膀胱腫瘤患者社會(huì)支持狀況及對(duì)疾病不確定感的影響

肖志平 溫碧云 程鳳芹

膀胱腫瘤的發(fā)病率在泌尿生殖系統(tǒng)腫瘤中居第一位，近年發(fā)病率有增加的趨勢(shì)[1]。當(dāng)患者由于缺乏疾病相關(guān)知識(shí)，無(wú)法確定疾病的癥狀和發(fā)展、診斷與治療以及預(yù)后時(shí)，會(huì)產(chǎn)生不同程度的不確定感[2]。當(dāng)這種不確定感被認(rèn)為是一種威脅時(shí)，將會(huì)影響患者與疾病抗?fàn)幍男判暮湍芰Γ?導(dǎo)致患者產(chǎn)生消極情緒，甚至影響療效[3]。社會(huì)支持有助于降低疾病對(duì)患者的應(yīng)激作用，對(duì)患者的心理健康起到保護(hù)，使患者積極面對(duì)疾病，接受治療[4]。本研究旨在調(diào)查膀胱腫瘤患者的社會(huì)支持狀況，并分析其對(duì)疾病不確定感的影響，為護(hù)理干預(yù)提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2017年3月-2018年12月在廣東省某三級(jí)甲等醫(yī)院泌尿外科住院的114例膀胱腫瘤患者進(jìn)行研究。本組患者男性94例，女性20例；平均年齡(63.4±12.2)歲；50歲以下17例，50歲及以上97例；已婚(配偶健在)111例，離婚或喪偶3例；高中及以上文化20例，初中及以下文化94例；有工作或兼職48例，離退休人員27例，無(wú)工作39例；有醫(yī)療保險(xiǎn)100例，自費(fèi)治療14例。納入標(biāo)準(zhǔn)：意識(shí)清楚，無(wú)認(rèn)知障礙，既往無(wú)精神疾病史，能進(jìn)行語(yǔ)言或文字溝通，病理學(xué)或細(xì)胞學(xué)診斷為膀胱腫瘤，知情同意自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：存在意識(shí)或認(rèn)知障礙、溝通障礙以及不愿意參加研究。

1.2 方法

由受過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)的課題組成員采用問(wèn)卷調(diào)查法對(duì)114例患者進(jìn)行調(diào)查。對(duì)于患者不能理解的部分，由調(diào)查員根據(jù)條目的原始意思解釋給患者聽(tīng)，并由患者自行作出選擇。采用肖水源[5]制定的社會(huì)支持評(píng)定量表(social support rate scale，SSRS)進(jìn)行社會(huì)支持評(píng)定，該量表包括客觀支持(3個(gè)條目)、主觀支持(4個(gè)條目)和對(duì)社會(huì)支持的利用度(3個(gè)條目)3個(gè)維度，共10個(gè)條目，總評(píng)分低于33分為低水平，33～45分為中等水平，高于45分為高水平。分?jǐn)?shù)越高，表明社會(huì)支持度越高。采用許淑蓮等[6]翻譯的中文版Mishel疾病不確定感量表(Mishel uncertainty in illness scale，MUIS)評(píng)定患者的疾病不確定感水平。量表一共33個(gè)條目，包括4個(gè)維度，分別是不明確性13個(gè)條目(評(píng)分范圍13～65分)，復(fù)雜性8個(gè)條目(評(píng)分范圍7～35分，評(píng)分時(shí)去除第15條目)，信息缺乏7個(gè)條目(評(píng)分范圍7～35分)和不可預(yù)測(cè)性5個(gè)條目(評(píng)分范圍5～25分)。量表總評(píng)分范圍32～160分，評(píng)分越高，疾病不確定感越高。該量表具有良好的信度和效度，內(nèi)容效度系數(shù)0.920，信度系數(shù)0.865。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 膀胱腫瘤患者的社會(huì)支持狀況

膀胱腫瘤患者的社會(huì)支持總分為(35.89±6.51)分，其中22.8%(26例)的患者處于低水平的社會(huì)支持，71.1%(81例)的患者處于中等水平的社會(huì)支持，6.1%(7例)的患者處于高水平的社會(huì)支持。將膀胱腫瘤患者的社會(huì)支持評(píng)分與國(guó)內(nèi)常模[7]進(jìn)行比較發(fā)現(xiàn)，膀胱腫瘤患者的社會(huì)支持總分、主觀支持以及對(duì)社會(huì)支持的利用度得分均顯著低于國(guó)內(nèi)常模。見(jiàn)表1。

表1 膀胱腫瘤患者的社會(huì)支持狀況分)

2.2 不同社會(huì)支持水平的膀胱腫瘤患者的疾病不確定感比較

不同社會(huì)支持水平的膀胱腫瘤患者，其疾病不確定感總分、不明確性、信息缺乏、復(fù)雜性、不可預(yù)測(cè)性維度得分比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見(jiàn)表2。

表2 不同社會(huì)支持水平的膀胱腫瘤患者的疾病不確定感比較分)

3 討論

3.1 膀胱腫瘤患者的社會(huì)支持狀況

社會(huì)支持是指?jìng)€(gè)體在社會(huì)中所獲得的各種社會(huì)關(guān)系提供的物質(zhì)、精神和情感上的幫助和支持。本研究中，膀胱腫瘤患者的社會(huì)支持總分處于中等水平。膀胱腫瘤患者的社會(huì)支持總分、主觀支持以及對(duì)社會(huì)支持的利用度得分均明顯低于國(guó)內(nèi)常模，表明膀胱腫瘤患者所獲得的社會(huì)支持較少，這與吳義高等[8-9]的研究相似。主觀支持是患者主觀上感受到的在社會(huì)上受尊重、被理解的情感體驗(yàn)，主要涉及朋友、鄰居、同事以及家人等方面的支持。本組患者在主觀支持方面的得分較低，可能與患病后治療周期較長(zhǎng)，有些患者不能重返崗位或需要更換工作崗位，承擔(dān)的社會(huì)角色改變有關(guān)；還有些尿路造口的患者由于改變了排尿方式，認(rèn)為自己異于常人，從而造成人際交往能力下降致交往減少[8]。在對(duì)社會(huì)支持的利用度方面，很多患者不太愿意向關(guān)系不密切的人傾訴與解決煩惱，即使在醫(yī)院里，也很怕麻煩和打攪到醫(yī)務(wù)人員，很多患者也很少主動(dòng)參加團(tuán)體組織的活動(dòng)，這可能是由于患病后，患者的生活、工作、自身形象等方面有了較大的改變，與外界的接觸減少，處于一種相對(duì)封閉的心理狀態(tài)，從而造成不善于尋求或接受別人的幫助[10-11]。不過(guò)，本組資料中患者的客觀支持較好，這可能與膀胱腫瘤的患者年齡大多在50歲及以上(85.1%)，絕大多數(shù)已成家立室，且兒女多數(shù)已長(zhǎng)大成人，愛(ài)人及兒女是患者的主要支持者有關(guān)。

3.2 不同水平的社會(huì)支持對(duì)疾病不確定感的影響

疾病不確定感是一種個(gè)人認(rèn)知，若個(gè)體疾病不確定感過(guò)高會(huì)對(duì)患者的生活質(zhì)量帶來(lái)負(fù)面影響[12]，引起患者焦慮、抑郁等負(fù)性情緒[13]，不良反應(yīng)增加[14]，甚至影響疾病的預(yù)后。當(dāng)膀胱腫瘤患者對(duì)疾病的治療經(jīng)過(guò)、惡性程度、治療效果認(rèn)識(shí)不足時(shí)，會(huì)出現(xiàn)明顯的負(fù)性情緒和身心不適[15]。而社會(huì)支持對(duì)疾病不確定感有直接或間接的影響。多項(xiàng)研究[10，16-17]表明，社會(huì)支持度與疾病不確定感存在相關(guān)性，良好的社會(huì)支持可增加患者的自信，有助于患者采用積極的應(yīng)對(duì)策略，降低疾病不確定感，進(jìn)行自身調(diào)適，可提高患者心理適應(yīng)水平。本研究中，低水平、中等水平以及高水平的社會(huì)支持膀胱腫瘤患者間，疾病不確定感總分、不明確性、信息缺乏、復(fù)雜性、不可預(yù)測(cè)性條目比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，表明高水平社會(huì)支持度的患者，對(duì)于疾病的癥狀、診斷、治療、護(hù)理及預(yù)后的不確定感低于中等、低水平患者。這提示護(hù)理人員，幫助患者建立有效的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)體系，鼓勵(lì)患者主動(dòng)尋求可利用的社會(huì)資源，可有效降低疾病不確定感，減輕患者的心理壓力，提高自信，改善患者生活質(zhì)量[18]。社會(huì)支持分專(zhuān)業(yè)和非專(zhuān)業(yè)兩種。專(zhuān)業(yè)社會(huì)支持一般來(lái)自醫(yī)護(hù)人員[17]，專(zhuān)業(yè)的信息支持能幫助患者建立正確的認(rèn)知[19]，明確疾病過(guò)程中出現(xiàn)的癥狀所代表的意義及各種檢查的目的和注意事項(xiàng)，如住院期間多形式的健康教育，包括膀胱灌注宣教手冊(cè)、尿路造口袋更換的視頻等；針對(duì)性的心理干預(yù)，如評(píng)估患者的心理狀態(tài)，對(duì)負(fù)性情緒及時(shí)進(jìn)行干預(yù)和疏導(dǎo)；出院后的定期隨訪，詢(xún)問(wèn)患者近期狀況，并予以指導(dǎo)，提醒患者回院復(fù)查的時(shí)間；網(wǎng)絡(luò)支持，如建立微信群，加強(qiáng)醫(yī)、護(hù)、患之間的溝通與交流。非專(zhuān)業(yè)支持一般來(lái)自家庭、親戚朋友、同事及各種社會(huì)團(tuán)體[20]，如鼓勵(lì)患者家屬參加醫(yī)院組織的健康講座、參與到病情的治療和健康教育中來(lái)；家庭成員尤其是配偶與兒女要給予患者充分的情感支持，減輕患者的心理壓力；各種團(tuán)體活動(dòng)如造口聯(lián)誼會(huì)提供病友間交流心得的機(jī)會(huì)，幫助患者釋放壓力，緩解心理不適。有研究[21]表明，社會(huì)及家庭成員的照顧能增加患者的自尊與被愛(ài)的感覺(jué)，親密度和適應(yīng)性好的家庭能使患者獲得安慰，改善身體和情緒功能，對(duì)提高患者乃至整個(gè)家庭的生活質(zhì)量具有舉足輕重的作用。

護(hù)理人員在關(guān)注膀胱腫瘤患者的治療和護(hù)理時(shí)，也要幫助患者提高來(lái)自醫(yī)護(hù)人員、家庭和社會(huì)多方面的社會(huì)支持，從而降低患者疾病不確定感，提高其應(yīng)對(duì)能力，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心。