一種“穿腸爛肚”的疾病盯上青少年

南方周末記者 崔慧瑩 南方周末實(shí)習(xí)生 黃佳鈺

因病因不明、無(wú)法治愈，克羅恩病這種與人體免疫系統(tǒng)相關(guān)的炎癥性腸病，也被稱為“綠色癌癥”，近年來(lái)國(guó)內(nèi)患者持續(xù)增多。

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★住院21天后，仙荼兒出院返校了，但仍不能吃東西，除了緊貼在臉頰的鼻飼管，有時(shí)還要背著鼻飼泵的小機(jī)箱去教室上課，“顏值夠高就不怕別人笑話”。

短短數(shù)月，周鴻的體重從110斤降到70斤，每天躺在床上痛苦哀嚎，“已經(jīng)不知道什么是吃飯，沒(méi)有餓不餓的概念了，很想死掉算了”。他畏懼陽(yáng)光，把窗簾拉得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)，不愿見(jiàn)任何來(lái)探病的親友，時(shí)間仿佛失去了意義。

吃幾塊香噴噴的炸雞，成了一個(gè)20歲少女遙不可及的夢(mèng)想。

曾有醫(yī)生這樣告訴仙荼兒，“你肚子里的腸子，會(huì)一寸寸地全部爛掉，治不好了。”

2021年4月，拿到確診克羅恩病的“宣判書”后，在四川旅游學(xué)院讀大二的仙荼兒，在B站發(fā)布了患病的消息，瞬間登上該平臺(tái)熱門視頻榜。

視頻里，這個(gè)皮膚白皙、眼睛水靈清澈、戴著一副金絲圓框眼鏡的纖瘦女孩，真成了不能吃飯的“小仙女”。一根細(xì)長(zhǎng)透明的塑料軟管從她的鼻腔插入，日夜卡著口腔舌根伸入胃里，將營(yíng)養(yǎng)液輸送進(jìn)狹窄、潰爛的部分腸道。

如果沒(méi)有奇跡般的醫(yī)學(xué)突破，她恐怕要終身與克羅恩?。–D）為伴了。這種與人體免疫系統(tǒng)相關(guān)的炎癥性腸病，可能在從口腔到肛門的任何消化道部位引發(fā)炎癥和潰瘍，因其病因不明，無(wú)法治愈，也被稱為“綠色癌癥”。近年來(lái)國(guó)內(nèi)的臨床患者持續(xù)增多，且多發(fā)于免疫力更強(qiáng)的年輕人群體。

“躺在宿舍床上搶不到門診號(hào)的時(shí)候，真的很絕望?！?021年5月18日，仙荼兒在接受南方周末記者采訪時(shí)說(shuō)，她從高三下學(xué)期開(kāi)始腹脹腹瀉，先后被疑為闌尾炎、腸結(jié)核等多種疾病進(jìn)行治療。2021年春節(jié)后開(kāi)學(xué)沒(méi)幾天，她被活活餓到幾近虛脫暈倒，才被送入急診收治入院并確診。

“這是個(gè)特別惹人憐愛(ài)的樂(lè)觀女孩?！痹?月19日世界炎癥性腸病日前夕，浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院消化內(nèi)科主任醫(yī)師、愛(ài)在延長(zhǎng)炎癥性腸病基金會(huì)(CCCF)理事長(zhǎng)陳焰告訴南方周末記者，“很多年輕患者聽(tīng)說(shuō)克羅恩病終身無(wú)法治愈，就特別絕望，但其實(shí)如果能盡早確診獲得規(guī)范治療，生活質(zhì)量能顯著提高?！?/p>

從暴瘦腹瀉到“穿腸爛肚”

幾乎每位克羅恩病患者，都試圖從一餐一飯中尋找招致疾病“暴發(fā)”的萬(wàn)惡之源——可能是一頓火鍋，或幾塊炸雞，甚至是幾串衛(wèi)生條件不佳的烤串——但這只是猜測(cè)。時(shí)至今日，對(duì)于克羅恩病的病因，醫(yī)學(xué)界仍無(wú)定論，通常認(rèn)為由于遺傳和環(huán)境、感染等各種因素相互作用而引起。

對(duì)克羅恩病患者來(lái)說(shuō)，吃飯成了天大的難事，他們會(huì)出現(xiàn)腹脹、腹痛、嘔吐、腹瀉等癥狀，體重下降、營(yíng)養(yǎng)不良都是常事。

更殘忍的是，“穿腸爛肚”這一殘酷字眼真實(shí)發(fā)生在一些克羅恩病患者身上。潰瘍可能首先出現(xiàn)在從口腔到肛門的消化道的任何一個(gè)部位，病情緩慢而隱秘地加重，進(jìn)而導(dǎo)致梗阻、穿孔、瘺管、大出血甚至是癌變等嚴(yán)重并發(fā)癥。

“絕不是簡(jiǎn)單的腸胃炎拉拉肚子那么簡(jiǎn)單?！苯衲?3歲的患者周鴻告訴南方周末記者，他家在農(nóng)村，做不起手術(shù)只能保守治療，每天喝三頓大米、小米粥，一口菜都不敢吃。

從2008年闌尾包裹進(jìn)行回腸-結(jié)腸切除手術(shù)開(kāi)始，幾年間，周鴻接連出現(xiàn)腸粘連、痔瘡、腸梗阻、腸瘺等病癥。2016年，他親眼看著晚上喝的粥，從闌尾手術(shù)后刀口處的膿包里流了出來(lái)——他嚇呆了，“腸子都漏了”。而醫(yī)生給出的建議竟然是無(wú)法手術(shù)，要等傷口自己長(zhǎng)好。

短短數(shù)月，周鴻的體重從110斤降到只有70斤，每天躺在房間床上痛苦哀嚎，“已經(jīng)不知道什么是吃飯，沒(méi)有餓不餓的概念了，很想死掉算了”。他畏懼陽(yáng)光，把窗簾拉得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)，不愿意見(jiàn)任何來(lái)探病的親友，時(shí)間仿佛失去了意義。

挺過(guò)這次兇險(xiǎn)的病情后，2017年2月，周鴻從老家山西長(zhǎng)治來(lái)到南京軍區(qū)總醫(yī)院就醫(yī)——他又一次把肚子撐破了，終于被確診為克羅恩病。

相比周鴻，仙荼兒要幸運(yùn)些。她從2018年開(kāi)始出現(xiàn)腹脹、腹瀉、大便不成形等癥狀，在重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院做闌尾炎手術(shù)切掉“爛腸”后，這個(gè)身高只有157厘米的小姑娘，一度餓到只有66斤?！叭硕际莩梢粋€(gè)骷髏，只剩骨架了?！彼χ嬖V南方周末記者。

2020年疫情期間，她又開(kāi)始吃不下東西，喝粥也會(huì)吐，輾轉(zhuǎn)多地求醫(yī)后，終于有醫(yī)生向她提起“克羅恩”這個(gè)陌生的名字，建議她到四川大學(xué)華西醫(yī)院看病。

入院后，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)仙荼兒的十二指腸出現(xiàn)狹窄和堵塞，為減輕腸道負(fù)擔(dān)利于恢復(fù)，緊急啟用鼻飼進(jìn)行全腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充來(lái)維持生命。細(xì)長(zhǎng)的硅膠導(dǎo)管經(jīng)過(guò)鼻腔插入胃內(nèi)，再?gòu)墓軆?nèi)灌注流質(zhì)食物、水分和藥物，鼻飼適用于不能由口進(jìn)食的病人。在鼻飼泵的壓力下，溫水沖泡后牛奶一般的營(yíng)養(yǎng)液會(huì)被灌注到導(dǎo)管，灌完一瓶需要三小時(shí)，每天四次，也就是說(shuō)，仙荼兒每天得用12個(gè)小時(shí)的時(shí)間來(lái)“吃飯”。

住院21天后，仙荼兒出院返校，但仍不能吃東西，除了緊貼在臉頰的鼻飼管，有時(shí)還要背著鼻飼泵的小機(jī)箱去教室上課。“顏值夠高就不怕別人笑話?！痹诒粏?wèn)及是否擔(dān)心被同學(xué)歧視嬉笑時(shí)，仙荼兒的語(yǔ)氣不乏美貌少女的率真與驕傲。

但在某個(gè)清晨，發(fā)現(xiàn)鼻飼管突然堵住的瞬間，樂(lè)觀的仙荼兒還是急哭了——營(yíng)養(yǎng)液泵不進(jìn)導(dǎo)管，餓上一天已經(jīng)很難受了，醫(yī)生還說(shuō)沒(méi)辦法，得做腸鏡重下鼻飼管，而門診腸鏡預(yù)約排到了一周以后，她還得餓著肚子撐幾天。

幸運(yùn)的是，在醫(yī)院急診奔波一天后，導(dǎo)管在傍晚時(shí)奇跡般地通暢了。仙荼兒用視頻記錄了這段故事，有不少醫(yī)生護(hù)士包括病友在評(píng)論區(qū)與她分享經(jīng)驗(yàn)，更多網(wǎng)友為她加油打氣，直言過(guò)去對(duì)克羅恩病患者遭受的痛苦知之甚少。

來(lái)回出入醫(yī)院，才能被確診

陳焰介紹，全世界有超過(guò)1000萬(wàn)人患有克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎，這兩種疾病被統(tǒng)稱為炎癥性腸病(IBD)，被認(rèn)為是一種“現(xiàn)代病”，在經(jīng)濟(jì)越發(fā)達(dá)、GDP越高的國(guó)家和地區(qū)，發(fā)病率越高。

譬如北美和北歐，克羅恩病早已變成比較常見(jiàn)的疾病，而最近二十年間，在亞洲、南美、中東、非洲等發(fā)展中國(guó)家的發(fā)病率又開(kāi)始陡升。針對(duì)克羅恩病的病因，國(guó)內(nèi)外研究者提出過(guò)基因遺傳、冰箱內(nèi)食物細(xì)菌感染、抗生素不當(dāng)使用、嬰幼兒時(shí)期過(guò)度成長(zhǎng)在無(wú)菌環(huán)境等多種假說(shuō)，但尚無(wú)科學(xué)定論。

中華醫(yī)學(xué)會(huì)制定的《炎癥性腸病診斷與治療的共識(shí)意見(jiàn)(2018年)》顯示，炎癥性腸病在我國(guó)的發(fā)病率為1.77/10萬(wàn)-3.14/10萬(wàn)，是一類鑒別診斷困難、難治患者較多的疾病，二十余年來(lái)就診人數(shù)呈快速上升趨勢(shì)，發(fā)病高峰通常在20-40歲。

陳焰提供的醫(yī)院門診患者數(shù)量變化也呈現(xiàn)了這一趨勢(shì)。在2011-2020年間，該院累計(jì)收治的克羅恩病患者人數(shù)，從214人增長(zhǎng)至3205人，由于克羅恩病屬于終身性的疾病，病人會(huì)一直跟隨著門診，這也導(dǎo)致了“滾雪球效應(yīng)”——病人越來(lái)越多。疾病對(duì)年輕人產(chǎn)生的深遠(yuǎn)影響，包括因病輟學(xué)、就業(yè)受阻等情況，亟待社會(huì)各界關(guān)注。

更嚴(yán)峻的問(wèn)題是，幾乎每個(gè)克羅恩病人都要走過(guò)曲折甚至漫長(zhǎng)的求醫(yī)之路，才能確診。

陳焰告訴南方周末記者，克羅恩病患者的臨床癥狀常常五花八門，有病人以肛瘺、肛周膿腫疾病為首發(fā)癥狀；有些病人是偶爾腹痛，容易被誤診為慢性胃炎、闌尾炎；有的甚至誤診為心理疾病。即便看到相關(guān)癥狀，很多醫(yī)生也很難將所有癥狀聯(lián)系在一起，甚至不能聯(lián)想到克羅恩這種疾病。

25歲的患者林陽(yáng)，在2019年夏天出現(xiàn)腹瀉腹痛的癥狀，逐漸發(fā)展為嚴(yán)重腹痛伴隨發(fā)熱癥狀，為此多次在北京學(xué)校附近的醫(yī)院和浙江老家縣醫(yī)院看病，但都被診斷為普通細(xì)菌感染引起的腸胃炎。他清楚記得曾在網(wǎng)上搜索自己的檢測(cè)結(jié)果——“回腸末端有潰瘍”，看到了有關(guān)克羅恩病的介紹后，特地詢問(wèn)老家縣醫(yī)院的醫(yī)生，仍得到了明確的否定。

直到2021年3月，林陽(yáng)因?yàn)樾∧c穿孔做了切除手術(shù)，看到病理報(bào)告寫著“縱橫型潰瘍”，他在腸病專家的建議下到省城醫(yī)院才最終確診。

在陳焰醫(yī)生團(tuán)隊(duì)進(jìn)行的3000位患者調(diào)查中，有33%的人需要到100～500公里外的醫(yī)院才能找到?？漆t(yī)生，10%的患者甚至需要到500公里以外才可以找到。

2020年，仙荼兒從四川省南充市到成都讀書，幸運(yùn)地獲得了更便利的就醫(yī)條件。在整個(gè)四川，只有四川大學(xué)華西醫(yī)院、四川省人民醫(yī)院、西南醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院三家醫(yī)院通過(guò)了炎癥性腸病診療質(zhì)控中心（IB-DQCC）的評(píng)審，被認(rèn)證為“炎癥性腸病區(qū)域性診療中心”，而在全國(guó)，通過(guò)認(rèn)證的醫(yī)院總共也只有63家。

“對(duì)二、三線城市的患者來(lái)說(shuō)，得到長(zhǎng)期治療是很不容易的事情。”陳焰說(shuō)，目前全國(guó)63個(gè)診療中心的數(shù)量還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，國(guó)內(nèi)的專科醫(yī)護(hù)培訓(xùn)仍缺乏系統(tǒng)性，大部分基層醫(yī)生對(duì)克羅恩病的認(rèn)知依然嚴(yán)重缺乏。

“希望有朝一日能吃上烤肉”

仙荼兒所在的大學(xué)生患者群里目前有463人，林陽(yáng)也是其中之一，他們是所有患者分類群組中，最為活躍和樂(lè)觀的一個(gè)群體，對(duì)控制疾病的自我管理能力也更強(qiáng)。

雖然確診過(guò)程吃了不少苦頭，一度被家人以擔(dān)心傳染為由“請(qǐng)出家門”，但林陽(yáng)仍顯得對(duì)未來(lái)滿懷信心，對(duì)家人的盲目與誤解感到好笑。

在治療期間，林陽(yáng)查閱了大量關(guān)于克羅恩病的資料。盡管目前人類還沒(méi)有找到明確的病因及可以治愈的治療方法，但病情可以通過(guò)藥物和手術(shù)等治療方法暫時(shí)控制得到緩解。

越來(lái)越多的專業(yè)醫(yī)生可以通過(guò)糖皮質(zhì)激素、硫唑嘌呤、免疫抑制劑等傳統(tǒng)藥物幫助患者控制病情，且近幾年來(lái)各種生物制劑的涌現(xiàn)，對(duì)免疫系統(tǒng)的副作用更小，降低了引發(fā)高度致畸性、肝毒性、腎功能不全等副反應(yīng)的可能性，更有助于患者生活質(zhì)量的提升。

2020年，治療克羅恩病最常用的一種生物制劑——類克（英夫利西單抗）——降價(jià)進(jìn)入醫(yī)保目錄，林陽(yáng)用大學(xué)生醫(yī)保，每?jī)蓚€(gè)月打4針類克要花4000元左右，相比進(jìn)醫(yī)保前每年近十萬(wàn)元花費(fèi)，如今一年只需2.4萬(wàn)元。

林陽(yáng)希望另一種可用于治療克羅恩病的生物制劑阿達(dá)木單抗也能早日進(jìn)入醫(yī)保目錄，“如果阿達(dá)木進(jìn)醫(yī)保，我兩個(gè)月只要花差不多2500元”。

對(duì)于未來(lái)，林陽(yáng)有兩個(gè)愿望：一是等病情穩(wěn)定了，能夠按照原計(jì)劃去比利時(shí)留學(xué)，學(xué)習(xí)爵士樂(lè)；二是有朝一日，能夠再去吃烤肉。

但并非所有患者都負(fù)擔(dān)得起最優(yōu)治療方案。周鴻在南京確診后，沒(méi)有選擇再動(dòng)手術(shù)治療腹部的腸瘺。

“怕浪費(fèi)錢，萬(wàn)一再爆開(kāi)，吃飯都成問(wèn)題。但凡醫(yī)生說(shuō)能治好，砸鍋賣鐵也要做，但根治不了啊。”周鴻告訴南方周末記者，持續(xù)多年的治療已經(jīng)給他的家庭造成了極大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和心理打擊，現(xiàn)在他選擇了最基礎(chǔ)、最廉價(jià)的治療方案，在老家用藥控制病情，月均藥費(fèi)不過(guò)百元，還可以醫(yī)保報(bào)銷。

早診早治：“讓他們擁有一個(gè)很好的未來(lái)”

每周四，陳焰都能接診六十余位患者，其中約有四十位是克羅恩病人，她總是無(wú)條件給患者加號(hào)，看完最后一個(gè)病患才下班?！懊课换颊叩闹委煻际莻€(gè)體化的，需要很多的臨床經(jīng)驗(yàn)，而治療往往持續(xù)終身，治療方案也需要隨著疾病進(jìn)展一直改進(jìn)?！标愌嬲f(shuō)。

盡管通過(guò)鼻飼等全腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充的方式，可以顯著減輕對(duì)腸道的刺激，緩解病人病情，但人不能活得像一株植物，醫(yī)生要幫助患者治愈腸道潰瘍，基本恢復(fù)正常人的飲食，才能談得上生活質(zhì)量。

通常情況下，克羅恩病像糖尿病高血壓等慢性疾病一樣，不能治愈，但絕大部分患者通過(guò)治療后可控制病情?！叭绻缙谠\斷和正確治療，雖然在疾病活動(dòng)期存在一些問(wèn)題，但隨訪20年的患者生存率與一般人群無(wú)顯著差異。”陳焰醫(yī)生告訴南方周末記者。

陳焰告訴南方周末記者，大約有80%克羅恩病患者，一生當(dāng)中至少要手術(shù)一次，切除潰爛的部分消化道，另有少數(shù)病情嚴(yán)重的患者，要全結(jié)腸切除，進(jìn)行永久性回腸造口——醫(yī)生在患者腹壁上人為開(kāi)口，將腸管拉出腹壁，達(dá)到排泄大便的作用，過(guò)上“被造口袋兜住的人生”。

此類極端病例，多數(shù)是由于患者貽誤了治療時(shí)機(jī)，在出現(xiàn)嚴(yán)重肛瘺、穿孔，腸子爛得一塌糊涂之后，才來(lái)就醫(yī)并確診，手術(shù)后也將嚴(yán)重影響生活質(zhì)量。

“幾乎每次住院，都能看到兩三個(gè)做了造口的病友，以近似大小便的頻率更換造口袋，會(huì)很臭?！毕奢眱焊嬖V南方周末記者，那是她想都不敢想的糟糕境地。

大多數(shù)患者，能過(guò)上比健康的人稍微麻煩一點(diǎn)的生活，比如克制飲食，包括不吃辛辣油炸等刺激性食物，少吃海鮮，養(yǎng)成少渣低脂、少食多餐的清淡飲食習(xí)慣等。此外，還要定期到醫(yī)院用藥治療，每一兩年做一次腸鏡檢查是否有復(fù)發(fā)跡象等等，但日常工作、生活的能力可以跟正常人一樣，不會(huì)影響年輕人升學(xué)工作、結(jié)婚生子。

然而，克羅恩病終身治療、無(wú)法痊愈的現(xiàn)實(shí)，也給病人和家屬造成了巨大的壓力。陳焰認(rèn)為，目前在國(guó)內(nèi)，專科護(hù)士、營(yíng)養(yǎng)師和心理咨詢師嚴(yán)重匱乏，導(dǎo)致對(duì)患者的宣教、營(yíng)養(yǎng)指導(dǎo)和心理疏導(dǎo)等方面無(wú)法顧及。中國(guó)有約1/3患者存在藥物依從性差的問(wèn)題，易導(dǎo)致疾病復(fù)發(fā)、住院率及手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)增加等不良預(yù)后。

陳焰經(jīng)常會(huì)遇見(jiàn)像仙荼兒一樣純真又可愛(ài)的年輕患者，“就希望他們?cè)缛漳艹陨巷?，擁有一個(gè)很好的未來(lái)”。近些年，她一直在推動(dòng)疾病科普，幫助更多患者知曉疾病知識(shí)，促進(jìn)生活質(zhì)量提升。

而現(xiàn)在，仙荼兒仍得“不食人間煙火”，做個(gè)愛(ài)陪室友逛超市，卻只能對(duì)著炸雞流口水的“仙女”。兩個(gè)月后，醫(yī)生還會(huì)根據(jù)鼻飼后的治療效果和檢查指標(biāo)，再?zèng)Q定是否需要手術(shù)切除潰爛的腸道。

或許等到她病情穩(wěn)定做完手術(shù)，還是不能吃炸雞，畢竟上一次病發(fā)就是幾塊炸雞惹出的“血案”?！澳蔷统砸煌雼寢屩蟮闹喟桑讶饽└S瓜丁切得細(xì)細(xì)的煮到爛熟，軟糯糯的特別好吃?！毕奢眱赫f(shuō)。

（為保護(hù)采訪對(duì)象隱私，文中患者均為化名）