生部發(fā)布了《關(guān)于管理麻風(fēng)應(yīng)行注意事項(xiàng)的通知》,提出要扶助麻風(fēng)病人生產(chǎn),給予生活救濟(jì)。在1951年的第一屆全國(guó)衛(wèi)生防疫會(huì)議及1952年的第二次全國(guó)衛(wèi)生行政會(huì)議上,有關(guān)部門和麻風(fēng)病專家擬定了培訓(xùn)專業(yè)骨干、查清流行情況及建立防治機(jī)構(gòu)等方案。

    衛(wèi)生部還在山東齊魯醫(yī)學(xué)院、廣州中山醫(yī)學(xué)院、上海第一醫(yī)學(xué)院、福建醫(yī)學(xué)院等單位舉辦了十幾期中、高級(jí)醫(yī)師進(jìn)修班,各地同時(shí)也自行舉辦了各種類型的培訓(xùn)班,大力培養(yǎng)麻風(fēng)病防治專業(yè)人員,增強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員在麻風(fēng)病病理、檢驗(yàn)、流行病學(xué)調(diào)查、病人管理等方面的專業(yè)知識(shí)。

    1953年,衛(wèi)生部召開全國(guó)麻風(fēng)防治座談會(huì),提出“防治結(jié)合”的原則。1954年,中央政府在北京組建中央皮膚性病研究所(現(xiàn)在的中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院皮膚病研究所),任命我國(guó)著名皮膚病性病專家胡傳揆教授為所長(zhǎng),任命國(guó)際知名性病麻風(fēng)病專家馬海德博士為麻風(fēng)病研究室主任,負(fù)責(zé)指導(dǎo)與協(xié)調(diào)全國(guó)麻風(fēng)、性病和頭癬的防控、救治與科研工作。

    到1956年,有關(guān)部門在抽樣調(diào)查的基礎(chǔ)上, 初步估算全國(guó)約有麻風(fēng)病患者近40萬(wàn)( 其中傳染性患者約占1 / 3 ) 。當(dāng)時(shí)全國(guó)共有大小麻風(fēng)病院、麻風(fēng)村160余個(gè),收治患者約2萬(wàn)人。同年,衛(wèi)生部指派中央皮膚性病研究所專家率領(lǐng)考察組,前往廣東、陜西等省實(shí)地考察麻風(fēng)病防治情況,為起草《全國(guó)麻風(fēng)病防治規(guī)劃》做準(zhǔn)備。1957年7月,衛(wèi)生部在濟(jì)南召開全國(guó)首屆麻風(fēng)病防治工作專門會(huì)議。同年10月,衛(wèi)生部正式發(fā)布《全國(guó)麻風(fēng)病防治規(guī)劃》,確定了“積極防治、控制傳染” 的方針, 還具體規(guī)定了“邊調(diào)查、邊隔離、邊治療”的步驟和做法。

    在這樣的背景下,全國(guó)逐步建立起麻風(fēng)病防治網(wǎng)絡(luò):從20世紀(jì)50年代開始,特別是從1956年《全國(guó)農(nóng)業(yè)發(fā)展綱要》公布后,麻風(fēng)病患者較多的省、自治區(qū),陸續(xù)建立了各級(jí)麻風(fēng)病防治專業(yè)機(jī)構(gòu)。一般是在省一級(jí)設(shè)麻風(fēng)病防治研究所(院),縣一級(jí)設(shè)麻風(fēng)病防治站、麻風(fēng)病醫(yī)院或麻風(fēng)村。到1981年,全國(guó)設(shè)有麻風(fēng)病醫(yī)院62所,防治站343處,麻風(fēng)村794個(gè),共計(jì)1199處??h以下區(qū)或鄉(xiāng)(公社)的衛(wèi)生院設(shè)有兼職醫(yī)生,大隊(duì)設(shè)鄉(xiāng)村醫(yī)生,負(fù)責(zé)麻風(fēng)病防治工作,從而形成了基層防治網(wǎng)。1985年,全國(guó)麻風(fēng)病防治中心成立。

    成績(jī)與挑戰(zhàn)

    在新中國(guó)成立最初的40年里,麻風(fēng)病的控制措施在每一個(gè)關(guān)鍵階段都做出了調(diào)適。

    朝鮮戰(zhàn)爭(zhēng)爆發(fā)后,中國(guó)采取了一系列措施來(lái)實(shí)現(xiàn)麻風(fēng)病院的國(guó)有化。朝鮮戰(zhàn)爭(zhēng)中的“細(xì)菌戰(zhàn)”,也推動(dòng)中國(guó)發(fā)起了1952年的第一次愛(ài)國(guó)衛(wèi)生運(yùn)動(dòng)。之后,愛(ài)國(guó)衛(wèi)生運(yùn)動(dòng)的重點(diǎn)轉(zhuǎn)向全國(guó)農(nóng)業(yè)的發(fā)展,麻風(fēng)村的建立首次納入了國(guó)家規(guī)劃。1958年的“大躍進(jìn)”時(shí)期,麻風(fēng)村的建設(shè)步伐加快。到“文化大革命”時(shí)期,麻風(fēng)病防治計(jì)劃似乎受到了破壞,但麻風(fēng)村的網(wǎng)絡(luò)體系幸存下來(lái)。

    馬海德在20世紀(jì)80年代初,率先提出麻防工作的新思路。他指出,對(duì)麻風(fēng)病患者實(shí)施強(qiáng)制隔離是特定歷史條件下的產(chǎn)物。隨著醫(yī)藥科技研發(fā)和臨床應(yīng)用技術(shù)的不斷進(jìn)步,麻風(fēng)病的傳染控制問(wèn)題已經(jīng)得到較好的解決。在現(xiàn)有醫(yī)藥技術(shù)條件下,已經(jīng)沒(méi)有必要再將麻風(fēng)病患者全部集中到麻風(fēng)病院、麻風(fēng)村進(jìn)行隔離治療。他還指出,要通過(guò)宣傳使群眾掌握有關(guān)麻風(fēng)病的科學(xué)知識(shí),以消除人們對(duì)麻風(fēng)病的恐懼。

    改革開放初期,我國(guó)麻風(fēng)病的平均患病率已降到1/10000以下,符合世界衛(wèi)生組織認(rèn)為的“已消滅麻風(fēng)”的基本目標(biāo)。但中國(guó)政府于1981年提出“本世紀(jì)末基本消滅麻風(fēng)病”的戰(zhàn)略目標(biāo),即將我國(guó)麻風(fēng)病的患病率控制在1/100000以下,使其不再作為一個(gè)公共衛(wèi)生問(wèn)題而存在。麻風(fēng)病防治重點(diǎn)也轉(zhuǎn)向了國(guó)際MDT(Multidrug therapy,聯(lián)合化療)計(jì)劃的實(shí)施,到1989年,MDT在中國(guó)的覆蓋率已上升到95%。

    可以說(shuō), 未來(lái)我國(guó)麻風(fēng)病防治工作面臨的挑戰(zhàn)主要是兩方面:麻風(fēng)病尚未根除和對(duì)麻風(fēng)病的歧視問(wèn)題。一方面,雖然各種防治措施已將麻風(fēng)病發(fā)病控制在每年新發(fā)5 0 0 人以內(nèi), 但中國(guó)仍未實(shí)現(xiàn)根除麻風(fēng)病的目標(biāo)。盡管世界衛(wèi)生組織已經(jīng)普遍推行有效的MDT,但只要人類繼續(xù)生存,麻風(fēng)病就不會(huì)消失。

    另一方面,雖然我國(guó)為消除麻風(fēng)病歧視做了不少努力,如1988年開始將每年1月的最后一個(gè)星期日設(shè)為世界麻風(fēng)病日,2011年取消了1980年《婚姻法》中“患麻風(fēng)病未經(jīng)治愈者禁止結(jié)婚”的規(guī)定,許多人開始呼吁社會(huì)關(guān)注因麻風(fēng)病致殘致畸的老人及麻風(fēng)村……但不可否認(rèn),對(duì)麻風(fēng)病的歧視仍在存在,未來(lái)仍需繼續(xù)努力。

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