蘆 婷,周馨宇,趙 霞,劉艷玲,崔梓燕,劉 靜,王鳴霄
我國(guó)每年出生的新生兒中,重度、極重度聽(tīng)力損失兒童占1‰~3‰[1]。人工耳蝸是目前治療極重度感音神經(jīng)性耳聾的唯一手段,是有助于聽(tīng)障兒童進(jìn)入主流社會(huì)的一種非常有效的方法[2]。中文版《人工耳蝸植入兒童家長(zhǎng)觀點(diǎn)調(diào)查問(wèn)卷(MPP)》可作為人工耳蝸兒童生活質(zhì)量的評(píng)估工具,尤其適用于學(xué)齡期的兒童[3]。本研究以寧夏人工耳蝸康復(fù)救助項(xiàng)目的0~14歲救助對(duì)象為研究對(duì)象,對(duì)聽(tīng)障兒童進(jìn)行生活質(zhì)量的評(píng)估,現(xiàn)報(bào)告如下。
1.1 一般資料:本研究以2007年-2019年寧夏人工耳蝸康復(fù)救助項(xiàng)目的0~14歲173例聽(tīng)障兒童為研究對(duì)象,其中男96例(55.49%),女77例(44.51%);年齡1~14歲,平均年齡(7.32±3.56)歲,人工耳蝸植入年齡為(44.58±27.75)個(gè)月。研究對(duì)象排除精神、智力等其他方面的疾病。對(duì)調(diào)查對(duì)象進(jìn)行知情告知,未涉及隱私。
1.2 方法
1.2.1 調(diào)查方式:采用普查+問(wèn)卷調(diào)查方式收集資料。
1.2.2 調(diào)查人員培訓(xùn):在正式調(diào)查之前,對(duì)參與調(diào)查的人員進(jìn)行培訓(xùn),規(guī)范調(diào)查問(wèn)卷的調(diào)查技巧及填寫方式。
1.2.3 調(diào)查問(wèn)卷設(shè)計(jì):設(shè)計(jì)制訂《對(duì)寧夏地區(qū)聽(tīng)障兒童人工耳蝸植入后生活質(zhì)量的調(diào)查研究問(wèn)卷》,包括基本信息、聽(tīng)輔設(shè)備佩戴狀況、家庭狀況、耳聾病因、出生史、居住環(huán)境、聽(tīng)覺(jué)行為分級(jí)、言語(yǔ)能力分級(jí)、《中文版人工耳蝸植入術(shù)后生活質(zhì)量的調(diào)查問(wèn)卷(MPP)》。
1.2.4 調(diào)查內(nèi)容:利用MPP作為評(píng)估工具,從交流(6個(gè)條目)、一般功能(6個(gè)條目)、自立(4個(gè)條目)、幸福感(5個(gè)條目)、社會(huì)關(guān)系(7個(gè)條目)、教育(7個(gè)條目)、植入效果(7個(gè)條目)、支持孩子(6個(gè)條目)8個(gè)維度對(duì)聽(tīng)障兒童進(jìn)行生活質(zhì)量的評(píng)估。評(píng)估聽(tīng)障兒童人工耳蝸植入后的生活質(zhì)量狀況、回歸社會(huì)的情況,探討人工耳蝸干預(yù)年齡、使用時(shí)間、家庭月收入、父母文化程度、居住環(huán)境等是否為影響各個(gè)維度得分的重要因素,全面了解國(guó)家人工耳蝸資助項(xiàng)目在寧夏地區(qū)實(shí)施以來(lái)取得的實(shí)際效果。
2.1 患者資料統(tǒng)計(jì):173例聽(tīng)障兒童家庭父母文化程度所占比例初中最多,其次為小學(xué);父母職業(yè)為臨時(shí)打工人員所占比例最高,其次為農(nóng)民;家庭月收入在3 000元以下比例最高,其次為月收入在3 000~5 000元;按照居住地分類,城市比例最高,其次為城鎮(zhèn),然后是鄉(xiāng)村,見(jiàn)表1。
表1 173例人工耳蝸植入術(shù)聽(tīng)障兒童基本情況
2.2 不同年齡段聽(tīng)障兒童生活質(zhì)量得分評(píng)估情況:根據(jù)年齡將聽(tīng)障兒童分為1歲~、4歲~、7歲~、≥13歲4個(gè)組。聽(tīng)障兒童人工耳蝸植入術(shù)后生活質(zhì)量卷得分見(jiàn)表2。聽(tīng)障兒童年齡越大,自立能力、植入效果2個(gè)維度分值逐步提升,同時(shí)家長(zhǎng)對(duì)孩子的支持維度及社會(huì)關(guān)系維度分值逐漸降低。
表2 不同年齡段聽(tīng)障兒童生活質(zhì)量得分情況(分,
2.3 不同人工耳蝸使用時(shí)間的聽(tīng)障兒童生活質(zhì)量得分評(píng)估情況:根據(jù)人工耳蝸使用時(shí)間分為1年~、3年~、7年以上3個(gè)組。聽(tīng)障兒童人工耳蝸植入術(shù)后生活質(zhì)量卷得分見(jiàn)表3。隨著人工耳蝸使用時(shí)間增長(zhǎng),自立、幸福感、教育3個(gè)維度分值逐漸增高;一般功能維度分值逐漸下降,使用時(shí)間>7年,社會(huì)關(guān)系、植入效果2個(gè)維度分值降低,對(duì)孩子的支持維度分值增高。
表3 不同使用時(shí)間的聽(tīng)障兒童生活質(zhì)量得分情況(分,
2.4 影響聽(tīng)障兒童人工耳蝸植入術(shù)后生活質(zhì)量問(wèn)卷得分的因素分析:將中文版人工耳蝸植入兒童家長(zhǎng)觀點(diǎn)調(diào)查問(wèn)卷的8個(gè)維度分別作為因變量,人工耳蝸干預(yù)年齡、使用時(shí)間、家庭月收入、父母文化程度、居住環(huán)境等基本信息作為自變量,分別進(jìn)行多元線性回歸分析,見(jiàn)表4。
表4 影響人工耳蝸植入術(shù)后聽(tīng)障兒童生活質(zhì)量問(wèn)卷得分的因素分析
3.1 兒童人工耳蝸術(shù)后生活質(zhì)量評(píng)估意義:目前對(duì)于人工耳蝸術(shù)后的效果評(píng)估方法眾多,涉及聽(tīng)力障礙程度、詞匯量、言語(yǔ)水平、年齡、情緒、精神發(fā)育、認(rèn)知能力等多方面因素[4]。大多數(shù)學(xué)者主要關(guān)注聽(tīng)覺(jué)及言語(yǔ)方面,有文獻(xiàn)報(bào)道人工耳蝸能明顯改善植入者的聽(tīng)力水平,植入者對(duì)聲音的感知和理解能力隨著人工耳蝸使用時(shí)間延長(zhǎng)而增加[5]。但也有研究表明人工耳蝸植入兒童常感到孤獨(dú),交流困難、難以融入社會(huì)等,因此僅有聽(tīng)力及言語(yǔ)方面的評(píng)估不能全面評(píng)估人工耳蝸植入術(shù)后的效果及日常生活中的使用狀況[3]。生活質(zhì)量評(píng)估能有效地評(píng)估人工耳蝸的多方面效果,世界衛(wèi)生組織將生活質(zhì)量定義包括生理健康、心理狀態(tài)、獨(dú)立能力、社會(huì)關(guān)系、個(gè)人信仰等內(nèi)容[4]。人工耳蝸植入的最終目標(biāo)是改善患者的生活質(zhì)量。近年來(lái),國(guó)際上許多研究運(yùn)用PP量表(家長(zhǎng)報(bào)告版本的CI特異性生活質(zhì)量量表),其評(píng)估內(nèi)容包含8個(gè)方面:交流、一般功能、自立、幸福感、社會(huì)關(guān)系、教育、植入效果、支持孩子對(duì)人工耳蝸兒童生活質(zhì)量進(jìn)行評(píng)估。2017年,趙雅雯等對(duì)該量表進(jìn)行翻譯,并對(duì)中文版人工耳蝸植入家長(zhǎng)觀點(diǎn)調(diào)查問(wèn)卷(MPP)進(jìn)行了信度和效度評(píng)價(jià),建立適合中國(guó)人工耳蝸植入兒童生活質(zhì)量評(píng)估問(wèn)卷,可以用于評(píng)估我國(guó)人工耳蝸植入兒童的生活質(zhì)量[3]。
3.2 不同年齡段植入人工耳蝸術(shù)后聽(tīng)障兒童生活質(zhì)量得分情況:本研究通過(guò)運(yùn)用MPP調(diào)查問(wèn)卷對(duì)173名聽(tīng)障兒童家長(zhǎng)回訪,不同年齡段的聽(tīng)障兒童生活質(zhì)量得分評(píng)估情況結(jié)果顯示,聽(tīng)障兒童年齡越大,自立能力、植入效果2個(gè)維度分值逐步提升,同時(shí)家長(zhǎng)對(duì)孩子的支持維度分值逐漸減少。說(shuō)明人工耳蝸植入術(shù)后,積極有效地溝通提高了聽(tīng)障兒童的生活質(zhì)量,其獨(dú)立性增強(qiáng),減輕了父母照顧孩子的壓力。同時(shí),隨著聽(tīng)障兒童年齡增長(zhǎng),社會(huì)關(guān)系維度分值逐漸降低,此現(xiàn)象可能由于聽(tīng)障兒童與陌生人、同學(xué)等非家人關(guān)系的溝通能力有限,在校溝通不易被同齡人理解,而感到被孤立的情況發(fā)生。因此,家長(zhǎng)及學(xué)校應(yīng)更加關(guān)注人工耳蝸植入術(shù)后兒童的社交關(guān)系,提出有效提高他們溝通能力的方法,及時(shí)滿足他們渴望溝通的心理需求。
3.3 人工耳蝸不同使用時(shí)間的聽(tīng)障兒童的生活質(zhì)量得分情況:隨著人工耳蝸使用時(shí)間增長(zhǎng),自立、幸福感、教育3個(gè)維度分值逐漸增高,一般功能維度分值逐漸下降,人工耳蝸對(duì)生活質(zhì)量有明顯改善。人工耳蝸使用時(shí)間>7年,社會(huì)關(guān)系、植入效果2個(gè)維度分值降低,對(duì)孩子的支持維度分值增高。隨著人工耳蝸使用消耗,后期出現(xiàn)機(jī)器維修率高,家庭康復(fù)支持減少,及早植入人工耳蝸的小齡幼兒更容易接受聽(tīng)力損失和佩戴人工耳蝸,他們把人工耳蝸視為自身的一部分,自身不足的接納程度高。隨著孩子年齡增長(zhǎng),會(huì)發(fā)現(xiàn)自己與其他聽(tīng)力正常兒童的不同,其心理出現(xiàn)失落、排斥,產(chǎn)生負(fù)面情緒,不愿同他人交流,性格孤僻,影響社會(huì)關(guān)系及人工耳蝸效果。
3.4 聽(tīng)障兒童人工耳蝸植入術(shù)后生活質(zhì)量多因素分析:不同品牌人工耳蝸對(duì)聽(tīng)障兒童術(shù)后生活質(zhì)量影響無(wú)明顯差異性。人工耳蝸的效果及對(duì)孩子的支持,2個(gè)維度主要受干預(yù)年齡及使用時(shí)間2個(gè)因素的影響;教育維度主要受使用時(shí)間、家庭月收入2個(gè)因素影響;一般功能、自立能力、幸福感3個(gè)維度受居住環(huán)境的影響。干預(yù)越早、人工耳蝸使用時(shí)間越長(zhǎng),人工耳蝸效果越好。家庭收入高的家長(zhǎng)對(duì)孩子的教育重視程度高,期望值也高,孩子可能無(wú)法達(dá)到家長(zhǎng)的期望值,導(dǎo)致幸福感下降。城市家庭的父母更加關(guān)注孩子的一般功能、自立能力,能夠給孩子提供優(yōu)越的物質(zhì)條件,孩子的幸福感增加。此外,居住環(huán)境越安靜,對(duì)聽(tīng)障兒童人工耳蝸植入術(shù)后的生活質(zhì)量能產(chǎn)生積極影響。
綜上所述,人工耳蝸手術(shù)有利于聽(tīng)覺(jué)發(fā)展、言語(yǔ)感知、促進(jìn)溝通和身心健康,改善患兒生活質(zhì)量[6],能幫助聽(tīng)障兒童更好地融入社會(huì)。早期植入、堅(jiān)持佩戴、良好的家庭環(huán)境等都是影響聽(tīng)障兒童生活質(zhì)量的重要因素,因此對(duì)聽(tīng)力障礙兒童的支持應(yīng)該是全方位的,才能促進(jìn)聽(tīng)障兒童的全面發(fā)展。