白血病患兒父母創(chuàng)傷后成長現(xiàn)況調(diào)查

錢俊英，趙承燕，葛 健，王曉慧，張素素，張燦玲

(山東第一醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院 山東省千佛山醫(yī)院 山東濟(jì)南250014)

白血病是兒童最常見的惡性腫瘤，位居5歲以上兒童死亡原因第一位[1]。兒童白血病不僅嚴(yán)重威脅患兒生命，更因其病程長、花費高、過程痛苦給父母和家庭造成沉重打擊，但有研究發(fā)現(xiàn)，隨著兒童白血病分級分型的細(xì)化、治療方法的完善、技術(shù)水平的提高，其5年無病生存率可達(dá)80%[2]。因此，白血病患兒父母在漫長的陪伴和照護(hù)中，會有內(nèi)在成長的積極心理變化，即創(chuàng)傷后成長(PTG)，是指個體在與具有創(chuàng)傷性事件和情境進(jìn)行抗?fàn)幒笾饔^體驗到的正面心理改變，即從創(chuàng)傷中獲得成長[3]。目前，國內(nèi)外對PTG的研究主要集中在癌癥、艾滋病、地震傷害等領(lǐng)域，對白血病患兒父母PTG的研究報道較少，本研究旨在調(diào)查白血病患兒父母PTG現(xiàn)狀，并從積極心理品質(zhì)方面分析其影響因素，為臨床醫(yī)護(hù)人員促進(jìn)其PTG水平提供理論依據(jù)?，F(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣方法，對3家三甲醫(yī)院小兒血液科自2017年1月1日～2018年12月31日就診的122例白血病患兒父母進(jìn)行問卷調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：①知情同意，自愿參加；②經(jīng)1986年FAB標(biāo)準(zhǔn)確診的白血病患兒父母；③有一定文字理解能力，并能正確答題。排除標(biāo)準(zhǔn)：①不愿參加本研究者；②有語言障礙、意識障礙、認(rèn)知障礙的精神障礙者；③有嚴(yán)重的急慢性疾病者，如心臟衰竭、腎臟衰竭、呼吸衰竭、惡心腫瘤等；④近期遭受創(chuàng)傷性事件者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 根據(jù)調(diào)查目的，設(shè)計一般資料調(diào)查表，內(nèi)容涵蓋年齡、性別、婚姻狀況、職業(yè)、受教育程度、家庭月收入、居住地、子女?dāng)?shù)、患兒有無并發(fā)癥、家庭負(fù)債情況等。

1.2.2 創(chuàng)傷后成長調(diào)查量表(PTGI) 該量表由美國心理學(xué)家Tedeschi等編制，共計21個條目，根據(jù)本研究實際情況，采用17個條目，由人際關(guān)系、新可能性、個人力量、精神改變、欣賞生活5個維度組成，量表采用Likert 6級評分法，分值越高代表PTG越高，該量表具有良好的信效度，Cronbach′s α系數(shù)0.813，適用于本研究[4]。

1.2.3 心理彈性量表簡化版(CD-RISC) 該量表由Connor和Davidson編制，后經(jīng)Campbell和Stein進(jìn)行簡化,中文版由Wang Li等[5]翻譯修訂,共計10個條目，采用Likert 5級評分法，得分越高代表心理彈性越大。Cronbach′s α系數(shù)為0.81。

1.2.4 成人素質(zhì)希望量表(ADHC) 該量表于1991年由Snyder等[6]編制,包括12個自我報告項目，其中4個項目用于轉(zhuǎn)移注意力，不計入總分。該量表運用4點計分，分值越高表明希望水平越高。Cronbach′s α系數(shù)為0.83。

1.3 資料收集與質(zhì)量控制 由研究者本人和小兒血液科護(hù)理管理者組成調(diào)查小組，統(tǒng)一培訓(xùn)，標(biāo)準(zhǔn)指導(dǎo)用語，并向被調(diào)查者解釋調(diào)查目的、意義及方法，征得知情同意后，調(diào)查小組發(fā)放問卷，問卷采用自填式調(diào)查方法。問卷調(diào)查完畢后當(dāng)場收回，檢查問卷完整性。數(shù)據(jù)錄入有2名調(diào)查組成員審核完成，杜絕數(shù)據(jù)錯誤。

2 結(jié)果

2.1 不同人口學(xué)資料的白血病患兒父母PTG得分情況比較 見表1。

表1 不同人口學(xué)資料的白血病患兒父母PTG得分情況比較(分，

2.2 112名白血病患兒父母PTG總分及各維度得分情況 見表2。

表2 112名白血病患兒父母PTG總分及各維度得分情況(分，

2.3 112名白血病患兒父母心理彈性、成人素質(zhì)希望得分情況 希望水平總分(23.2±4.5)分，條目均分(2.90±0.56)分，總體處于中等水平；心理彈性量表得分(26.0±8.3)分，條目均分(3.25±1.03)分，處于中等水平。

2.4 白血病患兒父母PTG與心理彈性、成人素質(zhì)希望相關(guān)性分析 見表3。

表3 白血病患兒父母PTG與心理彈性、成人素質(zhì)希望相關(guān)性分析

2.5 白血病患兒父母PTG影響因素多元線性回歸分析 將PTG總分為因變量，將職業(yè)、受教育程度、子女?dāng)?shù)、居住地、家庭收入、有無負(fù)債、患兒有無并發(fā)癥、心理彈性、希望水平作為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析，結(jié)果顯示共有4個變量進(jìn)入方程，共解釋了PTG總得分的64.4%的變異量，即家庭收入、患兒有無并發(fā)癥、心理彈性、希望水平是白血病患兒家長PTG的主要影響因素。見表4。

表4 白血病患兒父母PTG影響因素多元線性回歸分析

3 討論

白血病患兒父母PTG處于中等水平，有待提升。本研究結(jié)果顯示，白血病患兒父母PTG總分(53.7±12.7)分，條目均分(3.15±0.75)分，處于中等水平，其中個人力量維度條目均分最高，為(3.93±0.90)分，精神改變條目均分最低，為(2.00±0.50)分，低于風(fēng)濕病患兒父母創(chuàng)傷后成長水平[7]。這可能與研究對象、受到創(chuàng)傷應(yīng)激事件嚴(yán)重程度不同有關(guān)。在白血病患兒父母PTG的研究中，與有關(guān)研究結(jié)果基本一致，略低于牛少瓊[8]對98例急性白血病患兒父母的研究得分，略高于馬江帆[9]的調(diào)查結(jié)果。有研究結(jié)報道，在漫長的疾病抗?fàn)庍^程中，白血病患兒父母的創(chuàng)傷打擊、焦慮抑郁等負(fù)性情緒與創(chuàng)傷后成長共存。有研究表明，父母積極心理品質(zhì)能夠提高照護(hù)水平，從而促進(jìn)患兒疾病恢復(fù)，因此，醫(yī)護(hù)人員在白血病患兒積極治療照護(hù)的同時，不僅要關(guān)注白血病患兒父母的負(fù)性情緒，也應(yīng)注意引導(dǎo)其正向心理變化，促進(jìn)其PTG水平。

白血病患兒父母PTG受多種因素影響。單因素分析顯示：不同職業(yè)、受教育程度、家庭收入、負(fù)債情況、居住地、子女?dāng)?shù)、患兒有無并發(fā)癥的PTG水平比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，且受教育程度高、居住在城市、收入較高、有2個及以上子女、患兒無并發(fā)癥的在職人員，其PTG水平較高。本研究未發(fā)現(xiàn)年齡、性別、患兒年齡、性別、病程等對白血病患兒父母PTG有影響。相關(guān)分析結(jié)果表明：白血病患兒父母心理彈性、希望水平與PTG水平正相關(guān)。本研究結(jié)果顯示，白血病患兒父母心理彈性處于中等水平，條目均分高于楊俊玲[10]研究結(jié)果，但低于我國正常成人心理彈性水平[11]。白血病患兒父母希望水平也處于中等水平，與有關(guān)報道基本一致[7]。多元線性回歸分析結(jié)果顯示，家庭收入、患兒并有無發(fā)癥、心理彈性與希望水平是白血病患兒父母PTG的預(yù)測因素，可知家庭收入高、患兒無并發(fā)癥者，心理彈性與希望水平越高，其PTG水平越高。原因分析：心理彈性是個體在面臨逆境時，通過調(diào)整行為從而激發(fā)高水平適應(yīng)能力，從而達(dá)到身心恢復(fù)而表現(xiàn)出高彈狀態(tài)，心理彈性水平與個體經(jīng)歷創(chuàng)傷事件后負(fù)性影響及作用大小相關(guān)[12-13]。因此，白血病患兒父母在遭受子女罹患白血病的事實后，面臨病程長、預(yù)后不確定、巨大經(jīng)濟(jì)壓力、精力等因素影響，一旦應(yīng)激事件的影響作用超過自身調(diào)節(jié)能力范圍，壓力、應(yīng)激事件將導(dǎo)致心理健康水平下降?！跋Ｍ弊鳛橐环N重塑內(nèi)在自信，困境中提升自我的內(nèi)在力量，具有樹立積極正向信念與超越現(xiàn)狀的作用。有研究表明，希望水平能夠改善精神心理健康[14]。因此，心理彈性與希望水平均能正向引導(dǎo)白血病患兒父母正向心理轉(zhuǎn)變。

綜上所述，白血病患兒父母PTG水平中等，有待于進(jìn)一步提升，家庭收入、患兒有無并發(fā)癥、希望水平、心理彈性是PTG的主要影響因素。因此，建議臨床醫(yī)護(hù)人員重視白血病患兒父母心理狀況，從培養(yǎng)積極心理品質(zhì)方面考慮，制訂相應(yīng)干預(yù)措施，引導(dǎo)其提高希望水平，增強心理彈性，以期達(dá)到提升白血病患兒父母PTG水平。本研究受樣本量、區(qū)域等影響，結(jié)果有一定的局限性，對希望水平、心理彈性與PTG之間是否存在中介效應(yīng)，有待于進(jìn)一步研究探討。