收獲“向死而生”的世界

方凌藝

我的第一個(gè)實(shí)踐是自己立項(xiàng)的，用我搭檔圓兒的話說，就是全程“自我輔導(dǎo)，自我?guī)ьI(lǐng)”。

我和圓兒都是社會學(xué)系的學(xué)生，對弱勢邊緣群體投入了更多關(guān)注和情感，對諸如老齡化這樣的社會問題敏感且擔(dān)憂。我們不約而同地想起了2019年冬天在新清華學(xué)堂，聽景軍教授分享的臨終關(guān)懷。其實(shí)，在那一次人文清華講座之前，我從未關(guān)心過死亡，想象不到避免死亡的努力會是一種比死亡更甚的苦難，更不懂得死亡也有“質(zhì)量”。對死亡的未知、恐懼、好奇讓我一下子被臨終關(guān)懷這個(gè)選題吸引，我想知道怎樣才能實(shí)現(xiàn)一種所謂的“好死”。

由于疫情，只在學(xué)校待了半年的我，沒有熟識的學(xué)長可以咨詢;僅僅接受了不到一年通識教育的我，沒有專業(yè)的調(diào)研方法可以使用;作為普通家庭出身的普通大學(xué)生，更沒有豐富的外聯(lián)資源。我能做的，就是在百度和知網(wǎng)上瘋狂搜索臨終關(guān)懷相關(guān)的信息，一邊學(xué)習(xí)一個(gè)嶄新領(lǐng)域的知識，一邊腦洞大開地寫著我們的立項(xiàng)材料。

我們最初的選題叫“互聯(lián)網(wǎng)+臨終關(guān)懷”，現(xiàn)在回想起來，也不知道兩個(gè)對“互聯(lián)網(wǎng)+”一竅不通的文科生，是如何有勇氣和想象力寫出那份幾乎無法實(shí)現(xiàn)的調(diào)研計(jì)劃書的。當(dāng)時(shí)的我們只知道，這似乎是學(xué)術(shù)的空白領(lǐng)域，而且很有趣，至于可行性，我們選擇相信：只要敢想敢闖，就沒有做不成的。

最大也最緊迫的問題，是尋找指導(dǎo)老師，因?yàn)闆]有指導(dǎo)老師就無法立項(xiàng)。社會學(xué)系幾乎沒有研究臨終關(guān)懷的老師，多方打聽下，我們終于找到了人文學(xué)院做醫(yī)學(xué)人類學(xué)研究的王老師。王老師在南方某癌癥康復(fù)中心做了5年田野調(diào)查，他很清楚做死亡研究的困難，他在第一封郵件里就告訴我們，死亡這件事情太復(fù)雜，也太可怕，他曾經(jīng)就因?yàn)楦鞣N壓力放棄過一次，而我們“年紀(jì)尚小，未必做好了面對這一切的生理和心理準(zhǔn)備，所以建議在研究設(shè)計(jì)時(shí)，考慮好心理疏導(dǎo)機(jī)制?！爆F(xiàn)在我們回看跟王老師的郵件交流，仍覺誠惶誠恐。

也許是托了選題的福，我們的項(xiàng)目入選了國家級大學(xué)生創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)訓(xùn)練計(jì)劃，在清華實(shí)踐的平臺上有了屬于自己的第一支支隊(duì)。

“拍腦門”式的紙上談兵誰都會，把“天花亂墜”的調(diào)研計(jì)劃落實(shí)才是實(shí)踐的重點(diǎn)和難點(diǎn)。我打了很多電話，北京德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、北京松堂關(guān)懷醫(yī)院、北京老年醫(yī)院……但因?yàn)橐咔?，他們都封閉了病房，謝絕調(diào)研，也停止了所有的志愿服務(wù)。

就在我一籌莫展的時(shí)候，我們院系團(tuán)委實(shí)踐組的組長找到我，說近期朝陽區(qū)有個(gè)大學(xué)生理論調(diào)研活動，需要一支在北京實(shí)踐的支隊(duì)參加，我的支隊(duì)在恰好的時(shí)間出現(xiàn)在了恰好的地點(diǎn)。調(diào)研活動給我們匹配了校外指導(dǎo)老師——朝陽區(qū)養(yǎng)老服務(wù)行業(yè)協(xié)會的秦會長，在他的幫助下，我們聯(lián)系上了北京華信醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科的張主任和北京海淀醫(yī)院安寧病房的秦主任，算是打開了一道窄門。

我們提前回到北京，每天白天和圓兒坐來回3個(gè)小時(shí)的地鐵去參觀和訪談，走過了北京的很多地方，晚上就回學(xué)校整理訪談記錄，寫田野日記。我們還突發(fā)奇想地制作了一支歌曲MV來宣傳安寧療護(hù)，講的是一個(gè)39歲癌末母親用視頻的方式陪伴兒子度過成長歲月的故事，創(chuàng)作靈感來源于我們訪談到的一個(gè)真實(shí)案例。沒經(jīng)費(fèi)請不到演員，我們就厚著臉皮請來了副教授級別的任課老師;在校醫(yī)院看病還不忘問問門口的退休老教授是否愿意來客串，那個(gè)老教授后來回信說，這個(gè)故事太悲傷了，他不愿意演。為了拍兒子失意的鏡頭，我們晚上在宿舍泡了一桶方便面拿到校外的公交站臺，讓一個(gè)朋友大冬天的蹲在馬路牙子上吃泡面。好多路人留下一句：“這是干嗎呢？”因患癌去世的年輕母親是故事的主線，但校園里難有年齡適合的朋友來演，我們又怕老師們覺得忌諱不敢詢問，最后只得我自己頂上，于是留下了一張至今無法處理的“遺照”。雖然從曲調(diào)到劇情都有套路可循，雖然在旁人眼里我們嬉笑打鬧式的工作多少有些瘋狂，但我們愛極了這種從0開始把不可能變成可能的瘋狂。

收獲是一個(gè)嶄新的、向死而生的世界。實(shí)踐中，我聽到過女明星動用一切社會資源給母親治病卻使母親走得更加痛苦;我訪談過用過度醫(yī)療送走父親，自己最終成為臨終關(guān)懷志愿者的企業(yè)高管;我遇到過職業(yè)瓶頸期的腫瘤醫(yī)生靠安寧療護(hù)走出自我懷疑……這一個(gè)個(gè)鮮活的個(gè)體，讓我明白了把人當(dāng)作一個(gè)整體而非器官的集合，尊重生命每一方面的需求，而非徒勞逆轉(zhuǎn)生命的長度，才能讓死亡更有尊嚴(yán)。

后來，我也加入了海淀醫(yī)院安寧病房的志愿團(tuán)隊(duì)，有時(shí)間就會花一整個(gè)下午做服務(wù)，一開始我會因?yàn)樘煜ぐ矊幆熥o(hù)的整套話術(shù)而感到無聊，不料轉(zhuǎn)變發(fā)生在今年的母親節(jié)安寧病房辦慰問活動。一位中年的兒子給母親寫了一封不算長的信，托安寧病房的秦主任念給他母親聽，他說，這些話他說不出口。那個(gè)時(shí)候，他母親已經(jīng)陷入半昏迷狀態(tài)了，不知道還能不能聽到人說話，但秦主任還是緊緊拉著病人的手，貼著她的耳朵把那封信一字一句地、緩慢地、深情地念完了。一旁的兒子緊握著母親的另一只手，也貼著母親的臉，全程沒有說話，只偶爾發(fā)出極其克制的啜泣聲。信念到最后，我看到病床上的母親的手動了一下。當(dāng)時(shí)整個(gè)病房仿佛被一種力量場籠罩，每個(gè)志愿者都全神貫注地把關(guān)心和愛投注到那一對母子身上，我第一次感到這種看似老套的儀式感的不可或缺，也第一次理解到孝應(yīng)該是一種“安心”，而安寧的力量，就是給予患者身體、心理、社會、靈性全方位的關(guān)懷，讓生死兩相安。正是這些羞于表達(dá)的孝心、無限接近死亡的活力、無聲長久的陪伴，讓我逐漸在團(tuán)隊(duì)里找到了歸屬感。

在朝陽區(qū)的比賽中，我們的團(tuán)隊(duì)得了三等獎。本以為我的實(shí)踐之旅將到此為止，但第一次還算成功的實(shí)踐讓我的項(xiàng)目被更大的平臺看見了，后續(xù)種種的機(jī)緣巧合讓我實(shí)踐的觸角伸向了養(yǎng)老和托育這“一老一小”，讓我的項(xiàng)目成為了校實(shí)踐品牌項(xiàng)目，也讓我加入了景軍老師的課題組，把興趣變成學(xué)術(shù)……

實(shí)踐中我一直在思考兩個(gè)問題，中國人的老去和死亡是什么樣的？怎樣緩解這個(gè)過程的苦痛，改善老年人的生存質(zhì)量，讓他們的老去與死亡更有尊嚴(yán)？隨著實(shí)踐不斷深入，這個(gè)問題由模糊變得清晰繼而變得復(fù)雜。在安寧病房的所見所聞讓我以為安寧緩和醫(yī)療是尊嚴(yán)死的答案，但在康助護(hù)養(yǎng)院的入戶調(diào)研又讓我看到了現(xiàn)實(shí)中產(chǎn)權(quán)不明、失獨(dú)失能、子女不孝種種復(fù)雜問題的排列組合。我們?nèi)霊舻陌咐?，每個(gè)家庭的不幸都“獨(dú)樹一幟”，想要解決老年人的困境，向下涉及家庭的每個(gè)成員，向上需要政策的頂層建構(gòu)。但我想，我會在實(shí)踐道路上持續(xù)探索，秉承社會學(xué)力求客觀、絕不冷漠的精神，用專業(yè)科學(xué)的姿態(tài)關(guān)愛和觀照世間百態(tài)。

責(zé)任編輯：馬春梅