吳 馭,謝靈靈,王曉玲,王 英,陳 茜
四川大學華西醫(yī)院/四川大學華西護理學院,四川610041
安寧療護是指對于不能治愈的晚期慢性病或嚴重疾病,尊重病人和家庭成員的愿意,改善生活質(zhì)量的照護方法[1-2]。安寧療護在我國逐漸興起,人們更多的是討論病人的需求供給,而忽視了老年病人家庭照護者這類人群的需求。同時,我國生前預囑開展緩慢,更多的家庭避諱談論死亡,終末期老年病人的醫(yī)療決策常由其家庭照護者決定,而照護者往往因為缺乏經(jīng)驗、不了解病程、自己對疾病的假設、其他家庭成員的影響及自身價值觀等影響醫(yī)療決策[3-10]。了解老年病人家庭照護者安寧療護需求及決策情況,可以更好地為老年病人照護者提供適合的健康教育及支持,因此,本研究對我院老年醫(yī)學中心的老年病人照護者進行了相關調(diào)查,現(xiàn)將研究結(jié)果報告如下。
1.1 對象 選取2019年1月—2020年1月四川大學華西醫(yī)院老年醫(yī)學中心的老年病人照護者278人。納入標準:①所照護的老年病人年齡≥65歲,患有不可治愈的疾?。虎谡兆o者年齡≥18歲;③為家庭主要照護者,并且照護該老年病人3個月及以上;④照護者自愿參與研究。排除標準:①有認知交流障礙者;②精神疾病史者。
1.2 研究方法
1.2.1 研究工具 課題組在文獻研究基礎上,進行專家咨詢、預調(diào)查修訂研制了老年病人家庭照護者安寧療護需求調(diào)查表,內(nèi)容包括3部分:①一般資料情況,包括年齡、性別、婚姻、學歷、與老年人關系、健康情況自評等基本內(nèi)容;②終末期決策情況,家庭照護者是否為老年病人選擇安寧療護;③其他決策的相關因素,包括已故親人的死亡舒適度、照護心理壓力、生前預囑知曉情況等。
1.2.2 資料收集方法 由經(jīng)過統(tǒng)一培訓的3名工作10年以上、主管護師職稱的老年專科護士進行調(diào)查問卷發(fā)放與回收。問卷發(fā)放前專科護士與家庭照護者進行充分溝通,以建立信任友好關系,正式調(diào)查時選擇安靜的環(huán)境,以排除外界干擾。??谱o士一對一向家庭照護者詳細解釋調(diào)查目的、內(nèi)容和填寫方法,對閱讀與書寫困難不能自行完成調(diào)查者,由??谱o士協(xié)助完成問卷。共發(fā)放調(diào)查問卷290份,有效問卷278份,有效回收率為95.9%。
1.2.3 統(tǒng)計學方法 數(shù)據(jù)錄入采用Excel雙重錄入并清理數(shù)據(jù)后轉(zhuǎn)入SPSS 19.0統(tǒng)計軟件進行分析,統(tǒng)計方法采用描述性統(tǒng)計分析、χ2檢驗等,檢驗水準α=0.05。
2.1 老年病人家庭照護者一般資料及安寧療護決策情況(見表1)
表1 老年病人家庭照護者一般資料及安寧療護決策情況(n=278) 單位:人(%)
2.2 老年病人家庭照護者安寧療護決策影響因素的多因素分析 將家庭照護者是否為老年病人選擇安寧療護為因變量(選擇=1,不選擇=0),將單因素分析P<0.05項目作為自變量,進行Logistic回歸分析。自變量職業(yè)、照護心理壓力為等級變量帶入;性別(男=0,女=1)、職業(yè)(其他人員=0,干部及技術人員=1)、照顧者本人終末期治療意愿(拒絕安寧療護=0,選擇安寧療護=1)、已故親人死亡舒適度(無痛苦=0,痛苦=1)、生前預囑知曉情況(不知曉=0,知曉=1)、學歷(中學及以下=0,??萍耙陨?1)為二進制變量。結(jié)果顯示,照顧者本人終末期治療意愿、已故親人死亡舒適度是影響老年病人家庭照護者安寧療護決策的主要因素,見表2。
表2 老年病人家庭照護者安寧療護決策影響因素的Logistic回歸分析結(jié)果
本研究結(jié)果顯示,家庭照護者為自己和老年病人選擇終末期安寧療護分別為58.3%、52.9%,均超過半數(shù),較張舒婷等[11]研究結(jié)果比例高,可能與公眾對安寧療護相關認識改進有關。隨著社會文化的進步,老年人家庭照護者逐漸開始接受安寧療護。本研究結(jié)果還顯示,照護者本人選擇終末期安寧療護的意愿、已故親人死亡舒適度與其為老年病人選擇終末期安寧療護決策有關。據(jù)調(diào)查,隨著社會對安寧療護相關知識的推廣,家庭照護者可以從多方面渠道(包括專業(yè)醫(yī)護人員、網(wǎng)絡等)獲得安寧療護相關知識,當獲得專業(yè)醫(yī)護人員疾病知識技能指導和社會支持時更愿意為自己及病人選擇安寧療護[12]。醫(yī)院應加強臨終關懷知識的宣傳教育,提高家庭照護者的照護能力,同時幫助他們正確認識死亡的本質(zhì),從而勇敢地面對死亡。本次調(diào)查有184名(66.2%)照護者經(jīng)歷過親人離世,見證了病人身體的痛苦和不適癥狀,如疼痛、惡心嘔吐、呼吸困難、失禁等,隨著病人病情不斷惡化,沒有治愈的希望,還伴隨著軀體的痛苦,親人死亡舒適度差的照護者更愿意選擇安寧療護。本研究結(jié)果顯示,女性照護者較男性照護者更多傾向于為老年病人選擇安寧療護,可能與女性在家庭中更多承擔照護角色,并且易于溝通,因長時間照護過程中知曉老年病人的需求,對病人的身體健康情況更熟悉,知曉疾病給病人帶來的長期痛苦,更希望通過安寧療護,減輕病人的痛苦,對安寧療護能夠更加感性的對待[13]。本次調(diào)查還發(fā)現(xiàn),職業(yè)為干部及技術人員、學歷較高的照護者更愿意為病人選擇安寧療護,干部及技術人員大多數(shù)為高學歷者、經(jīng)濟條件好,可借助網(wǎng)絡媒體等渠道了解安寧療護,對死亡規(guī)律、價值和生命質(zhì)量的認識度更高[14]。另外,照護者照護心理壓力不同,為老年病人選擇的終末期決策也不同,家庭壓力、經(jīng)濟壓力、道德約束壓力、個人相關知識理解壓力、情感釋放的壓力均是決策影響因素。醫(yī)護人員幫助病人和家屬一起參與預立醫(yī)療照護計劃的制定,形成生前預囑,可以幫助家庭照護者減少為病人進行醫(yī)療決策時表現(xiàn)的無助、不安、遺憾、后悔等消極情緒[15]。
老年病人家庭照護者在照護過程中無論在身體上還是精神上都面臨著巨大的挑戰(zhàn),應重視家庭照護者的需求,通過人性化的臨終關懷服務滿足家庭照護者需求,從而直接或間接地提高老年病人的生活質(zhì)量。本研究通過家庭照護者對老年病人終末期安寧療護需求分析,為以后采取臨終關懷服務干預措施提供了思路。