兒童至成人過(guò)渡期癲癇青少年參與健康照護(hù)意向及影響因素研究

陳文勁，崔璀，鄭顯蘭，李雙子，趙應(yīng)紅，冉秦，陶秋吉

癲癇是兒童常見(jiàn)的慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，約50%患兒的發(fā)作和治療伴隨至成年[1]。兒童至成人過(guò)渡期是有計(jì)劃地將10～19歲[2]慢性病青少年由以兒童為中心的醫(yī)療體系轉(zhuǎn)向以成人為中心的醫(yī)療體系階段[3]。由于疾病復(fù)雜性和共患病突出，癲癇青少年易患睡眠障礙、情緒障礙、偏頭痛、肥胖、認(rèn)知功能障礙等共患病，而過(guò)度運(yùn)動(dòng)、拒絕服藥、酗酒、意外懷孕等使癲癇復(fù)發(fā)或加重，醫(yī)護(hù)人員面臨更大健康照護(hù)的挑戰(zhàn)[4]。中華醫(yī)學(xué)會(huì)發(fā)布的兒童、成人癲癇患者長(zhǎng)程管理專家共識(shí)[5-6]，強(qiáng)調(diào)對(duì)癲癇青少年的全程和動(dòng)態(tài)管理。有研究指出，兒童至成人過(guò)渡時(shí)間取決于患兒的過(guò)渡準(zhǔn)備情況，建議在患兒12歲或更早介入支持性策略[7]。過(guò)渡期指南指出，過(guò)渡期準(zhǔn)備可以減少患兒的不適感和焦慮，提高患兒應(yīng)對(duì)未知治療環(huán)境和治療模式的自我照護(hù)能力，進(jìn)而提高其生活質(zhì)量水平[8]。同時(shí)使家長(zhǎng)認(rèn)識(shí)到患兒在疾病控制中承擔(dān)的積極作用，轉(zhuǎn)換其對(duì)患兒過(guò)度保護(hù)的管理模式，從而獨(dú)立、平穩(wěn)地向成人醫(yī)療過(guò)渡?；颊邊⑴c(Patient Participation)指患者理解自己在健康照護(hù)過(guò)程中作用，擁有管理自己健康的知識(shí)、技能和信心，能運(yùn)用他們管理健康的過(guò)程和行為[9]。本研究借鑒葉旭春等[10]“互動(dòng)式參與患者安全”理論框架中“患者參與健康照護(hù)意向”操作性定義(患者在經(jīng)歷醫(yī)療診治和疾病復(fù)健過(guò)程中，綜合采用決策性參與、照護(hù)性參與、訴求性參與等策略的意愿，理性參與保障自身安全和促進(jìn)復(fù)健的互動(dòng)過(guò)程)，聚焦12～18歲年齡段的癲癇青少年，探討該群體在兒童至成人過(guò)渡期中參與健康照護(hù)意向現(xiàn)狀及其影響因素，為制定青少年過(guò)渡期照護(hù)方案提供策略。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 2017年11月至2019年4月，采用便利抽樣法，調(diào)查重慶市、貴州省和四川省4所三級(jí)甲等兒童或婦幼?？漆t(yī)院就醫(yī)的428例癲癇青少年和其主要監(jiān)護(hù)人。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合國(guó)際抗癲癇聯(lián)盟(International League Against Epilepsy，ILAE)2017年癲癇發(fā)作和分類診斷；②年齡12～18歲；③病情穩(wěn)定；④監(jiān)護(hù)人知情并同意參加本研究；⑤患者和監(jiān)護(hù)人具理解和閱讀能力。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并智力障礙、精神異常、腦功能嚴(yán)重受損；②經(jīng)歷其他重大創(chuàng)傷事件。本研究通過(guò)醫(yī)院倫理委員會(huì)審查，整個(gè)研究遵循知情同意原則，受訪者隨時(shí)有權(quán)利退出研究，承諾并遵守保密原則。按照樣本量計(jì)算公式[11]估算，約需要380例，考慮到10%的問(wèn)卷無(wú)應(yīng)答率，調(diào)查樣本量應(yīng)大于420例。

1.2方法

1.2.1調(diào)查工具 ①一般情況調(diào)查表。自行設(shè)計(jì)，包括癲癇青少年的年齡、病程、癲癇類型、性別、居住地、主要監(jiān)護(hù)人及其學(xué)歷、家庭結(jié)構(gòu)等人口學(xué)資料和疾病資料。其中，家庭結(jié)構(gòu)包括核心家庭(父母和孩子)；主干家庭(外/祖父母，父母，孩子)和流動(dòng)家庭(長(zhǎng)期由夫妻一方或祖父母、外祖父母代養(yǎng)孩子的家庭)。②患者參與健康照護(hù)意向調(diào)查問(wèn)卷。采用巫雅萍[12]研制，吳清[13]修訂形成的問(wèn)卷，用于測(cè)量我國(guó)住院患者的參與健康照護(hù)意向(患者參與健康照護(hù)行為之前的行為動(dòng)機(jī)和思想傾向)，問(wèn)卷的Cronbach′s α系數(shù)為0.943。為適合慢病青少年使用，對(duì)量表?xiàng)l目進(jìn)行調(diào)適，調(diào)適后的量表?xiàng)l目數(shù)和意向維度不變，包括參與治療照護(hù)(10個(gè)條目)、參與信息互動(dòng)(9個(gè)條目)、參與就醫(yī)決策(3個(gè)條目)、參與診療決策(5個(gè)條目)、參與訴求(3個(gè)條目)、參與質(zhì)詢監(jiān)督(3個(gè)條目)6個(gè)意向維度，共33個(gè)條目。每個(gè)條目采用Likert 5級(jí)計(jì)分法(1=非常不愿意，2=不愿意，3=一般，4=愿意，5=非常愿意)?？偡?3～165分，得分越高表示參與意愿越好。本研究設(shè)定條目均分<3分(5分的60%)為較低水平，3～4分(5分的60%～80%)為中等水平，>4分(5分的80%)為較高水平。調(diào)適后的研究量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.868。③社會(huì)支持量表(Social Support Rating Scale，SSRS)，由肖水源[14]編制，共3個(gè)維度10個(gè)條目，分別為客觀支持維度3個(gè)條目、主觀支持維度4個(gè)條目、對(duì)支持利用度維度3個(gè)條目。總分為10個(gè)條目計(jì)分之和，總分越高，說(shuō)明社會(huì)支持程度越好。總分22分以下提示社會(huì)支持水平低；23～44分提示社會(huì)支持水平中等；45～66分提示社會(huì)支持水平較高。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.818，量表的內(nèi)容效度為0.901[14]。④青少年健康相關(guān)行為自我效能量表。由劉靜等[15]編制，測(cè)評(píng)對(duì)象是青少年，涉及6類健康相關(guān)行為自我效能，涵蓋鍛煉、飲食、物質(zhì)成癮、精神成癮、傷害及性相關(guān)行為。共4個(gè)維度：鍛煉飲食行為自我效能(19個(gè)條目)、精神成癮行為自我效能(7個(gè)條目)、物質(zhì)成癮行為自我效能(11個(gè)條目)、軀體傷害行為自我效能(15個(gè)條目)，共52個(gè)條目。由受試者直接報(bào)告這些描述是否符合他們自己情況。采用4級(jí)評(píng)分，1=很不符合，2=不符合，3=符合，4=非常符合?？偡?08分，分?jǐn)?shù)越高，健康相關(guān)行為自我效能越高。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.910，分半信度為0.903，重測(cè)信度為0.839。

1.2.2資料收集方法 對(duì)調(diào)查人員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)后進(jìn)行資料收集。向患者和監(jiān)護(hù)人說(shuō)明本調(diào)查的目的、意義及注意事項(xiàng)，癲癇青少年和監(jiān)護(hù)人通過(guò)問(wèn)卷星二維碼掃描(一般情況調(diào)查表是由監(jiān)護(hù)人完成；患者參與健康照護(hù)意向、社會(huì)支持量表、青少年健康相關(guān)行為自我效能量表由癲癇青少年完成)，保證一個(gè)家庭使用一個(gè)手機(jī)IP地址，以IP作為問(wèn)卷代碼。嚴(yán)格遵守保密及匿名原則，要求當(dāng)場(chǎng)完成。資料收集過(guò)程中對(duì)于青少年不能理解的條目，由調(diào)查者進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)解釋和說(shuō)明。剔除重復(fù)、有明顯填寫(xiě)錯(cuò)位、答案規(guī)律性強(qiáng)的問(wèn)卷。共回收451份，其中有效問(wèn)卷428份，有效回收率為94.9%。

1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS18.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示，兩組間比較采用t檢驗(yàn)，多組間比較采用方差分析；采用多元線性回歸模型進(jìn)行健康照護(hù)意向的多因素分析，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1癲癇青少年參與健康照護(hù)意向、社會(huì)支持和自我效能的評(píng)分 見(jiàn)表1。

表1 癲癇青少年參與健康照護(hù)意向、社會(huì)支持和自我效能的評(píng)分(n=428) 分，

2.2不同特征癲癇青少年參與健康照護(hù)意向評(píng)分比較 見(jiàn)表2。

表2 不同特征癲癇青少年參與健康照護(hù)意向評(píng)分比較

2.3癲癇青少年社會(huì)支持、自我效能與參與健康照護(hù)意向相關(guān)性分析 見(jiàn)表3。

表3 癲癇青少年社會(huì)支持、自我效能與參與健康照護(hù)意向相關(guān)性分析(n=428) r

2.4癲癇青少年參與健康照護(hù)意向影響因素的多因素回歸分析 將癲癇青少年患者參與健康照護(hù)意向總分作為因變量，單因素分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的項(xiàng)目及社會(huì)支持、自我效能作為自變量納入多元性回歸分析。自變量賦值如下：性別(男=0，女=1)，年齡(12～歲=0，15～18歲=1)，病程(以<2年為參照設(shè)置啞變量)，發(fā)作類型(以全面性發(fā)作為參考設(shè)置啞變量)，共患疾病(以無(wú)為參照設(shè)置啞變量)，家庭結(jié)構(gòu)(以核心家庭為參考設(shè)置啞變量)，社會(huì)支持各維度得分和自我效能總分以原始值輸入。結(jié)果顯示，年齡、病程、發(fā)作類型、家庭結(jié)構(gòu)、社會(huì)支持和自我效能是癲癇青少年參與健康照護(hù)意向的重要影響因素(P<0.05，P<0.01)，見(jiàn)表4。

表4 癲癇青少年參與健康照護(hù)意向影響因素的回歸分析結(jié)果(n=428)

3 討論

3.1過(guò)渡期癲癇青少年患者參與健康照護(hù)意向分析 本研究428例癲癇青少年參與健康照護(hù)意向調(diào)查，均分為(3.76±0.93)分，居中等水平，低于Levinson等[16]，Davis等[17]，巫雅萍等[18]對(duì)成人參與健康照護(hù)意向的調(diào)查研究結(jié)果，說(shuō)明過(guò)渡期癲癇青少年對(duì)參與健康照護(hù)的積極性不夠。受我國(guó)傳統(tǒng)文化的影響，家庭往往給予青少年較多的保護(hù)，青少年對(duì)照護(hù)者表現(xiàn)出過(guò)度的依賴，在很大程度上降低了青少年獲取醫(yī)療和護(hù)理資源的意愿和能力，造成其參與健康照護(hù)的主動(dòng)性下降。對(duì)各維度進(jìn)一步分析顯示，維度均分較低的是“參與治療照護(hù)”(3.80±0.84)和“參與診療決策”(3.45±0.58)。參與治療照護(hù)是指患者為促進(jìn)自我健康，參與到其疾病診療過(guò)程中各種照護(hù)性活動(dòng)的行為[19]。本次調(diào)查發(fā)現(xiàn)，青少年希望自己能參與到疾病的管理中，希望能掌握更多的疾病相關(guān)知識(shí)，包括疾病觀察、治療配合、居家護(hù)理、預(yù)后和轉(zhuǎn)歸等。但由于從兒童到成人的過(guò)渡時(shí)期，一方面他們要迎來(lái)青春期的各種巨大變化、獨(dú)立完成自我照護(hù)、面臨生活受限等諸多問(wèn)題；另一方面由于獲得可信度高的資源渠道較少，使他們?cè)诩膊」芾淼姆椒ㄉ系貌坏街笇?dǎo)，在能力上得不到進(jìn)一步提升。因此，提示醫(yī)護(hù)人員在日常就診療活動(dòng)時(shí)應(yīng)以極大的耐心鼓勵(lì)青少年積極參與到各種照護(hù)性活動(dòng)中，定期對(duì)其自我照護(hù)的方法給予點(diǎn)評(píng)和引導(dǎo)，使之在參與中習(xí)得自我照護(hù)經(jīng)驗(yàn)，不斷提升自我管理意識(shí)，進(jìn)而提升疾病管理能力。除此之外，還應(yīng)該協(xié)助青少年進(jìn)行心理調(diào)適，有意識(shí)地引導(dǎo)他們積極表達(dá)和解決目前遇到的困難，激發(fā)其參與健康照護(hù)的積極性。而“參與診療決策”維度的得分最低，可能與青少年成長(zhǎng)文化背景相關(guān)，在醫(yī)療決策中他們習(xí)慣處于被動(dòng)狀態(tài)[20]，監(jiān)護(hù)人通常是主要決策者。在醫(yī)療機(jī)構(gòu)中，醫(yī)護(hù)人員的診療溝通對(duì)象也主要為監(jiān)護(hù)人，忽視了青少年在診療中的知情同意權(quán)和參與決策的充分表達(dá)。提示在醫(yī)護(hù)患交流中可以嘗試以青少年為主導(dǎo)，家長(zhǎng)參與的疾病管理模式，提升青少年的參與意識(shí)和信心。

3.2過(guò)渡期癲癇青少年參與健康照護(hù)意向的影響因素

3.2.1年齡 本研究發(fā)現(xiàn)，15～18歲青少年參與健康照護(hù)意向得分高于12～14歲(P<0.01)。國(guó)內(nèi)外研究均提及年齡是影響患者參與健康照護(hù)的因素[13，19]。隨著年齡增長(zhǎng)、個(gè)體意識(shí)增強(qiáng)，青少年對(duì)參與健康照護(hù)的意愿水平也隨之增高，渴望獲得更多的自主權(quán)。同時(shí)，知識(shí)水平往往也是隨著年齡的增長(zhǎng)而提升，青少年對(duì)疾病的認(rèn)知能力增強(qiáng)，自我管理水平提高，家長(zhǎng)更樂(lè)意鼓勵(lì)他們參與到自我的健康照護(hù)中，從而形成良好的相互促進(jìn)作用。因此，無(wú)論是家長(zhǎng)還是醫(yī)護(hù)人員均應(yīng)有意識(shí)地對(duì)青少年強(qiáng)調(diào)過(guò)渡期準(zhǔn)備的積極意義和重要性[21]。在醫(yī)患溝通中，醫(yī)護(hù)人員需多鼓勵(lì)家長(zhǎng)讓青少年逐漸參與治療護(hù)理方案的共同管理，包括服藥監(jiān)督和避免發(fā)作誘因等，從而提高青少年對(duì)治療的依從性，同時(shí)也可提高其對(duì)疾病的管理能力。

3.2.2發(fā)作類型、病程 本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，混合性發(fā)作的青少年參與健康照護(hù)意向水平高(P<0.01)?？赡苡捎诨旌闲园l(fā)作其發(fā)作形式多樣化，青少年通常需服用兩種以上的藥物，且治療療程較長(zhǎng)等因素，家長(zhǎng)重視程度高，同時(shí)長(zhǎng)時(shí)間的治療且隨著青少年年齡的增長(zhǎng)，家長(zhǎng)逐漸認(rèn)識(shí)到青少年會(huì)面臨獨(dú)立就醫(yī)的可能，故會(huì)讓青少年逐漸參與健康照護(hù)。在混合性發(fā)作和病程較長(zhǎng)的青少年中不乏有需要住院進(jìn)行藥物調(diào)整者，在住院過(guò)程中，醫(yī)護(hù)人員會(huì)通過(guò)講解、播放視頻、發(fā)放文字和圖畫(huà)資料等形式讓青少年了解疾病相關(guān)知識(shí)，不斷鼓勵(lì)其參與到健康照護(hù)中。Schwappach等[22]進(jìn)行的一項(xiàng)多中心調(diào)查研究顯示，如果護(hù)士給患者提供足夠的信息或醫(yī)護(hù)人員鼓勵(lì)患者詢問(wèn)問(wèn)題，那么患者的參與意愿會(huì)提高。因此，醫(yī)護(hù)人員面對(duì)青春期患者，在給其監(jiān)護(hù)人提供疾病宣教的同時(shí)，應(yīng)該將青少年也作為被宣教對(duì)象，選擇更形象、易懂的宣教形式，進(jìn)一步完善疾病知識(shí)的深入宣教；為青少年提供有效便利的資源，降低其獨(dú)立面對(duì)醫(yī)護(hù)的恐懼心理，增強(qiáng)其信任感，促進(jìn)其自主性、責(zé)任感與獨(dú)立性的發(fā)展，從而促進(jìn)其參與健康照護(hù)，做好過(guò)渡期準(zhǔn)備。

3.2.3家庭結(jié)構(gòu) 家庭結(jié)構(gòu)指家庭成員間相互聯(lián)系、配合和組織的家庭模式[23]，本研究多因素分析中顯示，家庭結(jié)構(gòu)是影響癲癇青少年參與健康照護(hù)意向水平的因素。家庭是青少年社會(huì)化的基礎(chǔ)，家庭結(jié)構(gòu)的變化勢(shì)必會(huì)對(duì)青少年社會(huì)化造成一定的積極和消極影響[24]。本研究顯示流動(dòng)家庭(長(zhǎng)期由夫妻一方或祖父母、外祖父母代養(yǎng)孩子的家庭)青少年參與意愿水平較高(P<0.01)。主要由于監(jiān)護(hù)人的精力不足或認(rèn)知受限，缺少對(duì)青少年成長(zhǎng)和疾病的關(guān)注，使該類患者心智成熟更早，獨(dú)立能力和自我照護(hù)意識(shí)更強(qiáng)。核心家庭(父母雙方、孩子)和主干家庭(外/祖父母，父母，孩子)的癲癇青少年參與意愿較低。在我國(guó)國(guó)情下，父母與隔代老人往往對(duì)患病青少年比較寵溺，過(guò)度包辦治療與護(hù)理，在生活照顧上事無(wú)巨細(xì)，采取了過(guò)度保護(hù)的措施，同時(shí)也不信任孩子有自我管理疾病的能力，長(zhǎng)此以往限制了青少年自我管理疾病意識(shí)的建立，降低其參與健康照護(hù)的意愿。因此，一方面改善監(jiān)護(hù)人教育理念和方法，形成鼓勵(lì)癲癇青少年參與自我照護(hù)的共識(shí)；另一方面醫(yī)護(hù)人員在疾病治療過(guò)程中需要積極地、有意識(shí)地與患者進(jìn)行溝通，根據(jù)不同家庭結(jié)構(gòu)分析青少年參與健康照護(hù)受阻原因，采取針對(duì)性干預(yù)措施，幫助提高青少年參與意識(shí)、培養(yǎng)其參與能力。

3.2.4社會(huì)支持 社會(huì)支持是指?jìng)€(gè)人在社會(huì)生存情況下從社會(huì)各個(gè)方面得到的心理和物質(zhì)支持或援助[25]。本組青少年社會(huì)支持總分為34.32±4.57，跟我國(guó)常模[14]基本一致，處于中等水平；社會(huì)支持與青少年參與健康照護(hù)意向水平呈正相關(guān)(r=0.269，P<0.01)，即社會(huì)支持越高，患者參與健康照護(hù)意向越強(qiáng)烈?？赡芘c以下因素有關(guān)：首先，社會(huì)對(duì)該疾病的正確認(rèn)知較低，對(duì)于癲癇，民間俗稱“羊癲瘋”，均與負(fù)性詞語(yǔ)相關(guān)聯(lián)，監(jiān)護(hù)人為了保護(hù)青少年，便不愿意向周圍的朋友、老師、同學(xué)，甚至親戚透露所患疾病的真實(shí)病情，使周圍的人無(wú)從給予青少年更多的支持和理解；另外，青少年在校園中可能突然癲癇發(fā)作，使同學(xué)們害怕、驚恐，甚至產(chǎn)生歧視，這使青少年較難得到滿意的情緒體驗(yàn)和主觀支持感。因此，一方面醫(yī)護(hù)人員應(yīng)為過(guò)渡期的青少年提供多角度支持，包括為青少年和家庭提供相關(guān)疾病知識(shí)、過(guò)渡所需的醫(yī)療資源、心理支持、同伴支持等相關(guān)服務(wù)，同時(shí)還應(yīng)該指導(dǎo)青少年用正當(dāng)?shù)姆绞桨l(fā)泄不良情緒，使其更愿意參與到疾病管理中來(lái)。在同伴支持中，護(hù)理人員可通過(guò)建立青少年癲癇病友群，鼓勵(lì)他們溝通交流，說(shuō)出自己感受，形成良性支持。此外，醫(yī)護(hù)人員可以通過(guò)多種形式的科普宣傳，使人們正確認(rèn)識(shí)癲癇，減少歧視和回避，給癲癇青少年創(chuàng)造和諧包容的校園環(huán)境，讓他們得到更多的理解和支持，協(xié)助建立更完善的社會(huì)支持系統(tǒng)。

3.2.5自我效能 自我效能指?jìng)€(gè)體對(duì)實(shí)現(xiàn)特定領(lǐng)域行為目標(biāo)所需能力的信心[26]。研究證實(shí)，自我效能干預(yù)能提高患者自我管理能力，而自我管理干預(yù)對(duì)于患者的自我效能有促進(jìn)作用[27-28]。本研究相關(guān)性分析顯示，自我效能與參與健康照護(hù)意向水平呈正相關(guān)(r=0.256，P<0.01)。自我效能的得分為188.40±16.99，得分率90.6%，處于較高水平。由于近年來(lái)人們獲得疾病護(hù)理知識(shí)的信息渠道增多，醫(yī)療機(jī)構(gòu)也更加重視醫(yī)護(hù)患溝通等，促使青少年對(duì)自己實(shí)施或放棄健康相關(guān)行為的能力有了一定自信，即相信自己能夠通過(guò)努力成功地采取有益健康的行為、擯棄危害健康的行為。在臨床工作中醫(yī)護(hù)人員應(yīng)幫助青少年逐漸獲得相關(guān)疾病知識(shí)、照護(hù)技能和醫(yī)患溝通體驗(yàn)，培養(yǎng)參與健康照護(hù)意識(shí)，提高健康相關(guān)行為的自我效能；可采取現(xiàn)代化社交軟件(如QQ、微信)與癲癇青少年建立遠(yuǎn)程聯(lián)系，深入開(kāi)展健康教育、心理支持及延續(xù)護(hù)理等干預(yù)措施，從而促進(jìn)癲癇青少年自我效能的進(jìn)一步提高，使其能夠獨(dú)立、平穩(wěn)地向成人醫(yī)療過(guò)渡。

4 小結(jié)

本研究發(fā)現(xiàn)，過(guò)渡期癲癇青少年參與健康照護(hù)的意愿現(xiàn)狀處于中等水平，年齡、病程、家庭結(jié)構(gòu)、發(fā)作類型、社會(huì)支持及自我效能是癲癇青少年參與健康照護(hù)意向的主要影響因素。呼吁醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社會(huì)、學(xué)校和家庭共同采取針對(duì)性的干預(yù)措施來(lái)提升青少年的疾病管理能力和生活質(zhì)量。本研究?jī)H選取了西部地區(qū)部分醫(yī)院，在地域代表性上有一定局限，另外，僅探討了部分影響因素，因此今后應(yīng)涉及更廣泛的地域，進(jìn)行多中心、大樣本的研究。