骨髓瘤患者領(lǐng)悟社會(huì)支持與生活質(zhì)量的相關(guān)性分析

黨靜曉 崔彬 張帆 馬為杰 韓向梅

近年來(lái)，隨著優(yōu)質(zhì)護(hù)理理念的不斷發(fā)展，臨床護(hù)理工作已逐漸從疾病治療向管理疾病及促進(jìn)康復(fù)等方面不斷延伸，如何提升患者的生活質(zhì)量已成為臨床醫(yī)護(hù)人員關(guān)注的熱點(diǎn)[1]。生活質(zhì)量是反映患者生命健康的鏡子，也是醫(yī)療保健服務(wù)是否有效的重要體現(xiàn)，其包含身體健康、心理健康、精神健康及社會(huì)健康4個(gè)方面，是所有健康護(hù)理干預(yù)的最終目的[2]。研究指出[3]，社會(huì)支持可用來(lái)預(yù)測(cè)慢性疾病患者的生活質(zhì)量，較低的社會(huì)支持水平會(huì)導(dǎo)致患者生活質(zhì)量的降低，另有研究指出[4-5]，社會(huì)支持分為實(shí)際社會(huì)支持與領(lǐng)悟社會(huì)支持，其中領(lǐng)悟社會(huì)支持是個(gè)體對(duì)社會(huì)支持的預(yù)期及評(píng)估，也是個(gè)體對(duì)可能獲得社會(huì)支持的信念，其能影響個(gè)體是否能充分利用所獲得的社會(huì)支持。而多發(fā)性骨髓瘤(MM)[6-7]是血液系統(tǒng)腫瘤中位居第二的惡性腫瘤，也是最多見(jiàn)的骨髓瘤，近年來(lái)MM發(fā)病率呈逐漸上升趨勢(shì)，且發(fā)病年齡也逐漸降低。MM會(huì)造成貧血、腎功能受損、感染及溶骨性骨病變等癥狀，嚴(yán)重者甚至面臨截肢截癱的風(fēng)險(xiǎn)，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量?；诖?，本研究選取本市三甲醫(yī)院血液科收治的骨髓瘤患者作為研究對(duì)象，對(duì)其領(lǐng)悟社會(huì)支持與生活質(zhì)量的相關(guān)性進(jìn)行調(diào)查分析，以期為今后骨髓瘤患者生活質(zhì)量的提升提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取2018年6月—2019年5月本市三甲醫(yī)院血液科收治的骨髓瘤患者350例。納入條件：符合多發(fā)性骨髓瘤相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)；溝通意識(shí)良好，具備一定語(yǔ)言交流能力；患者及家屬知情本次研究，并簽署知情同意書(shū)。排除條件：認(rèn)知功能障礙或精神疾??；照顧者為患者已成年直系親屬，且照護(hù)時(shí)間≥7 d；研究途中出現(xiàn)轉(zhuǎn)院治療、死亡及其他意外情況。其中男189例，女161例；年齡：40～70歲，平均年齡51.68±4.37歲；文化程度：初中及以下69例，高中或中專(zhuān)95例，大專(zhuān)及以上186例；婚姻狀況：已婚287例，未婚或離異63例；照顧者與患者關(guān)系：配偶167例，子女125例，父母58例；付費(fèi)方式：醫(yī)保274例，自費(fèi)76例；腫瘤分期：Ⅰ期75例，Ⅱ期100例，Ⅲ期175例。

1.2 研究工具

1.2.1 領(lǐng)悟社會(huì)支持量表(PSSS)[8]該量表共12個(gè)條目，分為家庭內(nèi)支持及家庭外支持兩個(gè)維度，采用1～7級(jí)評(píng)分法，分別表示極不同意（1分）、很不同意（2分）、稍不同意（3分）、中立（4分）、稍同意（5分）、很同意（6分）及極同意（7分），總分范圍12～84分，得分越高表明領(lǐng)悟社會(huì)支持能力越好，其中總分＜28分代表領(lǐng)悟社會(huì)支持能力較低，總分29～56分代表領(lǐng)悟社會(huì)支持能力中等，總分＞57分代表領(lǐng)悟社會(huì)支持能力較高。

1.2.2 生活質(zhì)量調(diào)查量表(SF-36)[9]該量表共36個(gè)條目，包含8個(gè)維度，分別為生理機(jī)能、生理職能、一般健康狀況、情感職能、軀體疼痛、精力、社會(huì)功能及精神健康，總分范圍0～100分，得分＜60分表明生活質(zhì)量較差，得分60～70分表明生活質(zhì)量中等，得分＞71分表明生活質(zhì)量較好。

1.3 資料收集及質(zhì)量控制

研究開(kāi)始前對(duì)研究對(duì)象統(tǒng)一培訓(xùn)，確保資料的真實(shí)性、準(zhǔn)確性及規(guī)范性。在獲得患者及家屬知情同意后，發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷并詳細(xì)告知研究目的，及時(shí)解答填寫(xiě)過(guò)程中所提出問(wèn)題，匿名填寫(xiě)完成后收回。本次調(diào)查共發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷350份，收回有效問(wèn)卷350份，收回有效率100.00%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

選用SPSS 22.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件，采用Pearson相關(guān)分析確定骨髓瘤患者領(lǐng)悟社會(huì)支持與生活質(zhì)量的相關(guān)性。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 骨髓瘤患者領(lǐng)悟社會(huì)支持能力現(xiàn)狀

調(diào)查結(jié)果顯示，350例骨髓瘤患者領(lǐng)悟社會(huì)支持能力總體處于中等水平，PSSS總平均得分為(53.86±12.58)分，見(jiàn)表1。

表1 骨髓瘤患者領(lǐng)悟社會(huì)支持能力現(xiàn)狀

2.2 骨髓瘤患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀

調(diào)查結(jié)果顯示，350例骨髓瘤患者生活質(zhì)量總體處于較差水平，SF-36總平均得分為(48.69±21.37)分，見(jiàn)表2。

表2 骨髓瘤患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀

2.3 骨髓瘤患者社會(huì)支持與生活質(zhì)量相關(guān)性分析

調(diào)查結(jié)果顯示，350骨髓瘤患者領(lǐng)出生活支持與生活質(zhì)量呈顯著正性相關(guān)(P＜0.05)，見(jiàn)表3。

表3 骨髓瘤患者社會(huì)支持與生活質(zhì)量相關(guān)性分析(r)

3 討論

3.1 骨髓瘤患者領(lǐng)悟社會(huì)支持能力分析

領(lǐng)悟社會(huì)支持指?jìng)€(gè)體感受到的來(lái)自社會(huì)的尊重、支持、理解及滿意等情感上的主觀感受[10]。本研究結(jié)果顯示，骨髓瘤患者領(lǐng)悟社會(huì)支持能力總體處于中等水平，平均得分53.86±12.58分，其中家庭內(nèi)支持處于較高水平，平均22.43±5.27分，家庭外支持處于中等水平，平均35.11±8.79分。相關(guān)研究顯示[11-12]，腫瘤患者來(lái)自家庭方面的支持狀況較為理想，多數(shù)患者在確診腫瘤后，均能得到來(lái)自家庭成員及親戚朋友的鼓勵(lì)與支持，如生活方面的照料、足夠的陪伴與關(guān)懷等，但社會(huì)支持的重要意義在于個(gè)體所獲得的支持及支持資源能否發(fā)揮其應(yīng)有作用，因此，只有充分利用所獲得的社會(huì)支持，才能發(fā)揮社會(huì)支持的最大價(jià)值。這也與本研究結(jié)果基本相符，即骨髓瘤患者來(lái)自家庭內(nèi)支持總體處于較高水平，而腫瘤患者通常存在抑郁、焦慮及恐慌等負(fù)性情緒，同時(shí)高昂的治療費(fèi)用等均會(huì)給其帶來(lái)較大的生理及心理壓力，一方面疾病給患者帶來(lái)的生理疼痛會(huì)導(dǎo)致其消極情緒，另一方面，被拋棄、孤立等也是腫瘤患者通常存在的不良心理，加之治療費(fèi)用及照護(hù)需求給家庭帶來(lái)的負(fù)擔(dān)會(huì)導(dǎo)致患者抵觸與外界的溝通，影響其領(lǐng)悟社會(huì)支持能力，進(jìn)而導(dǎo)致其無(wú)法充分利用所獲得的社會(huì)支持。

3.2 骨髓瘤患者生活質(zhì)量分析

生活質(zhì)量是對(duì)個(gè)體生理、心理及社會(huì)功能3方面的狀態(tài)評(píng)估，也是對(duì)健康質(zhì)量的直接體現(xiàn)[13]。本研究結(jié)果顯示，骨髓瘤患者生活質(zhì)量總體處于較差水平，骨髓瘤多發(fā)于40歲以上中老年人群，其主要癥狀為持續(xù)性的脊柱疼痛，且疼痛會(huì)進(jìn)行性加重，還可使神經(jīng)系統(tǒng)受到壓迫，甚至導(dǎo)致截癱[14]，而治療方式以放化療為主，治療過(guò)程中化療藥物的使用會(huì)產(chǎn)生眾多副作用，這些不適與痛苦會(huì)導(dǎo)致患者產(chǎn)生恐慌、焦慮及緊張等負(fù)性情緒，甚至抵觸治療，進(jìn)而影響其生活質(zhì)量；同時(shí)骨髓瘤病情嚴(yán)重及預(yù)后差等特點(diǎn)，會(huì)導(dǎo)致患者巨大的心理壓力，加之高昂的治療及照護(hù)費(fèi)用，會(huì)給患者的家庭帶來(lái)嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，加重其焦慮擔(dān)憂情緒，進(jìn)一步降低其治療依從性，影響其生活質(zhì)量。

3.3 骨髓瘤患者領(lǐng)悟社會(huì)支持生活質(zhì)量相關(guān)性分析

有效的臨床護(hù)理措施可幫助患者宣泄不良情緒，提高其領(lǐng)悟社會(huì)支持水平，改善生活質(zhì)量[15]。本研究結(jié)果顯示，骨髓瘤患者領(lǐng)出生活支持與生活質(zhì)量呈顯著正性相關(guān)(P＜0.05)。有研究指出[16]，領(lǐng)悟社會(huì)支持能力越高的患者能更好得利用社會(huì)資源，從而建立更強(qiáng)的治療信心，積極樂(lè)觀的應(yīng)對(duì)疾病并解決治療過(guò)程遇到的問(wèn)題。一方面，家庭內(nèi)的支持可減輕患者在治療時(shí)面臨的經(jīng)濟(jì)壓力，親戚朋友的鼓勵(lì)與支持給患者提供了有力的精神支持，緩解其心理壓力，從而更積極主動(dòng)的配合治療，最終提升生活質(zhì)量；另一方面，患者最關(guān)心的是治療效果，而醫(yī)護(hù)人員的專(zhuān)業(yè)知識(shí)可以幫助患者更全面的了解疾病、治療過(guò)程及治療效果，使其建立面對(duì)疾病的勇氣及治療信心，提升其治療主動(dòng)性與依從性，充分保證治療效果，最終提升其生活質(zhì)量[17]。

3.4 護(hù)理措施

根據(jù)以上分析，護(hù)理人員可通過(guò)以下護(hù)理措施提升骨髓瘤患者的領(lǐng)悟社會(huì)支持能力與生活質(zhì)量：

（1）重視對(duì)患者及其照顧者的健康宣教，詳細(xì)講解疾病、治療與康復(fù)等知識(shí)，幫助患者建立治療信心。

（2）與患者及家屬進(jìn)行溝通交流，充分了解其社會(huì)支持狀況及心理需求，宣教良好的社會(huì)支持對(duì)疾病治療的積極作用，幫助患者與家庭及親友建立良好溝通渠道，指導(dǎo)其充分享及利用社會(huì)資源，發(fā)揮家庭內(nèi)支持的最大價(jià)值。

（3）密切關(guān)注患者心理狀況及心理需求，及時(shí)發(fā)現(xiàn)并緩解患者心理壓力，運(yùn)用自身專(zhuān)業(yè)知識(shí)對(duì)患者遇到的問(wèn)題解疑答惑，消除其恐懼擔(dān)憂心理，對(duì)其治療效果予以肯定，贊揚(yáng)其對(duì)治療的積極配合。

（4）指導(dǎo)家屬幫助患者建立與外界的良好溝通，強(qiáng)化與外界的聯(lián)系，使患者充分感受來(lái)自外界的理解、支持與鼓勵(lì)，強(qiáng)化其情感上的歸屬感與寄托感。

綜上所述，骨髓瘤患者的領(lǐng)悟社會(huì)支持能力與生活質(zhì)量呈正相關(guān)，良好的領(lǐng)悟社會(huì)支持能力對(duì)其生活質(zhì)量的提升具有積極意義，而良好的生活質(zhì)量又可提升患者的領(lǐng)悟社會(huì)支持能力，形成良性循環(huán)。因此，護(hù)理人員應(yīng)盡量爭(zhēng)取患者家庭內(nèi)、外的充分支持，并運(yùn)用自身專(zhuān)業(yè)知識(shí)及時(shí)緩解患者的心理壓力，幫助提升提升領(lǐng)悟社會(huì)支持能力，以充分發(fā)揮社會(huì)支持的最大價(jià)值，進(jìn)而提升其生活質(zhì)量。