急性白血病病人病程中靈性需求的特征性調(diào)查與目標(biāo)干預(yù)的研究

馮利娟

白血病為威脅人類生命健康的重大疾病，已經(jīng)成為世界范圍的主要公共衛(wèi)生問題之一。根據(jù)IARC數(shù)據(jù)[1]，急性白血病在白血病發(fā)病率中占有較高比重，是造成病人死亡的主要原因。臨床證實[2]，急性白血病病人在生理痛苦加劇的同時，心靈會受到極大的沖擊，不僅不利于當(dāng)前治療，對于其生存結(jié)局也會產(chǎn)生深遠(yuǎn)影響。靈性是自我存在的非物質(zhì)部分，心理學(xué)領(lǐng)域的基礎(chǔ)研究[3]顯示，靈性存在于內(nèi)心虛空之所，是人生追求、價值信仰的架構(gòu)鏈條。隨著“身心社靈”全人服務(wù)理念的提出，腫瘤、臨終及慢性病病人靈性需求的概念受到臨床重視，本研究將對急性白血病病人靈性需求的現(xiàn)狀及主題特征進(jìn)行調(diào)查，并對靈性照護(hù)的目標(biāo)策略進(jìn)行研究，旨在為白血病人文關(guān)懷的實現(xiàn)提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 收集2018年1月至2019年10月在我院接受治療的急性白血病病人共80例納入研究，其中男46例，女34例，中位年齡56歲，均符合急性白血病的分型診斷標(biāo)準(zhǔn)(FAB分型)。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡>16歲，預(yù)計存活半年以上；(2)小學(xué)以上文化程度，聽力、視力及認(rèn)知功能正常；排除標(biāo)準(zhǔn):(1)患有其他癌癥或合并中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病者；(2)既往存在精神疾病史或家族史、酒精或藥物依賴史者；(3)不能配合長期隨訪或調(diào)查。本研究全部知情同意并獲得醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)。

1.2 研究方法

1.2.1 調(diào)查工具 (1) 一般資料調(diào)查表：記錄病人性別、年齡、民族、職業(yè)、文化程度、病程、入院次數(shù)、居住地、收入水平、宗教信仰、醫(yī)療費(fèi)用支付方式等內(nèi)容。(2)靈性需求評估量表(SNAP)[4]：該量表是目前最廣泛的靈性需求評估工具，包含3個維度共23個條目，分別為心理社會需求維度(5個條目)、靈性資源需求維度(13個條目)和宗教信仰需求(5個條目)。依據(jù)4級評分法將“完全不需要”到“非常需要”依次記1～4分，總分為單項分相加，總分最低23分，最高92分，得分越高表示靈性需求程度越明顯。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.921。(3)心理韌性量表(RS-14)[5]：該量表適用于14歲以上不同健康狀況人群心理韌性的評估，由個人能力、對自我和生活的接納等2個維度14個條目構(gòu)成，采用Likert量表7級評分，總分為14～98分，得分越高表明心理韌性水平越高。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.603。(4)自我和諧量表(SCCS)[6]:該量表為國際通用的自我和諧分析工具，由自我與經(jīng)驗的不和諧性、自我的靈活性、自我的刻板性3個分量表共35個條目構(gòu)成。采用Likert 5級評分，3個分量表包含的項目分直接相加即為總分，總分越高表示自我和諧程度越低。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.776。

1.2.2 調(diào)查方法 于入組當(dāng)日及實施干預(yù)后分2次給予詳盡的調(diào)查記錄。采用現(xiàn)場發(fā)放問卷，問卷設(shè)有統(tǒng)一指導(dǎo)語，對不理解題意者給予解釋，研究者逐條檢查，中途做好質(zhì)量控制，確認(rèn)調(diào)查完整合格并保證結(jié)果的保密性。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法 采用配對t檢驗。

2 結(jié)果

2.1 急性白血病病人SNAP靈性需求調(diào)查結(jié)果 本研究中80例急性白血病病人靈性需求程度明顯，SNAP得分總分為(54.86±19.20)分，高于均分的病人占比為54.61%，靈性需求具體條目得分由高到低前5名依次為“學(xué)會處理悲傷情緒”“尋找心靈的安寧”“與親近的人分享您的想法”“討論人生的意義和目的”和“緩解您對家庭的擔(dān)心”(見表1)。

表1 80例急性白血病病人(SNAP)靈性需求的調(diào)查結(jié)果分)

2.2 急性白血病心理韌性調(diào)查結(jié)果 本組入選的80例急性白血病病人全部順利完成隨訪，無脫訪病例。根據(jù)靈性困擾、靈性需求特點(diǎn)，本院相關(guān)護(hù)理人員建立跨學(xué)科靈性照護(hù)團(tuán)隊，以安寧療護(hù)為原則，實施積極心理學(xué)目標(biāo)干預(yù)。干預(yù)后，受試病人RS-14韌性量表、SCCS自我和諧量表部分條目分及總分改善明顯(P<0.05～P<0.01)(見表2、3)。

表2 80例急性白血病RS-14心理韌性的調(diào)查結(jié)果分)

3 結(jié)論

3.1 急性白血病病人的靈性需求特征分析 在醫(yī)學(xué)高度發(fā)展的今天，圍繞病人、治療等產(chǎn)生的一系列臨終關(guān)懷、精神疾病等問題，需要護(hù)理領(lǐng)域適時地重新評估和轉(zhuǎn)換職能。人是一個“身、心、靈”的集合體[7]，健康受身、心、社、靈的交互影響，其中靈性意義屬于精神范疇，在人生觀與價值體系中具有中介效應(yīng)[8]。病人的靈性困擾、靈性需求逐漸受到醫(yī)學(xué)人文領(lǐng)域的關(guān)注。白血病作為發(fā)病率及病死率均較高的惡性腫瘤，相比其他病人，面對痛苦、絕望、恐懼等由靈性困擾而產(chǎn)生的心理問題更為嚴(yán)重，對靈性照護(hù)的需求也更高[9-11]。本研究采用具有一定信效度的病人SNAP，對急性白血病病人進(jìn)行了靈性需求的特征調(diào)查，旨在為明確醫(yī)護(hù)人員靈性照顧的方向和內(nèi)容提供幫助，最終實現(xiàn)幫助病人擺脫靈性的困擾，在生命終末期達(dá)到心靈安康的終期目標(biāo)。本研究結(jié)果顯示，急性白血病病人靈性困擾較為普遍，靈性需求程度明顯，SNAP得分總分為(54.86±19.20)分，高于均分的病人占比為54.61%。從造成靈性困擾的突出問題來看，病人一旦確診為白血病，受到自身病情的打擊，對前途渺茫的擔(dān)憂、對家庭的情感和死亡帶來的焦慮等將使心理狀態(tài)出現(xiàn)變化，內(nèi)心壓力增高、精神備受煎熬。從靈性需求的特征來看，靈性需求具體條目得分由高到低前五依次為“學(xué)會處理悲傷情緒”“尋找心靈的安寧”“與親近的人分享您的想法”“討論人生的意義和目的”和“緩解您對家庭的擔(dān)心”。表明在白血病病程中，病人珍惜擁有的一切，情感功能和社會功能并未枯竭，強(qiáng)烈的社會歸屬感意識使他們急于理解生命的意義，想盡快逃離無助感和恐懼感，對希望、寬恕、自尊、家庭溫暖的需求較高，希望獲得信念體系支撐，最終達(dá)到緩解生理痛苦、從極大的精神痛苦中解脫并獲得尊嚴(yán)和善終。

表3 80例急性白血病SCCS自我和諧性的調(diào)查結(jié)果分)

3.2 靈性照護(hù)目標(biāo)引導(dǎo)下的合理干預(yù) 世界衛(wèi)生組織專家倡導(dǎo)[12]，對于靈性困擾嚴(yán)重的病人，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)承擔(dān)評估者、協(xié)調(diào)者、支持者的角色，通過愛與關(guān)懷措施，實施針對性的靈性照護(hù)責(zé)任。隨著身心社靈的“全人照顧”理念的完善，多學(xué)科協(xié)作性實踐下的靈性照顧受到臨床的重視。通過對急性白血病病人靈性困擾及需求的準(zhǔn)確評估，本研究明確了靈性照護(hù)的關(guān)懷主題，進(jìn)而對入選病例進(jìn)行了目標(biāo)干預(yù)，內(nèi)容包括：(1)以病人和家屬作為一個照護(hù)單元，加強(qiáng)溝通交流，建立良好的醫(yī)患關(guān)系，關(guān)注病人心理、精神層面的痛苦，從心理上尊重病人的意愿，使病人的生命受到尊重，從細(xì)微處入手盡量給予心理安慰與支持，協(xié)助病人實現(xiàn)可及的愿望。(2)醫(yī)患溝通中，努力架構(gòu)起“靈性的領(lǐng)會模型”，幫助病人在病痛中體驗人生的意義與價值、理解生命的發(fā)展與延續(xù)，幫助其平和心態(tài)認(rèn)知死亡[13]。通過譬如人生歷程回顧、生命成長教育輔導(dǎo)、開展他人的善別之旅鑒賞等，從而解決內(nèi)心的沖突與矛盾；靈活將傳統(tǒng)儒學(xué)、佛學(xué)中的臨終關(guān)懷思想與現(xiàn)代人文關(guān)懷理念相結(jié)合，協(xié)助病人與親人、朋友乃至整個社會化解過往的恩怨和憤怒，表達(dá)愛及接受被愛，在有生之年獲得情感關(guān)系的和諧、滿足。(3)研究[14]顯示，傾聽是提供靈性照護(hù)最為有效的方法，醫(yī)護(hù)人員要在與病人溝通交流中，全神貫注地“陪”與“聽”，耐心傾聽他們因自身疾病帶來的挫折與自卑，理解他們對死亡的恐懼、對親人的掛念、對人際關(guān)系的不滿足等；通過病人的傾訴和醫(yī)護(hù)人員的陪伴來減少病人面對死亡所產(chǎn)生的恐懼，解除精神層面的困惑，減輕心理壓力，從而達(dá)到臨終階段的平靜與舒適。(4)在靈性照護(hù)中推進(jìn)病人家屬的參與意識，通過開展專題講座和家屬交流會，增進(jìn)家屬們對安寧療護(hù)、臨終關(guān)懷的認(rèn)知，鼓勵親人的關(guān)愛、探訪，指導(dǎo)他們拓寬對病人的情感支持方式，令病人體驗到親人、社會的關(guān)心與支持，體驗到信念與信任的力量，最終有益于臨終前的生命質(zhì)量。

3.3 靈性照護(hù)角度下目標(biāo)干預(yù)的效果 本研究在第一階段問卷調(diào)查發(fā)現(xiàn)急性白血病病人靈性需求特征性的基礎(chǔ)上，秉承全人照護(hù)的理念，構(gòu)建多學(xué)科靈性照護(hù)團(tuán)隊，在做好日常護(hù)理、妥善處理癥狀管理的同時，將認(rèn)知與情感教育滲透到與病人的溝通中，通過多方面的涉及心理、社會和精神需求的符合倫理和法規(guī)的干預(yù)內(nèi)容，來滿足病人靈性照護(hù)需求。靈性照護(hù)涵蓋的內(nèi)容比較廣泛，目前國內(nèi)外尚無專門的終末期病人靈性照護(hù)效果測量工具，本研究在結(jié)合文獻(xiàn)和專家訪談基礎(chǔ)上，選定了RS-14心理韌性量表、SCCS自我和諧量表來評估靈性照護(hù)層面的涵蓋指標(biāo)及內(nèi)容。研究結(jié)果顯示，經(jīng)護(hù)理團(tuán)隊有效的系統(tǒng)干預(yù)，受試病人RS-14韌性量表、SCCS自我和諧量表部分因子分及總分改善明顯，與干預(yù)前比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05～P<0.01)。證實從靈性照護(hù)的角度出發(fā)給予病人合理的目標(biāo)干預(yù)收到了良好效果，對減輕個體病程中的心理壓力，增加終末期適應(yīng)性、緩解靈性困惑有所幫助。給予滿足靈性需求的目標(biāo)干預(yù)，可以使病人在盡快走出死亡恐懼、改善臨終心理體驗，提高生存期生活質(zhì)量方面有所收益。

綜上所述，急性白血病病人靈性困擾與靈性需求顯著，臨床應(yīng)從“全人服務(wù)”理念出發(fā)，妥善發(fā)揮靈性照護(hù)功能，給予病人精神發(fā)展和自我和諧成長的主題干預(yù)，以利于靈性健康和生存質(zhì)量的提高。