老年癡呆照顧者與患者生活質(zhì)量的相關(guān)性分析*

諶雪梅，曾兆蘭，蒲盧蘭，蘇鈺婷，何春渝△

1.成都醫(yī)學(xué)院 護(hù)理學(xué)院(成都 610083)；2.成都醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院(成都 610500)；3.四川大學(xué)華西第二醫(yī)院 出生缺陷與相關(guān)婦兒疾病教育部重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室(成都 610041)

老年癡呆是發(fā)生在老年期及老年前期的一種原發(fā)性退行性腦病，以進(jìn)行性記憶減退、認(rèn)知障礙和人格改變?yōu)橹饕卣鱗1]，其中，阿爾茨海默病(Alzheimer disease, AD)是老年癡呆的主要類型，占全部類型的60%～80%[2]。根據(jù)國際老年癡呆協(xié)會估計(jì)，全球每年新增癡呆患者460萬例[3-4]，老年癡呆嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量。此病一旦發(fā)生，將是伴隨終身。隨著病情的進(jìn)展，老年癡呆患者對照顧者的依賴逐漸增加，其日常生活能力、認(rèn)知能力、社會交往能力逐漸減退。因此，對老年癡呆患者生活質(zhì)量的影響因素研究顯得尤為重要，而照顧者是其主要影響因素之一，也是人為可控因素[5]。照顧者主要感受、照顧者負(fù)擔(dān)與患者生活質(zhì)量密切相關(guān)[6]。但針對照顧者的疾病認(rèn)知度對患者生活質(zhì)量的影響研究較少，本研究旨在提高老年癡呆患者生活質(zhì)量，對照顧者疾病認(rèn)知度與患者生活質(zhì)量相關(guān)性進(jìn)行調(diào)查，為照顧者制定臨床干預(yù)措施提供理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用隨機(jī)抽樣法，選取2017年7月至2018年7月在成都市某三甲醫(yī)院、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)及老年康療院的住院患者及其照顧者各151例為研究對象。老年癡呆患者納入標(biāo)準(zhǔn)：1)年齡≥60歲；2)符合美國精神醫(yī)學(xué)會第4版《精神病的診斷和統(tǒng)計(jì)手冊(DSM-IV)》癡呆診斷標(biāo)準(zhǔn)[7]；3)經(jīng)精神或神經(jīng)病學(xué)?？漆t(yī)生確診的老年癡呆患者；4)愿意配合調(diào)查者。老年癡呆患者排除標(biāo)準(zhǔn)：1)同時患有癌癥等其他嚴(yán)重疾病者；2)在被調(diào)查期間，出現(xiàn)易激惹、胡說亂說、不斷走動等精神癥狀者。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：1)年齡≥18歲；2)承擔(dān)照顧內(nèi)容最多、照顧時間最長并對患者日常照顧起主要作用者，每個患者有且僅有1位主要照顧者。照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)：有認(rèn)知、精神障礙者或不愿參加本次調(diào)查者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 1)患者一般情況調(diào)查表：該問卷由研究者根據(jù)研究目的和內(nèi)容自行設(shè)計(jì)，包括患者性別、年齡、文化程度、婚姻狀況等。2)照顧者一般情況調(diào)查表：包括照顧者年齡、性別、文化程度、居住地、收入情況、宗教信仰及民族7個方面。3)老年癡呆患者生活質(zhì)量調(diào)查表(quality of life-Alzheimer's disease，QOL-AD)：由美國華盛頓大學(xué)Logsdon等[8]研制、胡號應(yīng)等[9]修訂，被廣泛應(yīng)用于國內(nèi)老年癡呆患者生活質(zhì)量的研究。該量表共13個條目，采取Likert 4級評分，將所有條目得分相加，總分最低13分，最高52分，分值越高表示患者生活質(zhì)量越好。4)AD知識測評量表(Alzheimer's disease knowledge scale，ADKS)：由賀潤蓮等[10]漢化，該量表共有30個條目，包括對生活的影響3個、癥狀4個、治療和管理4個、照料5個、評估和診斷4個、病程4個和AD危險因素6個，共7個維度，均為判斷題，“答對”計(jì)1分，“答錯”計(jì)0分，分?jǐn)?shù)越高表明知曉程度越好。

1.2.2 調(diào)查方法 發(fā)放問卷前統(tǒng)一對所有參與調(diào)研的小組成員進(jìn)行指導(dǎo)和培訓(xùn)，講解本次調(diào)研的目的與意義以及如何指導(dǎo)調(diào)查對象有效填寫問卷，調(diào)研人員嚴(yán)格按照納入標(biāo)準(zhǔn)和排除標(biāo)準(zhǔn)當(dāng)場發(fā)放問卷，并對問卷進(jìn)行編號。針對不識字等需要幫助的調(diào)查者及家屬協(xié)助其完成問卷，讓他們充分理解調(diào)研內(nèi)容。問卷采用無記名填寫，現(xiàn)場回收，問卷回收時間約20 min。問卷回收后認(rèn)真檢查核對每份填寫情況，填寫錯誤或者不符合要求，有漏題、空白、雷同、字跡不清晰的問卷應(yīng)給予剔除，保證所收集到的數(shù)據(jù)無誤后再進(jìn)行雙錄入。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 患者與照顧者基線特征對老年癡呆患者QOL-AD評分的影響

本次發(fā)放問卷151例，回收151例，回收率100%，錄入151例老年癡呆患者及151名照顧者基本信息。老年癡呆患者不同醫(yī)保類型、照顧者日照顧時間不同，患者QOL-AD評分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。老年癡呆患者的性別、文化程度及疾病嚴(yán)重程度是影響老年癡呆患者QOL-AD評分的因素(P<0.05)。照顧者的性別、年齡、收入及已照顧時間對老年癡呆患者QOL-AD評分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)(表1)。

表1 患者與照顧者基線特征對老年癡呆患者QOL-AD評分的影響

2.2 老年癡呆患者QOL-AD評分影響因素的多元Logistic回歸分析

多元Logistic回歸分析結(jié)果顯示，老年癡呆患者的文化程度及疾病嚴(yán)重程度是QOL-AD的獨(dú)立預(yù)測因子(P<0.05)。老年癡呆患者的性別和已照顧患者時間方面差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)(表2)。

表2 老年癡呆患者QOL-AD評分影響因素的多元Logistic回歸分析

2.3 照顧者對AD疾病認(rèn)知度與QOL-AD得分的相關(guān)性分析

照顧者ADKS得分與QOL-AD得分呈正相關(guān)(P<0.05)，照顧者對生活影響、癥狀、治療與管理、評估與診斷、病程這5個維度相關(guān)知識知曉度與QOL-AD得分呈正相關(guān)(P<0.05)。照顧者對照料、危險因素這2個維度相關(guān)知識知曉度與QOL-AD得分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)(表3)。

表3 照顧者對AD疾病認(rèn)知度與QOL-AD得分的相關(guān)性分析(n=151)

3 討論

3.1 AD照顧者疾病認(rèn)知度與QOL-AD評分的相關(guān)性分析

本研究結(jié)果顯示，照顧者對老年癡呆疾病認(rèn)知度、評估和診斷因子方面與QOL-AD評分呈正相關(guān)(P<0.05)，表明照顧者對老年癡呆患者病程相關(guān)知識越了解，其患者生活質(zhì)量越高。這可能與照顧者主動學(xué)習(xí)老年癡呆相關(guān)知識,了解患者長期存在的問題，積極采取相應(yīng)措施相關(guān)。該結(jié)果與Eikelboom等[11]在早期識別和治療神經(jīng)精神癥狀以改善早期AD患者生活質(zhì)量研究中的觀點(diǎn)一致。除此之外，病程因子包括平均期望壽命的知曉、是否可以恢復(fù)、身體狀況隨病情加重日益下滑、老年癡呆患者最終需要24 h看護(hù)等方面，照顧者知曉患者平均壽命，能對患者壽命進(jìn)行預(yù)判，因此，在照顧老年癡呆患者時能更盡心對待，照顧時更全面，從而提高患者生活質(zhì)量。照顧者知曉老年癡呆患者身體狀況會隨著病情的加重日益下滑，因此照顧會更盡責(zé)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵照顧者主動學(xué)習(xí)老年癡呆病相關(guān)知識，并對照顧者進(jìn)行指導(dǎo)，讓照顧者進(jìn)行專業(yè)照護(hù)。醫(yī)院、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心應(yīng)開展關(guān)于老年癡呆相關(guān)培訓(xùn)、知識講座或分享會，鼓勵照顧者積極參與，積極學(xué)習(xí)和分享，提高照顧的主觀能動性。除此之外，由于大部分老年癡呆患者在家中被照顧，照顧者缺乏專業(yè)指導(dǎo)，患者生活質(zhì)量難以保證。因此，醫(yī)療機(jī)構(gòu)可提供網(wǎng)絡(luò)平臺建設(shè)，如微信公眾號、AD專用APP，加大老年癡呆疾病及相關(guān)照顧知識的宣傳，增加患者家屬對該疾病的認(rèn)知，提高患者生活質(zhì)量。本研究結(jié)果顯示，照顧者性別、年齡、月收入、已照顧時間、日照顧時間對老年癡呆患者生活質(zhì)量的影響差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。這與長時間照顧者照顧經(jīng)驗(yàn)更豐富，更能主動尋找老年癡呆患者存在的問題進(jìn)行主動學(xué)習(xí)，并對患者生活質(zhì)量有積極作用的觀點(diǎn)不一致[12-13]，其原因可能與樣本量不足及研究對象大部分在養(yǎng)老機(jī)構(gòu)有關(guān)。

3.2 患者自身因素對QOL-AD評分的影響分析

本研究發(fā)現(xiàn)，老年癡呆患者文化程度、疾病嚴(yán)重程度是影響老年癡呆患者生活質(zhì)量的獨(dú)立預(yù)測因子。不同文化程度的老年人，其受教育時間、學(xué)習(xí)思考能力、接收新知識能力有所不同。老年癡呆患者文化程度越高，在接受老年癡呆醫(yī)療干預(yù)時，能更快理解和掌握干預(yù)方式，其生活質(zhì)量比文化程度低的老年癡呆患者高。老年癡呆患者疾病嚴(yán)重程度是QOL-AD的影響因素，這與黃文貞[5]的研究結(jié)果一致。也有研究[14]發(fā)現(xiàn)，照顧者評定的生活質(zhì)量與AD疾病嚴(yán)重程度呈負(fù)相關(guān)。這是由于老年癡呆是發(fā)生在老年期及老年前期的一種原發(fā)性退行性腦病，以進(jìn)行性記憶減退、認(rèn)知障礙和人格改變?yōu)橹饕卣鱗1]。當(dāng)老年癡呆患者疾病嚴(yán)重程度為輕度，其臨床表現(xiàn)可能為近事遺忘，記不清地名、人名、時間等，也可能出現(xiàn)人格改變；老年癡呆患者疾病嚴(yán)重程度為中度，其臨床表現(xiàn)可能為完全記不清地名、人名、時間等，生活自理能力、認(rèn)識能力明顯下降；當(dāng)老年癡呆患者疾病嚴(yán)重程度為重度時，其生活完全不能自理，大小便失禁，可能出現(xiàn)精神癥狀，甚至?xí)L期臥床，這可能會造成一系列并發(fā)癥，如壓力性損傷、墜積性肺炎、泌尿道感染等，生活質(zhì)量也隨之下降。因此，老年癡呆病情控制就顯得尤為重要。

綜上所述，照顧者對老年癡呆疾病的認(rèn)知度與患者生活質(zhì)量呈正相關(guān)，照顧者應(yīng)該重視該疾病的認(rèn)知度。除此之外，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該加大對老年癡呆的研究，找到預(yù)防疾病發(fā)生的有效方式以及延緩老年癡呆患者病程的方式，從而減少該疾病的發(fā)生及提高已確診為老年癡呆患者的生活質(zhì)量。本研究樣本量較少，還需進(jìn)一步研究為臨床制定照顧者干預(yù)措施提供更全面的理論依據(jù)。