延續(xù)護(hù)理在減輕嬰幼兒血管瘤患者家庭負(fù)擔(dān)中的應(yīng)用

王玉靜

（中國(guó)醫(yī)科大學(xué)口腔醫(yī)學(xué)院·附屬口腔醫(yī)院/遼寧省口腔疾病重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，遼寧 沈陽(yáng) 110002）

嬰幼兒血管瘤（Infantile Haemangioma，IH）是嬰幼兒時(shí)期最常見(jiàn)的良性軟組織腫瘤，1歲以內(nèi)兒童發(fā)病率為3%～10%[1-2]，男女比例為1∶3[3]，有60%的嬰幼兒血管瘤位于頭頸部[4-5]。目前我院采用口服普萘洛爾與局部涂抹馬來(lái)酸噻嗎洛爾滴眼液的方法來(lái)治療嬰幼兒血管瘤，取得較好的治療效果?；純喝朐簷z查心電圖、血壓、血常規(guī)、心率等指標(biāo)，在監(jiān)測(cè)無(wú)用藥不良反應(yīng)后出院，在家中繼續(xù)用藥治療，在治療期間，雖然每月復(fù)查一次，但大部分時(shí)間患兒父母需要獨(dú)自對(duì)患兒進(jìn)行用藥護(hù)理，面對(duì)可能出現(xiàn)的腹瀉、心率減慢、嗜睡等不良反應(yīng)時(shí)，不僅需要有扎實(shí)的護(hù)理相關(guān)知識(shí)與強(qiáng)大的精神支持，更需要醫(yī)護(hù)人員及時(shí)指導(dǎo)與觀察，所以出院后的延續(xù)護(hù)理顯得尤為重要。有研究表明，嬰幼兒血管瘤使得患兒家庭負(fù)擔(dān)增加[5]，為減輕其家庭負(fù)擔(dān)，提高患兒父母應(yīng)對(duì)血管瘤疾病的自我效能感，樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心，我科利用微信平臺(tái)對(duì)血管瘤患兒實(shí)施延續(xù)護(hù)理，取得滿意效果，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

將我科2017年6月至2018年4月入院的嬰幼兒血管瘤患兒及其父母納入研究對(duì)象，共40例，其中父親15例，母親25例；患兒男15例，女 25例；年齡（3.73±3.374）個(gè)月；住院天數(shù)（2.80±1.305）天；17例（42.5%）為本地患者，23例（57.5%）為外地患者；有25例（62.5%）血管瘤位于頭頸部，6例（15.0%）位于四肢，5例（12.5%）位于軀干，4例（10.0%）有2處及2處以上多發(fā)血管瘤；淺表血管瘤17例（42.5%），深部血管瘤10例（25.0%），混合血管瘤13例（32.5%）；血管瘤小于1 cm2為10例，1～10 cm2為23例，大于10 cm2為7例。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）經(jīng)醫(yī)生診斷為血管瘤，且用普萘洛爾和馬來(lái)酸噻嗎洛爾治療的患兒及其父母；（2）患兒父母日常有使用微信的習(xí)慣；（3）知情同意，自愿參與研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）患兒父母文盲；（2）患兒父母與患兒分居者。

1.2 方法

（1）建立延續(xù)護(hù)理小組。①人員組成：病區(qū)護(hù)士17名、血管瘤治療主治醫(yī)師（治療師）1名、血管瘤治療專家1名、住院醫(yī)師1名，共20人。②人員分工：護(hù)士長(zhǎng)負(fù)責(zé)協(xié)調(diào)和督導(dǎo)工作；總責(zé)任護(hù)士負(fù)責(zé)定期推送相關(guān)護(hù)理知識(shí)；兩名白班護(hù)士負(fù)責(zé)與患者互動(dòng)交流；責(zé)任護(hù)士負(fù)責(zé)推送微信公眾號(hào)；主治醫(yī)師負(fù)責(zé)每周一次的在線互動(dòng)與答疑；住院醫(yī)師負(fù)責(zé)日常問(wèn)題解決；血管瘤治療專家負(fù)責(zé)疑難病情的會(huì)診。（2）實(shí)施延續(xù)護(hù)理。①患者出院前由責(zé)任護(hù)士指導(dǎo)患兒父母關(guān)注微信公眾號(hào)，并教會(huì)其如何互動(dòng)交流。②自行設(shè)計(jì)血管瘤治療相關(guān)護(hù)理知識(shí)，經(jīng)過(guò)延續(xù)護(hù)理小組討論修改通過(guò)后，由總責(zé)任護(hù)士定期將其推送至微信公眾號(hào)，如“心率、血壓的測(cè)量方法及正常范圍”“β受體阻滯劑的藥理作用及不良反應(yīng)”“如何記錄血管瘤的生長(zhǎng)及消退”“孩子發(fā)燒、感冒等其他癥狀怎么辦”等。③指定白班兩名護(hù)師負(fù)責(zé)對(duì)患兒父母進(jìn)行問(wèn)答動(dòng)態(tài)反饋，遇到復(fù)雜問(wèn)題時(shí)，可隨時(shí)向住院醫(yī)師報(bào)告，然后對(duì)患者及時(shí)詳細(xì)反饋。④每周五晚7：00—8：00為開(kāi)放的醫(yī)患互動(dòng)時(shí)間，由血管瘤治療主治醫(yī)師在線答疑，互動(dòng)結(jié)束后進(jìn)行總結(jié)，為臨床治療提供經(jīng)驗(yàn)，遇到疑難病情時(shí)，由專家進(jìn)行會(huì)診，第一時(shí)間為患兒父母解決難題。（3）評(píng)價(jià)方法。在患兒出院前、出院1個(gè)月、出院3個(gè)月、出院6個(gè)月患兒復(fù)診時(shí)測(cè)量患兒父母家庭負(fù)擔(dān)和自我效能感情況。（4）評(píng)價(jià)指標(biāo)。①一般資料調(diào)查表。包括人口學(xué)資料和疾病相關(guān)資料，人口學(xué)資料包含研究對(duì)象的年齡、性別、文化程度、收入水平等，疾病相關(guān)資料如血管瘤的大小、類型及位置等。②家庭負(fù)擔(dān)調(diào)查表。通過(guò)查閱文獻(xiàn)[6]，參照家庭負(fù)擔(dān)會(huì)談量表[7]（FBS），自行編制嬰幼兒血管瘤家庭負(fù)擔(dān)調(diào)查表，該調(diào)查表由20個(gè)條目組成，包括家庭關(guān)系、家庭生活、社會(huì)關(guān)系、疾病管理、心理感受和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)6個(gè)方面，如“孩子患了血管瘤，我有一種負(fù)罪感”“血管瘤使家庭外出娛樂(lè)活動(dòng)減少”“血管瘤的治療需要很大的開(kāi)支”“我不能接受孩子患有血管瘤”“有時(shí)候因?yàn)楹⒆拥难芰龆坏貌煌Ｖ构ぷ鳌薄把芰鍪刮液驼煞虻臏贤ń涣鳒p少”“孩子的血管瘤使得我的生活變得雜亂無(wú)序”等。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，非常不贊同為1分，不贊同為2分，一般為3分，贊同為4分，非常贊同為5分，分值范圍為20～100分，分值越高，代表家庭負(fù)擔(dān)越重，60分以下代表家庭負(fù)擔(dān)較輕，60～80分代表家庭負(fù)擔(dān)較重，80分以上為家庭負(fù)擔(dān)很重。③中文版一般自我效能感量表（GSES），共10個(gè)條目，采用Likert 4級(jí)評(píng)分，完全不正確為1分，有點(diǎn)正確為2分，多數(shù)正確為3分，完全正確為4分，滿分10～40分，得分越高說(shuō)明自我效能感越強(qiáng)，中文版一般自我效能感量表的 Cronbach’s α 系數(shù) 0．87，重測(cè)信度 0．83，校正后折半信度0．90。為便于統(tǒng)計(jì)，24分以下為自我效能感較差，24～28分為自我效能感一般，29～32分為自我效能感較好，33分及以上為自我效能感很強(qiáng)。

1.3 數(shù)據(jù)處理

采用SPSS 18.0軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，計(jì)量資料采用方差分析，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異。

2 結(jié)果

2.1 干預(yù)前后嬰幼兒血管瘤患兒父母家庭負(fù)擔(dān)和自我效能情況比較

患兒出院時(shí)，患兒父母的自我效能感較差，為（23.25±4.11）分，家庭負(fù)擔(dān)較重，為（76.30±9.77）分；在出院1個(gè)月時(shí)，患兒父母的自我效能感得分較出院時(shí)有所提高，家庭負(fù)擔(dān)得分由（76.30±9.77）分下降至（74.66±5.91）分，但是出院 1個(gè)月時(shí)與出院時(shí)數(shù)據(jù)比較沒(méi)有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異（P＞0.05）；出院后3個(gè)月及出院后6個(gè)月，家庭負(fù)擔(dān)得分相繼下降，而自我效能感得分不斷提高，且與出院時(shí)得分比較，均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異（P＜0.05），見(jiàn)表1。

表1 干預(yù)前后嬰幼兒血管瘤患兒父母家庭負(fù)擔(dān)、自我效能感情況比較（±s，分）

表1 干預(yù)前后嬰幼兒血管瘤患兒父母家庭負(fù)擔(dān)、自我效能感情況比較（±s，分）

注：與出院時(shí)得分比較，*P＜0.05

項(xiàng)目出院時(shí)出院1個(gè)月出院3個(gè)月出院6個(gè)月F P家庭負(fù)擔(dān)自我效能感7 6.3 0±9.7 7 2 3.2 5±4.1 1 7 4.6 6±5.9 1 2 4.2 8±3.4 6 6 1.4 7±7.6 0*2 6.2 8±3.5 2*5 5.1 3±7.1 2*3 0.3 0±3.0 7*6 9.4 7 8 3 0.6 0 4 0.0 0 0 0.0 0 0

2.2 一般資料、疾病相關(guān)資料與家庭負(fù)擔(dān)情況的相關(guān)性分析

一般資料的賦值情況見(jiàn)表2。結(jié)果顯示（見(jiàn)表3），出院時(shí)，家庭負(fù)擔(dān)與患兒家屬性別、文化程度、血管瘤大小及類型呈正相關(guān)（P＜0.05），與收入水平呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05）。出院 1個(gè)月時(shí)，家庭負(fù)擔(dān)與患兒家屬性別、文化程度、血管瘤大小和類型呈正相關(guān)（P＜0.05）。出院3個(gè)月時(shí)，家庭負(fù)擔(dān)與患兒家屬性別、血管瘤大小呈正相關(guān)（P＜0.05），與家庭住址呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05）。出院6個(gè)月時(shí)，家庭負(fù)擔(dān)與血管瘤大小呈正相關(guān)（P＜0.05）。其他資料與家庭負(fù)擔(dān)情況之間沒(méi)有顯著相關(guān)性（P＞0.05）。

表2 一般資料和疾病相關(guān)資料的賦值情況

表3 一般資料、疾病相關(guān)資料與家庭負(fù)擔(dān)的相關(guān)性分析

2.3 一般資料、疾病相關(guān)資料與自我效能感的相關(guān)性分析

出院1個(gè)月時(shí)，自我效能感得分與收入水平呈正相關(guān)（P＜0.05），其他資料與自我效能感得分情況沒(méi)有顯著相關(guān)性（P＞0.05），見(jiàn)表4。

表4 一般資料、疾病相關(guān)資料與自我效能感的相關(guān)性分析

3 討論

3.1 嬰幼兒血管瘤患兒父母的家庭負(fù)擔(dān)及自我效能感現(xiàn)狀

通過(guò)研究發(fā)現(xiàn)，患兒父母出院時(shí)應(yīng)對(duì)疾病的自我效能感較差，為（23.25±4.11）分，家庭負(fù)擔(dān)較重，得分為（76.30±9.77）分?；純撼鲈簳r(shí)的家庭負(fù)擔(dān)與患兒家屬性別、文化程度、血管瘤大小和類型呈正相關(guān)（P＜0.05），即母親較父親的家庭負(fù)擔(dān)得分高，可能與母親在孩子患病及治療過(guò)程中傾注了較多的時(shí)間和注意力、對(duì)孩子關(guān)心較多有關(guān)。文化程度高的患兒父母，其家庭負(fù)擔(dān)得分也較高，高學(xué)歷的患兒父母搜集疾病相關(guān)知識(shí)較多，了解疾病的危害，對(duì)治療的副作用有較多擔(dān)心，所以在治療初期表現(xiàn)出較高的家庭負(fù)擔(dān)得分，隨著治療效果的逐漸顯現(xiàn)，患兒平穩(wěn)健康成長(zhǎng)，家庭負(fù)擔(dān)得分有所降低，至出院3個(gè)月，時(shí)家庭負(fù)擔(dān)得分與低文化水平的患兒父母得分沒(méi)有差異（P＞0.05）。血管瘤越大，父母擔(dān)心疾病的預(yù)后，家庭負(fù)擔(dān)得分越高?；旌闲偷难芰龊蜕畈康难芰鲚^淺表血管瘤患兒的家庭負(fù)擔(dān)得分高，這與國(guó)外研究[6]結(jié)果類似，父母擔(dān)心深部血管瘤的治療效果及預(yù)后，一定程度上增加了他們的家庭負(fù)擔(dān)?；純撼鲈簳r(shí)家庭負(fù)擔(dān)與收入水平呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05），收入越高，家庭負(fù)擔(dān)得分越低，說(shuō)明經(jīng)濟(jì)支持一定程度上減輕了患兒父母的家庭負(fù)擔(dān)，而低收入家庭由于擔(dān)心治療相關(guān)費(fèi)用較高，所以家庭負(fù)擔(dān)得分較高。在出院1個(gè)月時(shí)，家庭負(fù)擔(dān)與患兒家屬性別、文化程度、血管瘤大小和類型呈正相關(guān)（P＜0.05）。在出院3個(gè)月時(shí)，家庭負(fù)擔(dān)與患兒家屬性別和血管瘤大小呈正相關(guān)（P＜0.05），與家庭住址呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05），即外地的患者家庭負(fù)擔(dān)得分高，可能與患者年齡較小，外地復(fù)診費(fèi)時(shí)、費(fèi)力和經(jīng)濟(jì)因素有關(guān)。在出院6個(gè)月時(shí)，患兒血管瘤大部分縮小明顯，家庭負(fù)擔(dān)得分僅與血管瘤大小呈正相關(guān)（P＜0.05），即血管瘤越大，家庭負(fù)擔(dān)得分越高，其他資料與家庭負(fù)擔(dān)得分沒(méi)有顯著相關(guān)性（P＞0.05）?；純焊改傅淖晕倚芨械梅謨H在患兒出院1個(gè)月時(shí)，與收入水平呈正相關(guān)（P＜0.05），其余時(shí)間的一般資料和疾病相關(guān)資料與患兒父母的自我效能感沒(méi)有顯著相關(guān)性（P＞0.05）。

3.2 延續(xù)護(hù)理模式可以減輕嬰幼兒血管瘤患兒父母家庭負(fù)擔(dān)，提高其應(yīng)對(duì)疾病的自我效能感

嬰幼兒血管瘤中有20%[8]可以出現(xiàn)潰瘍、功能損害、毀容的并發(fā)癥，臨床證明[9]普萘洛爾及馬來(lái)酸噻嗎洛爾滴眼液治療本病的效果較好，但由于藥物治療時(shí)間較長(zhǎng)，患兒的治療大部分在家中完成，患兒父母需要掌握大量的疾病治療和護(hù)理相關(guān)知識(shí)，來(lái)應(yīng)對(duì)治療過(guò)程中出現(xiàn)的各種問(wèn)題，通過(guò)實(shí)施延續(xù)護(hù)理，在患兒出院1個(gè)月、3個(gè)月及6個(gè)月復(fù)查時(shí)，患兒父母的家庭負(fù)擔(dān)得分有所降低，而自我效能感得分相應(yīng)提高，雖然出院1個(gè)月時(shí)自我效能感和家庭負(fù)擔(dān)得分與出院時(shí)比較沒(méi)有差異（P＞0.05），但是出院3個(gè)月及6個(gè)月時(shí)的得分與出院時(shí)的得分有差異（P＜0.05），說(shuō)明本研究的措施是有效的。延續(xù)護(hù)理的實(shí)施和成效需要時(shí)間進(jìn)行鞏固，隨著治療時(shí)間的推進(jìn)，醫(yī)護(hù)溝通交流不斷增加，患兒父母獲得知識(shí)不斷增多，所以能夠樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心，提高應(yīng)對(duì)疾病的自我效能感，從而減輕家庭負(fù)擔(dān)。

延續(xù)性護(hù)理的宗旨及意義[10]是為了滿足出院患者的需求而形成的一種延伸服務(wù)，幫助患者有效應(yīng)對(duì)出院返家后面臨的健康問(wèn)題。血管瘤患兒出院后的居家用藥治療存在各種各樣的不確定性，使患兒父母缺乏應(yīng)對(duì)疾病的信心和勇氣，而延續(xù)護(hù)理可以提高他們應(yīng)對(duì)疾病的自我效能感，減輕其家庭負(fù)擔(dān)。