家庭為中心干預模式對腦性癱瘓患兒動態(tài)評估發(fā)育量表、Fugl-Meyer評定量表評分及家長心理壓力的影響

楊紅梅，李 芳，張 虹，徐 爽

新鄉(xiāng)市中心醫(yī)院兒科，河南 新鄉(xiāng) 453000

腦性癱瘓是指從胚胎發(fā)育至出生前、出生時或出生后的腦發(fā)育成熟過程中，由某種或多種原因導致的非進行性腦損傷綜合征，典型表現為姿勢異常、中樞性運動功能障礙，常合并行為異常、智能缺陷及聽、視覺、語言障礙等［1-2］。對于腦性癱瘓目前尚無特針對性根治方案，主要是通過多種康復治療手段起到改善患兒的各項功能障礙、發(fā)育情況。既往常規(guī)護理通常局限于對患兒家屬的簡單疾病宣教及應對措施，而忽略了家屬的情緒狀態(tài)，使得家庭功能未能得到調節(jié)。而家庭為中心干預模式是一種新型護理模式，主要以合作參與、信息分享、尊重為原則，全面為患兒病情及家庭因素考慮為患兒提供長期系統(tǒng)化的護理干預，以輔助患兒更好的進行康復治療［3-4］。基于此，本研究就新鄉(xiāng)市中心醫(yī)院接收的79例腦性癱瘓患兒進行初步研討，總結與分析家庭為中心干預模式對癱瘓患兒動態(tài)評估發(fā)育量表（GDS）、Fugl-Meyer評分量表（FMA）評分及家長心理壓力，取得理想的效果，報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

本研究通過醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會批準?；仡櫺苑治?018 年1 月—2020 年1 月我院接收的79 例腦性癱瘓患兒臨床資料，將行常規(guī)干預模式的39例患兒納入對照組，將行家庭為中心干預模式的40 例患兒納入觀察組。對照組男19例，女20例；年齡1～8歲，平均年齡（4.56±1.21）歲；病程3 個月～5 年，平均病程（4.79±1.15）年；癱瘓類型：強直型9 例，肌張力低下型8 例，痙攣型10 例，非隨意運動型7 例，共濟失調型5 例。觀察組男23 例，女17 例；年齡1～9歲，平均年齡（5.03±1.01）歲；病程2個月～6年，平均病程（4.65±1.20）年；癱瘓類型：強直型7例，肌張力低下型11例，痙攣型7例，非隨意運動型5例，共濟失調型10例。一般資料對比差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05），有可比性。

1.2 入選標準

（1）納入標準：符合《小兒腦癱性癱瘓的定義、診斷條件及分型》［5］中相關診斷標準者；因非進行腦損傷引起的腦性癱瘓者；有智力障礙、感知覺障礙及行為異常等癥狀者；運動功能發(fā)育遲緩者；知曉本研究目的及意義，家長自愿簽署同意書者。（2）排除標準：合并先天性心臟病、肢體畸形、中樞性腦癱者；凝血功能、心肝腎肺障礙者；電解質紊亂者；不認可本研究者。

1.3 方法

1.3.1 對照組：對照組行常規(guī)護理，患兒入院后采用通俗易懂的語言為患兒及其家屬介紹腦性癱瘓的發(fā)病機制、狀況識別及注意事項等；每月組織健康知識講座，邀請專家，全面講解疾病的誘因、康復訓練及治療策略等；由護理人員及時與其溝通交流，做好心理疏導工作，以緩解心理狀況。

1.3.2 觀察組：觀察組在對照組的基礎上行家庭為中心干預模式，具體措施：（1）個體指導：首先在患兒康復期間，樹立以家庭為中心的干預理念，建立家庭康復培訓檔案，讓家長根據檔案制定的目標進行家庭訓練，評估1 次/月，再根據評估的情況調整訓練目標。（2）疾病知識宣教：由于多數家長對疾病認知，且患兒治療的時間過久，家長的心理與經濟方面會承受一定的負擔，此時責任護士應詳細描述患兒病情，強調家長對于疾病康復的積極意義；每天指導訓練家長至少30 min；每周組織家長討論會，講述護理全程及注意事項，相互傳授經驗，交流日常感想。（3）觀看視頻及指導示范：組織患兒家長觀看腦性癱瘓相關視頻，使其更直觀的了解該病早期癥狀識別及緊急發(fā)作時的應對措施；指導家長示范該病突發(fā)情況的緊急應對技巧，并鼓勵父母現場演示，發(fā)現錯誤及時糾正。（4）康復訓練及心理干預：正確指導患兒頭控、翻身、坐立平衡及雙手支撐等訓練，由于該病治愈相對困難，同時患兒需要較長的時間進行功能恢復，其家長心理難以避免焦慮、抑郁等心理壓力，此時需給予心理疏導與支持；充分利用玩具使患兒表達情感，耐心聽取其家長內心的真實想法，妥善解決其疑惑。干預時間為6個月。

1.4 觀察指標

（1）參照動態(tài)評估發(fā)育量表（GDS）評估兩組干預前、干預6個月后的發(fā)育情況，該量表包括精細運動、粗大運動、語言、適應證及個人社交共5個功能區(qū)，共100分，＜10分表述無進步，10～20 分表示進步一般，＞20 分表示進步明顯。（2）參照Fugl-Meyer 評定量表（FMA）評估兩組患兒運動功能，包含上肢（共33 項，66 分）、下肢（共17 項，34 分）兩個部分，總分100 分，4 個等級，輕度運動障礙：96～99 分；中度運動障礙：85～95 分；明顯運動障礙：50～84 分；嚴重運動障礙：＜50 分。（3）心理狀態(tài)：分別采用漢密爾頓抑郁量表（HAMD）與焦慮量表（HAMA）評估兩組患兒家長的心理狀態(tài)［6］。HAMD共24個項目，根據Davis JM進行劃分，重度＞35分，中度＞20分，無＜8分；HAMA共14個項目，重度≥29分，中度21～28分，輕度14～20分，無≤13分，分值越高，說明家長心理壓力越大。

1.5 統(tǒng)計學方法

采用SPSS 24.0 軟件進行數據處理，計量資料以均數±標準差（）表示，組間用獨立樣本t檢驗，組內用配對樣本t檢驗，計數資料用例數和百分比（%）表示，采用χ2檢驗，以P＜0.05表示差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 GDS、FMA評分

兩組干預后GDS、FMA 評分均較干預前升高，且觀察組GDS、FMA 評分比對照組高，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），見表1。

表1 兩組GDS、FMA評分對比（±s）分

表1 兩組GDS、FMA評分對比（±s）分

注：相比本組干預前，aP＜0.05

FMA 37.42±3.96 37.58±4.02 0.178 0.859 68.77±4.30a 53.42±4.15a 16.139 0.000時間干預前組別觀察組（n=40）對照組（n=39）tP干預后觀察組（n=40）對照組（n=39）tP GDS 57.16±6.13 57.24±6.87 0.055 0.957 90.25±9.14a 83.26±10.28a 3.196 0.002

2.2 家長心理狀況

兩組干預前HAMD、HAMA 評分相比差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）；兩組干預后HAMD、HAMA 評分均較干預前降低，且觀察組比對照組低，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），見表2。

表2 兩組家長心理狀況對比（±s）分

表2 兩組家長心理狀況對比（±s）分

注：相比本組干預前，aP＜0.05

時間干預前組別觀察組（n=40）對照組（n=39）tP干預后觀察組（n=40）對照組（n=39）tP HAMD 33.74±7.20 33.63±6.59 0.071 0.944 6.14±2.48a 8.05±2.90a 3.149 0.002 HAMA 25.38±5.47 25.80±2.24 0.445 0.658 4.89±2.15a 6.42±1.47a 3.683 0.000

3 討論

腦性癱瘓是臨床上較為常見的非進行性腦損傷綜合征，臨床上主要以綜合康復治療為主，日常護理為輔，并在健康宣教、康復指導方面雖有明顯效果，但經多次臨床實踐發(fā)現，在日常護理中忽略了患兒家長的但經多次臨床實踐發(fā)現,在日常護理中忽略了患兒家長的情緒狀態(tài)，較難滿足其心理需求。因此，選擇合理的護理干預模式至關重要[7]。