晚期乳腺癌患者病恥感與生命質(zhì)量的相關(guān)性研究

金秋杰，尤渺寧，亢東琴，田軍，呂治華，盧娟，曹祥

(北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院暨北京市腫瘤防治研究所，北京 100142)

0 引言

乳腺癌是女性最常見的惡性腫瘤之一[1]。晚期乳腺癌包括局部晚期和復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移性乳腺癌。在每年新發(fā)乳腺癌病例中，約3%～10%的婦女在確診時即有遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移。早期患者中，30%可發(fā)展為晚期乳腺癌，晚期乳腺癌5年生存率僅為20%[2]。晚期乳腺癌，是不可治愈的疾病，患者不僅要承受軀體方面的痛苦和形象的改變, 還要面對心理和社會問題所帶來的困擾[3]。病恥感指個體由于患有某種疾病而體驗(yàn)到羞恥的內(nèi)心感受，是一種負(fù)性心理體驗(yàn)，長期存在會對患者的身心健康產(chǎn)生不良影響[4]。抑郁、自責(zé)、無助等負(fù)性情緒長期存在,使晚期乳腺癌病人覺得生活失去意義, 消極面對一切, 有可能使其生命質(zhì)量下降。本研究擬調(diào)查晚期乳腺癌患者的病恥感及生命質(zhì)量，分析二者之間的相關(guān)性，以期為有針對性的改善晚期乳腺癌患者病恥感提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 對象

采用便利抽樣方法，于2019年1月至2019年7月對北京某腫瘤?？漆t(yī)院晚期乳腺癌患者進(jìn)行調(diào)查,納入標(biāo)準(zhǔn):(1)診斷為晚期的乳腺癌患者；(2)意識清楚；(3)能夠理解調(diào)查內(nèi)容并作出回答；(4)自愿參加調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)合并其它癌癥的患者；(2)有精神疾病的患者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查問卷

調(diào)查問卷自行設(shè)計,包括年齡、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、家庭居住地、家庭人均月收入、醫(yī)療費(fèi)用來源、家族病史、患有其他慢性疾病情況。

1.2.1.2 SIS病恥感量表

本研究采用Fife等人開發(fā)并由Pan等翻譯成中文的社會影響量表（SIS），對研究對象的病恥感進(jìn)行調(diào)查。該量表共分為4個維度24個條目，具體包括：社會排斥（9個條目）、經(jīng)濟(jì)歧視（3個條目）、社會隔離（7個條目）和內(nèi)在羞恥感（5個條目）。社會排斥和經(jīng)濟(jì)歧視表示感知到的恥辱和歧視；內(nèi)在羞恥感和社會隔離代表實(shí)際的恥辱和歧視。該量表的Cronbach α系數(shù)為0.85～0.90，各維度的相關(guān)系數(shù)為0.28～0.66。量表采用1～4分4級評分法：1分為極不同意，2分為不同意，3分為同意，4分為極為同意。條目得分為1～1.99 分為輕度、2～2.99分為中度、3～4 分為重度病恥感，4個維度分?jǐn)?shù)越高，說明感知到的病恥感越強(qiáng)。

1.2.1.3 生命質(zhì)量測定量表（FACT-B）

采用由萬崇華等[5]漢化的癌癥治療功能評價系統(tǒng)-乳腺癌 （Functional Assessment of Cancer Therapy-Breast，F(xiàn)ACT-B），F(xiàn)ACT -B 包括生理狀況、社會/家庭狀況、情感狀況、功能狀況和附加關(guān)注5個維度，共36個條目；各條目采用等級評分法，分為一點(diǎn)也不、有一點(diǎn)、有些、相當(dāng)、非常5個等級，正向條目依次計0～4分，逆向條目則反向計分；將各維度所包括的條目得分相加即可得到該維度的得分，各維度得分相加得到量表的總分；該量表Cronbach's a系數(shù)為0.822,內(nèi)容效度為0.890。問卷總分為0～144分，得分越高表示其生命質(zhì)量越好。

1.2.2 調(diào)查方法

研究者向調(diào)查對象介紹本研究的目的和問卷填寫方法，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語指導(dǎo)患者自行填寫調(diào)查問卷，問卷當(dāng)場發(fā)放，當(dāng)場收回。共發(fā)放118份問卷，回收有效問卷110份，有效回收率93.2%。

1.2.3 統(tǒng)計學(xué)方法

本研究所有數(shù)據(jù)采用SPSS 17.0進(jìn)行分析，應(yīng)用的統(tǒng)計分析方法包括：描述性統(tǒng)計分析、Pearson相關(guān)分析，統(tǒng)計學(xué)檢驗(yàn)顯著性水平(α)設(shè)為0.05。

2 結(jié)果

2.1 患者一般資料

110例患者，年齡22-73歲，平均（50.29±9.95）歲；文化 程 度：初 中35人（31.82%），高 中40人（36.36%），大 學(xué)35人（31.82%）；婚 姻 狀 況：未 婚1人（0.91%），已 婚101人（91.81%），離婚4人（3.64%），喪偶4人（3.64%）；職業(yè)：干部40人（36.37%），其他70人（63.63%）。家庭居住地：城市80人（72.73%），農(nóng)村30人（27.27%）。家庭人均月收入：≤3000元65人（59.10%），＞3000元45人（40.90%）。費(fèi)用來源：醫(yī)保80人（72.73%），自費(fèi)30人（27.27%）；癌癥家族史：有10人（9.09%），無100人（90.91%）；有慢性病史78人（70.91%），無慢性病史32人（29.09%）。

2.2 患者病恥感

本次調(diào)查研究中110例人群SIS總得分為（58.65±9.34）分，4個維度得分分別為：社會排斥得分（19.90±3.96）分、經(jīng)濟(jì)歧視得分（8.49±1.75）分、內(nèi)在羞恥感得分（12.88±2.15）分、社會隔離得分（17.38±3.31）分。110例晚期乳腺癌患者中輕度病恥感9人（8.20%），中度病恥感94人（85.40%）重度病恥感7人（6.40%）。詳見表1。

表1 晚期乳腺癌患者的SIS得分（n=110例，±s）

表1 晚期乳腺癌患者的SIS得分（n=110例，±s）

項目 得分 條目均分病恥感總分 58.65±9.34 2.43±0.38社會排斥 19.90±3.96 2.20±0.44社會隔離 17.38±3.31 2.47±0.47內(nèi)在羞恥感 12.88±2.15 2.57±0.43經(jīng)濟(jì)歧視 8.49±1.75 2.82±0.58

2.3 患者生命質(zhì)量狀況

各維度得分均數(shù)由低至高排列，依次為功能狀況、情感狀況、生理狀況、社會/家庭狀況、附加關(guān)注，維度得分低，表明生命質(zhì)量低。詳見表2。

表2 晚期乳腺癌病人生命質(zhì)量的現(xiàn)狀（±s）

表2 晚期乳腺癌病人生命質(zhì)量的現(xiàn)狀（±s）

生命質(zhì)量總分 生理狀況 社會/家庭狀況 情感狀況 功能狀況 附加關(guān)注87.51±16.82 17.26±4.83 18.19±4.06 15.85±4.54 14.07±5.56 22.03±4.53

2.4 患者病恥感與生命質(zhì)量關(guān)系Pearson相關(guān)性分析顯示患者病恥感各維度與生命質(zhì)量均呈負(fù)相關(guān),患者病恥感得分與生命質(zhì)量得分也呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05），表明患者的病恥感越高，生命質(zhì)量越低(表3)。

表3 晚期乳腺癌患者病恥感與生命質(zhì)量各維度的相關(guān)性分析（r）

3 討論

3.1 晚期乳腺癌患者病恥感處于中等水平,有待改善

本研究中晚期乳腺癌患者的病恥感總均分為 （58.65±9.34）分，處于中等水平，這與國內(nèi)其他研究者的結(jié)果相近。本研究病恥感四個維度由高到低依次是社會排斥、社會隔離、內(nèi)在羞恥感、經(jīng)濟(jì)歧視。晚期乳腺癌患者病恥感處于中度及以上的患者占91.82%，患者普遍存在較強(qiáng)的病恥感。與診斷期及術(shù)后乳腺癌患者比較，晚期乳腺癌患者出現(xiàn)遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移,需要長期反復(fù)的化療,化療的副反應(yīng)，術(shù)后患者形象改變，使患者難以融入社會，受到人群的排斥。皮膚轉(zhuǎn)移的患者出現(xiàn)較難治愈的癌性傷口，使患者自卑，恐懼心理等負(fù)面情緒加重?；颊邿o力承擔(dān)家庭的責(zé)任，需要家人的照顧及經(jīng)濟(jì)上的大量支出，使患者病恥感持續(xù)存在。病恥感的產(chǎn)生不僅僅給患者的生理帶來了痛苦，也給患者心理造成了壓力與負(fù)擔(dān)，對生活帶來了不幸福感[6]。建議臨床醫(yī)護(hù)人員可以組織患者之間交流，互相支持，以助于患者發(fā)泄不良情緒，獲得正能量與支持。為患者提供多種形式的健康教育，從專業(yè)角度提供幫助，構(gòu)建患者獲取治療、護(hù)理、保健等信息的渠道。開展心理專家咨詢服務(wù)，加強(qiáng)社會及家庭系統(tǒng)支持，幫助乳腺癌患者降低病恥感。

3.2 晚期乳腺癌患者生命質(zhì)量較低

本研究結(jié)果示晚期乳腺癌患者生命質(zhì)量總分為（87.51±16.82）分,還有待提高。與張莉[7]的調(diào)查研究原發(fā)性乳腺癌患者生命質(zhì)量得分（96.11±18.08）比較偏低，晚期乳腺癌患者生命質(zhì)量下降，與劉曉雁[8]的研究結(jié)果一致，乳腺癌患者的生命質(zhì)量隨著病情的加重而降低。本調(diào)查晚期乳腺癌患者各維度得分均數(shù)最低為功能狀況（14.07±5.56）分。由于晚期乳腺癌患者出現(xiàn)腫瘤轉(zhuǎn)移，伴隨出現(xiàn)轉(zhuǎn)移部位的癥狀，嚴(yán)重影響患者睡眠及正常生活，出現(xiàn)社交障礙、生活困難、自我評價降低等，生命質(zhì)量進(jìn)一步下降。晚期乳腺癌病人需要面對家庭、社會及自身疾病等更多問題，如何使晚期乳腺癌患者在生存期內(nèi)提高生命質(zhì)量更值得醫(yī)務(wù)人員關(guān)注。

3.3 晚期乳腺癌患者病恥感與生命質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)

本研究結(jié)果顯示晚期乳腺癌患者的病恥感與其生命質(zhì)量總分及其各維度呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05）。乳腺癌病人感知的病恥感可降低其生命質(zhì)量，這與鄭春嬈[9]的研究結(jié)果相似。病恥感是指病人因自身所患疾病而萌生的一種羞恥的主觀感受，會降低病人對生活的自信心，從而影響病人的身心健康和生活質(zhì)量[10]。病恥感低的患者能夠以更好的心態(tài)正面自己的疾病，降低自我心理負(fù)擔(dān)，積極參與疾病治療，掌握自己的生活；反之，病恥感高的患者心理負(fù)擔(dān)重，更加關(guān)注于別人對自己的看法而怯懦，緊張，自卑，使病恥感不斷強(qiáng)化，而影響患者生理、社會家庭、情感及患者的功能狀況，并且影響患者治療，嚴(yán)重降低患者的生命質(zhì)量。所以，醫(yī)務(wù)人員需要采取有效預(yù)防和干預(yù)措施降低晚期乳腺癌患者的病恥感，從而提高患者的生命質(zhì)量。