馬海鳳
尿毒癥是慢性腎臟疾病發(fā)展至終末期引發(fā)的一系列復(fù)雜代謝紊亂綜合征[1]。目前我國大約有150萬尿毒癥患者,且正以每年8%的速度增長[2]。該病預(yù)后差,嚴(yán)重危害著患者的身體健康和生命安全,已成為挑戰(zhàn)我國公共健康的重要問題[3]。血液透析是延續(xù)尿毒癥患者生命的重要手段,然而透析患者的生活質(zhì)量卻普遍低于常人[4-5]。隨著健康觀念的轉(zhuǎn)變,延長生存時(shí)間已不再是尿毒癥患者唯一的訴求,生活質(zhì)量的提高同樣日益引起臨床的重視。如何提高患者生活質(zhì)量,使患者在血液透析中更多獲益,是和諧社會(huì)發(fā)展亟待解決的問題。為此本研究采用以“患者和家庭為中心(PFCC)”的新型護(hù)理模式對(duì)尿毒癥血液透析患者進(jìn)行護(hù)理干預(yù),現(xiàn)報(bào)道如下。
選取2019年1-6月在本院進(jìn)行血液透析的90例尿毒癥患者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)符合文獻(xiàn)[6]尿毒癥的診斷標(biāo)準(zhǔn),且年齡≥18周歲;(2)預(yù)期生存期≥1年,具備基本自理能力;(3)能夠堅(jiān)持規(guī)律的完成血液透析。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)合并其他嚴(yán)重的器質(zhì)性疾病;(2)6個(gè)月內(nèi)經(jīng)歷過外科手術(shù);(3)中途接受腎移植或者轉(zhuǎn)院;(4)既往精神疾病或者溝通不暢。依據(jù)患者及家屬的意愿將研究對(duì)象分為接受常規(guī)護(hù)理的對(duì)照組34例和接受PFCC護(hù)理的觀察組56例。對(duì)照組男21例,女13例;年齡36~75歲,平均(54.26±8.92)歲;血液透析時(shí)間5~18個(gè)月,平均(11.37±3.46)個(gè)月。觀察組男32例,女24例;年齡33~74歲,平均(53.83±7.85)歲;血液透析時(shí)間4~18個(gè)月,平均(10.74±3.39)個(gè)月。兩組年齡、性別、病程等一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),有可比性?;颊呔炇鹬橥鈺芯拷?jīng)本院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。
1.2.1 對(duì)照組 對(duì)照組接受常規(guī)血液透析指導(dǎo)和健康教育。
1.2.2 觀察組 實(shí)施PFCC護(hù)理模式,具體如下。(1)成立護(hù)理小組:①小組成員由1名腎內(nèi)科主治醫(yī)師擔(dān)任組長,負(fù)責(zé)護(hù)理過程中尿毒癥專業(yè)知識(shí)的指導(dǎo);1名腎內(nèi)科護(hù)士長擔(dān)任負(fù)責(zé)人,質(zhì)控護(hù)理實(shí)施的流程及評(píng)估干預(yù)的效果;5名護(hù)士擔(dān)任組員(要求具有豐富的護(hù)理經(jīng)驗(yàn)及較強(qiáng)責(zé)任心和溝通能力)負(fù)責(zé)護(hù)理措施的具體實(shí)施和數(shù)據(jù)的收集。②研究開始前由護(hù)士長對(duì)小組5名護(hù)士進(jìn)行PFCC相關(guān)知識(shí)培訓(xùn),培訓(xùn)考核合格者方可上崗。③PFCC護(hù)理干預(yù)方案由小組成員共同參與制定。(2)PFCC的開展:①小組每位護(hù)士負(fù)責(zé)8~10例患者,每例患者由責(zé)任護(hù)士為其建立健康檔案。②向患者及家屬發(fā)放《血液透析隨身記錄手冊(cè)》,手冊(cè)由小組成員通過查閱大量關(guān)于尿毒癥和PFCC護(hù)理模式的文獻(xiàn)后編寫而成,內(nèi)容包括:尿毒癥健康知識(shí)的宣教篇、用藥篇、飲食篇、運(yùn)動(dòng)篇、情緒控制篇、血液透析篇等內(nèi)容,患者不僅可以根據(jù)手冊(cè)內(nèi)容了解疾病相關(guān)知識(shí),還可以在手冊(cè)相應(yīng)位置對(duì)每天用藥、飲食、透析、身體情況等進(jìn)行記錄,以作為小組成員分析患者健康情況的參考。③對(duì)每例患者生活質(zhì)量影響因素及家庭支持度進(jìn)行調(diào)查分析,為其后續(xù)開展有針對(duì)性的PFCC護(hù)理干預(yù)奠定基礎(chǔ)。(3)在院期間:①集體授課。于每周二、四下午對(duì)患者及其家屬進(jìn)行統(tǒng)一授課。其中疾病相關(guān)專業(yè)知識(shí)由組長負(fù)責(zé),護(hù)理知識(shí)由護(hù)士長負(fù)責(zé),授課采用圖片講解、視頻播放等形式進(jìn)行。內(nèi)容主要包括:疾病相關(guān)知識(shí)、透析注意事項(xiàng)、并發(fā)癥的控制、情緒的調(diào)節(jié)、飲食的優(yōu)化、容量的管理、合理的運(yùn)動(dòng)等。每次授課時(shí)長控制在45 min左右,共計(jì)5個(gè)課時(shí)。②面對(duì)面交流。責(zé)任護(hù)士適時(shí)與患者及家屬進(jìn)行一對(duì)一交流,認(rèn)真聽取患者及其家屬的心理訴求,解決其在透析和護(hù)理中遇到的問題,堅(jiān)定其治療疾病的信心。每天詢問患者飲食情況,初步評(píng)估患者及家屬對(duì)知識(shí)的掌握程度,強(qiáng)調(diào)容量管理的重要性,對(duì)患者及家屬進(jìn)行針對(duì)性指導(dǎo);同時(shí)根據(jù)患者個(gè)體素質(zhì),結(jié)合其興趣愛好,為其制定慢跑、快走、太極拳等運(yùn)動(dòng)方案,并由責(zé)任護(hù)士每天指導(dǎo)并督促患者完成,運(yùn)動(dòng)時(shí)長為20~30 min。后期由患者主動(dòng)完成,家屬適時(shí)督促。護(hù)理過程中責(zé)任護(hù)士可引導(dǎo)患者及家屬參與到飲食、運(yùn)動(dòng)及其他具體干預(yù)措施的制定中,充分發(fā)揮患者及其家屬對(duì)生活質(zhì)量的正性作用,為院外的持續(xù)護(hù)理創(chuàng)造條件。③家庭護(hù)理經(jīng)驗(yàn)交流。每周五舉行1次家庭護(hù)理經(jīng)驗(yàn)交流會(huì),需要患者及家屬全部到場,邀請(qǐng)優(yōu)秀患者及家屬現(xiàn)身說法,交流護(hù)理、治療經(jīng)驗(yàn)及心得,在充分尊重不同個(gè)體家庭意愿的基礎(chǔ)上,幫助其組建互助家庭,促使其相互認(rèn)識(shí)、共同學(xué)習(xí)、互相鼓勵(lì),減輕患者因疾病所致的孤獨(dú)感。小組成員對(duì)交流過程中所出現(xiàn)的問題,要及時(shí)給予反饋。對(duì)積極互動(dòng)和溝通的患者及家屬給予肯定和贊揚(yáng),同時(shí)鼓勵(lì)其他患者及家屬積極與醫(yī)護(hù)或其他家庭展開互動(dòng),以學(xué)習(xí)和借鑒他人疾病管理經(jīng)驗(yàn)。(4)出院時(shí):①成立PFCC護(hù)理干預(yù)的微信群,責(zé)任護(hù)士將其負(fù)責(zé)的患者及家屬加入本群,每周三定時(shí)向該群發(fā)送關(guān)于尿毒癥血液透析的文章,對(duì)患者及家屬在生活護(hù)理中遇到的個(gè)性化問題,實(shí)施針對(duì)性解答?;颊呒凹覍賵?jiān)持每天記錄《血液透析隨身記錄手冊(cè)》的內(nèi)容,并于每周五向責(zé)任護(hù)士匯報(bào)1次,匯報(bào)形式可以電話,也可以微信拍照將記錄內(nèi)容發(fā)送給責(zé)任護(hù)士,以方便責(zé)任護(hù)士動(dòng)態(tài)了解患者診療信息、家庭護(hù)理信息、日常生活狀況等。②責(zé)任護(hù)士每周對(duì)患者身體狀況進(jìn)行評(píng)價(jià),并對(duì)身體狀況發(fā)生改變的患者及時(shí)報(bào)告護(hù)理小組,由小組成員依據(jù)患者情況重新制定PFCC護(hù)理方案。③責(zé)任護(hù)士指導(dǎo)家屬與患者之間進(jìn)行有效溝通,以給予患者心理關(guān)懷和支持,對(duì)患者家屬護(hù)理過程中遇到的技術(shù)性問題給予專業(yè)的指導(dǎo),鼓勵(lì)其增強(qiáng)照護(hù)患者的信心,從而改善患者生存預(yù)后。④護(hù)士長每天跟進(jìn)護(hù)理措施的進(jìn)程和落實(shí)情況。⑤每周一召開PFCC護(hù)理干預(yù)措施實(shí)施情況評(píng)議會(huì),及時(shí)查漏補(bǔ)缺。
對(duì)兩組護(hù)理干預(yù)觀察6個(gè)月。
(1)采用中文版腎病生活質(zhì)量(KDQOL-SFTM 1.3)量表對(duì)兩組干預(yù)前后生活質(zhì)量進(jìn)行評(píng)價(jià)[7]。該量表包括腎病及透析相關(guān)生活質(zhì)量(KDTA)評(píng)分和一般健康生存質(zhì)量(SF-36)評(píng)分。其中KDTA共計(jì)11個(gè)維度,43個(gè)條目;SF-36量表包括8個(gè)維度,36個(gè)條目;每個(gè)條目采用5級(jí)評(píng)分法,每個(gè)維度最終得分由原始數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)換計(jì)算得出,范圍0~100分,分?jǐn)?shù)越高,生活質(zhì)量越好。(2)自我管理行為。采用血液透析自我管理量表評(píng)價(jià)患者自我管理行為,包括4個(gè)維度,20個(gè)條目:分別為伙伴關(guān)系(4個(gè)條目)、執(zhí)行自我護(hù)理(7個(gè)條目)、問題解決(5個(gè)條目)、情緒處理(4個(gè)條目),每個(gè)條目采用4級(jí)評(píng)分法:從不(1分)、偶爾(2分)、經(jīng)常(3分)、總是(4分),分?jǐn)?shù)范圍20~80分,分?jǐn)?shù)越高自我管理行為越好[8]。(3)家庭功能評(píng)估。采用家庭功能評(píng)估量表(APGAR)包括5個(gè)條目,采用3級(jí)評(píng)分法,家庭功能良好(7~10分),中度障礙(4~6分),嚴(yán)重障礙(0~3分)[9]。(4)調(diào)查兩組遵醫(yī)行為。遵醫(yī)行為采用終末期腎病治療依從性評(píng)分量表進(jìn)行評(píng)價(jià)[10]。包括飲食、液體攝入、用藥、透析方案依從等4個(gè)維度,共23個(gè)條目,采用5級(jí)評(píng)分法,得分范圍為23~115分,分?jǐn)?shù)越高,代表治療治療依從性越好。
本研究數(shù)據(jù)采用SPSS 23.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行分析和處理,計(jì)量資料以(±s)表示,采用t檢驗(yàn),計(jì)數(shù)資料以率(%)表示,采用χ2檢驗(yàn),P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
兩組干預(yù)前KDTA評(píng)分、SF-36評(píng)分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);干預(yù)6個(gè)月后,兩組除社會(huì)功能、性功能評(píng)分外,差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05);觀察組SF-36評(píng)分中除軀體疼痛、社會(huì)功能外,KDTA評(píng)分中除癥狀、性功能2個(gè)維度外,其他各項(xiàng)評(píng)分均優(yōu)于干預(yù)前(P<0.05);對(duì)照組睡眠評(píng)分較干預(yù)前明顯下降(P<0.05),其他各項(xiàng)評(píng)分與干預(yù)前比較差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),見表1。
表1 兩組干預(yù)前和干預(yù)6個(gè)月后生活質(zhì)量評(píng)分比較 [分,(±s)]
表1 兩組干預(yù)前和干預(yù)6個(gè)月后生活質(zhì)量評(píng)分比較 [分,(±s)]
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表1(續(xù))
表1(續(xù))
兩組干預(yù)前自我管理行為各項(xiàng)評(píng)分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);干預(yù)6個(gè)月后,觀察組各項(xiàng)評(píng)分均優(yōu)于對(duì)照組(P<0.05),對(duì)照組干預(yù)前后各項(xiàng)評(píng)分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),見表2。
表2 兩組干預(yù)前和干預(yù)6個(gè)月后自我管理行為評(píng)分比較 [分,(±s)]
表2 兩組干預(yù)前和干預(yù)6個(gè)月后自我管理行為評(píng)分比較 [分,(±s)]
*與本組干預(yù)前比較,P<0.05;#與觀察組干預(yù)后比較,P<0.05。
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兩組干預(yù)前APGAR評(píng)分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);干預(yù)后,觀察組APGAR評(píng)分高于對(duì)照組(P<0.05),且遵醫(yī)行為評(píng)分明顯優(yōu)于對(duì)照組(P<0.05),對(duì)照組干預(yù)前后APGAR評(píng)分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),見表3。
表3 兩組干預(yù)前和干預(yù)6個(gè)月后APGAR評(píng)分和遵醫(yī)行為評(píng)分比較[分,(±s)]
表3 兩組干預(yù)前和干預(yù)6個(gè)月后APGAR評(píng)分和遵醫(yī)行為評(píng)分比較[分,(±s)]
*與本組干預(yù)前比較,P<0.05。
組別 APGAR評(píng)分 遵醫(yī)行為評(píng)分干預(yù)前 干預(yù)后觀察組(n=56) 4.93±2.97 7.15±2.42* 82.25±13.73對(duì)照組(n=34) 4.71±3.03 4.69±2.98 61.82±11.61 t值 0.338 1 4.279 5 6.887 4 P值 0.736 1 0.000 0 0.000 0
我國慢性腎臟病發(fā)病率高,大約為10.8%,其中2%的患者最終可能發(fā)展成為尿毒癥[11-12]。尿毒癥患者主要依賴血液透析的方式維持生命。有研究報(bào)道,血液透析可使尿毒癥患者的5年生存率達(dá)到75%以上[13]。而隨著醫(yī)學(xué)模式和健康觀的轉(zhuǎn)變,患者及家屬已不僅僅滿足于生存期的延長,對(duì)生活質(zhì)量的改善同樣是其迫切需求。
自我管理能力是指患者自主管理疾病的能力,自我管理能力的提升有利于患者生活質(zhì)量的改善[14-16]。PFCC的護(hù)理模式通過發(fā)放《血液透析隨身記錄手冊(cè)》、集體授課、一對(duì)一交流、微信平臺(tái)定期推送尿毒癥相關(guān)知識(shí)等形式,幫助患者及家屬學(xué)習(xí)、了解和管理疾病,增強(qiáng)了其解決問題的能力;組織開展家庭間護(hù)理經(jīng)驗(yàn)交流,指導(dǎo)患者及家屬組建互助家庭,促使其相互借鑒疾病管理經(jīng)驗(yàn),并形成了良好的伙伴關(guān)系;鼓勵(lì)患者參與治療策略的制定,有效提升了患者的自我認(rèn)同感和自信心,患者自我護(hù)理行為得到自覺執(zhí)行,自我管理能力明顯提高,使得與患者健康相關(guān)的生活質(zhì)量得以維持。本研究中觀察組干預(yù)后自我管理能力評(píng)分明顯升高,而對(duì)照組并未得到提高,這可能是對(duì)照組局限的、被動(dòng)式的健康教育方式所致。
家庭是尿毒癥血液透析患者生活的中心,其承擔(dān)著患者經(jīng)濟(jì)生活、精神需求、健康照看等功能,而家庭成員可在臨床護(hù)理決策上提供重要信息和建議[17],因此良好的家庭功能對(duì)患者的醫(yī)學(xué)健康起著不容忽視的作用[18]。PFCC護(hù)理模式,是以患者和家庭為中心的新型護(hù)理模式,家庭成員是護(hù)理過程中重要的參與者,而家庭護(hù)理則是確?;颊咴谠浩陂g和院外護(hù)理連貫性的關(guān)鍵。PFCC護(hù)理模式,要求患者家屬參與到尿毒癥知識(shí)的學(xué)習(xí),有利于患者得到家屬的理解和支持,并能幫助患者建立良好的生活方式和生活習(xí)慣;同時(shí)鼓勵(lì)家屬與患者之間進(jìn)行溝通,增強(qiáng)其照看患者的信心,有利于對(duì)患者輸送正性的、積極的情緒,提高患者適應(yīng)疾病的能力。通過PFCC護(hù)理干預(yù)模式,使得家屬對(duì)患者的支持度升高,并增加了彼此之間的情感和親密度,減輕了患者的負(fù)性情緒,充分調(diào)動(dòng)了家屬作為患者有效看護(hù)者的作用,進(jìn)而提高了家庭功能。本研究中,干預(yù)后觀察組家庭功能明顯改善,證明PFCC護(hù)理對(duì)患者的家庭功能具有積極影響。而對(duì)照組家庭功能未見顯著變化,且家庭功能評(píng)分呈現(xiàn)下降趨勢,這可能與常規(guī)護(hù)理忽視了家庭在疾病治療中的作用有關(guān)。
遵醫(yī)行為直接影響著患者的治療結(jié)果。張琳等[10]認(rèn)為,提高血液透析患者的治療依從性,能夠提高患者的自我管理能力,進(jìn)而改善其生活質(zhì)量。PFCC護(hù)理干預(yù)模式通過實(shí)施護(hù)士責(zé)任制,結(jié)合生動(dòng)、形象的健康知識(shí)宣教,促進(jìn)了患者對(duì)自我和健康行為的認(rèn)知,加強(qiáng)了其內(nèi)控性心理控制源,從而推動(dòng)了患者遵醫(yī)行為的改善。加上患者家屬的適時(shí)提醒和警誡作用,確保了患者良好遵醫(yī)行為的保持。本研究中觀察組遵醫(yī)行為評(píng)分明顯改善,這與李建云等[19]相關(guān)研究結(jié)果一致,而對(duì)照組遵醫(yī)行為未得到改善,這可能與對(duì)照組患者缺乏有效的督促,且心理控制源內(nèi)控性較差有關(guān)。
尿毒癥患者因伴有不同程度的功能殘疾,導(dǎo)致其生理和心理面臨雙重壓力,生活質(zhì)量普遍低于正常人群[20-21]。本研究中觀察組干預(yù)后患者生活質(zhì)量顯著改善,這可能與PFCC護(hù)理干預(yù)模式能夠?qū)δ蚨景Y患者飲食、運(yùn)動(dòng)、疾病治療等進(jìn)行個(gè)性化、全方位照護(hù),并幫助患者及其家屬掌握有關(guān)疾病新技能,提高家庭功能和患者的遵醫(yī)行為有關(guān)。對(duì)照組干預(yù)后各項(xiàng)生活質(zhì)量評(píng)分均未得到改善,睡眠評(píng)分甚至明顯下降,其原因可能是常規(guī)護(hù)理不能全面的、持續(xù)的對(duì)患者進(jìn)行護(hù)理,致使護(hù)理人員不能及時(shí)發(fā)現(xiàn)并解決患者護(hù)理中出現(xiàn)的問題,并最終影響患者生活質(zhì)量改善。從表1可以看出對(duì)照組部分生活質(zhì)量評(píng)分呈現(xiàn)下降趨勢,從側(cè)面進(jìn)一步證明了實(shí)施PFCC護(hù)理模式的必要性和有效性。
綜上所述,PFCC護(hù)理模式有利于增強(qiáng)患者自我管理能力,改善患者家庭功能,提高患者遵醫(yī)行為,從而促進(jìn)患者生活質(zhì)量的改善。然而本研究未對(duì)患者長期護(hù)理效果做出觀察,有待進(jìn)一步擴(kuò)大樣本,進(jìn)行長期跟蹤調(diào)查,以明確PFCC護(hù)理模式對(duì)尿毒癥患者的長期生存預(yù)后。