腫瘤化療患者癌性厭食的真實體驗

徐玉潔，高 偉*，孫麗美，武 艷，喬慧敏，羅 娜，劉圣霞，張金美

(1.山東大學(xué)齊魯醫(yī)院 山東濟南250012；2.山東大學(xué)護理與康復(fù)學(xué)院)

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法選取2019年9月1日～2020年11月1日某三甲醫(yī)院17例接受化療的腫瘤患者為訪談對象，樣本量以受訪者資料飽和為標(biāo)準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn)：①臨床病理學(xué)檢查確診為惡性腫瘤者；②年齡≥18歲者；③正在接受化療且存在癌性厭食者[3]；④知情同意，愿意參加本研究者；⑤既往無精神病史或認(rèn)知功能障礙，能用語言充分表達自己感受的患者。抽樣過程中根據(jù)患者的診斷、年齡、性別、受教育程度、化療方案等選擇有代表性的樣本，最終納入17例，分別以英文字母A～Q編號。詳見表1。

表1 17例腫瘤化療患者的基本資料

1.2 方法 ①資料收集方法：采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，運用半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料。主要訪談的內(nèi)容圍繞以下方面：“a.化療期間，您食欲/飲食怎么樣？b.您如何看待目前的飲食情況？c.這個對您的生活帶來哪些影響？d.面對這些影響，您是怎么處理的？”本研究得到醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會批準(zhǔn)，遵循知情同意的原則，訪談前征求患者的同意，選擇合適的、不被人打擾的時間和場合，告知患者全程錄音的必要性，訪談時間為30～60 min，同時客觀記錄受訪者的動作、面部表情、情緒等非語言的表達方式，訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)換為文字記錄。②資料分析法:按訪談順序選用英文字母對受訪者進行編號，采用Colaizzi 現(xiàn)象學(xué)資料7步分析法對資料進行分析步驟包括：轉(zhuǎn)錄、分析、編碼、分類、提煉主題、尋找關(guān)聯(lián)及核對資料的真實性，最后由研究者用自己的語言對資料中共性的部分進行總結(jié)，得出本研究的主題。

2 結(jié)果

2.1 主題1：飲食習(xí)慣改變 訪談中發(fā)現(xiàn)，部分患者的飲食量、頻次、喜好等方面發(fā)生很大變化。患者I:“我現(xiàn)在飯量減了一半多，一頓飯就這么一小碗(患者指著桌子上剩余的飯菜)?！被颊逬：“輸液需要大半天，我一天就吃一頓早飯，一直躺著，也不餓?！?患者K：“感覺口味兒偏重，特偏愛苦酸，以前不喜歡吃柚子，現(xiàn)在每天一個。” 患者C:“現(xiàn)在不愛吃肉了，咽不下去了，從心里不想吃?！辈糠只颊弑硎荆敢庾约阂粋€人進餐?；颊逴:“我喜歡一個人吃飯，我有時吃個飯都要一個多小時?！?/p>

2.2 主題2：負(fù)性情緒體驗

2.2.1 進食過程的痛苦與無助感 化療引起的味嗅覺改變，嚴(yán)重抵消了患者生理上對食物的渴望，談到飲食體驗時，患者表示：再好的美食都無法享受，進餐不再是一種令人愉快的事情?；颊逩：“聞到炒菜的味兒就惡心，就別提讓我吃了?！?患者P：“吃個饅頭，也感覺不出香來，吃什么都一個味兒，吃飯就像嚼棉花似的?！?患者H:“ 口腔潰瘍、牙齦腫脹，我吃個飯老費事兒了，家人還專程買了一個破壁機，打碎肉讓我喝，總覺得不是那么回事兒，喝了幾回也喝夠了?！?/p>

2.2.2 體重下降引起恐懼與病恥感 對癌癥患者來說，體重變化預(yù)示著疾病的進展或恢復(fù)情況，無法控制的體重下降使患者產(chǎn)生對未來繼續(xù)生存的恐懼及其引起的身材改變所帶來的病恥感?；颊逴：“我不知道自己還能堅持多久，我不敢去稱體重，只感覺衣服越來越不合身了。” 患者E：“這個病太厲害了，打了那么多周期的化療藥物，還是控制不住，你看把我都折磨成什么樣了?！?患者Q：“我不想出去見人，化療以后瘦了20斤，人家一說我瘦了，我就想哭，覺得自己都沒有人樣了?！?/p>

2.3 主題3：多重壓力并存

2.3.1 照顧者沖突 良好的家庭支持系統(tǒng)能夠使患者更好地面對化療藥物帶來的不良反應(yīng)，產(chǎn)生與疾病斗爭的積極信念，但與此同時也給患者無形中施加很大的壓力。家屬通過精心準(zhǔn)備食物來表示對患者的關(guān)心，而患者無法滿足他們的期望，因此帶來的失望、責(zé)備與督促，使患者增加愧疚、孤獨、焦慮等心理問題。患者H：“化療期間食堂里的飯吃不下去，他(患者家屬)跑幾條街去飯店給我買，不吃吧，他會生氣，吃吧實在吃不下去?！?患者L：“他(患者家屬)整天責(zé)備我，白細胞低是因為我不吃飯?！被颊咴诿鎸κ秤麥p退的不適時，還要應(yīng)對親人的負(fù)性情緒及壓力?；颊逜：“每次化療結(jié)束，回家就給我準(zhǔn)備豬蹄、海參、大蝦，我都是偷偷地把這豬蹄給俺孫子吃，哈哈，免得責(zé)備我。” 患者N：“我每次都告訴我對象，沒事兒，買什么我都能吃，不要有壓力。”

2.3.2 感知到飲食的重要性 患者對化療期間食欲缺乏、進食量減少有更多方面的擔(dān)憂：軀體能否耐受后續(xù)治療、金錢的浪費及治療療效?；颊逩：“吃不上飯，全身沒力氣，不知道我還能不能堅持到做完化療?！?患者F：“人是鐵飯是鋼一頓不吃心里慌，唉，吃不上東西，身體沒有原料，就只能打升白針(手里拿著血常規(guī)的單子，再度端詳)，浪費錢不說，還沒辦法按時化療，這肯定影響療效啊。”在用藥和食補兩種選擇中，被采訪者一致表示，食補是毫無疑問被選擇的。患者之所以重視飲食，是因為他們認(rèn)為飲食對后續(xù)治療和生存質(zhì)量的重要性，但在認(rèn)知與行動方面的差距使患者感到無助?；颊週：“現(xiàn)在我都發(fā)愁了，對自己很有意見，但就是不想吃(面無表情，無望的眼神兒)?！?患者E：“你說，買這么貴的東西，蝦啊、魚啊，吃起來都不是以前的味兒了，唉，比藥還難吃。”化療引起的多種不良反應(yīng)相互影響增加患者努力進食的挫敗感?；颊連:“早上督促家人給我買點兒好消化的食物，但惡心、嘔吐啊，喝水都吐。這不，飯還在那放著呢?！被颊逪：“我倒是心里想著要吃飯啊，這用上藥后，全身沒勁兒，感覺吃飯都沒有力氣。”

當(dāng)EBV檢測不到所有的彈簧開關(guān)位置時，出現(xiàn)故障代碼077故障。分析認(rèn)為有兩方面造成:一方面是EBV限位開關(guān)卡滯導(dǎo)致；另一方面是連線線束故障引起限位開關(guān)輸出異常。

2.3.3 食物選擇困難

2.3.3.1 化療體驗與癥狀干擾局限食物選擇 患者化療期間的特殊體驗，對其食欲有著很大的影響，使患者所選進食的食物得到限制。患者I：“因為我用的化療藥物是紅顏色的，所以我很抵觸所有顏色是紅色的食物。” 患者K：“第一次做完化療，中午多吃了些西蘭花，然后吐得胃都快出來了，到現(xiàn)在我再也不能吃西蘭花了?！被熕幬锼鸬南腊Y狀：惡心、嘔吐、口干、腹瀉、便秘等多種癥狀共存并相互影響，造成患者進食障礙，影響食物選擇?；颊逪:“打完針以后腹瀉很嚴(yán)重，水果之類的食物我都不敢吃?！?患者D：“惡心、嘔吐的嚴(yán)重，只能吃些清淡的流食，稍微帶點兒油的東西，都沒法吃。”

2.3.3.2 錯誤認(rèn)知與知識缺乏局限食物選擇 患者的一些錯誤認(rèn)知，限制了食物的選擇，阻礙了患者的飲食多樣化?；颊逜：“癌細胞喜歡吃甜，我現(xiàn)在甜的食物都不吃?！?患者G：“我是腸癌，我想吃羊肉，但我又不敢吃，羊肉屬于‘發(fā)物’，這類的食物不能碰。” 患者M:“我喜歡吃辣，醫(yī)生說讓我清淡飲食，禁辛辣，哎！我覺得沒有我可以吃的東西了。” 患者H：“護士告訴我，高蛋白、高熱量、高維生素飲食，我都記得，但不知道什么食物是啊，她(患者家屬)天天給我煮雞蛋，都吃夠了?！?/p>

2.4 應(yīng)對方式不一

2.4.1 與軀體和解 周而復(fù)始的化療周期使患者明白食欲減退是有時限的，因而部分患者趨向于將進食選擇在食欲好轉(zhuǎn)后，進而減輕化療時無法進食的焦慮和擔(dān)憂，然而卻忽略了營養(yǎng)攝入的重要性，加重機體的營養(yǎng)不足?；颊逜：“我一般7 d左右好轉(zhuǎn)，那時候吃什么都香了?！?患者D：“我化療這幾次，體重基本沒變(得意地說)，化療時，我就想睡覺，不想睜眼，沒有饑餓感也不吃東西，回家后我就吃些營養(yǎng)豐富的?！被熯^程中出現(xiàn)的惡心、嘔吐、便秘、口干等不良反應(yīng)也會引起攝入不足和食欲下降。部分患者表示，進食時機選擇在其他胃腸道癥狀減輕后，患者F:“肚子也不餓，大便排出來了，就能吃飯了，吃什么都香了，那時候再吃?！庇醒芯堪l(fā)現(xiàn)患者遵循自身的感受選擇食物?；颊連：“我的身體我最了解，不吃也不喝，也挺好，什么營養(yǎng)不營養(yǎng)的，喝個米粥，吃個咸菜，怎么舒服怎么來吧?！?/p>

2.4.2 努力進食 部分患者則表示需要努力進食的信念，患者C：“不愿吃，就不吃，身體肯定不行啊，即使吃了，會加重胃不適，惡心嘔吐，食物在身體里待個7～8 min，營養(yǎng)或多或少還是會吸收點兒的。” 患者N：“吃飯就當(dāng)是吃藥了，治療疾病，啥好吃不好吃的?！?患者H：“我都是咬著牙，強吃，吃完馬上半平躺，要不然就又吐出來了。”

2.4.3 營養(yǎng)攝入的重點轉(zhuǎn)移 《癌癥患者的營養(yǎng)管理指南》指出，化療期間鼓勵患者經(jīng)口攝入營養(yǎng)，當(dāng)經(jīng)口攝入營養(yǎng)不足且胃腸功能出現(xiàn)障礙時，方可采用經(jīng)靜脈輸注營養(yǎng)素[4]。然而訪談中發(fā)現(xiàn)，部分患者將關(guān)注點兒放在當(dāng)天所輸注的藥物上。患者I：“吃不上飯也沒事兒，醫(yī)生都給用著營養(yǎng)的藥物呢，你看這個增強免疫力的(患者細數(shù)著自己所輸注的藥物)?！?患者N：“我每次來，都要求大夫給我開些營養(yǎng)針。”

3 討論

3.1 加強患者心理疏導(dǎo)，緩解負(fù)性情緒體驗，增強患者信心 本研究發(fā)現(xiàn)，CA患者對食欲的關(guān)注，并不僅僅集中在進食量減少，不愿進食等現(xiàn)象，還包括對化療療效、后續(xù)治療、身體狀況等不確定性的恐懼、焦慮等，而這些心理因素均會影響患者的食欲[5]。因此，在臨床護理工作中應(yīng)多關(guān)注患者的擔(dān)憂、困擾等心理問題，分析產(chǎn)生的原因，及時給予疏導(dǎo)，如對于體重減輕的患者，可告知體重減輕并非疾病進展，是CA的常規(guī)表現(xiàn)，可通過營養(yǎng)干預(yù)、藥物調(diào)節(jié)等方式進行控制和改善；對存在病恥感的患者，多給予鼓勵和支持，可利用敘事護理通過關(guān)注、理解、回應(yīng)、反思，尋找內(nèi)外事件，幫助患者正視疾病，改善其心態(tài)，降低其病恥感水平[6]。患者進食無味，機體異于常人，更進一步加重患者情緒低落、抑郁，最終陷入“不良情緒互擾的惡性循環(huán)”[7]。本研究顯示，食欲受軀體感知、食物等因素影響。因此，應(yīng)關(guān)注患者不欲進食的原因，如味嗅覺的改變，對食物產(chǎn)生反感，則盡可能地為患者改變烹調(diào)方式，使用調(diào)味品改變食物的風(fēng)味，為患者提供色香味俱全的食物；若口腔潰瘍、牙齦腫痛的患者，可指導(dǎo)其保持口腔衛(wèi)生，選擇質(zhì)地柔軟易于咀嚼的食物，幫助患者更好地應(yīng)對飲食引起的痛苦和無助感，從而遵循健康的飲食理念和習(xí)慣。在護理過程中讓患者參與進來，注重患者的主觀感受，提供針對性護理，以期減輕CA引起的負(fù)性情緒體驗，進而增強患者應(yīng)對CA的信心。

3.2 加強患者飲食管理，注重營養(yǎng)與運動干預(yù)，提高患者認(rèn)知 訪談中發(fā)現(xiàn)，化療期CA患者對食欲減退和飲食知識缺乏了解，這提示護理人員在臨床護理工作中，告知患者化療期間CA是可以改善的，如營養(yǎng)支持、精神心理、運動干預(yù)、和藥物等治療，可以刺激食欲，確保營養(yǎng)攝入。提供多種方法進行護理干預(yù)：①進行營養(yǎng)咨詢[8]。責(zé)任護士利用視覺模擬評分法(VAS)類比量表及營養(yǎng)風(fēng)險篩查量表-2002進行對所負(fù)責(zé)的患者食欲和營養(yǎng)風(fēng)險的常規(guī)篩查，對存在風(fēng)險的患者反復(fù)進行有目的的交流，幫助患者對營養(yǎng)知識的全面了解，提出有針對性、個體化的營養(yǎng)教育計劃，并改變不健康的飲食習(xí)慣。②基于網(wǎng)絡(luò)協(xié)作的護理教育?？陬^教育隨意，部分患者不能很好掌握健康教育知識，可以通過微信公眾號和微信群進行健康教育，創(chuàng)建微信公眾號開展?？浦R、飲食、心理等模塊的健康教育，定期推送相關(guān)文章及短視頻，如CA的原因，管理策略，相關(guān)飲食食譜，提高食欲小妙招等[9-13]。內(nèi)容以圖畫或漫畫形式體現(xiàn)，簡單易讀，方便患者理解和掌握。并設(shè)置評論區(qū)和測試區(qū)，護理人員可后臺匯總患者知識掌握程度及感知患者意向，為下期健康教育內(nèi)容提供依據(jù)。利用微信群積極探討存在的疑問及顧慮，做到及時、細致解答，糾正患者對食欲、食物的認(rèn)知偏差。軀體活動對各個時期的癌癥患者均具有良好的耐受性和安全性[14]。最新的ESPEN關(guān)于營養(yǎng)與癌癥的指南中，將軀體活動納入營養(yǎng)干預(yù)中，目前運動干預(yù)多集中在癌性疲乏、睡眠、惡心、嘔吐方面[5]。而在CA方面的運動干預(yù)較少。如傳統(tǒng)運動療法：八段錦、太極拳等在癌癥患者癌性疲乏、睡眠質(zhì)量方面得到了明顯的改善。鑒于癥狀間的相互作用，給予CA方面的運動干預(yù)提供很好的借鑒。而住院患者接受化療期間，受環(huán)境和場地的限制，傳統(tǒng)運動不能很好地持續(xù)開展。因此，護理人員可以根據(jù)患者身體狀況及意向為其提供多種運動類型的運動療法，如漸進性肌肉放松訓(xùn)練，此方法簡單易行且形式多樣，在避免治療高峰期時間段的情況下，護理人員可帶領(lǐng)患者進行有效實施，在實施階段可鼓勵有經(jīng)驗的患者一起加以指導(dǎo)，通過病友間的交流，利用成功經(jīng)驗和積極暗示方法，提高患者的積極性[15-16]。

3.3 加強照顧者教育，體會患者的感受，尊重并理解患者 食欲減退是家庭內(nèi)部焦慮和矛盾的根源，進食量是衡量患者整體狀況的標(biāo)準(zhǔn)[17]。本研究發(fā)現(xiàn)，照顧者督促患者進食及認(rèn)為患者“不積極配合治療”，多半是缺乏對患者厭食、食物偏好和飲食習(xí)慣改變的了解，且對患者的進食欲望和能力缺乏認(rèn)知。因此，在臨床護理工作中很有必要對照顧者進行CA相關(guān)健康知識教育，盡量滿足照顧者的知識需求。如制作化療藥物所致不良反應(yīng)、CA發(fā)生機制等相關(guān)知識宣傳手冊，供照顧者閱讀，讓他們明白食欲減退對患者所感知的非自愿的行為反應(yīng)，當(dāng)患者厭惡食物時，迫使他們進食食物，這是一種不被接受的強制策略。肖惠敏等[18]研究顯示，照顧者的痛苦表情或反應(yīng)會加重患者的負(fù)擔(dān)，使其產(chǎn)生失望、壓抑等負(fù)性情緒。而照顧者在照護患者的過程中，面臨著給患者準(zhǔn)備食物、管理患者的情緒等多方面壓力，在臨床工作中應(yīng)加強觀察照顧者的不良情緒并及時給予疏導(dǎo)，給照顧者提供可刺激食欲的食物清單、烹飪知識的宣傳冊、設(shè)計食物烹調(diào)小視頻等，緩解患者準(zhǔn)備食物的焦慮。癌癥患者在化療期會經(jīng)歷各種負(fù)性情緒，因此護理過程中，還要注重對照顧者講解患者情緒的表現(xiàn)緣由，培養(yǎng)照顧者對患者的理解，降低他們的期望值，正確看待CA，管理好因患者食物攝入減少帶來的不良情緒，以便減輕患者的壓力。

本研究通過對17例化療期食欲減退腫瘤患者的深入訪談，提煉出飲食習(xí)慣改變、負(fù)性情緒體驗、多重壓力并存、應(yīng)對方式不一4個主題。醫(yī)務(wù)人員需關(guān)注并有效評估癌性厭食，并了解其影響因素，實施針對性情緒疏導(dǎo)及健康教育，糾正患者認(rèn)知偏差；同時兼顧照顧者教育，幫助患者有效應(yīng)對癌性厭食，改善其營養(yǎng)狀況，從而順利進行后續(xù)治療。