大齡自閉癥患者留給社會的難題

劉元旭 梁姊 尹思源

“我現(xiàn)在只有一個愿望，就是讓我比我的孩子活得久一點(diǎn)，一年就行?！?/p>

說這句話時，年過五十的溫絨和趙廷，幾乎同時擦了擦眼睛。

媽媽在哭，23歲的小宇卻說不出話，情急之下，他只能用雙手用力地拍打著大腿?！芭尽尽钡穆曇粼诳諘绲淖呃壤锘仨懀∮畹恼菩暮芸斐嗉t一片。這是一個大齡自閉癥患者的家庭。

“我的孩子沒有地方去了”

20歲那年，天津市河?xùn)|區(qū)一間由工廠廠房改造的“亞杜蘭學(xué)坊”里，張昊開始了一種嶄新的生活。他一米八的個頭，膚色很白，眼睛很亮。如果不是與他說話時遲遲聽不到回音，很難相信這個長相英俊的男孩患自閉癥多年。

自閉癥，又稱孤獨(dú)癥，專業(yè)領(lǐng)域更傾向于稱為“專業(yè)發(fā)展障礙”，是發(fā)育障礙的一種，多數(shù)患者伴有智力問題和社交障礙。據(jù)五彩鹿自閉癥研究院發(fā)布數(shù)據(jù)顯示，截至2019年，中國目前已約有超過1000萬自閉癥譜系障礙人群。

張昊是亞杜蘭學(xué)坊的第一位學(xué)生。2016年，這里第一次招生就接納了8個像張昊一樣年齡超過18歲且存在心智障礙的患者。

對于吳桂香來說，創(chuàng)辦這間學(xué)坊的理由很簡單——“我的孩子沒有地方去了?！笨叼B(yǎng)機(jī)構(gòu)不收，張昊就只能被關(guān)在家里。對于自閉癥患者而言，長久的封閉，會使得曾經(jīng)訓(xùn)練出的生活習(xí)慣和自理能力逐漸退化，嚴(yán)重時還可能會導(dǎo)致躁郁?！罢f起來很多人不信，就一個把用完的毛巾掛回掛鉤上的動作，我教了10多年，他好不容易學(xué)會了，在家待了兩個月，他就又忘了?！眳枪鹣阏f。

在吳桂香創(chuàng)辦亞杜蘭學(xué)坊3年后，自閉癥青年劉銘的父親，51歲的劉碩聯(lián)合在培智學(xué)校認(rèn)識的10名大齡自閉癥患者家長，在天津市北辰區(qū)一個60多平方米的民宅中，也建起了一個家庭式的互助教室，兩三個家長輪流值班，產(chǎn)生的一切費(fèi)用由家長平攤。

偶然與茫然

劉銘的突然失語，讓劉碩始料未及。兩歲半以前，劉銘一直是個聰明活潑的孩子，成長軌跡和正常兒童無異。之后，劉銘的癥狀逐漸顯露出來，被確診為倒衰型自閉癥。

從兒子確診自閉癥開始，劉碩的情緒像坐過山車。在漫長的否定期之后，他接受了現(xiàn)實(shí)，開始帶著兒子進(jìn)行能力訓(xùn)練。他自己錄視頻，從生活小事到溝通禮儀，100多集，存在電腦里放給兒子看。

陪兒子聽音樂，教他畫畫、讀書給他聽……劉碩希望兒子“能感知到一些精神層面的東西”。劉碩對兒子的教育是成功的。在自閉癥患者的群體里，劉銘絕對是“優(yōu)等生”。他情緒穩(wěn)定，能做手工，能畫畫，還會彈鋼琴。有陌生人和他交流，也能用簡單的詞句表達(dá)。

即便這樣，劉碩還是覺得不夠。他希望自己能跑贏時間，在人生走到盡頭后，劉銘可以活下去。

2016年出版的《中國孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書》顯示，中國成年自閉癥人士的就業(yè)率不到10%?！皬膶W(xué)校畢業(yè)了之后去干嘛是一件很難的事。很少有人愿意招收一個自閉癥患者，哪怕他的能力是可以的?！眳枪鹣阏f。

經(jīng)過了5年的發(fā)展，亞杜蘭學(xué)坊已經(jīng)收容了20多個孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。欣欣向榮的小小課堂依然不能緩解吳桂香的焦慮。

許多家長做出了自己的探索。曾做過理財(cái)顧問的家長，研究了一款專門針對自閉癥患者的香港信托產(chǎn)品;吳桂香則在幾年前參觀了享有盛名的“櫸之鄉(xiāng)”，那是一家日本自閉癥患者終身養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)，福利性質(zhì)，享有政府補(bǔ)貼，大齡自閉癥患者可以在工作人員的幫助下完成簡單的手工作品，以自食其力，用售賣作品存下的錢支付養(yǎng)老費(fèi)用。還有被家長寄予最大希望的“雙養(yǎng)模式”——父母在退休后帶著孩子住進(jìn)養(yǎng)老院，家長故去后，孩子再由養(yǎng)老院繼續(xù)照顧。

每一條路，都寄托著家長們無盡的期待。但眼前最大的困難是，針對大齡自閉癥患者的托養(yǎng)照護(hù)問題，目前尚無適應(yīng)性強(qiáng)、復(fù)制率高的具體途徑。

未來和希望

大齡自閉癥患者無法融入社會，家長又要扛起家庭的責(zé)任，在他們從特教學(xué)校畢業(yè)的那天起，就仿佛消失在了人們的視野中。自閉癥患者處在極端自我的精神世界之中，長時間不跟外界溝通，能力就會退化，情緒也會受到影響，久而久之甚至?xí)霈F(xiàn)暴力行為。“我之前去過一個家庭，孩子30多歲，被繩子綁在家里。孩子的父母告訴我，長時間無法融入社會，他的情緒很不穩(wěn)定，家里很多東西都會被他砸碎?！眲⒋T說。

2015年，中國殘聯(lián)、國家發(fā)展改革委、民政部等八部門共同印發(fā)《關(guān)于發(fā)展殘疾人輔助性就業(yè)的意見》，其中規(guī)定，到2017年所有市轄區(qū)、到2020年所有縣（市、旗）應(yīng)至少建有一所殘疾人輔助性就業(yè)機(jī)構(gòu)，基本滿足具有一定勞動能力的智力、精神和重度肢體殘疾人的就業(yè)需求。

從現(xiàn)實(shí)的層面來說，家長們對大齡自閉癥患者余生的探索就是這樣了：只有極少數(shù)能力強(qiáng)、運(yùn)氣好的孩子，能夠在社會的包容和接納下，有一份相對穩(wěn)定的工作。剩下的絕大多數(shù)，在各類機(jī)構(gòu)和家中輾轉(zhuǎn)，磕磕絆絆，等待著一道光，能從他們生命的裂縫中照進(jìn)來。（文中部分受訪對象為化名）

（摘自《新華每日電訊》 4月2日 劉元旭、梁姊、尹思源/文）