心功能Ⅳ級慢性心力衰竭患者主要照顧者照顧反應(yīng)與社會支持的相關(guān)性研究

陳頌歌 韓景怡 李 蕊

慢性心力衰竭(chronic heart failure，CHF)是各類心臟疾病所致的心功能不全的綜合征，是眾多心血管疾病的最終歸宿。據(jù)報道[1]，2015年全球心力衰竭患者已超過3 800萬，中國心血管病報道(2017)公布的數(shù)據(jù)顯示[2]：國內(nèi)目前約有450萬心力衰竭患者，其中成人心力衰竭的患病率為0.9%；而心力衰竭患者6個月的再住院率約50%，5年病死率則高達60%。由于服藥依從性、飲食狀況、心功能狀況、運動狀況、心理狀態(tài)等原因，慢性心力衰竭患者在患病期間會多次接受住院治療。約30%患者在出院后2～3個月內(nèi)會因病情加重再次入院，增加照顧者的負擔(dān)[3-4]。目前的研究多是考慮慢性心力衰竭患者的心理狀態(tài)及患病體驗，對患者的照顧者的各種照顧體驗關(guān)注較少。

照顧者反應(yīng)是指照顧者為患者提供照顧時產(chǎn)生的各種體驗，包括負擔(dān)感和積極感受[5]。有研究[6-9]表明，慢性心力衰竭患者的照顧者在照顧患者的同時，其自身的心身健康和生活質(zhì)量也受到了消極影響，其消極感受及焦慮抑郁現(xiàn)狀不容樂觀。社會支持作為心理應(yīng)激的重要因素，在緩解壓力、提高療效和改善預(yù)后等方面起著積極作用[10]。現(xiàn)階段，國內(nèi)針對照顧者的照顧反應(yīng)與社會支持相關(guān)性的研究多集中在惡性腫瘤及慢性病領(lǐng)域，針對慢性心力衰竭患者照顧者的照顧反應(yīng)與社會支持相關(guān)性的研究較少[11-13]。因此，本研究旨在了解慢性心力衰竭患者主要照顧者的照顧反應(yīng)現(xiàn)狀，探討其與社會支持的相關(guān)性，為實施針對性的護理干預(yù)提供依據(jù)，現(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，選取河南省某三甲醫(yī)院2018年6月-2019年6月住院治療的220例慢性心力衰竭患者的主要照顧者為研究對象。慢性心力衰竭患者納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合《中國心力衰竭診斷和治療指南2018》診斷標(biāo)準(zhǔn)，經(jīng)臨床醫(yī)生診斷為慢性心力衰竭；(2)心功能分級(NYHA分級)為Ⅳ級；(3)年齡>18歲且患病時間≥3個月。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)新發(fā)的急性心力衰竭；(2)合并精神疾病及惡性腫瘤等終末期疾?。?3)難治性終末期心力衰竭。主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)[14]：(1)照顧者年齡≥18周歲；(2)照顧時間每天≥6 h；若同時有幾個照顧者，則將照顧時間最長的照顧者納入研究；(3)為患者提供無償照顧，自愿參與調(diào)查；(4)沒有精神疾病或智力障礙，無溝通障礙，能夠配合完成調(diào)查并且自愿參加。照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)患有惡性腫瘤、嚴(yán)重肝腎功能障礙、精神障礙者；(2)近期遭遇其他重大應(yīng)激事件者。

1.2 研究方法

1.2.1 一般資料調(diào)查表

采用自行設(shè)計的患者一般資料調(diào)查表和照顧者一般資料調(diào)查表分別對患者和照顧者進行調(diào)查?；颊咭话阗Y料調(diào)查表包括：患者的性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、居住地、付費方式、病程、并發(fā)癥情況、心功能分級等相關(guān)信息；照顧者一般資料調(diào)查表包括：照顧者的性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、家庭收入、職業(yè)、與患者的親屬關(guān)系、照顧時長等。

1.2.2 社會支持評定量表(social support rating scale，SSRS)

該量表由肖水源編制，已經(jīng)廣泛應(yīng)用于評估個體社會支持方面的情況。量表共3個維度，10個條目，3個維度分別為：主觀支持、客觀支持和社會支持利用度。根據(jù)量表得分情況將社會支持程度分為低、中、高3個水平，共66分，得分越高說明社會支持程度越高。量表Cronbach′s α為0.896，信效度良好[15]。

1.2.3 照顧者反應(yīng)評估量表中文版(caregiver reaction assessment，CRA)

該量表用于評估照顧者的照顧負擔(dān)及積極感受情況，量表共5個維度，24個條目。5個維度分別為：健康問題(HP)、自尊(SE)、時間安排受打擾(DS)、經(jīng)濟問題(FP)及家庭支持缺乏(FS)。HP、DS、FP、FS 這4個維度為消極感受維度，其得分越高，表明照顧者的負擔(dān)越重；SE為積極感受維度，得分越高，說明照顧者的主觀壓力越小，積極感受越強。2008年由國內(nèi)學(xué)者將其漢化，并對該量表進行信效度檢驗，量表 Cronbach′s α為0.732，折半信度為0.736，內(nèi)容效度比均值為0.9，具有良好的信效度[16-17]。

1.3 資料收集方法

由研究者本人向主要照顧者發(fā)放問卷，并給予填寫指導(dǎo)語，解釋研究意義和填寫規(guī)則，并向其承諾資料的保密性。問卷填寫時間為15～30 min，回收后當(dāng)場檢查，如有填寫不當(dāng)或遺漏，及時更正，確保質(zhì)量。數(shù)據(jù)由雙人錄入，確保準(zhǔn)確性。本研究共發(fā)放問卷220份，回收有效問卷210份，有效回收率為95.45%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 慢性心力衰竭患者與主要照顧者的一般資料

慢性心力衰竭患者的年齡26～87歲，平均年齡(63.50±8.24)歲。主要照顧者的年齡23～77歲，平均年齡(49.45±9.27)歲。患者及照顧者一般資料見表1-2。

表1 CHF患者一般資料 (n=210)

表2 CHF患者主要照顧者一般資料 (n=210)

2.2 CHF患者主要照顧者反應(yīng)得分情況(表3)

表3 CHF患者主要照顧者反應(yīng)得分情況 (分)

2.3 CHF患者主要照顧者社會支持與國內(nèi)常模的比較

CHF患者主要照顧者的主觀支持得分和社會支持總分均高于國內(nèi)常模[15]，而客觀支持和社會支持利用度得分均低于國內(nèi)常模[15]。見表4。

表4 CHF患者主要照顧者社會支持與國內(nèi)常模的比較分)

2.4 CHF患者主要照顧者照顧反應(yīng)和社會支持的相關(guān)性

將照顧者反應(yīng)各維度得分與社會支持各維度得分進行Pearson相關(guān)分析，結(jié)果顯示：慢性心力衰竭患者主要照顧者社會支持各維度得分與照顧者反應(yīng)中的積極感受自尊維度呈正相關(guān)，與消極感受中的健康問題、時間受打擾、經(jīng)濟問題、家庭支持缺乏各維度呈負相關(guān)，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表5。

表5 CHF主要照顧者照顧反應(yīng)和社會支持的相關(guān)性分析(r值)

3 討論

3.1 慢性心力衰竭患者主要照顧者一般情況

本文中慢性心力衰竭照顧者有以下特點：照顧者以女性居多，占總數(shù)的65.7%，這可能與男女所充當(dāng)?shù)纳鐣巧统袚?dān)的社會責(zé)任不同有關(guān)，女性照顧者心思細膩，在照顧方面更為擅長，能夠為患者提供更加周到細致的照顧；照顧者的平均年齡為(49.45±9.27)歲，以中年人為主，這是因為中年人與老年人相比，體力更充沛，身體狀況更佳，可以為患者提供更加持久良好的照顧，同時為心力衰竭患者提供照護的照顧者越年輕，出現(xiàn)的健康問題越少；照顧者主要以子女或子女配偶、配偶為主，可能因為他們是患者關(guān)系最為密切和親近的家庭成員，較為熟悉和了解患者的具體情況，可以更好地滿足患者各方面的需求；照顧者中有照顧經(jīng)歷的占80.9%，可能與慢性心力衰竭的疾病特征有關(guān)，患者因為病情加重反復(fù)多次入院，照顧者需多次提供照顧。另外，本次調(diào)查顯示：每日提供照顧時長在8 h以上的照顧者占67.1%，照顧者是在職者的占52.9%，許多照顧者可能奔波于照顧患者和工作之間。

3.2 慢性心力衰竭患者主要照顧者照顧反應(yīng)現(xiàn)狀分析

本文照顧反應(yīng)得分顯示：慢性心力衰竭主要照顧者在消極感受的各維度得分中，時間受打擾維度條目均分最高為(3.04±0.64)分；經(jīng)濟問題負擔(dān)次之為(2.78±0.56)分；家庭支持缺乏負擔(dān)得分最低為(1.81±0.57)分，與章玉玲等[11]對糖尿病足患者主要照顧者的研究結(jié)果和潘嬋等[12]對血液透析患者的研究結(jié)果相似，這可能與慢性心力衰竭和糖尿病、透析患者都是慢性終生性疾病有關(guān)。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，患病時間≥1年的患者占61.4%，患者由于疾病原因多次住院，打亂了照顧者原有的工作安排，從而導(dǎo)致照顧者不得不改變原有的作息時間，奔波于照顧患者和工作之間，大大減少了閑暇活動及社交活動。因此在條件允許的情況下，可采用多人輪流照顧的方式，減輕照顧者身心疲乏感，緩解照顧者身心壓力。一些照顧者甚至為方便照顧患者而放棄工作，導(dǎo)致經(jīng)濟來源不足，無形中增加其照顧消極感受風(fēng)險。有研究[13]顯示，慢性心力衰竭患者正承擔(dān)著高昂的醫(yī)療費用，其疾病經(jīng)濟負擔(dān)較重，政府相關(guān)部門及醫(yī)療機構(gòu)應(yīng)采取相應(yīng)政策和措施，適當(dāng)擴大醫(yī)療保險對心力衰竭治療的覆蓋面，落實相關(guān)的醫(yī)保準(zhǔn)入及補償標(biāo)準(zhǔn)，以降低心力衰竭患者的治療費用，從而減輕患者及照顧者的經(jīng)濟負擔(dān)。本文中的家庭支持缺乏維度均分最低，說明本文中照顧者在家庭中得到的支持較多，這可能與我國“養(yǎng)兒防老”的傳統(tǒng)觀念深入人心有關(guān)，家庭中各子女都應(yīng)承擔(dān)起照顧父母的責(zé)任，并積極提供支持和幫助。照顧者反應(yīng)積極感受的自尊維度得分為(27.31±2.82)分，表明照顧者在照顧患者的過程中有較高的積極體驗，自身的價值感也得到了提升。這與郭小璐等[14，18]對癌癥患者主要照顧者照顧反應(yīng)的調(diào)查研究結(jié)果一致，可能由于我國傳統(tǒng)文化背景下，家屬在親自參與照顧自己家人的過程中，不僅能給予患者精神支持去戰(zhàn)勝疾病，也加強了照顧者對其照顧能力的肯定，有助于其照顧者角色的適應(yīng)。

3.3 慢性心力衰竭患者主要照顧者社會支持現(xiàn)狀

社會支持是指個體在社交活動中，受到他人給予的幫助和支持，這是個體能夠利用并幫助自己擺脫困境的外部資源[19]。本次調(diào)查結(jié)果顯示：慢性心力衰竭患者主要照顧者社會支持總分為(41.26±3.63)分，高于國內(nèi)常模，其中主觀支持維度得分最高為(23.83±2.06)分，這可能是由于本研究中的大多數(shù)研究對象已婚，居住在城市，當(dāng)親人突發(fā)住院后，可以及時得到來自朋友、鄰居、同事及家庭成員從物質(zhì)和精神層面提供的支持和照顧，特別是從子女和配偶處得到的支持最多。而支持利用度維度得分最低為(7.38±1.93)分，可能與多數(shù)照顧者視照顧患者為自身應(yīng)盡的責(zé)任，故可能出現(xiàn)社會支持利用度較差的問題。因此醫(yī)護人員要主動了解照顧者面臨的困難并提供適當(dāng)幫助，積極與患者及照顧者進行溝通，對照顧者及時進行心理疏導(dǎo)，為照顧者講述疾病相關(guān)知識和照顧方法，減輕照顧者不確定感，促進照顧者照顧能力的提升[20-21]。

3.4 慢性心力衰竭患者主要照顧者照顧反應(yīng)與社會支持的相關(guān)性

本文調(diào)查結(jié)果顯示，慢性心力衰竭患者主要照顧者社會支持各維度得分與照顧者反應(yīng)中的積極感受自尊維度呈正相關(guān)，與消極感受中的健康問題、時間受打擾、經(jīng)濟問題、家庭支持缺乏各維度呈負相關(guān)。說明照顧者社會支持水平越高，其消極照顧反應(yīng)得分越低，積極照顧反應(yīng)得分越高。而社會支持作為壓力影響理論解釋之一的緩沖模型，說明當(dāng)發(fā)生壓力事件時，社會支持可以為個體提供一定的緩沖作用，從而維持個體的健康。因此照顧者的社會支持越多，照顧者主觀感受到的社會支持相應(yīng)增加，消極感受也就隨之下降。相關(guān)研究[22-24]也表明，照顧者若能夠獲得較高的社會支持，越傾向于積極的應(yīng)對方式，以樂觀的態(tài)度面對和處理困難；照顧者以積極感受應(yīng)對不良事件，又可以激勵患者采取積極的應(yīng)對方式面對疾病。同時親人的理解和支持也對照顧者起著重要作用，多項研究[22,25]結(jié)果表明，社會支持與照顧反應(yīng)呈密切正相關(guān)，照顧者獲得的社會支持越多，對事情的認知越全面，越傾向于產(chǎn)生積極感受去面對應(yīng)激事件；相反，獲得的社會支持越少，照顧者則傾向于產(chǎn)生怠慢、逃避等消極感受去面對應(yīng)激事件。家庭支持是社會支持中最常見的支持系統(tǒng)，通過家庭的分享和決策，以及相互支持、相互照顧可以緩沖照顧者負擔(dān)，故在照顧過程中，應(yīng)多倡導(dǎo)家庭文化觀念，提升家庭其他成員的責(zé)任感，增強親屬之間的情感，增強家庭的凝聚力使其能共同面對患者的照顧問題，減輕照顧者負擔(dān)。同時家庭外支持的作用也不可忽視，應(yīng)充分發(fā)揮家庭外支持的積極作用，重視朋友、同事、醫(yī)護人員以及國家給予的支持，還要及時告知患者醫(yī)保、新農(nóng)合相關(guān)報銷信息以及社會免費大病籌款平臺等社會支持團體聯(lián)系渠道，給予患者相對穩(wěn)定的經(jīng)濟支持，減輕患者及照顧者的家庭經(jīng)濟負擔(dān)。

綜上所述，心功能Ⅳ級慢性心力衰竭患者的照顧者反應(yīng)現(xiàn)狀不容樂觀，但社會支持與照顧者反應(yīng)呈正相關(guān)，因此醫(yī)護人員應(yīng)增加對主要照顧者的關(guān)注度，提供良好的社會支持，幫助其適應(yīng)照顧者的角色，促進照顧者關(guān)注照顧本身帶來的積極影響和增強其信心，以更好地挖掘并發(fā)揮主要照顧者反應(yīng)的影響作用，從而提升慢性心力衰竭患者及其主要照顧者的生活質(zhì)量和身心健康。本文屬于橫斷面調(diào)查主要進行照顧反應(yīng)和社會支持的相關(guān)性分析，無法探討慢性心力衰竭患者照顧者隨著時間的變化其照顧反應(yīng)水平及社會支持水平。因此，為了能夠了解不同時間點的慢性心力衰竭患者照顧者照顧反應(yīng)水平及其影響因素，建議在未來的研究中可增加對慢性心力衰竭患病初期、中期和末期的照顧者進行縱向追蹤性或長期隨訪性研究，以便了解慢性心力衰竭患者照顧者在不同階段的照顧反應(yīng)。