多發(fā)性骨髓瘤患者及其配偶恐懼疾病進展現(xiàn)狀及影響因素分析

胡小春，姜 月，王 葉,劉 可

1.中山大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院，廣東廣州 510060；2.中山大學(xué)護理學(xué)院，廣東廣州 510060

多發(fā)性骨髓瘤(multiple myeloma，MM)是源于漿細胞的惡性血液系統(tǒng)腫瘤，臨床癥狀以廣泛骨質(zhì)破壞、貧血等為主，目前仍然無法根治[1]。研究顯示，MM患者中位進展時間為16個月，這意味著約50%的MM患者在不到兩年的時間內(nèi)疾病就會進展或復(fù)發(fā)[2]。隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，MM患者生存期的延長，使其易出現(xiàn)擔(dān)憂疾病進展與復(fù)發(fā)的負性情緒[3]?？謶旨膊∵M展(fear of progression)是指患者在疾病全過程中害怕、憂慮或擔(dān)心癌癥可能會復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移或進展的心理狀態(tài)[4]?？謶旨膊∵M展除對患者的心理造成不良影響外也會影響患者的社會功能和家庭狀態(tài)[5]。目前針對MM患者恐懼疾病進展的量性研究較少，本研究旨在調(diào)查MM患者及其配偶恐懼疾病進展的現(xiàn)狀，并分析影響因素，以期為臨床進行相關(guān)干預(yù)性研究、改善MM患者生活質(zhì)量提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象

采用便利抽樣法，選取2018年10月至2019年3月在廣州市某三級甲等腫瘤?？漆t(yī)院就診的MM患者及其配偶作為調(diào)查對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18歲；符合國際骨髓瘤工作組制訂的MM診斷標(biāo)準(zhǔn)[6]，確診為MM；知曉疾病診斷及病情；可以理解問卷內(nèi)容，能以語言或文字進行溝通；知情并同意參與本研究；已婚，且配偶愿意參與并能有效完成調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：患者或配偶有嚴(yán)重的認知障礙；患者或配偶既往有精神疾病史。

1.2 調(diào)查方法

1.2.1調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查問卷

由研究者自行設(shè)計，內(nèi)容包括性別、年齡、文化程度、長期居住地、宗教信仰、目前工作狀況、職業(yè)、家庭人均月收入、主要照顧者、子女個數(shù)、醫(yī)療付費形式等患者一般人口學(xué)資料，病程、疾病分期、并發(fā)癥、治療方式、心理輔導(dǎo)需求等患者疾病資料，年齡、文化程度、宗教信仰、目前工作狀態(tài)、職業(yè)等配偶一般人口學(xué)資料。問卷由患者填寫，其中患者疾病資料由研究者查閱病歷填寫。

1.2.1.2 恐懼疾病進展簡化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form，F(xiàn)oP-Q-SF)

由Mehnert等[7]編制而成，2015年吳奇云[8]對其進行漢化及信效度分析，量表總Cronbach’sα系數(shù)為0.883。該量表包含生理健康(6個條目)和社會家庭(6個條目)兩個維度，由患者自評，采用Likert 5級評分，選擇“從不”“很少”“有時”“經(jīng)?！奔啊翱偸恰狈謩e得1～5分，總分范圍為12～60分，≥34分表示超出正常水平，總分越高則說明患者對于疾病進展的恐懼程度越高[9]。

1.2.1.3 配偶恐懼疾病進展簡化量表(Fear of Progression Questionnaires-Short Form for Partners，F(xiàn)oP-Q-SF/P)

由Zimmermann等[10]于2011年在FoP-Q-SF基礎(chǔ)上編制而成，也是目前唯一針對患者配偶對于恐懼疾病進展心理的測評量表。2015年吳奇云[8]進行漢化及信效度分析，量表總Cronbach’sα系數(shù)為0.834。該量表含生理健康(6個條目)和社會家庭(6個條目)兩個維度，由配偶根據(jù)自己對患者疾病進展恐懼程度進行評分，采用Likert 5級評分法，選擇“從不”“很少”“有時”“經(jīng)?！奔啊翱偸恰狈謩e得1～5分，總分范圍為12～60分，≥34分表示超出正常水平，總分越高說明配偶的恐懼疾病進展程度越高。

1.2.2樣本量估算

本研究調(diào)查患者及配偶一般人口學(xué)資料和疾病資料變量為21個，F(xiàn)oP-Q-SF與FoP-Q-SF/P各2個維度，計算本研究變量個數(shù)為25個，按照樣本量至少是研究變量數(shù)的5至10倍原則[11]，最少需125例樣本。

1.2.3資料收集方法

本研究通過醫(yī)院倫理管理委員會批準(zhǔn)，由課題組培訓(xùn)的研究人員統(tǒng)一進行資料收集。調(diào)查前說明調(diào)查目的、意義、數(shù)據(jù)保密及匿名化處理，取得知情同意后發(fā)放問卷，由患者及配偶充分理解后現(xiàn)場獨立填寫，如因文化程度等原因不能獨立完成的，由研究者協(xié)助完成。問卷當(dāng)場回收并檢查問卷是否填全，若有缺失的條目，要求當(dāng)場填補，再次核對無誤后收回。本研究共發(fā)放問卷132份，回收有效問卷127份，有效回收率為96.2%。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 20.0統(tǒng)計軟件對數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計分析。計量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差進行描述，計數(shù)資料采用頻數(shù)、百分比進行描述。組間應(yīng)用獨立樣本t檢驗和單因素方差分析進行比較。以MM患者的FoP-Q-SF總分為因變量，將患者及其配偶一般人口學(xué)及患者疾病資料單因素分析中有意義的變量及患者配偶恐懼疾病進展水平作為自變量，進行多重線性回歸分析。以P<0.05為差異具有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 MM患者及其配偶恐懼疾病進展得分情況

127例MM患者FoP-Q-SF得分為(35.16±10.95)分，≥34分72例，占56.7%；127例MM患者配偶的FoP-Q-SF/P得分為(35.59±10.09)分，≥34分80例,占63.0%?？謶旨膊∵M展總分及各維度得分情況見表1。

表1 MM患者及其配偶恐懼疾病進展得分情況

2.2 MM患者及其配偶的一般人口學(xué)資料及患者疾病資料與FoP-Q-SF總分的單因素分析

將MM患者及其配偶的一般人口學(xué)資料及患者疾病資料作為自變量，MM患者的FoP-Q-SF總分作為因變量，進行單因素方差分析。結(jié)果顯示：MM患者的年齡、家庭人均月收入、病程、并發(fā)癥及患者的心理輔導(dǎo)需求影響FoP-Q-SF總分，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，見表2。

表2 MM患者及其配偶一般人口學(xué)資料及患者疾病資料與患者FoP-Q-SF總分的單因素分析(n=127)

表2(續(xù))

2.3 MM患者及其配偶恐懼疾病進展的相關(guān)性分析

將MM患者的FoP-Q-SF總分及各維度得分與患者配偶的FoP-Q-SF/P總分及各維度得分進行Pearson相關(guān)分析，結(jié)果顯示MM患者的FoP-Q-SF總分及各維度得分與患者配偶的FoP-Q-SF/P總分及各維度得分均呈正相關(guān)(P<0.05)，見表3。

表3 MM患者及其配偶恐懼疾病進展的相關(guān)性分析(r)

2.4 MM患者恐懼疾病進展影響因素的多重線性回歸分析

以MM患者的FoP-Q-SF總分為因變量，將患者及其配偶一般人口學(xué)及患者疾病資料單因素分析中有意義的變量(患者年齡、家庭人均月收入、病程、并發(fā)癥、心理輔導(dǎo)需求)及患者配偶恐懼疾病進展水平作為自變量，進行多重線性回歸分析。自變量賦值見表4。結(jié)果顯示，患者并發(fā)癥、心理輔導(dǎo)需求及配偶癌癥復(fù)發(fā)恐懼得分是患者癌癥復(fù)發(fā)恐懼的正向預(yù)測因素；患者家庭人均月收入是反向預(yù)測因素，共同解釋患者癌癥復(fù)發(fā)恐懼總變異的49.6%(P<0.05)。見表5。

表4 自變量賦值表

表5 MM患者恐懼疾病進展影響因素的多重線性回歸分析

3 討論

3.1 MM患者及其配偶恐懼疾病進展現(xiàn)狀

3.1.1MM患者恐懼疾病進展現(xiàn)狀

本研究結(jié)果顯示MM患者FoP-Q-SF總分為(35.16±10.95)分，56.7%的患者得分≥34分，即存在恐懼疾病進展心理功能失調(diào)。與國內(nèi)關(guān)于乳腺癌患者[12]、婦科惡性腫瘤術(shù)后化療患者[13]等恐懼疾病進展相關(guān)研究結(jié)果相近。本研究中MM患者疾病進展恐懼處于中等水平，這可能與MM診療特征相關(guān)，患者病程較長且病情反復(fù)，治療以多藥聯(lián)合方案為主，費用相對昂貴，而骨痛是常見的癥狀。患者在忍受強烈身體疼痛的同時，還需要承受巨大的經(jīng)濟壓力，因此，MM患者較容易會出現(xiàn)負性情緒，害怕疾病會進展或復(fù)發(fā)。

3.1.2MM患者配偶恐懼疾病進展現(xiàn)狀

本研究結(jié)果顯示MM患者配偶FoP-Q-SF/P總分為(35.59±10.09)分，處于中等水平，63.0%的患者配偶FoP-Q-SF/P總分≥34分，即存在恐懼疾病進展心理功能失調(diào)，配偶恐懼疾病進展水平略高于患者本人，這與吳奇云[8]對原發(fā)性肝癌患者及其配偶的研究結(jié)果一致。有研究認為患者在接受治療過程中可直接感受到自身狀態(tài)的改變，增加對治療的信心，恐懼疾病進展水平隨之降低，而患者配偶因不直接參與患者治療，在陪同與照顧患者的過程中間接感受患者的狀態(tài)，故而擔(dān)憂患者，恐懼疾病進展水平較患者自身高[14]?；颊呱『?，配偶需要花費成倍的精力去調(diào)整自己和家庭，患者的反應(yīng)也會影響其配偶的態(tài)度和反應(yīng)[15]。患者因為疼痛而導(dǎo)致身體乃至心理的折磨，配偶在陪伴過程中亦會產(chǎn)生巨大的心理痛苦與壓力，配偶常常還擔(dān)心疾病治療的不良反應(yīng)會傷害愛人，同時也擔(dān)心疾病進展、癌癥復(fù)發(fā)會失去愛人。

3.2 MM患者恐懼疾病進展的影響因素分析

3.2.1家庭人均月收入

本研究結(jié)果顯示家庭人均收入越高，MM患者恐懼疾病進展水平越低。MM患者治療方案以聯(lián)合用藥為主，新藥效果較好但價格較高，且MM患者治療過程較長，病情容易反復(fù)，患者在多療程聯(lián)合用藥的過程中承受著巨大的經(jīng)濟壓力，相關(guān)研究顯示家庭收入是MM患者及其照顧者負擔(dān)的重要影響因素[16]。MM的標(biāo)準(zhǔn)治療包括多種不在醫(yī)保報銷名錄中的國外進口或新上市藥物，其診療費用是巨大的，對于家庭收入較低的MM患者而言，常規(guī)診療費用就已經(jīng)是一個較大的壓力源，一旦治療后病情反復(fù)甚至癌癥復(fù)發(fā)，對患者而言最直接的后果是面臨嚴(yán)峻的醫(yī)療費用壓力，容易導(dǎo)致患者對疾病進展或癌癥復(fù)發(fā)的恐懼心理，因此患者家庭人均月收入是MM患者恐懼疾病進展水平的負向預(yù)測因素。

3.2.2并發(fā)癥

本研究結(jié)果顯示并發(fā)癥是MM患者恐懼疾病進展的正向預(yù)測因素，MM患者并發(fā)癥發(fā)生得越少，其恐懼疾病進展水平越低。MM因漿細胞的惡性增殖導(dǎo)致患者出現(xiàn)骨痛、骨折、腎臟損傷等并發(fā)癥，隨著疾病的進展其并發(fā)癥的嚴(yán)重程度越高[17]。研究顯示恐懼疾病進展水平與癌癥類型、疾病嚴(yán)重程度相關(guān)，患者的并發(fā)癥越多，其診療過程使用的藥物和治療方法越多，繁復(fù)的診療過程易對患者的心理造成影響，導(dǎo)致其恐懼疾病進展的負性情緒增加[18]。MM患者診療過程中出現(xiàn)的骨骼疼痛，藥物治療過程中的不良反應(yīng)及MM易出現(xiàn)的骨折、貧血、感染等并發(fā)癥都對患者的軀體健康產(chǎn)生嚴(yán)重影響，MM患者感知到的軀體疼痛和不適會直接影響其內(nèi)心情緒，致使患者在對疾病診療和進一步治療中產(chǎn)生對治療的焦慮和恐懼疾病進展心理，因此并發(fā)癥是MM患者恐懼疾病進展程度的重要影響和預(yù)測因素。

3.2.3患者心理輔導(dǎo)需求

本研究結(jié)果顯示MM患者心理輔導(dǎo)需求越多，其恐懼疾病進展水平越高。相關(guān)研究顯示在癌癥患者未被滿足的需求中，心理需求比例最高，患者在診療中常出現(xiàn)對疾病的焦慮、抑郁、擔(dān)心疾病復(fù)發(fā)等不良情緒，需要臨床醫(yī)護人員對其進行心理輔導(dǎo)[19]?；颊叩男睦磔o導(dǎo)需求越多，從側(cè)面說明其內(nèi)心的疑問與焦慮越多。恐懼疾病進展本身是患者的心理負性情緒導(dǎo)致了患者的心理輔導(dǎo)需求增長，因此MM患者心理輔導(dǎo)需求可以正向預(yù)測其恐懼疾病進展水平。

3.2.4配偶恐懼疾病進展水平

本次研究結(jié)果顯示MM患者的FoP-Q-SF總分及各維度得分與患者配偶的FoP-Q-SF/P總分及各維度得分呈正相關(guān)(P<0.05)，與李艷艷等[20]針對慢性腎病患者及配偶恐懼疾病進展的研究結(jié)果相似。多重回歸結(jié)果顯示MM患者配偶的恐懼疾病進展水平越高，MM患者的恐懼疾病進展水平越高。這與一項針對前列腺癌患者及其配偶的恐懼疾病進展縱向研究結(jié)果一致[14]。配偶是夫妻雙方在生活中經(jīng)過長期磨合、用心經(jīng)營和維護的條件下逐步形成的一種角色，是患者子女或其他家庭成員所不能替代的。確診癌癥不僅對患者是一個沉重的打擊，其配偶也面臨著各種巨大的壓力，一方面他們需要照顧患者、繼續(xù)維持家庭生活，另一方面對未來的不確定感和擔(dān)憂常常使其身心疲憊。MM患者配偶在患者診療過程中承擔(dān)照顧和支持的責(zé)任，在對患者提供長時間照護的過程中，面對患者治療中的不良反應(yīng)并且認知到患者可能會離開自己的前提下，多數(shù)患者配偶都存在一定程度的焦慮和抑郁，導(dǎo)致癌癥患者配偶恐懼疾病進展水平較高[11]?；颊吲c配偶的日常生活緊密聯(lián)系，配偶較高的恐懼疾病進展水平會對患者產(chǎn)生負面影響，使患者更加害怕可能因為疾病進展而帶來的一系列后果，從而加重患者的恐懼。提示在日常工作中除鼓勵患者以積極樂觀的心態(tài)面對疾病，接受治療外，更要加強對患者配偶的心理疏導(dǎo)，以降低患者及其配偶的恐懼疾病進展水平。