腫瘤患者與家屬如何聰明求醫(yī)？

彭丹妮

從地方醫(yī)院，到民間偏方，再轉(zhuǎn)向北京、上海的“大三甲”，馬進倉一家從青海邊遠縣城到大城市四處求醫(yī)的經(jīng)歷，是一場在中國醫(yī)療體系里的惶惑的旅程。他們原本將這個希望交給上海新華醫(yī)院醫(yī)生陸巍，但治療約半年后，馬進倉還是不治身亡。

“沒有任何一種疾病的不確定性能夠比腫瘤更突出，這種不確定性不僅給腫瘤患者的生存時間帶來了巨大的挑戰(zhàn)，也讓患者及家屬在面對診療決策的時候遭受著巨大的考驗。”北大腫瘤泌尿外科主任醫(yī)師楊勇近日在《揭開腫瘤“黑幕”，患者如何采納診療決策？》一文中開篇明義。不是由于醫(yī)療落后，相反，近二十年生物醫(yī)藥行業(yè)的巨大進步帶來的多種方案，以及腫瘤疾病的千差萬別，加劇了這種決策的困難。

到目前為止，腫瘤治療是所有臨床醫(yī)學中進展最快的一個種類。在醫(yī)學領(lǐng)域的學術(shù)期刊上，近半數(shù)甚至更多的學術(shù)雜志，都正在報告著腫瘤及其相關(guān)診治的最新進展與發(fā)現(xiàn)等。它爆炸式增長的知識，甚至對醫(yī)生的自我學習都構(gòu)成了挑戰(zhàn)。

盡管現(xiàn)代醫(yī)學依然無法治愈很多腫瘤，但當癌癥正在逐漸走向一種可控的慢性疾病，在持久的抗癌過程中，對幾百萬癌癥病人及家屬來說，如何科學地求醫(yī)、找到更值得信任的醫(yī)生，在就醫(yī)過程中作出更好的決策并保有理性，是需要學習的。

如何找到對的醫(yī)院與醫(yī)生

魏則西事件后，搜索引擎的醫(yī)療競價排名受到廣泛譴責，但今天，在互聯(lián)網(wǎng)的信息叢林里，依然處處都有可能迷路。對此，美國耶魯大學臨床醫(yī)學博士、現(xiàn)為美國內(nèi)科主治醫(yī)生的科普作家“冰球”建議說，患者及家屬應盡可能查閱一些專業(yè)機構(gòu)做的醫(yī)療科普。而醫(yī)院的排名也稍有些參考價值，排行榜上前五和前十、甚至前二十的醫(yī)院之間的區(qū)別很難說，因為排名背后的各項指標很復雜，有些甚至不科學，但是，排名前五與前一百的醫(yī)院，肯定是有差距的。

馬進倉一家就診的上海交通大學醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院，根據(jù)復旦版《2019年度中國醫(yī)院排行榜》，在全國綜合醫(yī)院排名第47位，在大醫(yī)院林立的上海名列第11，并不算突出。這家醫(yī)院最優(yōu)勢的科室是兒科學，而陸巍所在的普外科則并非該院的優(yōu)勢科室。

對于馬家來說，他們也許更應該選擇一家專門治療腫瘤的醫(yī)院。由于此類醫(yī)院的腫瘤患者數(shù)量多，分科也就更細致，醫(yī)生水平更高。而在一些癌癥患者數(shù)量相對少的綜合醫(yī)院，一般會由普外科醫(yī)生來接診甲狀腺癌癥、乳腺癌、胃癌、腸癌等消化系統(tǒng)癌癥患者。

腫瘤科普新媒體“菠蘿因子”曾寫到，國內(nèi)醫(yī)療的一大痛點就是，從沒有“一站式”解決方案。每個醫(yī)院都有各自擅長，每個科室都有各自的優(yōu)勢，對于缺乏醫(yī)療知識的癌癥病人，簡直就是霧里看花，而醫(yī)生們多數(shù)也不會多費口舌，向患者解釋就里，指點迷津。因為中國醫(yī)院資源并不透明，因此，癌癥病人家屬需要擔任起“公共關(guān)系”的角色，了解、熟悉、獲得第一手資訊。

馬家是通過某個醫(yī)療應用平臺找到陸巍的。在該醫(yī)療平臺上，陸巍近兩年有16個投票，這些評價全都是“對療效很滿意”，只有一位患者在“態(tài)度”一欄上打了“一般”。馬榮也給了好評，并在評論區(qū)寫下：堅持治療，聽醫(yī)生的，希望會出現(xiàn)奇跡，我爸爸能好起來。然而這些評價，并不能真實地反映一個醫(yī)生的口碑，或者說，這些好評，不足以判斷一個醫(yī)生是否值得信任。

國內(nèi)一家頂級腫瘤醫(yī)院的腫瘤內(nèi)科副主任醫(yī)生告訴《中國新聞周刊》，他所在的醫(yī)院，曾明令禁止醫(yī)生在前述馬家找到陸巍的互聯(lián)網(wǎng)平臺上開通自己的主頁，他也不是很推薦這類平臺提供的在線問診服務。因為北上廣等地“大三甲”醫(yī)院的醫(yī)生尤其是知名專家，除了要出門診、查房、做手術(shù)、審核病例，還要經(jīng)常去參加各種學習、講座，做科研等，非常繁忙。因此，在線回答病人問題的，很可能不是專家本人，也可能不是同一個人，而是一個團隊，所以回答得是否非常準確、可信，也很難說。在業(yè)內(nèi)，大家都傾向于認為，最“網(wǎng)紅”的醫(yī)生，往往未必是最好的醫(yī)生。

深圳兒科醫(yī)生裴洪崗也撰文指出，患者喜歡看重口碑，但除非是醫(yī)生在自己專業(yè)領(lǐng)域內(nèi)的口碑，否則片面從其他患者那里得到的口碑是不太可靠的。比如，有的醫(yī)生會順著患者的要求而不是遵照醫(yī)療原則來治療，這樣做在患者中的口碑反而更好。此外，相對于職稱，醫(yī)生工作的年資更重要，但也不是越老越好。一般而言，主治以上級別的醫(yī)生里，工作年資在10～25年的，臨床經(jīng)驗豐富，比較理想。

看病難，看腫瘤更難

馬家并不寬裕，在上海的治療中，家底被連續(xù)掏空。馬進倉和同患癌癥的姐姐先后三次到公司去接受NK細胞治療，前兩次價格分別為3萬元一次，最后一次為1.5萬元，總計花費15萬元。

至于陸巍究竟有沒有向患者一家推薦NK療法，目前醫(yī)患雙方仍各執(zhí)一詞。但普遍來說，病人家庭經(jīng)濟狀況應該成為醫(yī)生在治療中的一個重要考量因素。浙江省嘉興市第一醫(yī)院腫瘤科醫(yī)生何屹經(jīng)常接診一些從上海知名醫(yī)院轉(zhuǎn)到這里來治療的患者。他說，“在北上廣大城市，一些大牌專家或許是為了顯示出自己的專業(yè)水平，向患者介紹最好、最新、最貴的治療方式，而并不考慮他們的經(jīng)濟狀況?！?/p>

他認為，對于那些晚期腫瘤或惡性程度很高的腫瘤，絕大部分患者的疾病結(jié)局都是死亡，只是時間長短的問題。最好的醫(yī)生是在這一段時間內(nèi)給予患者家庭力所能及的治療方案，延緩死亡的到來，最終不要人財兩空。

對于醫(yī)生，應要求其做到規(guī)范化治療、自律;病人和家屬則應通過正規(guī)途徑求醫(yī)，并盡量選擇那種開展多學科診療（簡稱MDT）的腫瘤醫(yī)院。這類醫(yī)院里面，高危病人會得到內(nèi)外科、影像科、病理科等多科室專家的共同會診。如果一個病人的治療方案得到多個醫(yī)生的討論、跟進，避免只有一個醫(yī)生替他做決定，就相當于被監(jiān)督。

“如果陸巍大夫以前曾經(jīng)想到過，他這個病人的治療經(jīng)歷會被放到全國醫(yī)務工作者面前去展示的話，他怎么可能會在一些治療環(huán)節(jié)給病人不合理的選擇？”前述頂級腫瘤醫(yī)院醫(yī)生說。裴洪崗也強調(diào)，今天，疑難雜癥的診治，不再是單兵作戰(zhàn)，而是需要多個醫(yī)生甚至多個科室共同協(xié)作才能完成，所以首先還是要找到靠譜的醫(yī)院。

患者自學醫(yī)療知識、企圖掌握主動權(quán)的做法，在專家們看來幾乎不可能，即便都是腫瘤醫(yī)生，也很難對各種癌癥的知識和治療都掌握，今天，即便是一款抗腫瘤新藥PD-1，都足以讓普通醫(yī)院的腫瘤醫(yī)生犯難。

在提供跨境醫(yī)療服務的機構(gòu)盛諾一家工作的莊時利和告訴《中國新聞周刊》，對中國腫瘤患者來說，看病是一件非常難的事情。從選擇醫(yī)院、醫(yī)生，到掛號、住院接受治療，這一路上，隨處都可能有陷阱。他此前在日本學醫(yī)，即便是在不那么發(fā)達的城市北海道，當?shù)厝艘部梢栽诩议T口得到很好的醫(yī)療服務。

但在中國，因為醫(yī)生的供給不足、醫(yī)療資源的分布極不均勻，能夠得到均等而優(yōu)質(zhì)的治療，遇到高水平的醫(yī)生，本身就像中彩票一樣是很不確定的事。它背后的醫(yī)療體制問題，本質(zhì)上也正是中國長期“看病難”的癥結(jié)。

這就像一個走不出去的死循壞——每個人都在尋求最好的醫(yī)療服務，因此全國的患者都在涌向北上廣的幾家頂級醫(yī)院，于是，優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療資源就愈加稀缺了，患者找到好醫(yī)生所需要付出的成本就變得更加高昂。

更理性的決策

在中國的社會文化里，有這樣一個傾向：就是對癌癥病人全部或部分地隱藏病情，這讓共同決策變得困難。馬進倉起初對自己的病情起過疑心，但女兒馬榮告訴他是胃里長了個瘤子，切掉就好，馬進倉可能也有所察覺，畢竟身邊的病友都會聊這件事，但馬榮說，盡管吃的都是治療癌癥的藥，直到去世，馬進倉一直沒有跟家人聊起過“癌”。

事實上，許多中國惡性腫瘤患者既沒有充分地知情，也沒有積極地參與到治療決策中。從事醫(yī)學倫理學研究的北京大學醫(yī)學人文學院教授叢亞麗2014年曾調(diào)研過惡性腫瘤病人的臨床決策，訪談了北京兩所三甲醫(yī)院的腫瘤內(nèi)科11位住院病人及他們的家屬，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，家屬的意愿通常能得到醫(yī)生更多的重視。然而，家屬與病人的決策價值觀是不同的——病人更關(guān)心當下的生命質(zhì)量，家屬則更關(guān)切未來的生存時間。

從去年7月到上海新華醫(yī)院接受治療開始，馬進倉的身體在逐漸衰弱，直到后來癌痛、不能起床、吃不下飯，“瘦得脫相了”，11月他曾在電話里告訴女兒，不想治療了，想回家。

醫(yī)生和家屬更容易忽略治療中的“生命質(zhì)量”這一個重要維度，一方面因為他們無法體會治療的痛苦，另一方面，中國傳統(tǒng)文化一直強調(diào)堅強與忍耐，人們更容易將患者對“生命質(zhì)量”的要求看做“意志力薄弱”的表現(xiàn)，這種觀念進一步削弱了“生命質(zhì)量”的價值。

彭小華在2014年讀到《最好的告別》這本書時，如獲至寶，有感于身邊一些過度醫(yī)療以及長期避諱談死亡，她感到將這本書介紹到國內(nèi)的重要性，后來成為這本書的譯者。她認為，當代醫(yī)療技術(shù)有能力延緩死亡過程，未必一定是福音，也可能是“昂貴的刑罰”。

怎樣的生死觀，可能是癌癥病人家屬需要習得的：是更加坦然地面對癌癥病人的終末期，抑或是明知不可為而為之地積極治療、甚至不惜耗干最后一點家產(chǎn)和病人尊嚴？

《最好的告別》作者阿圖·葛文德寫到：“死亡是我們的敵人，也注定是最后的贏家。在一場無法獲勝的戰(zhàn)爭中，最好的將軍不是戰(zhàn)斗到全軍覆沒，而是既懂得怎樣攻取能夠贏得的領(lǐng)土，也知道無法制勝時如何投降。進退有據(jù)，或許是晚期癌癥病人與家屬最好的策略?！?p>

當前，由于醫(yī)生的供給不足、醫(yī)療資源的分布極不均勻，能夠得到均等而優(yōu)質(zhì)的活療，遇到高水平的醫(yī)生，這本身就是不容易的事。圖/人民視覺