新生兒日間光療病房家屬對疾病認知及敘事護理需求的質性研究

陳 雪，劉 會，張少媚

1 對象與方法

1.1 對象 采用目的抽樣法，選取13名正在接受光療的日間病房患兒家屬為研究對象。納入標準：①家屬既往無精神病史，無智力及語言障礙；②了解本研究項目，自愿參與，并簽署知情同意書。樣本量的確定標準以被訪者不再呈現新的主題，即資料飽和為標準[7]。研究者向被訪者介紹本研究的目的，并遵守自愿參加原則，承諾以數字代替姓名，完全保密信息。如被訪中改變主意，可隨時終止訪談。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會批準。被訪談者一般資料見表1。

表1 受訪者一般資料 (n=13)

1.2 研究方法 本研究采取現象學研究方法，以面對面半結構式深度訪談的形式收集資料。研究者在查閱文獻的基礎上，結合研究目的自行設計半結構式訪談提綱，經專家指導后，對符合條件的3名家屬進行試訪談，發(fā)現存在一些問題和不足，專家對預訪談資料分析后給出建議，再次回顧文獻并修訂訪談提綱，這3名家屬的訪談資料均未納入本次研究。資料收集分兩部分進行，第一部分是讓家屬填表，收集年齡、學歷、與患兒關系、喂養(yǎng)方式、母親孕產史等一般資料。第二部分是對家屬進行深度訪談，一名研究者負責訪談，另一名負責同步錄音，并對重要信息進行文字記錄。時間控制在20～30 min，要求環(huán)境安靜，光線適宜，對被訪者隱私絕對保密。訪談時要關注被訪者面部表情、說話語氣及肢體語言等。訪談提綱主要有疾病認知、居家照護、敘事護理需求方面，具體如下：①關于黃疸您了解多少?您是通過哪種方式了解到的?②能談談您對新生兒光療的理解以及您是如何看待的嗎?③您知道光療出院后進行居家照護的要點嗎?④您希望從醫(yī)護人員這里得到什么幫助?希望以什么方式獲得?⑤對于您的小孩接受光療，能談一談您目前的感受或心理狀態(tài)嗎?⑥當您出現負性情緒時渴望向醫(yī)護人員傾訴嗎？

1.3 整理與分析方法 訪談結束后研究者在24 h內將錄音轉換成文字。采用Colaizzi的現象學資料7步分析法[8]：①仔細閱讀所有的訪談記錄；②析取有重要意義的語句；③對反復出現的有意義的主題進行編碼；④將編碼后的觀點匯總；⑤寫出詳細、無錯漏的陳述；⑥分辨出相似的觀點，升華出主題概念；⑦返回被訪者處求證確認。

2 結果

2.1 主題1：缺乏疾病相關知識與對疾病預后的不確定感

2.1.1 黃疸相關知識缺乏 被訪談家屬都沒有經過科學、系統(tǒng)的學習，獲取信息的渠道也比較有限，普遍存在黃疸相關知識缺乏。新生兒黃疸多數在院外發(fā)生，居家觀察者主要是家屬，而非專業(yè)醫(yī)護人員。N1：“病因病理不知道，醫(yī)生他跟我說是因為血型的問題，我是B型血，我老婆是O型血，他說溶血導致的臉色特別黃?！盢3：“就是因為不了解黃疸，我還專門買了兒科類書籍，書上說黃疸的因素很復雜吧，好像還分了生理性和病理性的。N5：“呃，病因呢不清楚，就知道臉上會比較泛黃色，然后醫(yī)生說要多曬太陽，可能太陽給少曬了?！盢6：“了解很少，只看過一點哦，就是看過應用程序(APP)、網上直播啊?！薄昂孟袷怯悬c高，就只是我不清楚他是生理的還是病理性的?！?N10：“聽別人說，喝人奶可能就會嚴重一點，然后喝那個奶粉會緩解。” 家屬對疾病相關知識的認知程度可直接影響他們對患兒病情的重視與否，這也是影響疾病轉歸的一個因素。

2.1.2 對居家護理了解不足 掌握居家護理知識對觀察患兒皮膚黃染程度及喂養(yǎng)是否足夠十分重要，可直接影響對患兒的照護質量和疾病預后。N1：“主要是看臉色是吧？然后身上也會黃的嗎？”N3：“當然我不專業(yè)啊，這個要點就是有太陽就多曬曬太陽，這是第一個，第二個呃，那個母乳的話，你就按需喂養(yǎng)，多吃多排?！盢4：“觀察？看臉部是吧？看臉部黃不黃，照顧就是早上或者晚上那太陽沒有那么毒的時候抱去樓頂曬。那個太陽一般要曬多久?。俊盢6：“觀察就看唄，然后要曬太陽。有沒有時間段??？然后要怎么避免他照到眼睛？”N9：“就是要照照太陽，吃那個口服液，就定期給，每天都要?！盢3是“二孩”父親，一孩曾經歷過黃疸，相對來說比較有經驗，回答得完整些。

2.1.3 對疾病預后的不確定感 出院后新生兒黃疸監(jiān)測的時間性較強，延長或錯后監(jiān)測時間可增加患嚴重高膽紅素血癥和膽紅素腦病的風險。部分家屬對黃疸有一定認知，相對比完全不了解黃疸的家屬，他們會更關心是否能完全治愈及黃疸后遺癥的問題。N1：“這個東西能不能去完全治愈的？”N8：“我們說句實在話，黃疸到底是什么東西，我也不懂。我也想問一下他這個黃疸退了智力會不會有影響?。俊盢12：“我只知道如果是黃疸持續(xù)太久，會影響那個腦部的發(fā)育?！?N3：“因為我看了一下這個書籍，黃疸它導致的一些后遺癥，最大的就是對腦部的傷害?！碧岬絿乐睾筮z癥膽紅素腦病，部分被訪者對此有一定認知，他們都表示有害怕和恐懼。

從“五五”普法規(guī)劃之前提到的“法律素質”到“六五”普法規(guī)劃提到的“法律素養(yǎng)”，再到“七五”普法規(guī)劃的“法治素養(yǎng)”，對普法對象的培養(yǎng)目的隨著普法理念的變化逐步提升。

2.2 主題2：對日間光療模式的認可及對醫(yī)護人員的信任

2.2.1 對日間光療模式的認可 日間光療模式在保證患兒得到有效治療的同時，可減少治療費用，縮短母嬰分離時間，這一新的模式深受家屬好評[5]。N2：“我好怕他要住院，也不在身邊，這個是我最擔心的，照光一天還是可以接受的啊，如果要住院就不太想。一天來回一趟，這已經是我可以接受的極限了?！盢3：“我實話跟您說，我今天掛了2個醫(yī)院的號啊，你們這個是一個，另外我還掛了一個醫(yī)院。但是我看到你們這個醫(yī)院有日間照光，所以說又取消了另外一個醫(yī)院的號?！薄斑@個日間呢，我覺得至少比住院要人性化很多，至少我小孩子吧，晚上能接回去?！贝蠖鄶当辉L者表示不能接受長時間與孩子分開，父親們也會有分離焦慮。

2.2.2 對醫(yī)護人員的信任 對醫(yī)護人員的信任主要來源于對治療水平、專業(yè)照護能力及職業(yè)道德的肯定，這也是構建和諧醫(yī)患關系的前提。N1：“這個技術方面應該不擔心，醫(yī)生說怎么辦就怎么辦。N8：“出院的時候這個醫(yī)生也挺好的，他說要我們加強觀察，如果超過15的話，就要復診?！薄皳目隙ㄊ怯械?，然后治療方面的反而不是特別擔憂，咱們這邊是廣東省最好的，又是最先進的，這里環(huán)境不是特別好，其實有更好的月子中心，但我們選擇了住這附近?！薄拔艺赡改锸翘貏e擔憂，我說沒事，他們作為這么好的醫(yī)院，他們包括醫(yī)生，護士也好啊，包括他們的護工也好，肯定有相當的職業(yè)道德的，不會讓你孩子叫在一起，不理他的這個樣子啊?！盢9：“現在醫(yī)療比較發(fā)達，也相信你們專業(yè)的技術，還有護理，所以說第二胎也我老婆也選擇這一家醫(yī)院?！?/p>

2.3 主題3：困惑與糾結

2.3.1 對皮測值的疑問 皮測值能直接反映患兒皮膚黃染程度，可作為是否需要光療的重要依據。部分被訪者對黃疸值的理解比較片面，認為只要達到某個值才需要照，并不了解黃疸值必須與日齡相結合來評估。N1：“黃到多少才算高？”“低于多少才算正常？”N2：“我在月子中心有測啊，但不知道他測得對不對，所以就來這邊門診看醫(yī)生?！盢5：“判斷生理性的還是病理性的，就是看黃疸值嗎？我其實也不覺得他很黃，但是剛才護士在那邊測的時候說黃。然后我就想看到這個指標。”N7：“可能是我個人的問題，就我看他也不怎么黃，但我過來測他的數值又是高的。”“我上網搜，說如果數值大是測得準，但是如果像今天這樣，因為2個結果的誤差太大了，之前測是8，現在測到12，我就有點懷疑他到底準不準？”

N13：“就是說可能我檢查的時候，那個時間段他已經算偏高，所以就被診斷為是病理性的？如果那個光療起作用，就不會用那個藥物療法了，是嗎？”

2.3.3 有復診的必要性嗎 距離遠近、時間成本、所耗費精力、對患兒皮膚的主觀判斷及存在交叉感染的風險，都會成為影響家屬第2天是否復診的因素。N1：“趕過來一兩個小時太遠了，那明天我們還要來？”沉默片刻：“我在想明天什么時候抱過來？”對于是否來院復診，少部分被訪者表現出復雜的心理。

2.3.4 信息獲取方式太多，不知如何選擇 信息爆炸時代，家屬可通過各種渠道獲取相關信息，但更多是一些零散、不完整的信息，家屬不懂得如何過濾、提煉，所以依舊很迷茫。N3：“我留意了一些這方面的，百度也查了很多資料，但是稱黃疸這個東西很難說得清楚?！薄坝腥苏f這個和葡萄糖缺乏有關，有人又說別的。一會兒是這個大學教授說給你搞個視頻聽一下，一會兒是那個專家說一下。每個人說法又不一樣?！盢7：“老人家說我小時候也黃，吃點中藥就行的，現在我感覺不能隨便點。如果按門診醫(yī)生的話就多吃多拉了，但是就感覺沒辦法讓她多吃?！薄爸坝终f要曬太陽，網上又說曬太陽也沒啥用，然后又說要多吃多拉，就開了點媽咪愛幫助她多吃多拉的，網上又說也沒效?！盢13：“因為現在其實我覺得資訊是挺多的，但比較困惑的是有很多資訊都是互相沖突的。如醫(yī)生給我們推薦一個藥，然后另一個醫(yī)生又開了一個藥，就說之前那個藥不用了。所以就很多這種沖突的信息，我覺得是比較難處理的?！鲍@取信息的方式多樣及信息量過大，反而對被訪者造成了困擾。

2.4 主題4 ：面臨的挑戰(zhàn)

2.4.1 經濟壓力增大 大多數“二孩”家屬表示多了一份歡樂，但同時經濟成本增加，壓力比之前大。林永玲等[9]的研究顯示，養(yǎng)育二孩壓力大、影響生育二孩意愿的主要因素是經濟因素。N7：“經濟上開支大了很多，有一些壓力吧?！盢9：“開支大了?！盢10：“感覺的話就是要買很多東西，可能經濟負擔增加了?！?/p>

2.4.2 母乳量不足 產婦常會受諸多因素影響導致母乳量不足，本研究中初產婦及雙胞胎產婦表示更容易出現母乳量不足。N2：“我?guī)状味际撬卟缓?，所以奶量下降?！盢5：“乳房有硬塊，她昨天也特意回來請教乳腺外科?！薄澳滩粔颍梢韵瘸阅溉?，再喂奶粉嗎？”N7：“我這個雙胞胎啊，奶量比較不夠，所以只能加奶粉咯。”N13：“我也不知道夠不夠，然后我看她吃了一個小時嘛，又哭又找吃的了。但是，要這么早加奶粉嗎？”對于是否應該添加奶粉，被訪者看法不一，有些想堅持純母乳喂養(yǎng)，即便不夠，也決不添加奶粉，有些則可以接受混合喂養(yǎng)。

2.4.3 擔心照顧不好孩子 面對新生嬰兒，初次成為父母的家屬表示更容易出現這樣的困惑，因為無法理解嬰兒哭鬧所傳遞的信息。其中早產兒父母更期望得到幫助。N6：“不知道他為什么要哭啊，她到底是吃不飽還是要繼續(xù)睡啊，就是不知道她想干嗎?！盢10：“心理上來說可能在照顧孩子方面還有點迷茫?！盢12：“其實就是在換尿片比較手忙腳亂時，或者喂母乳他吃不到的時候，就希望有一點幫助這樣的。”N13：“因為我那個小孩有點早產，就沒有這個心理準備，就這個是會發(fā)生比較大改變?！倍鄶当辉L者表示在獨立照顧孩子這件事上信心不足，渴望得到他人幫助。

2.4.4 新生家庭的矛盾 在我國產婦有“坐月子”的習俗，這其中諸多講究，兩代人對此事的認知不一樣，容易出現新的矛盾和沖突，因此可直接影響產婦情緒及家庭和諧。N10：“老人家對我老婆坐月子有許多要求，但在我看來是完全沒有必要的事?！盢13：“有時候其實也有一些困惑，因為以前的說法是說‘坐月子’就是什么都不一樣，但自己經歷就覺得除了有一些身體上的疼痛，其實沒有覺得特別的。就是科學‘坐月子’和傳統(tǒng)‘坐月子’的區(qū)別吧，所以說就是有時候會有這樣的沖突吧。”另外，產后最初幾天有些產婦會出現母乳不足，在采取何種喂養(yǎng)方式的問題上也容易出現意見不一致。

2.5 主題5：對敘事護理的需求

2.5.1 睡眠不足與焦慮 本研究中表示睡眠不足與表示焦慮的被訪者均占38%。這其中有3名被訪者同時存在睡眠不足與焦慮。N5：“這個也會有點焦慮的。因為你畢竟要2～3 h起來喂1次，會影響睡眠。”N6：“有睡眠不足，還有焦慮有啊，我不知道要怎么來照顧她。”N12：“會有一點焦慮，因為沒有經驗。睡眠也是有一點影響，如身體疼痛的時候?！盢13：“會比較著急吧，比較焦慮，然后情緒會有一點失控。”被訪產婦除了睡眠不足，還存在活動受限、飲食乏味、傷口疼痛、頻繁哺乳等導致焦慮的因素。

2.5.2 對新角色的適應 從新生兒出生的那一刻起，家屬即成為父/母親，這是一種心理上的挑戰(zhàn)，這種角色的轉換對其是一個應激。N10：“一開始是我照顧，感覺比較累，然后很多東西不太懂，后面月嫂來了，很多事情都不用我做，可能就變成輔助的了。然后可能還有一個就是自己角色的還沒有轉換過來?！?多數被訪者表示已經適應新角色，少部分表示還未適應。能否較好地適應父母親的角色，關系到其身心健康與新生兒的生長發(fā)育[10]。

3 討論

3.1 知識缺乏

3.1.1 缺乏黃疸相關知識，健康宣教有針對性 本研究發(fā)現，家屬普遍缺乏黃疸相關知識。黃疸病因復雜、病情發(fā)展難以預測以及家屬無法準確判斷黃疸程度，容易影響其就醫(yī)行為，導致錯過最佳治療時機，嚴重影響疾病轉歸。因此，加強對患兒家屬的健康教育顯得十分重要。目前國內外主要的健康教育方式包括面對面口頭宣教、發(fā)放宣傳單、滾動視頻播放、健康講座等[11]。隨著信息化時代的到來，手機功能的強化，我院優(yōu)化了健康教育宣教形式，如出院后電話隨訪、微信公眾號推文、醫(yī)患專用溝通平臺及互聯(lián)網醫(yī)院的推出。但是，家屬對黃疸相關知識了解程度不一致，實施健康教育后也無法得知其吸收情況。今后醫(yī)護人員應當根據家屬實際情況與需求有計劃地進行全面、動態(tài)、有針對性的健康教育[12]，做好干預后效果評估，如采用護理健康教育領域的新熱點——回授法，注重家屬反饋，幫助其鞏固所獲得的信息。

3.1.2 缺乏母乳喂養(yǎng)知識，給予專業(yè)指導 母乳是新生兒最理想的食物，富含溶菌酶和分泌型IgA，可提高免疫力，減少感染的發(fā)生。Buiter等[13]的研究顯示，不同喂養(yǎng)方式的新生兒糞便的產生與黃疸之間的關系，母乳喂養(yǎng)患兒糞便的產生比配方奶喂養(yǎng)患兒顯著增多。有效促進胎便排出，可減少黃疸的發(fā)生，縮短黃疸持續(xù)時間。而產婦生產后必須要面對許多的壓力和改變，如早期乳腺不通暢、睡眠質量下降、精神緊張及焦慮、角色的不適應、喂養(yǎng)知識缺乏、親友的不正確指導、得不到有效吸吮等，這都是影響母乳分泌的重要因素。李桂芹等[14]的研究顯示，圍生期個性化母乳喂養(yǎng)自我效能干預能提高母乳喂養(yǎng)自我效能和產后6個月的純母乳喂養(yǎng)率。因此，可圍繞母乳喂養(yǎng)率開展以下幾方面健康教育：①早接觸早吸吮早開奶；②正確含乳及喂養(yǎng)姿勢的指導；③乳房按摩疏通手法的指導；④保證充足睡眠、避免不良情緒；⑤合理飲食，保證營養(yǎng)攝入；⑥關注傷口疼痛情況并及時處理。我院作為愛嬰醫(yī)院，設置了孕婦學校，提供相關學習課程；產科以口頭宣教、發(fā)放宣傳手冊、播放教學視頻、運用嬰兒和乳房模型操作示范等形式為產婦提供母乳喂養(yǎng)相關知識指導，對出院后產婦進行電話隨訪，產科門診也安排了國際泌乳顧問出診，這些措施能及時幫助其解決母乳喂養(yǎng)過程中遇到的問題和困難；另外，我科也會及時詢問日間光療家屬母乳喂養(yǎng)情況，并提供個性化喂養(yǎng)指導。

3.2 日間光療可為患兒提供專業(yè)、有效的治療 日間病房是目前國內外逐漸興起的一種新型治療模式[15]，這一高效、快捷的診療模式很大程度上緩解了門急診、病房床位的壓力，使病房床位資源得到合理利用，另外，還可縮短病人住院時間，減輕住院費用負擔，減少病人候床及等待手術時間，緩解醫(yī)患矛盾等，可提高病人滿意度[15-16]。隨著“二孩”政策的開放，全國新生兒出生人數的增加，產科床位壓力增大，產婦住院時間較之前縮短，導致新生兒黃疸高峰期多數在家中發(fā)生[17]。我院新生兒科為適應社會的需求，于2017年5月正式開展新生兒日間病房，收治對象為經新生兒門診專科醫(yī)生評估達到光療標準的黃疸患兒。日間治療時間為每日09：00～17：00，光療期間醫(yī)護人員為其提供藍光治療、持續(xù)心電監(jiān)護、必要的檢驗項目及基礎護理等對癥措施。這一專業(yè)、有效的治療及護理模式，在保證患兒得到及時、安全的治療同時，還可減輕父母與患兒之間的分離焦慮，深受家屬好評。為避免新生兒在家中出現嚴重的高膽紅素血癥和膽紅素腦病，下一步我院新生兒門診將推出新項目，可幫助家屬真正實現居家監(jiān)測黃疸值。掃描二維碼，下載APP，線上注冊，申請租用黃疸皮測儀，傳送皮測值，醫(yī)生評估后給予專業(yè)指導。如數值偏高會立即提醒來院復診，對于達到光療標準的患兒，還可提前預約日間床位。

3.3 針對家屬負性情緒，提供敘事護理支持 2001年美國Charon[18]首次提出敘事醫(yī)學的概念，受此影響，敘事護理產生且逐漸在護理領域積極實踐起來[19]。于海容[20]提出敘事護理為具有敘事能力的護士開展的一種見證、理解、體驗和回應病人疾苦境遇的護理實踐模式，護士通過共情和接納，為病人提供撫慰并解除其疾苦的陪伴式照護。本研究從13名家屬的訪談結果中得出：新生命的誕生給家庭帶來歡樂的同時，也讓家庭面臨著新的挑戰(zhàn)，如擔心照顧不好孩子、母乳量不足、夜間頻繁喂奶與傷口疼痛引起的睡眠不足，經濟壓力增大、新生家庭的矛盾、對新角色的不適應等各種因素可導致焦慮等負性情感的產生。這種負性情感會對家屬的日常生活造成一定困擾，可影響泌乳量及母嬰情感交流，對新生兒的照護不利。盧玉蘭[21]的研究表明，應用敘事治療可顯著減低產后焦慮、抑郁、恐懼等負性情感。 Aloi[22]提出，所有參與敘事護理的人員都應該重視傾聽的重要性，運用敘事治療方法幫助病人丟棄負面的故事情節(jié)，走出自己的困境，改寫新的、積極樂觀的人生方向。因此，護士應積極主動地與家屬溝通交流，鼓勵其說出內心的真實情感、痛苦及需求，與其共情，及時回應痛苦，解答內心困惑，消除負性情感。提高其應對生活變化的能力及樹立照顧新生兒的信心。

4 小結

本研究從13名日間光療家屬訪談中發(fā)現，在保證患兒接受專業(yè)有效治療、關注家屬相關知識了解程度及心理狀態(tài)的同時，還存在一些不足。下一步應根據家屬實際需求實施個性化健康教育和干預后效果評估；增加醫(yī)患交流，鼓勵家屬敘事，為其提供有效的心理支持。