焦洋, 仲飛
惡性腫瘤不但是影響公共衛(wèi)生健康的重大問題,也是導致人民群眾病死的常見疾病[1]。家庭主要照顧者是老年惡性腫瘤患者最主要的社會支持資源,在提供較多支持的同時還承擔著不同程度的照顧負擔[2-3]。研究證實,家庭主要照顧者在各個照顧時間段均存在照顧負擔,同時還伴隨有焦慮、抑郁等負性情緒,與自我效能水平高低存在一定聯系[4]。自我效能則是指個體在特定環(huán)境狀態(tài)時對于自身執(zhí)行特定行為的判斷能力,多數家庭主要照顧者表現為自我效能水平低下[5],故亟需尋找一種能改善照顧者照顧負擔、負性情緒及自我效能的方法。授權賦能教育是疾病健康教育的常用方法,可有效改善患者自我效能及負性情緒,逐漸受到關注和重視,但尚未應用于老年惡性腫瘤患者家庭主要照顧者的健康教育[6]。因此,本研究擬探討授權賦能教育對老年惡性腫瘤患者家庭主要照顧者照顧負擔、負性情緒及自我效能的影響。
選擇安徽醫(yī)科大學附屬阜陽醫(yī)院腫瘤科2018年1-12月間住院治療的70例老年惡性腫瘤患者家庭主要照顧者(每位患者選取1名家庭主要照顧者,以照顧時間最長者認定為家庭主要照顧者)作為研究對象。納入標準:①所有患者經組織病理學檢查均已確診;②家庭主要照顧者為子女、配偶、兄弟姐妹等家屬;③所有患者預期生存時間超過3個月。排除標準:①合并有精神系統(tǒng)疾病或認知功能障礙的患者及其照顧者;②領取相應工作報酬的照顧者;③合并有言語溝通能力障礙的患者及其照顧者。
根據數字表法將家庭主要照顧者隨機分為兩組,每組各35例,對照組患者:男22例,女13例,平均年齡為(69.3±7.2)歲,疾病類型為呼吸系統(tǒng)惡性腫瘤13例、消化系統(tǒng)惡性腫瘤10例、婦科惡性腫瘤7例、其他5例;觀察組患者:男20例,女15例,平均年齡為(68.7±7.8)歲,疾病類型為呼吸系統(tǒng)惡性腫瘤14例、消化系統(tǒng)惡性腫瘤9例、婦科惡性腫瘤6例、其他6例。對照組照顧者:男8例,女27例,平均年齡為(45.7±11.5)歲;觀察組照顧者:男9例,女26例,平均年齡為(46.3±10.7)歲。各組患者或家庭主要照顧者臨床資料比較,差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。本研究方案已獲得醫(yī)院倫理委員會審核和批準通過。
1.2.1 對照組傳統(tǒng)健康教育方法:惡性腫瘤疾病相關知識、日常飲食方案指導制定、日常生活護理技能指導、患者及其照顧者心理情緒干預、疾病監(jiān)測能力訓練等。住院期間每周進行1次健康教育,院外期間每周電話隨訪1次。
1.2.2 觀察組授權賦能教育干預:①建立授權賦能教育小組,小組成員由1名副主任護師、2名主管護師及5名護師構成,其中護師負責教育實施,主管護師負責具體教育指導,副主任護師負責教育監(jiān)督及質量管理。②組員賦能技能培訓,由副主任護師對組員進行賦能技能相關培訓,經考核合格后實施干預。③明確問題,詳細了解家庭主要照顧者在照顧患者期間存在的各種問題,同時鼓勵其充分講述心里想法,有助于全面評估其疾病相關知識、行為以及自我效能等程度,分析導致其失能的主要原因,從而有針對性地予以賦能健康教育。④賦能教育方法包括教育時機(患者住院期間及出院后);教育頻率及持續(xù)時間(住院期間每周進行1次賦能教育,每次教育時間為15 min,出院后每周家庭隨訪1次)。⑤賦能教育內容為指導患者照顧者在下列不同層面對患者進行照顧。一為生理層面,指導照顧者了解患者生理狀態(tài)的變化。二為功能層面,指導照顧者準確評估患者日常生活能力變化及適當運動鍛煉,同時指導照顧者對患者進行癥狀管理,可予以適當處理。三為心理層面,首先從家庭主要照顧者入手,協助其減輕各種負性情緒,鼓勵其積極承擔照顧患者的責任,充分了解和安慰支持照顧者,樹立一起戰(zhàn)勝疾病的信心;同時指導其與其他患者家庭主要照顧者進行交流,從而舒緩其負性情緒,最終充分調動照顧者的積極性。四為經驗層面,指導家庭主要照顧者積極學習和掌握各項照顧技能,鼓勵其與其他照顧者交流成功的照顧經驗,并及時糾正其錯誤的照顧理念和方法。五為倫理層面,準確評估患者及其家庭主要照顧者存在的倫理問題,協助照顧者建立健康的心態(tài),以積極的心態(tài)面對生活和社會。六為社會層面,協助主要照顧者意識到需要獲得其他家庭成員的幫助及社會支持。七為經濟層面,詳細告訴家庭主要照顧者整個治療費用,根據家庭經濟水平制定恰當的治療方案,協助經濟困難的家庭尋求社會醫(yī)療救助。兩組干預時間均為3個月。
采用照顧負擔量表評估兩組家庭主要照顧者干預前后照顧負擔情況,量表包含個人負擔及責任負擔兩個維度,每個維度總分為44分,量表分值范圍為0~88分,評分越高提示照顧負擔越嚴重;采用焦慮自評量表(Self-rating Anxiety Scale,SAS)和抑郁自評量表(Aelf-rating Depression Scale,SDS)評估兩組家庭主要照顧者干預前后負性情緒變化,量表分值范圍為0~100分,評分越高提示負性情緒越嚴重;采用一般自我效能量表評估兩組家庭主要照顧者干預前后自我效能情況,量表分值范圍為10~40分,分為低(<10分)、中(10~19分)、高(20~30分)及極高(>30分)四個不同等級,評分越高提示自我效能水平越高。
采用SPSS 20.0軟件對數據進行分析,計量資料比較采用t檢驗,計數資料比較采用卡方檢驗,以P<0.05表示差異有統(tǒng)計學意義。
干預前兩組家庭主要照顧者個人負擔、責任負擔及負擔總分等評分比較,差異無統(tǒng)計學意義(均P>0.05),而干預后觀察組家庭主要照顧者照顧負擔評分較對照組干預后明顯降低(P<0.05),差異有統(tǒng)計學意義。見表1。
表1 干預前后兩組家庭主要照顧者照顧負擔評分比較
干預前兩組家庭主要照顧者負性情緒(SAS、SDS)評分比較,差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05),干預后觀察組家庭主要照顧者負性情緒評分較對照組低,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表2。
表2 干預前后兩組家庭主要照顧者負性情緒評分比較
干預前兩組家庭主要照顧者自我效能水平比較,差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05),而干預后觀察組家庭主要照顧者自我效能水平明顯優(yōu)于對照組(P<0.05),差異有統(tǒng)計學意義。見表3。
表3 干預前后兩組家庭主要照顧者自我效能水平比較
本研究顯示,觀察組家庭主要照顧者干預后照顧負擔評分較對照組明顯降低(P<0.05),提示授權賦能教育可明顯改善老年惡性腫瘤患者家庭主要照顧者的照顧負擔。相關研究顯示,老年惡性腫瘤患者主要照顧者承擔了主要日常工作量及照顧負擔,主要照顧者對患者病情進展具有明顯的影響[7-9]。李秋萍等[10]研究表明,家庭主要照顧者照顧負擔與社會支持之間呈負相關性關系,而社會支持主要來源于家庭、醫(yī)務人員以及社會等多方面。授權賦能教育強調護理人員指導的患者主要照顧者在生理、功能、心理、經驗、倫理、社會和經濟等不同層面對患者進行照顧和充分的支持;同時還鼓勵主要照顧者積極尋求其他家庭成員及社會等方面的支持和幫助,最終使其照顧負擔得到減輕[11]。
老年惡性腫瘤患者病情康復希望渺茫,家庭主要照顧者除了要承受親人即將離去的痛苦,還要面臨著繁重的照護工作和較大的經濟負擔,極易出現焦慮、抑郁等負面情緒[12-13]。有研究證實,負性情緒不但影響到照顧者自身的生活質量,還會導致對患者的照顧質量下降[14]。本研究顯示,干預后觀察組家庭主要照顧者SAS、SDS等負性情緒評分較對照組明顯降低(P<0.05),提示授權賦能教育可明顯改善老年惡性腫瘤患者家庭主要照顧者的負性情緒。授權賦能教育建立在積極合作參與、自主承擔義務的前提上,與傳統(tǒng)教育相比較,前者更強調從內在激發(fā)家庭主要照顧者的潛能,其建立了與家庭主要照顧者之間的信任關系,在充分了解家庭主要照顧者心理情緒后,在心理層面協助其減輕各種負性情緒,鼓勵其積極承擔照顧患者的責任,同時引導他們與其他患者家庭照顧者溝通交流進行情感宣泄,從而緩解負性情緒。
有研究顯示,自我效能水平的高低決定家庭主要照顧者是否更好地承擔照護患者的重要角色[15-16]。自我效能水平較高的家庭主要照顧者在面臨各種壓力時,會積極尋求有效的解決辦法,而自我效能水平較低的家庭主要照顧者在面臨相同的壓力時,不信任自己解決問題的能力[17-18]。本研究顯示,觀察組家庭主要照顧者干預后自我效能水平明顯優(yōu)于對照組(P<0.05),提示授權賦能教育可明顯改善老年惡性腫瘤患者家庭主要照顧者的自我效能。近些年授權賦能教育逐漸應用于醫(yī)學領域,改變以往傳統(tǒng)教育中家庭主要照顧者處于被動服從的狀況,使其獲得選擇權和決定權,能更好地獲得醫(yī)護人員專業(yè)知識、技能和健康指導,樹立長期良好管理患者的信心。此外,與傳統(tǒng)的健康教育相比,授權賦能教育在住院期間及出院后協助家庭主要照顧者記錄患者疾病照顧日記,同時在多個層面對照顧者進行賦能式教育,家庭主要照顧者相互交流照護經驗,最終使其自我效能得到顯著性提高。
老年惡性腫瘤患者從其發(fā)病至生命結束期間,多數照顧由家庭主要照顧者負責,由于患者社會能力、生活能力的喪失以及認知功能障礙,極易導致家庭主要照顧者照顧負擔加重、負性情緒嚴重及自我效能低下等情況發(fā)生。本研究采用賦能授權教育對家庭主要照顧者進行干預,發(fā)現其可明顯改善老年惡性腫瘤患者家庭主要照顧者照顧負擔、負性情緒及自我效能,值得在腫瘤患者臨床護理中廣泛應用。但本研究尚需繼續(xù)擴大樣本例數,同時逐步完善授權賦能教育的內容,使其更具有科學合理性,從而提高老年惡性腫瘤患者家庭主要照顧者照顧能力,為改善患者生活質量提供幫助。