基于CiteSpace的疾病家庭照顧者負(fù)擔(dān)文獻(xiàn)計(jì)量分析

胥嬌，王佳慧，齊新業(yè)，吳群紅

1.哈爾濱醫(yī)科大學(xué)衛(wèi)生管理學(xué)院社會(huì)醫(yī)學(xué)與衛(wèi)生事業(yè)管理教研室，黑龍江 哈爾濱 150081；2.哈爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院，黑龍江 哈爾濱 150001

家庭照顧者負(fù)擔(dān)主要反映照顧行為對照顧者所產(chǎn)生的影響，包括生理、心理、情感、社交及經(jīng)濟(jì)等多重維度[1]。隨著癌癥、腦卒中等重大慢病發(fā)病率的不斷增高，疾病負(fù)擔(dān)問題成為世界性難題。在我國，由于人口老齡化、家庭結(jié)構(gòu)和社會(huì)經(jīng)濟(jì)的變遷、人口自由流動(dòng)等外部驅(qū)動(dòng)力量使得長期照護(hù)服務(wù)需求總量不斷增加，導(dǎo)致家庭照顧功能不斷弱化，家庭照顧赤字問題凸顯，耗費(fèi)大量時(shí)間和精力的家庭長期照顧關(guān)系無法延續(xù)，對以家庭照顧為主體的傳統(tǒng)中國社會(huì)的照護(hù)系統(tǒng)形成了重大挑戰(zhàn)。因此，家庭照顧者負(fù)擔(dān)問題正日益成為疾病負(fù)擔(dān)領(lǐng)域新的熱點(diǎn)研究問題。

CiteSpace軟件是由美國德雷塞爾大學(xué)陳超美教授開發(fā)的一款文獻(xiàn)可視化分析工具，適用于多元化、分時(shí)、動(dòng)態(tài)復(fù)雜網(wǎng)絡(luò)分析，可視化分析可以使研究者直觀地辨識學(xué)科知識結(jié)構(gòu)與知識基礎(chǔ)的演進(jìn)，明晰相關(guān)研究領(lǐng)域的熱點(diǎn)問題和學(xué)術(shù)前沿[2]。近年來，在國內(nèi)外不同研究領(lǐng)域?qū)W者利用軟件中關(guān)鍵詞共詞分析、聚類分析等，研究各自領(lǐng)域的研究前沿、發(fā)展趨勢等問題[3-4]。本研究運(yùn)用CiteSpace軟件對有關(guān)疾病家庭照顧者負(fù)擔(dān)的大量文獻(xiàn)進(jìn)行梳理，有助于厘清疾病家庭照顧者負(fù)擔(dān)領(lǐng)域的發(fā)展脈絡(luò)，抓住當(dāng)前研究熱點(diǎn)問題，探索研究的薄弱點(diǎn)，為深入開展該領(lǐng)域未來發(fā)展趨勢研究提供參考。

1 資料與方法

1.1 數(shù)據(jù)來源

以中國知網(wǎng)(CNKI)、Web of Science兩大核心數(shù)據(jù)庫的文獻(xiàn)作為資料來源收集文獻(xiàn)信息，通過檢索中國知網(wǎng)期刊數(shù)據(jù)庫獲取中文文獻(xiàn)，通過檢索Web of Science獲取英文文獻(xiàn)。具體檢索策略為：主題：“照顧者負(fù)擔(dān)”和“caregiver burden”；指定時(shí)間：2005年1月—2020年10月。經(jīng)文獻(xiàn)去重，并根據(jù)研究主題進(jìn)行篩選，最終得到符合研究標(biāo)準(zhǔn)的中文文獻(xiàn)740篇、英文文獻(xiàn)1 918篇。

1.2 研究方法

研究文獻(xiàn)以全紀(jì)錄與引用參考文獻(xiàn)的純文本格式進(jìn)行保存，采用Citespace5.5R2版本，對時(shí)區(qū)選擇、閾值選擇、剪枝選擇、最小生成樹等功能參數(shù)進(jìn)行設(shè)置，形成知識圖譜，并依據(jù)模塊值(Q值)和平均輪廓值(S值)兩個(gè)指標(biāo)對網(wǎng)絡(luò)結(jié)構(gòu)和聚類清晰度進(jìn)行評估，通過適當(dāng)調(diào)整參數(shù)設(shè)置，進(jìn)行多次繪制，以達(dá)到較為理想的圖譜繪制結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)發(fā)表數(shù)量變化趨勢

中英文文獻(xiàn)每年的發(fā)文量統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示，無論是國內(nèi)視角還是全球視角，照顧者負(fù)擔(dān)研究在2005—2020年間一直處于持續(xù)增長階段，特別是國內(nèi)在2012年后發(fā)文量增速顯著。且總體看來，國外的照顧者負(fù)擔(dān)研究早于國內(nèi)的照顧者負(fù)擔(dān)研究。見圖1。

圖1 2005—2020年照顧者負(fù)擔(dān)中英文文獻(xiàn)數(shù)量變化情況

2.2 文獻(xiàn)期刊來源

對文獻(xiàn)期刊來源進(jìn)行分析，其結(jié)果顯示：中文文獻(xiàn)的期刊高度集中在護(hù)理研究領(lǐng)域，在前10位的刊文期刊中，除中國老年學(xué)雜志的19篇文獻(xiàn)外，其余9個(gè)刊文期刊均為護(hù)理研究領(lǐng)域，發(fā)表文章達(dá)219篇，占比29.59%。全球英文文獻(xiàn)的刊文期刊主要包括AGING & MENTAL HEALTH、GERONTOLOGIST、PSYCHO-ONCOLOGY、INTERNATIONAL PSYCHOGERIATRICS等。其中，發(fā)文量最多的是AGING & MENTAL HEALTH，發(fā)文量達(dá)67篇，占比3.49%。見表1。

表1 2005—2020年照顧者負(fù)擔(dān)中英文期刊來源情況

2.3 高頻關(guān)鍵詞分析

關(guān)鍵詞可以直接并準(zhǔn)確地反映文章的主題，因此，通過分析文獻(xiàn)的關(guān)鍵詞能夠探尋該領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)。對表達(dá)內(nèi)容相同的關(guān)鍵詞進(jìn)行整合分析后，按照詞頻排序，整理排名前20位的關(guān)鍵詞，見表2。除去與“照顧者負(fù)擔(dān)”主體直接相關(guān)的“負(fù)擔(dān)”“家庭照顧者”“照顧者”“照顧”“照顧者負(fù)擔(dān)”等關(guān)鍵詞外，其中中文高頻關(guān)鍵詞有“影響因素”121次、“社會(huì)支持”71次、“生活質(zhì)量”58次以及針對特定人群和特定疾病，如“腦卒中”62次、“精神分裂癥”31次，“老年癡呆”24次。英文高頻關(guān)鍵詞有“health”520次、“quality of life”494次、“stress”315次、“depression”455次以及針對特定人群和特定疾病，如“dementia”570次、“alzheimers disease”291次。見表2。

表2 2005—2020年照顧者負(fù)擔(dān)高頻關(guān)鍵詞分析情況

2.4 關(guān)鍵詞聚類分析

為進(jìn)一步反映照顧者負(fù)擔(dān)相關(guān)研究熱點(diǎn)的知識結(jié)構(gòu)，從不同角度分析研究領(lǐng)域的分布情況，生成關(guān)鍵詞聚類圖譜，中英文文獻(xiàn)均得到十大聚類族群，見圖2。通過整理聚類群信息并結(jié)合既有研究文獻(xiàn)的內(nèi)容分析發(fā)現(xiàn)，照顧者負(fù)擔(dān)研究熱點(diǎn)主要聚焦于以下4個(gè)主題領(lǐng)域。

2.4.1 照顧者負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀與應(yīng)對策略 從現(xiàn)有研究來看，大多數(shù)學(xué)者對家庭照顧者負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀進(jìn)行調(diào)查，從而發(fā)現(xiàn)問題，并給出相應(yīng)的應(yīng)對策略建議和意見。Gabrielle Alexander[5]對精神病患者照顧者負(fù)擔(dān)進(jìn)行評價(jià)，發(fā)現(xiàn)其負(fù)擔(dān)程度為輕度至中度，建議社區(qū)精神衛(wèi)生服務(wù)應(yīng)包括自我保健康復(fù)項(xiàng)目的干預(yù)措施。胡彩平等[6]研究發(fā)現(xiàn)，乳腺癌病人家庭照顧者負(fù)擔(dān)處于輕度負(fù)擔(dān)水平，在臨床實(shí)踐中應(yīng)關(guān)注降低照顧者焦慮、抑郁，提升其自我效能的有力舉措。張晶[7]研究表明，慢性阻塞性肺疾病患者家庭照顧者總體負(fù)擔(dān)水平較高，提出從個(gè)人心理、社會(huì)支持、合理照顧方式等多方面著手改善照顧者負(fù)擔(dān)。張衛(wèi)等[8]通過質(zhì)性研究提出對于重型狼瘡性腎炎病人主要照顧者，應(yīng)將心理干預(yù)、健康教育、有效支持等方式結(jié)合以減輕照顧者的負(fù)性體驗(yàn)。

2.4.2 照顧者負(fù)擔(dān)影響因素 諸多學(xué)者探討了影響照顧者負(fù)擔(dān)的因素，該視角的研究成果也頗為豐富，但整體而言研究學(xué)者多基于定量調(diào)查數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，如患者維度因素、照顧者自身維度因素、家庭維度因素等。加拿大學(xué)者Guerriere D[9]采用前瞻性隊(duì)列研究的方法對惡性腫瘤患者家庭照護(hù)者進(jìn)行研究表明，每月的照護(hù)時(shí)間、被照護(hù)者高失能狀態(tài)等與高照護(hù)負(fù)擔(dān)相關(guān)。印度學(xué)者Kumar CN[10]對精神分裂癥患者的照護(hù)者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，照顧者性別、年齡、失能程度、照護(hù)持續(xù)時(shí)間與照護(hù)負(fù)擔(dān)顯著相關(guān)。續(xù)魯靜[11]對急性白血病患者主要照顧者調(diào)查結(jié)果顯示，患者病程、主要照顧者文化程度、月收入、每日照顧時(shí)間、積極態(tài)度、積極行為、與他人的親密關(guān)系等是照顧負(fù)擔(dān)的影響因素。林少琴等[12]對腦膠質(zhì)瘤患者主要照顧者負(fù)擔(dān)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，家庭月收入、病情認(rèn)知、 腫瘤分期、照顧者文化程度、年齡等是其主要影響因素。

圖2 中英文文獻(xiàn)關(guān)鍵詞聚類分析

2.4.3 照顧者負(fù)擔(dān)構(gòu)成與測量評估 不少學(xué)者對某一疾病類型的照顧者負(fù)擔(dān)進(jìn)行研究，探討其特異性構(gòu)成要素，對疾病負(fù)擔(dān)情況進(jìn)行測量和評估研究。目前，眾多量表中，以美國學(xué)者Zarit編制的ZBI量表應(yīng)用最為廣泛[13-16]，此外，美國學(xué)者Novak[17]開發(fā)的照顧者負(fù)擔(dān)量表CBI，Robinson[18]開發(fā)的針對中風(fēng)患者的照顧者壓力量表CSI也是應(yīng)用較為廣泛的量表。國內(nèi)學(xué)者李秋萍[19]通過定性與定量研究相結(jié)合的方法，研制了適宜中國文化背景的腫瘤患者照顧者負(fù)擔(dān)的評估工具(CBS-CP-3)；鄧本敏[20]對照顧者反應(yīng)評估量表(CRA)進(jìn)行中文版修訂，表明修訂量表可用于評價(jià)住院癌癥患者照顧者壓力負(fù)荷。

2.4.4 照顧者負(fù)擔(dān)與相關(guān)變量的關(guān)系 隨著對照顧者負(fù)擔(dān)研究的深入，學(xué)者發(fā)現(xiàn)照顧者負(fù)擔(dān)與健康領(lǐng)域研究中的其他因素存在一定的相關(guān)性，比如焦慮、抑郁、生命質(zhì)量、生活滿意度、自我效能和應(yīng)對方式等。Juyeon O[21]研究表明，肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥患者家庭照顧者抑郁與照顧負(fù)擔(dān)相關(guān)，應(yīng)提供篩查和情感支持。劉香艷等[22]發(fā)現(xiàn)，肝癌患者家庭照顧者焦慮與抑郁發(fā)生率高于50%，且抑郁與照顧負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)。陳麗梅[23]研究發(fā)現(xiàn)，2型糖尿病患者家庭主要照顧者負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量負(fù)相關(guān)。

3 討論

3.1 主要照顧者負(fù)擔(dān)研究現(xiàn)狀分析

本研究通過對近16年以來照顧者負(fù)擔(dān)文獻(xiàn)的分析，發(fā)現(xiàn)全球的照顧者負(fù)擔(dān)研究早于國內(nèi)的照顧者負(fù)擔(dān)研究，國內(nèi)和全球文獻(xiàn)量整體趨勢保持一致，略有波動(dòng)，照顧者負(fù)擔(dān)發(fā)文量成逐年遞增狀態(tài)，表明研究選題仍是當(dāng)前的熱點(diǎn)研究領(lǐng)域，具有重要的研究價(jià)值。

3.2 主要照顧者負(fù)擔(dān)研究特點(diǎn)分析

研究對象方面，主要照顧者負(fù)擔(dān)的研究對象常常聚焦于某一特定疾病患者，如“癌癥”“腦血管病”“精神疾病”和“老年癡呆”等。研究領(lǐng)域方面，目前國內(nèi)對照顧者負(fù)擔(dān)的研究多是從護(hù)理視角出發(fā)，偏重對照顧者個(gè)人在照顧患病家屬過程中的負(fù)擔(dān)感受；在負(fù)擔(dān)的應(yīng)對策略上，多是從個(gè)體層面進(jìn)行延展，缺乏國家政策層面的宏觀分析。在研究方法方面，文獻(xiàn)計(jì)量學(xué)分析發(fā)現(xiàn)，目前對照顧者負(fù)擔(dān)的研究方法較為單一且固定，多是通過單因素分析、回歸分析探討患者自身及主要照顧者層面影響家庭主要照顧者負(fù)擔(dān)的因素，且研究結(jié)果多是立足疾病特點(diǎn)、家庭狀況等方面，但對導(dǎo)致家庭主要照顧者負(fù)擔(dān)的深層次原因、影響因素及負(fù)擔(dān)分擔(dān)機(jī)制等方面的綜合研究尚不多見。

3.3 國內(nèi)外主要照顧者負(fù)擔(dān)研究差異分析

首先，國外在疾病家庭照顧者負(fù)擔(dān)研究領(lǐng)域早于國內(nèi)，國內(nèi)相關(guān)領(lǐng)域研究多借鑒引用國外學(xué)者開發(fā)的疾病家庭照顧者負(fù)擔(dān)量表開展研究，適應(yīng)國情需要的本土化量表研究與開發(fā)相對不足。其次，國內(nèi)的照顧者負(fù)擔(dān)研究對象主要為家庭照顧者，而國外還包括非正式照顧者外的正式照顧者，這與我國當(dāng)前由家庭成員完成的非正式照顧模式緊密相關(guān)，這一模式受我國傳統(tǒng)親情文化、孝文化等的深厚根植以及尚未健全的社會(huì)醫(yī)療保健體系影響。最后，國外研究前沿?zé)狳c(diǎn)中側(cè)重健康理念、姑息治療等較新研究視角引入，值得我國在未來的疾病負(fù)擔(dān)領(lǐng)域的關(guān)注。

利益沖突無