NICU早產(chǎn)兒父母出院準(zhǔn)備度與疾病不確定感的相關(guān)性分析

譚繼磊，韋 琴，梁 潔，梁 華，滕小蕓，唐利華，宋靜雯，何 婷

（廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院1.護(hù)理部；2.新生兒科；3.兒科二病區(qū)，廣西南寧，530021）

近年來(lái)，隨著早產(chǎn)兒存活率不斷上升，其遠(yuǎn)期生活質(zhì)量已成為新生兒重癥領(lǐng)域關(guān)注的焦點(diǎn)。父母作為主要照顧者，能否做好出院準(zhǔn)備并順利從醫(yī)院過(guò)渡到家庭，是早產(chǎn)兒出院后生活質(zhì)量的重要保障，因此，父母出院準(zhǔn)備度日益受到醫(yī)護(hù)人員的重視［1］。早產(chǎn)兒由于生理特殊性，極易出現(xiàn)各種健康問(wèn)題，需在新生兒重癥監(jiān)護(hù)室（NICU）接受治療，存在諸多不確定性；而封閉式的管理模式會(huì)導(dǎo)致親子分離，影響出院準(zhǔn)備度建立，易造成父母產(chǎn)生異常認(rèn)知。疾病不確定感指?jìng)€(gè)體缺乏對(duì)已發(fā)生事件進(jìn)行恰當(dāng)判斷的能力，簡(jiǎn)而言之，是一種對(duì)個(gè)體認(rèn)知狀態(tài)的評(píng)價(jià)［2］。研究［3-5］顯示，NICU 早產(chǎn)兒父母存在不同程度的疾病不確定感，且易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)性情緒。目前關(guān)于早產(chǎn)兒父母出院準(zhǔn)備度與疾病不確定感相關(guān)性的報(bào)道相對(duì)較少，因此本研究旨在了解NICU早產(chǎn)兒父母出院準(zhǔn)備度及疾病不確定感的現(xiàn)狀，分析二者間的聯(lián)系，為提升父母認(rèn)知狀態(tài)、建立充分的出院準(zhǔn)備度、提升早產(chǎn)兒遠(yuǎn)期生活質(zhì)量提供參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用便利抽樣法，選擇2020年7月—11月入住廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院新生兒科的75名早產(chǎn)兒的父母進(jìn)行調(diào)查。早產(chǎn)兒納入標(biāo)準(zhǔn)：①出生胎齡＜37周，②出生后24 h內(nèi)轉(zhuǎn)入新生兒科；早產(chǎn)兒排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并嚴(yán)重先天性疾病者，③存在先天性畸形，②家長(zhǎng)放棄治療者。早產(chǎn)兒父母納入標(biāo)準(zhǔn)：①早產(chǎn)兒父親或母親，②年齡≥18歲，③自愿參與本研究者。早產(chǎn)兒父母排除標(biāo)準(zhǔn)：①父親或母親存在精神障礙或語(yǔ)言交流障礙，②近期有重大精神創(chuàng)傷者。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具：①一般資料調(diào)查表：研究者自行設(shè)計(jì)，包括早產(chǎn)兒性別、出生胎齡、出生體質(zhì)量、分娩方式、胎次，父母與早產(chǎn)兒的關(guān)系、年齡、文化程度、職業(yè)、家庭月收入。②出院準(zhǔn)備度量表-父母版（RHDS-FM）［6］：該量表 Cronbach's α 系數(shù)為0.91，包含疾病知識(shí)、身心狀態(tài)、疼痛狀態(tài)、其他需要支持4個(gè)維度，共22個(gè)條目，總分220分，分值越高出院準(zhǔn)備越好。③疾病不確定感量表-父母版（PPUS-FM）［7］：該量表 Cronbach's α 系數(shù)為0.93，包含疾病不明確性、復(fù)雜性、缺乏信息、不可預(yù)測(cè)性4個(gè)維度，共31個(gè)條目，總分150分，31～75分為低水平，76～120分為中等水平，121～155分為高水平。即分值越高疾病不確定感越強(qiáng)。

1.2.2 調(diào)查方法：早產(chǎn)兒住院2～3d，由研究者對(duì)其父母采用面對(duì)面方式進(jìn)行調(diào)查。采用統(tǒng)一用語(yǔ)向早產(chǎn)兒父母解釋本研究的目的及意義，獲得知情同意。填寫(xiě)問(wèn)卷過(guò)程中，研究者及時(shí)解答早產(chǎn)兒父母對(duì)于問(wèn)卷題目的疑惑，填寫(xiě)完畢當(dāng)場(chǎng)回收問(wèn)卷，如有漏填及時(shí)補(bǔ)全。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 早產(chǎn)兒及其父母一般資料

本研究納入75例早產(chǎn)兒，女32例，男43例；出生胎齡（33.17±2.53）周；出生體質(zhì)量（1948.33±558.26）g；順產(chǎn)20例，剖宮產(chǎn)55例；首胎44例，非首胎31例。75名早產(chǎn)兒父母中父親41人，母親34人；年齡（33.59±5.20）歲；文化程度：初中10人，高中/中專(zhuān)29人，大專(zhuān)14人，本科及以上22人；家庭月收入：＜2000元人民幣3人，2000～4999元人民幣27人，5000～9999元人民幣35人，≥10000元人民幣10人。

2.2 NICU早產(chǎn)兒父母出院準(zhǔn)備度得分

早產(chǎn)兒父母出院準(zhǔn)備度總分為（132.04±25.85）分，早產(chǎn)兒父母出院準(zhǔn)備度總體處于中等水平，其中54.67%（41/75）的父母認(rèn)為未做好出院準(zhǔn)備。出院準(zhǔn)備度各維度得分見(jiàn)表1。

表1 NICU早產(chǎn)兒父母出院準(zhǔn)備度得分（±s） 分

表1 NICU早產(chǎn)兒父母出院準(zhǔn)備度得分（±s） 分

項(xiàng)目總分疾病知識(shí)身心狀態(tài)疼痛狀態(tài)其他需要支持總均分132.04±25.85 49.09±16.75 43.51±9.80 8.60±3.85 30.84±5.71條目均分6.00±1.17 5.45±1.86 6.24±1.40 4.30±1.92 7.71±1.43

2.3 NICU早產(chǎn)兒父母疾病不確定感得分

早產(chǎn)兒父母疾病不確定感總分為（95.73±13.49）分，早產(chǎn)兒父母疾病不確定感總體處于中等水平，其中低水平3（4.00%）人，中等水平69（92.00%）人，高水平3（4.00%）人。疾病不確定感各維度得分見(jiàn)表2。

表2 NICU早產(chǎn)兒父母疾病不確定感得分（±s） 分

表2 NICU早產(chǎn)兒父母疾病不確定感得分（±s） 分

項(xiàng)目總分不明確性復(fù)雜性缺乏信息不可預(yù)測(cè)性總均分95.73±13.49 40.56±9.31 29.35±3.84 14.85±2.74 10.97±3.18條目均分3.09±0.44 3.12±0.72 3.26±0.43 2.97±0.55 2.74±0.79

2.3 NICU早產(chǎn)兒父母出院準(zhǔn)備度與疾病不確定感相關(guān)性

Pearson相關(guān)性分析結(jié)果顯示，出院準(zhǔn)備度總分與疾病不確定感總分呈負(fù)相關(guān)（r=-0.370，P＜0.01）。見(jiàn)表3。

表3 NICU早產(chǎn)兒父母出院準(zhǔn)備度與疾病不確定感相關(guān)性

3 討論

出院家庭準(zhǔn)備度指家庭中的主要照顧者在早產(chǎn)兒出院時(shí)，心理素質(zhì)與相關(guān)照護(hù)知識(shí)及技能的掌握程度［8］。本研究結(jié)果顯示，早產(chǎn)兒父母出院準(zhǔn)備度總分為（132.04±25.85）分，54.67%（41/75）的父母認(rèn)為未做好出院準(zhǔn)備，各維度得分由高到低依次為其他需要支持、身心狀態(tài)、疾病知識(shí)、疼痛狀態(tài)，此結(jié)果略低于文燕等［9］的研究，但證明了早期評(píng)估父母出院準(zhǔn)備度的重要性。早產(chǎn)兒住院前期，父母尚未完成角色適應(yīng)，對(duì)照護(hù)知識(shí)與技能缺乏了解，尤以首胎更為明顯，故醫(yī)護(hù)人員應(yīng)提前做好評(píng)估，了解父母在照護(hù)方面存在的不足與需求并及早干預(yù)，使父母能獲得照護(hù)行為與理念的正確引導(dǎo)，于孩子住院期間有充足的時(shí)間進(jìn)行準(zhǔn)備［10］。多項(xiàng)研究顯示［11-14］，通過(guò)給予合理且有針對(duì)性的出院前指導(dǎo)，能有效改善父母照護(hù)知識(shí)缺乏的現(xiàn)狀，提升其出院準(zhǔn)備度，減少出院后并發(fā)癥發(fā)生，甚至降低再入院率。因此，提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視早產(chǎn)兒父母階段性的出院準(zhǔn)備度評(píng)估，利用合理的資源與平臺(tái)，為父母構(gòu)建針對(duì)性的指導(dǎo)方案，為保證其做好充分的出院準(zhǔn)備提供精準(zhǔn)干預(yù)措施。

疾病不確定感的產(chǎn)生通常與早產(chǎn)兒父母缺乏對(duì)疾病知識(shí)的了解，不能明確照顧計(jì)劃、治療方案以及預(yù)后等因素有關(guān)［15］。本研究結(jié)果顯示，早產(chǎn)兒父母疾病不確定感總分處于中等水平，僅有4.00%（3/75）的父母屬于低水平狀態(tài)，并且各維度得分中疾病不明確性和復(fù)雜性維度較高，可能與大多數(shù)早產(chǎn)兒母親前期都處于保胎狀態(tài)，其關(guān)注的重點(diǎn)都是母親本身，而早產(chǎn)兒提前到來(lái)是一個(gè)非預(yù)期性事件，無(wú)論面對(duì)早產(chǎn)兒的治療或照顧，父母都未能得到提前了解與準(zhǔn)備。缺乏信息與不可預(yù)測(cè)性維度得分稍低，可能與早產(chǎn)兒入住NICU第2～3d，父母尚不能全面考慮問(wèn)題，醫(yī)護(hù)人員對(duì)于早產(chǎn)兒疾病的解釋暫時(shí)緩解了父母心中的疑惑；另外，疾病預(yù)后屬于專(zhuān)業(yè)范疇，大多數(shù)父母表示對(duì)醫(yī)護(hù)人員及醫(yī)療技術(shù)產(chǎn)生足夠信賴(lài)，疾病通常會(huì)往好的方向發(fā)展。但研究指出［16-17］，疾病不確定感既是機(jī)遇也是挑戰(zhàn)，其是個(gè)人成長(zhǎng)的體現(xiàn)，也是角色轉(zhuǎn)變的關(guān)鍵，若無(wú)法形成正確認(rèn)知，則有可能導(dǎo)致父母角色發(fā)展中斷；同時(shí)疾病不確定感是動(dòng)態(tài)且周期性變化的，即使在入院階段，父母疾病不確定評(píng)分較低，醫(yī)護(hù)人員仍需在早產(chǎn)兒住院的不同階段對(duì)父母進(jìn)行評(píng)估，及時(shí)了解父母的認(rèn)知狀態(tài)，并提供個(gè)性化的指導(dǎo)方案，幫助父母正確進(jìn)行角色轉(zhuǎn)變，避免產(chǎn)生不良心理結(jié)局。

本研究結(jié)果顯示，早產(chǎn)兒父母出院準(zhǔn)備度與疾病不確定感呈負(fù)相關(guān)（r=-0.370，P＜0.01），表明父母出院準(zhǔn)備度越高，疾病不確定感水平越低。其中疾病知識(shí)、身心狀態(tài)以及其他需要支持三個(gè)維度與疾病不明確性維度皆呈負(fù)相關(guān)（P＜0.01）。父母出院準(zhǔn)備度越高，說(shuō)明父母對(duì)早產(chǎn)兒出院后的照護(hù)知識(shí)與技能掌握越充分，照護(hù)信念越強(qiáng)。本研究發(fā)現(xiàn)相比于其他維度，疾病不確定性與出院準(zhǔn)備度的相關(guān)性更高，疾病不明確性代表父母對(duì)早產(chǎn)兒照護(hù)計(jì)劃的了解程度［18］，表明父母更關(guān)注的是能否勝任孩子出院后的生活照顧。照護(hù)計(jì)劃是整個(gè)居家照顧過(guò)程的基石，只有明確各階段照顧任務(wù)與目標(biāo)，才能推動(dòng)整個(gè)照護(hù)進(jìn)程的順利進(jìn)行。而疾病知識(shí)貫穿于整個(gè)照護(hù)計(jì)劃中，研究［19］顯示，出院前父母掌握的知識(shí)越全面，越能明確各階段的任務(wù)與目標(biāo)，當(dāng)面對(duì)各種即將發(fā)生的問(wèn)題與突發(fā)情況時(shí)能做好積極的應(yīng)對(duì)策略，故可認(rèn)為是降低疾病不確定感的必備條件。身心狀態(tài)代表早產(chǎn)兒父母體力、精神及情感狀態(tài)，父母狀態(tài)越好，行動(dòng)力越強(qiáng)，更能激發(fā)父母的積極感受［19］，可認(rèn)為是先決條件。另外，早產(chǎn)兒住院給父母帶來(lái)了巨大的心理壓力，來(lái)自家庭及社會(huì)從精神或物質(zhì)上提供的有效支持與幫助，能減輕父母焦慮、抑郁等不良情緒，降低疾病不確定感水平，提升照護(hù)質(zhì)量［20-21］，此可認(rèn)為是補(bǔ)充條件。因此出院準(zhǔn)備度與疾病不確定感對(duì)早產(chǎn)兒父母而言不容忽視，二者密切聯(lián)系，是影響早產(chǎn)兒照護(hù)的關(guān)鍵因素，應(yīng)視為今后醫(yī)護(hù)人員評(píng)估與實(shí)施干預(yù)的重要方向。

綜上所述，早產(chǎn)兒父母出院準(zhǔn)備度與疾病不確定感均處于中等水平且呈負(fù)相關(guān)，提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視對(duì)早產(chǎn)兒父母的出院準(zhǔn)備度與疾病不確定感評(píng)估，及時(shí)發(fā)現(xiàn)各階段父母存在的疑惑與需求，為父母提供持續(xù)性、有針對(duì)性地照護(hù)指導(dǎo)，幫助他們掌握照護(hù)知識(shí)與技能，從而轉(zhuǎn)變異常認(rèn)知狀態(tài)，方能順利過(guò)渡到家庭。

利益沖突聲明：作者聲明本文無(wú)利益沖突。